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Il lavoro di DREAM con gli adolescenti in Malawi

È un caldo lunedì di ottobre e Ak. si allontana dal suo quartiere sorridendo, salutando tutti i suoi conoscenti e gridando: “Vado a scuola! Evviva! Vado in una boarding school!”. Ivy e Maureen sono andati a prenderlo al mattino presto per accompagnarlo in una scuola residenziale che una famiglia italiana ha deciso di pagare per lui. Ak. ancora non riesce a crederci; fino allo scorso anno non riusciva a frequentare la scuola, non aveva nulla da mangiare, non aveva soldi per pagare il trasporto e raggiungere il centro DREAM…

Lui è uno dei tanti adolescenti in cura presso i centri DREAM e Ivy e Maureen, da più di un anno, avevano notato che il suo trattamento non era più efficace, non prendeva bene le medicine, non rispettava gli appuntamenti e perciò si erano dedicate a capire meglio la sua situazione. Orfano di padre, abbandonato dalla madre affetta da seri problemi psichici, per un periodo ha abitato con una zia ma poi è stato allontanato con l’accusa di essere un bambino stregone e di aver causato la morte del padre. È così diventato uno dei tanti bambini di strada che affollano i centri urbani del Malawi. Con l’aiuto degli operatori di DREAM sono stati fatti numerosi tentativi di reinserirlo nella casa di alcuni parenti ma dopo qualche mese veniva di nuovo cacciato via, sospettato di essere il responsabile della cattiva sorte in famiglia, delle piogge scarse, delle malattie o dei problemi economici. Qualcuno gli diceva apertamente: “è meglio che muori e finisci al cimitero con tuo padre”.

Maureen, una delle coordinatrici del centro DREAM di Blantyre, non ha mai smesso di cercare soluzioni, trova l’appoggio di  suor. Matilde che comincia ad aiutarlo: gli passa qualcosa da mangiare alla fine delle lezioni e qualche volta lo accompagna a far le visite e prendere le medicine.  I teen agers sono tra i pazienti più problematici e spesso, dopo un successo iniziale nell’età dell’infanzia, la terapia non dà più i risultati sperati a causa della scarsa aderenza.

Nei centri DREAM in Malawi ci sono quasi mille adolescenti in cura, molti sono orfani ma anche nei casi in cui ci sono famiglie presenti e attente non è semplice convincerli a prendere regolarmente la terapia.  L’adolescenza è un’età difficile a tutte le latitudini, si comincia a prendere coscienza di sé, si progetta il futuro e non è facile farlo quando la propria vita è segnata dall’AIDS contratta alla nascita. Tante sono le domande che si affollano nella mente dei ragazzi, come sarà la mia vita? Potrò sposarmi, Avere dei figli? A che serve studiare se sono malato? Dovrò prendere la terapia per tutta la vita? Questioni complesse da affrontare persino per un adulto e che diventano insormontabili per un adolescente specialmente se non ha una stabilità affettiva e sociale che lo circonda.

Spesso i genitori o i parenti sono in difficoltà, non sanno come comunicare ai figli, che sono sieropositivi. Talvolta le mamme si sentono colpevoli di aver trasmesso il virus ai propri figli e sfuggono, per ignoranza o senso di inadeguatezza, il momento in cui parlare con franchezza e spiegare le ragioni dell’assunzione quotidiana della terapia. Fino a quando si tratta di bambini piccoli la gestione è più semplice, basta una scusa, ad esempio dire “…queste sono medicine per l’anemia…” o “…per prevenire la malaria…”ma con gli adolescenti è più difficile. Sovente i ragazzi vengono a sapere per caso il loro problema, magari da un compagno di scuola, che si accorge delle regolari e frequenti assenze per andare a prendere le medicine e comincia a prenderli in giro.

L’aderenza al trattamento per gli adolescenti è una sfida aperta in tutti i paesi dove l’HIV è endemico e per questo motivo negli ultimi anni nei centri DREAM del Malawi è iniziata una approfondita riflessione sulla condizione degli adolescenti sieropositivi per poter meglio sostenere questi giovani pazienti.

