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Los desafíos de la terapia contra el VIH y la coinfección de VIH/TB en África

Organizado por el Programa DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio, se celebró la semana pasada en Kinshasa un curso de formación para personal sanitario titulado “Los desafíos de la terapia contra el VIH y la coinfección de VIH/TB en África”, durante el cual, entre los temas abordados, se habló de aspectos asociados al paso a las terceras líneas de antirretrovirales y al uso de pruebas de resistencia. En el curso participaron 40 médicos, enfermeros y personal paramédico del centro DREAM de Kinshasa y de varios centros de salud y hospitalarios de la zona que colaboran en distinto grado con el programa DREAM, además de representantes del personal de los centros DREAM de Mbandaka (Provincia del Ecuador) y del área de Bandundu. El curso fue impartido por el profesor Pasquale Narciso, especialista en enfermedades infecciosas de gran experiencia en Europa, además de asesor clínico del programa DREAM desde sus inicios. Precisamente la gran experiencia en ambos frentes, europeo y africano, permitieron realizar una formación de alto nivel y de gran impacto local. Los asistentes participaron activamente con la presentación de casos complejos que habían tenido que afrontar en el ejercicio de su profesión y aplaudieron el esfuerzo y la eficacia en la transferencia de competencias. Todos manifestaron el deseo de poder participar en otros cursos de ese nivel, pero sobre todo todos se sintieron más unidos y más fuertes en el trabajo conjunto de hacer frente a los desafíos que pone sobre el terreno la enfermedad del VIH y la tuberculosis, que todavía provocan la muerte de muchas personas en Kinshasa y en la RDC.
Aprovechando la presencia del profesor Narciso también se celebró en la Universidad Estatal de Kinshasa Unikin, en la facultad de Medicina, una conferencia titulada “Las resistencias del virus VIH a los fármacos antirretrovirales” ante unos 50 estudiantes del último año, doctorandos y especialistas de enfermedades infecciosas. El rector de Facultad, moderador de la conferencia, en vista del gran interés suscitado, pidió a DREAM que suscribiera un convenio con la Universidad para que los médicos en formación hicieran prácticas, de manera que puedan aplicar sobre el terreno, en un contexto de excelencia, las competencias teóricas adquiridas durante los estudios.
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En la ciudad de Dubreka se construirá un nuevo centro DREAM gracias a la financiación de la embajada de Japón en Guinea

El 15 de marzo se firmó un acuerdo entre la Embajada de Japón y la Comunidad de Sant’Egidio para construir un nuevo centro DREAM en la ciudad de Dubreka. Se trata de una ciudad a unos 60 kilómetros de Conakry, la capital. Una intensa urbanización de la periferia de Conakry está absorbiendo poco a poco esta ciudad en el tejido urbano. El alto coste del alquiler en la ciudad hace que muchos vayan a buscar vivienda cada vez más lejos del centro de Conakry y la prefectura de Dubreka, que inicialmente era un municipio básicamente rural, está viviendo una gran expansión demográfica.

DREAM empezó a trabajar en esta prefectura hace 7 años, cuando, gracias a una pequeña aportación de ONUSIDA decidimos alquilar y restaurar un pequeño edificio. El proyecto ONUSIDA, pensado para asegurar a unas 30 mujeres seropositvas el programa de prevención de la transmisión del virus VIH de madre a hijo, ha podido poco a poco extenderse a más de 300 pacientes, que actualmente reciben tratamiento gratuitamente con DREAM. El pequeño centro fue inaugurado en septiembre de 2011 por la primera dama y fue recibido por la población del lugar con una fiesta.

