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Congreso sobre el papel de las activistas en el tratamiento contra el sida

El viernes 21 de julio se celebró en Kinshasa, en la sala del PNLS (Programa Nacional de Lucha Contra el Sida), un congreso titulado «Compartir la experiencia de los activistas del programa DREAM en la lucha contra el VIH/sida».

La idea nació del interés cada vez mayor que el Programa Nacional, que se ocupa de los pacientes seropositivos del país, muestra por la experiencia de DREAM, que en la República Democrática del Congo, como en otros países, presenta muy buenos resultados de adherencia.  DREAM, por otra parte, hace años que empezó un ingente trabajo de sensibilización en los barrios, sobre todo los periféricos, y de ayuda para aumentar la adherencia de los enfermos a tratamiento, gracias a la valiosa aportación de las activistas. Por iniciativa del PNLS fueron invitados los principales actores del sector, en particular los responsables de la atención psicosocial y del sector comunitario, los representantes de las redes de pacientes seropositivos y representantes de organismos internacionales como la CDC y la OMS. Es relevante la presencia de instituciones que colaboran con los grandes fondos internacionales, como la Global Fund y PEPFAR, y otras ONG como Médicos Sin Fronteras e ICAP. Cabe destacar también la presencia de varios representantes de centros de salud y de maternidades de la zona sanitaria de N’Sele (Kinshasa), donde DREAM está presente y que colaboran con el centro.

Fue fundamental para el congreso la participación de todos los activistas y de buena parte del personal del centro DREAM de Kinshasa.

Durante el encuentro se presentaron el contexto en el que nació y en el que se desarrolla la figura de la activista y las características principales de la que se ha convertido a todos los efectos en una importante figura profesional. Luego se detallaron los requisitos que deben tener, la formación que ofrece de DREAM, así como los distintos aspectos a tener en cuenta en el trabajo del activista, y cómo se relaciona con el centro y su personal. Se presentaron los datos de la actividad, especialmente la de los dos últimos años, tiempo durante el cual el trabajo del equipo médico ha ido acompañado de la actuación de las activistas. Los resultados, aunque sean parciales y limitados en el tiempo, han demostrado que el trabajo de las activistas es indispensable para ayudar a la adherencia de los pacientes; se han destacado especialmente, mediante numerosas intervenciones, aspectos problemáticos como el tratamiento de adolescentes, el refuerzo de la adherencia, la búsqueda activa de los pacientes “que se han perdido de vista” y no acuden a las citas, y el asesoramiento y apoyo a las parejas con problemas. Otros han explicado el programa de “padrinazgo” para los adolescentes: uno de los activistas hace una tarea de acompañamiento a un adolescente que no sigue el tratamiento y que vive en las proximidades. Es un auténtico desafío que busca la participación de la familia, que muchas veces estaba formada por los abuelos o los tíos, y que también sufren dificultades. Se trata de un trabajo para ganarse la confianza del adolescente. Al mismo tiempo, sirve para mantener redes de apoyo, que llega incluso a cubrir los gastos de escolarización. De este modo una buena parte de estos jóvenes han seguido el tratamiento y han logrado eliminar la carga viral.

El representante de la OMS, Nicolas NKIERE MASHENI, quiso destacar que no se puede luchar contra el sida y la tuberculosis solo con la medicalización de la enfermedad, sino que es necesario un tratamiento global del enfermo en el que participen las activistas, que pueden tener un destacado papel en el éxito del tratamiento.

El congreso se cerró con las palabras de sincero agradecimiento del director del PNLS, Théodore ASSANI SALUBEZYA, que subrayó la importancia de la particular atención que el programa DREAM presta a los niños y los adolescentes.

Los activistas, que se presentaron públicamente por primera vez en Kinshasa, defendiendo su trabajo y su aportación, han demostrado una vez más que sin alma ningún programa, ni siquiera el más sobresaliente, puede alcanzar objetivos de calidad.

El programa DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio, con sus importantes resultados, es el ejemplo de que hombres y mujeres, libres del estigma, con un deseo sincero de ser útiles para los demás, y habiendo recuperado la dignidad de un servicio cualificado, pueden marcar la diferencia en el tratamiento del sida y pueden cambiar las sociedades en las que viven.