Dopo alcune lezioni con il personale sulle caratteristiche dell’età adolescenziale, è stata effettuata un’analisi specifica di tutti i pazienti tra i 10 e i 17 anni. Si è poi indagato per ciascuno se erano stati informati e con quali modalità del proprio status e in riunioni successive sono stati aiutati e istruiti i genitori, o gli adulti di riferimento, su come comunicare la diagnosi ai propri figli.

Ad esempio, raccontare che al tempo della gravidanza l’accesso universale al trattamento non era disponibile e sottolineare che comunque i genitori si sono sempre presi cura dei figli, portandoli all’ospedale per la terapia e aiutandoli a crescere, ha contribuito a ricostruire un rapporto di fiducia tra adulti e ragazzi.

Per i casi più difficili, che mostravano carica virale in risalita dopo anni che questi bambini godevano di buona salute e prendevano correttamente la terapia, è stato deciso un intervento mirato con l’affiancamento di un attivista come punto di riferimento e sono state predisposte frequenti visite domiciliari di supporto per tutta la famiglia.

Sono poi iniziati i “sabati per gli adolescenti”, parte del personale socio sanitario dei centri DREAM, su base volontaria, ha deciso di dedicare l’ultimo sabato del mese all’apertura del centro dedicando così un giorno speciale di attività  ai teen agers. Avere un giorno riservato ai giovani ha avuto un effetto molto positivo, per i ragazzi non era più necessario perdere un giorno di scuola (il sabato non ci sono lezioni) ed essere circondati da coetanei ha reso il centro più accogliente e “su misura” per loro.  I centri il sabato cambiano volto: centinaia di ragazzi e ragazze se ne “impadroniscono”. Dalla mattina presto fino all’orario di chiusura è possibile vedere ragazzi che giocano a scacchi, a pallone, chiacchierano fra di loro, partecipano agli incontri di educazione sanitaria preparati dal personale e fanno merenda insieme.

Appartenere ad un gruppo, fatto così determinate in questa fase della crescita, da forza, coraggio, entusiasmo e voglia di vivere. Talvolta sono invitati a partecipare al sabato anche ragazzi più grandi che sono stati adolescenti di DREAM e che sono un esempio di storie di successo sociale e terapeutico, come G e F che si sono da poco sposati, G lavora come elettricista in una importante azienda del paese.

Con il moltiplicarsi dei sabati di DREAM sempre più ragazzi e ragazze hanno ricominciato a venire al centro, anche quando non avevano appuntamenti fissati. Hanno acquisito la consapevolezza di non essere soli ad affrontare la difficile condizione di sieropositività e sono nate tante belle amicizie. Questo gruppo ha anche favorito il recupero dei giovani con le situazioni sociali più disagiate come Ak.

Dall’essere insieme, far parte di un gruppo, di una famiglia in cui sentirsi accolti, fa maturare nuove idee e occasioni di amicizia, come quella proposta da T e R. che tanto desideravano fare una gita per vedere gli animali della savana che popolano il Malawi. E così… autotassazione per alcuni mesi per pagarsi il trasporto fino al parco di Chickwawa nel sud del paese… preparazioni di sandwich per un pranzo comune… un aiuto per ottenere un ingresso al parco a tariffa agevolata e… il 4 novembre 75 ragazzi sono andati in gita insieme alla scoperta del loro paese che certamente domani sarà un paese migliore, grazie anche al loro contributo per la costruzione di una società più umana e inclusiva.

 

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Nutrizione e Salute con DREAM 2.0

Il corso di formazione “Nutrizione e Salute, organizzato dal Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio con il contributo dell’8 x mille della Chiesa Cattolica Italiana ha visto impegnati per 4 giorni 23 operatori comunitari di salute dei centri DREAM della Tanzania (provenienti da Iringa, Arusha, Uwemba e Masanga) e 20 operatori comunitari di Iringa, Usokami e del distretto di Pawaga,  uno di quelli  più colpiti dalla malnutrizione infantile, nella Regione di Iringa.