Actualmente el centro abre una vez por semana y forma parte de la red de centros “satélite” que ha creado DREAM para llegar a los pacientes que están lejos del centro de Conakry (un segundo centro está en la prefectura de Coyah y otro, en una maternidad del barrio de Matoto de Conakry). Todos estos centros se sirven del trabajo del laboratorio de biología molecular que está situado en el centro-madre de Conakry, con un transporte diario de muestras de sangre y de equipos médicos móviles que garantizan el mismo nivel de visitas y distribución de fármacos en todos los centros.
El deseo de reforzar la presencia en estos lugares y especialmente en Dubreka se podrá llevar a cabo con la construcción de este nuevo centro, que garantizará una mayor estabilidad y una presencia más cotidiana al lado de los pacientes de aquella zona.
El centro se construirá en un terreno que se compró hace años gracias a una donación, que esperaba desde hacía tiempo el apoyo necesario para empezar la construcción. La firma de este acuerdo marca la fecha de inicio del proyecto y se prevé que las obras terminen en un plazo de 12 meses.
A la ceremonia que tuvo lugar en la residencia del embajador Hisanobu Hasama, asistieron algunos representantes de las instituciones que han acompañado la historia de esta presencia de DREAM en Dubreka y en general en Guinea: la representante de ONUSIDA en Guinea, la Dra. Dado Syd Ghakassi, la representante de la Fundación de la primera dama, la Sra. Traoré, el secretario de la nunciatura apostólica en Guinea y el coordinador del programa nacional de atención sanitaria al VIH/sida en representación del Ministerio de Sanidad. Fue una ocasión para agradecer a todos aquellos que, a distinto título y de maneras diferentes, han apoyado los esfuerzos de DREAM para ofrecer tratamientos de calidad gratuitos sobre todo a quienes están más lejos de la capital. Se agradeció de manera especial la aportación al programa DREAM a lo largo de estos años de la Conferencia Episcopal Italiana, del fondo 8 por Mil, de la Papa Foundation y, evidentemente, de Japón, por esta nueva colaboración
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Los lazos con este país se refuerzan en Guinea tras los proyectos que han empezado en Mozambique a través de la Embajada de Japón de Maputo, que ha hecho posible la construcción del centro de salud dedicado a las mujeres de Matola, mientras que están terminando los trabajos para un nuevo centro DREAM en el barrio de Zimpeto.

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El programa DREAM en África. El caso de Mozambique: de los acuerdos de paz a la lucha contra el VIH

Conferencia en la Clínica Moncucco, Lugano

El 18 de enero se celebró en la Clínica Moncucco de Lugano la conferencia «El programa DREAM en África. El caso de Mozambique: de los acuerdos de paz a la lucha contra el VIH.
La Clínica tiene entre sus socios a la fundación FAI (Fondation Assistance Internationale) que ayuda desde hace años al programa DREAM en Mozambique. Es destacable su ayuda y apoyo en casi una década.  Hablaron en la conferencia la Dra. Noorjeahn Magid, directora Clínica del programa en Mozambique, la Dra. Laura Zagrebelsky, responsable en italia del Global Fund y el Dr. Guidotti, secretario general del programa DREAM.
El presidente de la FAI, el Dr. Respini, y la vicepresidenta, la Dra. Mancini, expresaron un gran entusiasmo y una gran pasión por el programa cuando repasaron los años de trabajo y de colaboración y el gran éxito y fuerza de estos años de trabajo conjunto que han convertido el programa en uno de los ejemplos más destacados de la Fundación
La Dra. Noorjeah repasó la historia de lucha, problemas y éxitos a través de su historia personal y suscitó una fuerte emoción y simpatía por Mozambique y por DREAM.
La Dra. Zagrebelsky destacó la gran colaboración y el conocimiento directo en Mozambique del programa, así como el gran número de enfermos beneficiados que han contribuido a aumentar en un 40% el número de enfermos en tratamiento. También calificó el programa como un verdadero modelo de éxito y eficacia para el Global Fund.
Imágenes emocionantes del programa y la voz de las activistas, a través de un vídeo, suscitaron emoción y admiración a partes iguales.
Al finalizar la conferencia se firmó un nuevo acuerdo que permitirá que DREAM abra un nuevo centro en Bangui (República Centroafricana).
La aventura humana, científica y espiritual del programa continúa cada vez con más pasión y amigos.
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DREAM está presente en la Conferencia ICASA de Abiyán

La conferencia ICASA es la principal conferencia sobre el sida en África. Este año, del 4 al 9 de diciembre, en Abiyán, unos 7000 delegados han participado en el encuentro, que fue la ocasión para hacer una instantánea de las estrategias para controlar la epidemoa que como sabemos afecta sobre todo al continente africano. Durante la conferencia se debatieron los puntos críticos del enfoque 90-90-90, las peculiaridades del VIH entre los adolescentes, las nuevas oportunidades en términos de fármacos y prevención.

