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Congreso sobre el papel de las activistas en el tratamiento contra el sida

El viernes 21 de julio se celebró en Kinshasa, en la sala del PNLS (Programa Nacional de Lucha Contra el Sida), un congreso titulado «Compartir la experiencia de los activistas del programa DREAM en la lucha contra el VIH/sida».

La idea nació del interés cada vez mayor que el Programa Nacional, que se ocupa de los pacientes seropositivos del país, muestra por la experiencia de DREAM, que en la República Democrática del Congo, como en otros países, presenta muy buenos resultados de adherencia.  DREAM, por otra parte, hace años que empezó un ingente trabajo de sensibilización en los barrios, sobre todo los periféricos, y de ayuda para aumentar la adherencia de los enfermos a tratamiento, gracias a la valiosa aportación de las activistas. Por iniciativa del PNLS fueron invitados los principales actores del sector, en particular los responsables de la atención psicosocial y del sector comunitario, los representantes de las redes de pacientes seropositivos y representantes de organismos internacionales como la CDC y la OMS. Es relevante la presencia de instituciones que colaboran con los grandes fondos internacionales, como la Global Fund y PEPFAR, y otras ONG como Médicos Sin Fronteras e ICAP. Cabe destacar también la presencia de varios representantes de centros de salud y de maternidades de la zona sanitaria de N’Sele (Kinshasa), donde DREAM está presente y que colaboran con el centro.

Fue fundamental para el congreso la participación de todos los activistas y de buena parte del personal del centro DREAM de Kinshasa.

Durante el encuentro se presentaron el contexto en el que nació y en el que se desarrolla la figura de la activista y las características principales de la que se ha convertido a todos los efectos en una importante figura profesional. Luego se detallaron los requisitos que deben tener, la formación que ofrece de DREAM, así como los distintos aspectos a tener en cuenta en el trabajo del activista, y cómo se relaciona con el centro y su personal. Se presentaron los datos de la actividad, especialmente la de los dos últimos años, tiempo durante el cual el trabajo del equipo médico ha ido acompañado de la actuación de las activistas. Los resultados, aunque sean parciales y limitados en el tiempo, han demostrado que el trabajo de las activistas es indispensable para ayudar a la adherencia de los pacientes; se han destacado especialmente, mediante numerosas intervenciones, aspectos problemáticos como el tratamiento de adolescentes, el refuerzo de la adherencia, la búsqueda activa de los pacientes “que se han perdido de vista” y no acuden a las citas, y el asesoramiento y apoyo a las parejas con problemas. Otros han explicado el programa de “padrinazgo” para los adolescentes: uno de los activistas hace una tarea de acompañamiento a un adolescente que no sigue el tratamiento y que vive en las proximidades. Es un auténtico desafío que busca la participación de la familia, que muchas veces estaba formada por los abuelos o los tíos, y que también sufren dificultades. Se trata de un trabajo para ganarse la confianza del adolescente. Al mismo tiempo, sirve para mantener redes de apoyo, que llega incluso a cubrir los gastos de escolarización. De este modo una buena parte de estos jóvenes han seguido el tratamiento y han logrado eliminar la carga viral.

El representante de la OMS, Nicolas NKIERE MASHENI, quiso destacar que no se puede luchar contra el sida y la tuberculosis solo con la medicalización de la enfermedad, sino que es necesario un tratamiento global del enfermo en el que participen las activistas, que pueden tener un destacado papel en el éxito del tratamiento.

El congreso se cerró con las palabras de sincero agradecimiento del director del PNLS, Théodore ASSANI SALUBEZYA, que subrayó la importancia de la particular atención que el programa DREAM presta a los niños y los adolescentes.

Los activistas, que se presentaron públicamente por primera vez en Kinshasa, defendiendo su trabajo y su aportación, han demostrado una vez más que sin alma ningún programa, ni siquiera el más sobresaliente, puede alcanzar objetivos de calidad.

El programa DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio, con sus importantes resultados, es el ejemplo de que hombres y mujeres, libres del estigma, con un deseo sincero de ser útiles para los demás, y habiendo recuperado la dignidad de un servicio cualificado, pueden marcar la diferencia en el tratamiento del sida y pueden cambiar las sociedades en las que viven.