La malnutrizione è  ancora oggi uno dei principali fattori che contribuiscono alla mortalità infantile in Tanzania. Nel Paese il 34,4% dei bambini sotto i cinque anni è affetto da  malnutrizione cronica, ma questo dato tocca il 50% nelle aree rurali e più povere.  La malnutrizione acuta interessa il 4,5% della popolazione, circa 2.600.000 persone. Il Paese ha recentemente inserito la lotta alla malnutrizione tra le priorità nel campo della salute pubblica.

Nella regione di Iringa più di 14.000 bambini soffrono di malnutrizione, di  questi 4700 di malnutrizione severa acuta, come hanno ricordato le autorità locali ( il Regional Commissioner e il Regional Medical officer ),   presenti all’inaugurazione. Tra le cause della malnutrizione, la povertà della popolazione rurale e una dieta basata prevalentemente sul consumo di cereali e tuberi, con scarso apporto di cibi ricchi di micronutrienti e proteine.

Per questo motivo durante il corso si è dato ampio spazio alla formazione su come educare la popolazione ad una dieta corretta e diversificata, migliorando l’alimentazione locale.

Con l’aiuto di nutrizionisti tanzaniani e di esperienze sul campo come quella della Comunità Papa Giovanni, sono stati messi a punto consigli pratici ed una serie di ricette utili per i bambini da 6 mesi a 2 anni, l’età più a rischio per la malnutrizione. Un altro argomento affrontato è stato quello relativo all’igiene nella preparazione e conservazione degli alimenti e all’importanza di consumare acqua sicura. L’insufficiente accesso all’acqua potabile è infatti causa di ripetute malattie che possono pregiudicare la buona crescita del bambino.

Tutti i partecipanti alla fine del corso, oltre all’attestato di partecipazione, hanno ricevuto l’edizione in kiswahili del libro “Come va la salute”.

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A Maputo il secondo workshop internazionale dei laboratori del programma DREAM

Si è concluso la scorsa settimana a Maputo il secondo workshop internazionale dei responsabili di laboratorio del programma DREAM in Africa. Il workshop ha visto coinvolti un gruppo di biologi e tecnici di laboratorio responsabili della gestione e dell’implementazione dei sistemi qualità in  otto tra i più grandi laboratori del programma DREAM. Lo scopo del workshop, finanziato dalla Conferenza Episcopale Italiana, è stato ancora una volta quello di confrontarsi, condividere sfide ed esperienze, trovare soluzioni comuni, per rendere il servizio dei laboratori sempre più efficiente ed efficace.

I diversi responsabili hanno tutti presentato il bilancio di attività del proprio laboratorio dell’ultimo anno, con particolare riguardo all’integrazione nelle reti nazionali e al lavoro svolto per ampliare sempre più il numero di centri di salute serviti, mantenendo tuttavia costante la qualità delle prestazioni e i tempi di risposta analitici. I responsabili dei sistemi qualità hanno potuto analizzare e confrontare i progressi compiuti in termini di implementazione della norma ISO15189 – 2012, traendo dall’esperienza dell’uno e dell’altro suggerimenti, esempi concreti e stimolo per continuare il lavoro. Tutti hanno tratto grande beneficio dall’incontrarsi di nuovo e dall’ascolto reciproco.

Il workshop ha segnato un’altra tappa nella costruzione di quella collaborazione e confronto aperta lo scorso anno a Blantyre, e che è continuata nel corso di tutto l’anno, attraverso contatti e confronti a distanza. Una tappa importante nella costituzione di una rete di professionisti sempre più in collaborazione, che scambia volentieri opinioni e consigli, e che rafforza la propria identità di sistema di eccellenza al servizio di tutti i malati, appartenenti ai centri DREAM ma anche ai tanti altri centri di salute pubblici che sempre più afferiscono ai laboratori DREAM, dove possono trovare garanzia di qualità e competenza crescenti.