El programa DREAM participó con dos trabajos, uno de Malaui y otro de Camerún: una presentación sobre el trabajo de pruebas de cáncer de cuello uterino realizado en Malaui y en el que participaron más de 3000 mujeres en dos años; un poster sobre los resultados de DREAM en Camerún en términos de retención y éxito virológico.

La conferencia fue una ocasión de encuentro y de intercambios de experiencias. Muchos pidieron información sobre DREAM. Entre ellos, los representantes del ministerio de Sanidad de Costa de Marfil.

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Visita al Centro DREAM polivalente de Beira

El 20 de noviembre una delegación de representantes de la cooperación de los países de la UE visitó en Beira (Mozambique) el Centro DREAM Polivalente de la Comunidad de Sant’Egidio. Los representantes, que colaboran en proyectos comunes de ayuda al desarrollo, decidieron visitar juntos el programa DREAM como un ejemplo de buena práctica en la colaboración entre Europa y África.

El recibimiento fue cálido y durante la visita vieron todos los sectores del centro, donde pudieron apreciar la calidad del laboratorio de biología molecular y su dotación tecnológica, el nivel de formación de los técnicos de laboratorio y del personal sanitario y de asistencia social. Los invitados quedaron especialmente admirados por la atención del personal con los pacientes y por cómo dan prioridad a la continuidad terapéutica y asistencial gracias a una importante actividad de seguimiento de las personas que no acuden a las visitas, para que no abandonen el tratamiento.

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El trabajo de DREAM con los adolescentes de Malaui

Es un cálido lunes de octubre y Ak. se aleja de su barrio sonriendo, saludando a todos sus conocidos y gritando: «¡Me voy al cole! ¡Viva! ¡Voy a una boarding school!».

Ivy y Maureen han ido a buscarlo pronto por la mañana para acompañarle al internado que una familia italiana ha decidido pagarle. Ak. todavía no lo puede creer: hasta el año pasado a duras penas iba a la escuela, no tenía nada que comer, no tenía dinero para pagar el transporte y llegar al centro DREAM…

Él es uno de los muchos adolescentes que atienden los centros DREAM e Ivy y Maureen, desde hace más de un año, habían visto que el tratamiento que seguía no era eficaz, no tomaba bien los medicamentos, no iba a las visitas y por eso decidieron ver qué pasaba.

Huérfano de padre, abandonado por su madre, que sufría graves problemas psíquicos, durante un tiempo vivió con una tía pero luego lo echaron con el pretexto de que era un niño brujo y había provocado la muerte de su padre. Así es como se convirtió en uno de los numerosos niños de la calle que pueblan los centros urbanos de Malaui. Con la ayuda del personal de DREAM intentaron varias veces que lo acogieran algunos parientes en su casa, pero al cabo de unos meses lo echaban porque sospechaban que era el responsable de la mala suerte de la familia, de la escasez de lluvias, de las enfermedades o de problemas económicos. Alguien le decía abiertamente: «es mejor que mueras y termines en el cementerio con tu padre».

Maureen, una de las coordinadoras del centro DREAM de Blantyre, nunca dejó de buscar soluciones, y encontró la ayuda de sor Matilde, que empezó a ayudarle: le daba algo de comer al terminar las clases y de vez en cuando lo acompañaba a las visitas y a tomar los medicamentos.

Los adolescentes están entre los pacientes más problemáticos y muchas veces, tras un éxito inicial durante la infancia, la terapia deja de dar los resultados a causa de la poca adherencia.

En los centros DREAM de Malaui hay casi mil adolescentes en tratamiento y muchos son huérfanos. Pero incluso en los casos de adolescentes con familia que cuida de ellos, no es fácil convencerles de que tomen regularmente la terapia.

La adolescencia es una edad difícil en todas las latitudes. Los adolescentes empiezan a tomar conciencia de sí mismos y proyectan su futuro, y eso no es fácil si tu vida está marcada por el sida que contrajiste al nacer. Los chicos, en su cabeza, tienen un sinfín de preguntas: ¿cómo será mi vida? ¿Me podré casar? ¿Tener hijos? ¿De qué sirve estudiar si estoy enfermo? ¿Tendré que tomar la terapia toda mi vida? Son preguntas difíciles de afrontar incluso para un adulto y que son insuperables para un adolescente, sobre todo si no tiene estabilidad afectiva y social a su alrededor.