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Los activistas de DREAM celebran la Navidad de la Misericordia con los ancianos

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Maputo, Mozambique. Apenas se abandona el centro de Maputo de Lhenguene, al lado del hospital José Macamo, se encuentra el Instituto del Servicio Social de la ciudad. Es la única residencia pública para ancianos de la capital mozambiqueña. En dos pequeños edificios separados por un patio de cemento viven unos treinta ancianos, hombres y mujeres, personas extremamente pobres que allí encuentran cobijo y alimento. El centro lleva a cabo también las funciones de centro de ingreso temporal para niños de la calle o para jóvenes embarazadas o con niños pequeños.

Los días allí son largos, sobre todo para los ancianos ciegos o que deben estar en la cama. Por eso Maria, Beatriz, Pedro, Afonso y todos los demás residentes esperan con ansia la visita de las activistas de DREAM y de los Jóvenes por la Paz que periódicamente les llevan cariño, compañía y también algo de ayuda material.

El último día del año fue un momento especial, porque con las activistas llegaron los regalos:  telas (capulanas), pañuelos, cepillos y pasta de dientes, jabón, etc., y también hojas de afeitar para los hombres, cremas y perfumes para las mujeres, etc.

Los vivos colores de las capulanas, la merienda y la fiesta redondearon aquel momento de fiesta y amistad. La Navidad de la Misericordia continúa y llega a muchos hasta en los lugares más recónditos.

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Mozambique: Distribución de alimentos en la cárcel de máxima seguridad de Machava

La oración semanal de los activistas de DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio en la cárcel de Machava, en la periferia de Maputo, es un momento hermoso y significativo: es la ocasión de sentir la proximidad del Señor. Para quien hace años que no ha recibido ninguna visita ni una carta, el Señor es el único “pariente”. “El Señor me ve, sabe quién soy yo” o “sabe cómo estoy, él no se olvida nunca de nadie”, son frases que los detenidos dicen a menudo a los hermanos de la Comunidad que con ellos forman una nueva familia, todos alrededor del mismo Padre.

El año pasado, en agosto, se amplió la red de amistad con ellos. Los presos de la cárcel de Würzburg, en Alemania, enviaron dinero que recogieron entre ellos junto a una carta, como signo de solidaridad con quien es más pobre que ellos. En la carta de respuesta, los detenidos de Machava escribieron: “Vuestro gesto de solidaridad nos ayuda a comprender mejor el sentido de la vida”.

En Würzburg estuvieron tan contentos con esta respuesta que han querido continuar esta amistad. Por eso este año han hecho otra colecta en la cárcel. Incluso aquellos que no tenían mucho para dar hicieron su pequeña aportación. El regalo llegó el 16 de julio a la cárcel de Machava: una bolsa de azúcar, una de arroz y jabón para cada preso. Los paquetes fueron repartidos por algunos representantes de las comunidades europeas que estos días están pasando en Mozambique el verano de la solidaridad.

“No podéis imaginaros –comentó un detenido– cuánto vale para nosotros este regalo. Durante todo el año hemos recordado en el reparto del año pasado, porque para nosotros es un apoyo realmente grande saber que no nos olvidan, que alguien en este mundo piensa en nosotros y nos ama”. Para la ocasión, los detenidos decidieron escribir una nueva carta a sus nuevos amigos de Würzburg para continuar este hermoso vínculo de amistad y solidaridad que atraviesa los continentes.

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Malawi: una visita a los ancianos

Recibimos y publicamos una carta que ha llegado a nuestra redacción y que escribieron las activistas del movimiento I DREAM en Malawi, que narra su experiencia con los ancianos.

El pasado domingo, con un grupo de amigas de Lilongwe, decidimos visitar el pueblo de Dzoole para ayudar a nuestros amigos del Movimiento que han empezado el servicio a los ancianos. A partir de sus historias, y de algunas visitas, nos hemos dado cuenta de que en aquel pueblo hay muchos ancianos que están solos y que no tienen a nadie que les ayude y se ocupe de ellos.