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Se renueva el acuerdo entre DREAM y la Asociación Niños del Danubio para ayudar al Programa en el Congo RDC

En el Congo, el programa DREAM está en Mbandakà desde 2009 y en Kinshasa desde 2011 con la inauguración del Centro Floribert Bwana que fue posible gracias a la colaboración de la Asociación Niños del Danubio y del Grupo Assicurazioni Generali.
La Asociación Niños del Danubio y su presidente D. Sergio Balbinot no han dejado a lo largo de todos estos años de fomentar con su ayuda concreta y con la solidaridad necesaria el desarrollo del Programa DREAM en el país. El deseo de curar a los menos afortunados con métodos y procedimientos modernos de calidad y gratuitos unió desde el inicio a la Asociación Niños del Danubio y a la Fundación DREAM Comunidad de Sant’Egidio. Con el paso de los años las dos asociaciones han descubierto que tenían mucho en común y han compartido su solidaridad en todo el trabajo y la esperanza de lograr que los tratamientos pudieran llegar a los enfermos más desfavorecidos, como los enfermos del Congo o los niños provenientes de países pobres que reciben tratamiento gratuito en Italia.
Gracias a esta amistad y apoyo concreto, garantizado por la Asociación Niños del Danubio, el Programa DREAM hoy es el mejor ejemplo de tratamiento gratuito y de calidad para el VIH en la República Democrática del Congo.
Estos días, en un espíritu de gran compenetración y colaboración, y compartiendo los mismos objetivos, se ha firmado un nuevo acuerdo que permitirá que el Programa DREAM continúe sus actividades gracias a los recursos que proporciona la Asociación, y permitiendo así continuar los tratamientos de los enfermos en el Congo.
Durante estos años de gran trabajo y de gran amistad con muchas personas, DREAM ha conocido a hombres y a mujeres que han hecho posible su trabajo en África entre los enfermos. La Asociación Niños del Danubio están entre ellos desde el inicio.

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Formar para llegar a todos

8bAcaba de terminar en el Centro DREAM de Kinshasa un importante curso de formación. La estrategia de lucha contra el sida requiere cada vez mayor dedicación para alcanzar el objetivo de la OMS de llegar en 2020 al “90, 90, 90” (90% de personas que hayan hecho la prueba, 90% en terapia con antirretrovirales, 90% con una carga viral controlada). En la República Democrática del Congo (datos de 2014) no tienen acceso a la prueba el 78% de las mujeres y el 84% de los hombres: el cribado del VIH es, pues, una prioridad absoluta. De ahí la decisión estratégica del programa DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio: formar a 25 agentes sanitarios “entre iguales” (pacientes que han decidido empezar a explicar cómo hacer frente a la enfermedad viviendo una vida normal, con serenidad) para que hagan la prueba y la orientación a un número igual de personas en centros de salud, en la escuela o en los lugares de trabajo. Activistas del Programa provenientes de Kinshasa y Mbandaka, y también de otras organizaciones que luchan contra la estigmatización, han participado con interés en los tres días de intenso trabajo. Teoría, práctica, recreaciones de situaciones reales, y también compartir a distancia experiencias con otros centros, como el Centro DREAM de Conakry, donde la coordinadora Fatoumata Sylla debe hacer frente cada día a situaciones muy complejas. En consideración de este curso “piloto”, el primero de este tipo, el Director adjunto del PNLS (Plan Nacional de Lucha contra el Sida) ha querido entregar personalmente los certificados. Tras la visita al Centro y el encuentro con los participantes del Curso, se ha felicitado por la humanidad, combinada con la calidad, que convierten a DREAM en un modelo para el país. Llegar a “dominar” la enfermedad en pocos años es un objetivo difícil; gracias a DREAM, y a este nuevo modelo de formación, eso ya es posible.

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Garantizar el acceso al agua, garantizar la vida

20150722_090427[1]Tener acceso al agua potable en el mundo, y sobre todo en los países pobres, significa garantizar el derecho a la salud. Un derecho muchas veces negado a las poblaciones de las zonas más pobres de África.