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San Camillo Forlanini e Comunità di Sant’Egidio – Programma DREAM, due eccellenze della Sanità per l’Africa

È stato firmato stamattina un accordo di cooperazione tra la Comunità di Sant’Egidio e l’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, che prevede attività di assistenza tecnica, consulenza, ricerca e formazione in diversi Paesi africani. In particolare grazie al protocollo firmato da Marco Impagliazzo, presidente della Comunità di Sant’Egidio, e da Fabrizio d’Alba, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, verrà sviluppata una piattaforma di telemedicina, che permetterà ai medici del polo ospedaliero romano di svolgere – gratuitamente e fuori dell’orario di servizio – consulenze diagnostiche, soprattutto per alcune specializzazioni: cardiologia, neurologia, chirurgia, oncologia.

«L’accordo di oggi è una buona notizia per migliaia di malati africani, perché consentirà loro l’accesso a consulenze mediche di alto livello anche in situazioni di estrema povertà o di scarsezza di mezzi diagnostici», ha osservato Marco Impagliazzo. «Oltre a favorire la formazione continua dei clinici africani, necessaria in Paesi dove i medici sono pochi e le specializzazioni rare, la collaborazione tra Sant’Egidio e l’ospedale San Camillo affronterà un aspetto problematico e finora ignorato, ossia la diffusione delle malattie croniche in Africa. Infatti, secondo l’OMS, patologie cardiovascolari, ipertensione e diabete – ha concluso il presidente di Sant’Egidio – sono in netto aumento in tutti i Paesi africani, al punto da divenire nei prossimi 10 anni la prima causa di morte nel continente».

Osservando che l’impegno del San Camillo in programmi di ricerca e cooperazione internazionale con istituzioni e strutture sanitarie di diversi Paesi africani è «stabile e duraturo», e ha già portato in tanti anni «medici ed infermieri in ogni angolo del mondo», Fabrizio d’Alba ha commentato: «La firma di oggi ci mette di fronte ad una nuova sfida perché in collegamento con una realtà “unica” come la Comunità di Sant’Egidio. La cooperazione sanitaria internazionale è un punto qualificante della “mission” del San Camillo, che riveste e non da oggi, un ruolo decisivo nella sfida rappresentata dalla cooperazione come contributo allo sviluppo dei Paesi più svantaggiati». «Sono certo che i nostri professionisti sapranno dare il sostegno necessario a questi progetti di cooperazione, e che questo lavoro “in tandem” saprà valorizzare non solo il loro impegno umanitario e professionale, ma quello di tutta l’Azienda», ha concluso il DG del San Camillo-Forlanini.

La Comunità di Sant’Egidio è presente con il programma DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means) in 11 Paesi dell’Africa Sub-Sahariana con 47 centri clinici e 25 laboratori. Oltre a garantire la cura a circa mezzo milione malati di AIDS, particolarmente donne e bambini, DREAM ha esteso il suo raggio d’azione alle malattie croniche e alla prevenzione dei tumori, offrendo cure gratuite complete a un livello di eccellenza dal punto di vista scientifico e tecnologico e formando decine di migliaia di professionisti della sanità (medici, infermieri, fisioterapisti).

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DREAM OPEN DAY in Malawi

Il ruolo della diagnostica di laboratorio nella gestione dell’HIV e della comorbidità nell’era degli obiettivi globali 90-90-90

Nel mese di Agosto si è svolto il primo open day del centro DREAM “Elard Alumando” a Mandala, Blantyre alla presenza del ministro della salute del Malawi Atupele Muluzi e di tanti partner e collaboratori del programma DREAM in Malawi.

La giornata è stata l’occasione di presentare a tutti gli stakeholders del programma DREAM le sue attività principali, le risorse di cui dispone, sia in termini di equipaggiamenti che di risorse umane, che può mettere al servizio del paese e dei partner e i risultati che il programma intende raggiungere nel prossimo futuro.