Nos impresionó mucho conocer a Nathala, una mujer de más de 90 años y que vive sola en una cabaña. En su larga vida Nathala ha tenido 8 hijos, pero solo 4 continúan vivos. A pesar de su edad, se acuerda de muchas cosas, le gusta hablar y explicar sus viejas historias de Malawi del pasado.

Nathala estaba muy sorprendida por nuestra visita, nos dijo que desde que nació nunca le había pasado que unos extraños se acercaran a ella para ayudarla en las cosas concretas de la vida de cada día. Puede pasar que los miembros de tu familia te vengan a ver a casa y te ayuden pero nunca había recibido ayuda de alguien que no es familiar.

Cuando nos presentamos pensaba que éramos partidarios de un partido político, de estos tiempos, con la campaña electoral en curso (ndr, el 20 de mayo se celebrarán elecciones presidenciales en Malawi) algunos políticos y sus partidarios van por los pueblos para ver a la gente y recoger consensos y a veces les regalan algo, una manta o un pollo, para demostrar que el político de turno está cerca de la gente.

Nosotros le dijimos quiénes somos: parte de la gran familia de la Comunidad de Sant'Egidio. Le explicamos cómo habíamos conocido la Comunidad, hace unos años, cuando muchos de nosotros estábamos muy enfermos y cómo decidimos unirnos a la Comunidad formando el movimiento I DREAM, para intentar devolver a los demás al menos un poco del bien y del amor que habíamos recibido gratuitamente. Nos presentamos uno a uno, diciendo nuestro nombre y le dijimos  de dónde veníamos porque no estábamos solo los amigos de Dzoole sino que aquel día éramos muchos, también de otras zonas.

La casa de Nathala estaba muy sucia; ella no tiene fuerzas para mantenerla limpia y también le cuesta mantener su higiene personal a ella sola. 

Pasamos mucho tiempo escuchando sus historias y la descripción de sus problemas del día a día, como por ejemplo el cansancio por ir a buscar leña para el fuego de hervir agua o de cocinar algo para comer.

Más tarde algunos de nuestros amigos la ayudaron a lavarse mientras que otro grupo limpiaba su casa, que no estaba en buen estado a pesar de que algunos parientes viven cerca de ella. Tal como confesó Nathala, ninguno de ellos pierde tiempo con ella.

Luego le dimos ropa limpia que traíamos para dar a los ancianos.

Le pedimos qué quería para la próxima vez que fuéramos a verla y nos contestó: “No puedo pedir nada. A personas que tienen el corazón de dar no hay que pedirles nada. Si pidiera algo sería como si quisiera imponer y ordenar”.

Estuvo muy agradecida por nuestra visita, nos dijo que el hecho de que diéramos el primer paso al ir a verla y entrar en su casa nos convierte como en parientes y que ahora ella nos considera como sus hijos y sus nietos. Nos dio las gracias y nos dijo que espera volvernos a ver pronto. 

Cuando nos despedimos sus ojos se llenaron de lágrimas, nos dijo emocionada que recordará esta visita como un momento importante de su vida y que espera vernos pronto nuevamente. 

También nosotros deseamos volver pronto a verla. 

 

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Blantyre, Malawi – Curso de formación continua para las activistas del programa DREAM

Del 28 al 30 de septiembre se celebró en Blantyre un curso de formación continua para los más de setenta activistas y voluntarios que trabajan en los once centros de atención DREAM que hay en Malawi.
La reciente adopción de nuevas directrices que extienden los criterios de inclusión para el tratamiento del VIH/sida ha hecho necesario reunirse para mostrar la situación actual y para reflexionar sobre los nuevos desafíos para luchar contra la pandemia.

Cuando en 2005 el programa DREAM dio sus primeros pasos en Malawi el acceso al tratamiento no era para todos; los centros de atención eran pocos, la prevención vertical se llevaba a cabo en pocos centros y con escasos resultados porque dependía únicamente de al monodosis de nevirapina y no existían servicios de laboratorio salvo los que ofrecía DREAM.