Muchas veces los padres o los parientes tienen problemas, no saben comunicarse con los hijos, que son seropositivos. A veces las madres se sienten culpables por haber transmitido el virus a sus hijos y evitan, por ignorancia o porque piensan que no sabrán hacerlo, el momento de hablar con franqueza y explicar los motivos por los que hay que tomar la terapia cada día.

Mientras son pequeños es más fácil de llevar. Es suficiente dar una excusa: «…son medicamentos para la anemia…», o «…para prevenir la malaria…», pero con los adolescentes es más difícil.

 

A menudo los jóvenes se enteran por casualidad de su problema. Puede pasar, por ejemplo, que los compañeros del colegio se den cuenta de que falta habitualmente a clase para ir a tomar los medicamentos y empiezan a reírse de él.

La adherencia al tratamiento para los adolescentes es un desafío que deben afrontar todos los países donde el VIH es endémico y por eso en los últimos años en los centros DREAM de Malaui ha empezado una profunda reflexión sobre la situación de los adolescentes seropositivos para poder ayudar mejor a estos jóvenes pacientes.

Tras algunas clases con el personal sobre las características de la edad adolescente, se hizo un estudio específico de todos los pacientes entre los 10 y los 17 años. A continuación se investigó en cada caso si habían sido informados y cómo sobre su estado y en reuniones posteriores se ayudó o formó a los padres, o a los adultos de referencia, sobre cómo comunicar el diagnóstico a sus hijos.

Por ejemplo, explicar que en el momento del embarazo el acceso universal al tratamiento no estaba disponible y destacar que a pesar de todo los padres siempre se han ocupado de sus hijos, les han llevado al hospital para que sigan la terapia y les han ayudado a crecer, ha ayudado a reconstruir una relación de confianza entre adultos y adolescentes.

En los casos más difíciles, que presentaban una carga viral en aumento tras años en que estos niños gozaban de buena salud y tomaban correctamente la terapia, decidieron poner en marcha una actuación de acompañamiento de un activista como referente y se programaron frecuentes visitas a domicilio para ayudar a toda la familia.

Más tarde empezaron los «sábados para los adolescentes»: parte del personal sociosanitario de los centros DREAM, de manera voluntaria, decidió dedicar el último sábado del mes a abrir el centro y dedicar todo el día a actividades especiales para los adolescentes. Tener un día reservado para los jóvenes tuvo un efecto muy positivo. Los chicos ya no tenían que perder un día de colegio (el sábado no hay escuela) y estar con jóvenes de su edad hizo que el lugar fuera más acogedor y «a medida» para ellos.

Los centros cambian de aspecto esos sábados: cientos de jóvenes se «adueñan» de ellos. Desde primera hora de la mañana hasta la hora de cerrar se pueden ver a jóvenes que juegan a ajedrez, al balón, hablan entre ellos, participan en encuentros de educación sanitaria que imparte el personal sanitario y meriendan juntos.

Pertenecer a un grupo, algo fundamental en esta fase del crecimiento, da fuerza, ánimos, entusiasmo y ganas de vivir. A veces invitan a participar a jóvenes más grandes que habían sido adolescentes de DREAM y que son un ejemplo de historias de éxito social y terapéutico, como G. y F., que se casaron hace poco. G. trabaja como electricista en una importante empresa del país.

Con la multiplicación de los sábados de DREAM cada vez más jóvenes han empezado a venir al centro incluso cuando no tenían visita concertada. Saben que no están solos para hacer frente a la difícil situación de ser seropositivos y han empezado amistades preciosas. Este grupo ha fomentado la recuperación de jóvenes con situaciones sociales más difíciles, como Ak.

Estar juntos, formar parte de un grupo, de una familia donde uno se siente acogido, hace que surjan nuevas ideas y ocasiones de amistad, como la que propusieron T. y R., que tenían muchas ganas de hacer una excursión para ver los animales de la sabana que hay en Malaui. Así pues, ahorrar durante unos meses para pagarse el transporte hasta el parque de Chickwawa, que está al sur del país… preparar bocadillos para comer juntos… una ayuda para pagar la entrada con una tarifa reducida y… el 4 de noviembre 75 adolescentes fueron de excursión juntos para conocer su país, que sin duda mañana será un país mejor gracias, entre otras cosas, a su contribución en construir una sociedad más humana e inclusiva.

 

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