DREAM da tanti anni opera in Malawi, soprattutto nella lotta all’HIV AIDS, e recentemente ha allargato il suo campo d’azione ad altre malattie quali le malattie cardio vascolari, il cancro delle cervice uterina, la diagnosi e cura della tubercolosi, le epatiti, altre non –communicable diseases.

Con l’evento di Agosto si è voluto mostrare come il programma può contribuire allo sforzo che tutto il paese sta compiendo per migliorare la salute dei propri cittadini. Al tempo stesso l’evento è stato l’occasione per informare i partecipanti e avviare un dibattito pubblico su alcune tematiche particolari quali il ruolo del laboratori nella strategia 90-90-90, il tema delle resistenze all’HIV e il ruolo dei laboratori nella cura delle epatiti.

DREAM, nei suoi 12 anni di attività in Malawi, ha contribuito in diversi modi alla lotta all’AIDS, ma uno dei suoi contributi fondamentali è stato lo sviluppo di un network di laboratori di biologia molecolare. Pertanto al centro dell’evento è stato il tema della diagnostica e sul suo ruolo nell’affrontare le sfide aperte. Per questo tutti gli ospiti hanno mostrato un grande interesse durante la visita al laboratorio, guidata dal suo responsabile il dott. Richard Luhanga.

Il neo ministro della salute, in una delle sue prime visite ufficiali alle strutture sanitarie del paese, ha apprezzato particolarmente il fatto che l’evento, svoltosi in un centro di salute e non in una sala conferenze, ha permesso l’incontro umano con lo staff del programma, non solo il personale sanitario come tecnici di laboratorio, medici e infermieri, ma anche i pazienti e le expert clients, cuore pulsante delle attività di DREAM. Nel suo discorso di saluto ha inoltre ribadito la volontà del paese di rimanere leader nell’innovazione, e di farlo insieme a partner come la Comunità di Sant’Egidio e il programma DREAM.

L’evento è stato anche una preziosa occasione per rafforzare il rapporto con le principali organizzazioni impegnate nel settore sanitario come UNAIDS, UNICEF, i CDC, la Clinton Health Access Inititative e cooperazioni nazionali di diversi paesi.

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DREAM allo IAS 2017 a Parigi

DREAM è stato presente alla Conferenza della International AIDS Society 2017 a Parigi.

Il convegno ha visto riuniti oltre 6.000 professionisti impegnati in tutto il mondo nella lotta all’infezione da HIV. È stato espresso grande entusiasmo per i risultati ottenuti negli ultimi anni nel trattamento, con oltre il 50% delle persone con HIV in tutto il mondo che sono state messe in terapia. Un importante passo nel raggiungimento degli obiettivi del 90-90-90 stabiliti da UNAIDS per il 2020.

Ma nonostante questi dati positivi alcuni punti risultano ancora carenti, in particolare lo scarso accesso al trattamento antiretrovirale in Africa e in Europa dell’Est, la diffusione delle resistenze ai farmaci (particolarmente preoccupante soprattutto nei bambini), la “retention in care” e la cura delle “key population” (adolescenti, sex-workers, omosessuali, bambini).

Altri temi importati affrontati sono stati la co-infezione con tubercolosi e epatiti, la prevenzione materno-infantile e l’emergere di patologie croniche dell’invecchiamento nei pazienti con HIV.

DREAM ha portato il suo contributo con due lavori. Uno studio in Mozambico su algoritmi avanzati di diagnostica della tubercolosi e un poster sulla retention in Malawi: entrambi hanno raccolto molto interesse tra i ricercatori impegnati nel settore.

Nonostante i dati incoraggianti e il lavoro per la diffusione delle cure come quello di DREAM, la lotta all’infezione da HIV incontra sul suo cammino drammatici gap nell’accesso alla terapia nell’Africa sub-sahariana e la sfida enorme costituita dalla retention in care.

DREAM è sul campo ogni giorno combattendo insieme a tanti africani questa battaglia.

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