Hoy el panorama es distinto: probablemente es más fácil acceder a la terapia antirretroviral para los enfermos y para las mujeres embarazadas pero precisamente por eso es necesario y urgente encontrar los instrumentos para que los pacientes en tratamiento lo sigan y no abandonen la terapia.
El trabajo de “counselling peer to peer” y de narración de su experiencia personal realizado por los activistas formados en DREAM ha sido el punto crucial que ha permitido que el programa lograra resultados extraordinarios de adherencia.

El desafío de hoy es difundir el modelo de atención de DREAM por el país, especialmente en las maternidades donde es más difícil que las mujeres embarazadas (que no saben si son seropositivas o no hasta el momento de hacer el test en la maternidad) acepten empezar un tratamiento que dura toda la vida por miedo del estigma, por el temor de revelar a sus parejas y a sus parientes su estado o más simplemente porque no entienden la necesidad y el valor que tiene.
El aumento de la colaboración con el sistema sanitario del país y la consiguiente difusión de la presencia de DREAM en muchas maternidades gestionadas por el Gobierno, hace necesario un nuevo empeño para difundir información y cultura sobre los problemas asociados al sida para obtener la adherencia al tratamiento.
Además de estas reflexiones, hechas a varias voces con la aportación activa de los participantes, durante el curso se han impartido lecciones de profundización sobre la atención a domicilio para los niños, la higiene perinatal y las prácticas correctas de lactancia, destete y nutrición.
El curso fue impartido por docentes europeos en colaboración con el personal local de médicos y profesionales de DREAM en Malawi, ya experto en la materia tras años de trabajo y formación sobre el terreno y gracias a las nociones aprendidas en los numerosos cursos de formación impartidos a lo largo de los años.
Se dedicó un espacio particular a explicar la utilidad de la práctica de la circuncisión masculina como prevención de la difusión del virus VIH y para la prevención del carcinoma del cérvix.
Los nuevos conocimientos adquiridos permitirán que los activistas en Malawi sigan llevando a cabo de la mejor manera posible la valiosa actividad de unión entre los centros de salud y la gente que vive en los pueblos y en las zonas urbanas difundiendo de manera capilar información importante que ayudará a salvar cada vez más niños del contagio del sida y a mejorar la salud de la gente.

 

 

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Maputo, Mozambique: intervención de una activista de DREAM en la 32 Cumbre de Jefes de Estado y de Gobierno de los países de la SADC

Maputo ha acogido durante 4 días (15-18 de agosto) la 32 Cumbre de Jefes de EStado y de Gobierno de los países de la Comunidad para el Desarrollo de África Austral (SADC). Fue la ocasión de celebrar los 20 años de vida del organismo regional y la asunción de Mozambique de la presidencia de turno de la SADC hasta agosto de 2013.


En paralelo al encuentro las primeras damas de los 15 países de la SADC se reunieron para elaborar la Declaración de Maputo, “La prevención de la transmisión del VIH madre-hijo como garantía de desarrollo en la región”, que fue aprobada por los jefes de Estado de la SADC.

El ruido cesó cuando Olivia empezó a hablar. La platea se quedó en silencio escuchando cómo aquella mujer seropositiva explicaba su embarazo, el nacimiento de su hija sana, y su trabado cotidiano como activista de DREAM.

Las primeras damas de los 15 países de la Comunidad para el Desarrollo del África Austral (SADC) se emocionaron con las valientes palabras de Olivia. Tras los discursos llenos de cifras, las palabras de Olivia sonaron como un fuerte llamamiento para humanizar la política, “detrás de los números hay miradas, historias, vidas, y yo conozco los nombres de todas las pacientes que vienen a tratarse al centro DREAM, donde trabajo”.

Maria Dai da Luz Guebuza, esposa del Presidente de la República de Mozambique, abrazó a Olivia y levantó su brazo en señal de victoria. Olivia, muestra de valentía, lanzó su llamamiento para la expansión del programa de prevención vertical madre-hijo en todo Mozambique y en todos los países africanos. “Lo que DREAM ha hecho para mi vida, podría hacerse con todas las mujeres africanas”.


Olivia hizo realidad con su vida y con la vida de miles de mujeres que siguen el programa de prevención vertical el eslogan del evento internacional: “Es posible que haya cero nuevas infecciones de VIH”.

 

 

   

 

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