En el África subsahariana, aproximadamente una tercera parte de la población todavía no tiene acceso al agua potable; (Programa Conjunto OMS/UNICEF para proporcionar servicios hídricos y de higiene pública (Joint Monitoring Program for Water Supply and Sanitation). OMS/UNESCO (2010). Progress on Sanitation and Drinking-water: 2010 Update. Ginebra: WHO press)

No tener acceso al agua potable significa aumentar el riesgo de contraer enfermedades gastro-intestinales graves; no hay más que pensar que el 16% de la mortalidad infantil es consecuencia de la diarrea.

Obtener agua para la familia es un trabajo, sobre todo para las niñas y las jóvenes, que de ese modo se alejan de la escuela, porque para poder obtener el precioso líquido hay que caminar varias horas al día. Datos de la UNICER afirman que ir a buscar agua absorbe 40 mil millones de horas al año, y el 71% de ese trabajo recae precisamente en mujeres y niñas.

También los habitantes de las grandes ciudades tienen problemas para utilizar las redes de distribución de agua, y no solo es bajo el número de habitantes que disponen de agua, sino que el suministro de agua es esporádico, sobre todo a causa del estado de decadencia de las tuberías, y de su mala calidad.

Tal como ha escrito el papa Francisco en la reciente encíclica Laudato si, “El agua potable y limpia representa una cuestión de primera importancia, (…) Un problema particularmente serio es el de la calidad del agua disponible para los pobres, que provoca muchas muertes todos los días. (…) Mientras se deteriora constantemente la calidad del agua disponible, en algunos lugares avanza la tendencia a privatizar este recurso escaso, convertido en mercancía que se regula por las leyes del mercado. En realidad, el acceso al agua potable y segura es un derecho humano básico, fundamental y universal, porque determina la sobrevivencia de las personas, y por lo tanto es condición para el ejercicio de los demás derechos humanos.  Este mundo tiene una grave deuda social con los pobres que no tienen acceso al agua potable, porque eso es negarles el derecho a la vida radicado en su dignidad inalienable.”

Por eso DREAM en Kinshasa, en la República Democrática del Congo´, desde hace ya tiempo ha puesto a disposición gratuita de todo el mundo el agua del pozo excavado para proveer al centro DREAM del barrio de Bibwa, para las familias de la zona. Cada mañana se puede ir a las puertas del centro DREAM y acceder a la fuente que saca agua profunda y segura, gracias a la dotación tecnológica instalada en el centro, que se ha convertido en un nuevo servicio también para la población del barrio, donde todavía no hay un acueducto y hay que comprar el agua. Todo se paga, en Kinshasa, incluso un vaso de agua, en un país donde hace una fortísima calor la mayoría de meses del año.

Así el centro DREAM del barrio, que desde el inicio significó renacer a una nueva vida, a nuevas esperanzas de desarrollo, y acceso a los tratamientos gratuitos, ha asumido también el significado, con la posibilidad de acceder al agua posible, de una auténtica “fuente del pueblo” alrededor del que se celebra la alegría de la vida.

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República Democrática del Congo. Un salto de calidad.

3. La formazioneYa han pasado tres años y medio desde el inicio de las actividades del programa DREAM de la Comunidad de Sant’Egidio en Kinshasa, que ha llegado a unos 6000 enfermos. Muchos sueños se han hecho realidad; otros, todavía están “en construcción”.
De acuerdo con el Ministerio de Sanidad congoleño y con el apoyo de la Cooperación Italiana, el programa dio sus primeros pasos en 2011 con el objetivo de atender a las personas afectadas por VIH-sida, tuberculosis y malaria que vivían en la zona este de la capital de la RDC.
Pero sobre todo gracias a la Fundación Generali se pudo construir un centro sanitario de vanguardia, en el que hay un centro clínico y un laboratorio, un verdadero centro de “excelencia” en el sector sanitario. De ese modo DREAM se ha convertido rápidamente en un centro de referencia para el tratamiento del sida, totalmente gratuito, no solo para aquel barrio, sino para toda la ciudad. Para la población local ha sido un referente importante, hasta el punto de que en poco tiempo ha crecido la urbanización de la zona porque muchas personas han construido sus casas cerca del centro, aprovechando también el reparto semanal de agua potable que lleva a cabo DREAM.

7. La prevenzione trasmissione verticaleUno de los objetivos principales del programa siempre ha sido la prevención de la transmisión del virus de las madres a los hijos. En Kinshasa muchas mujeres que viven en las zonas más periféricas no pueden hacerse el test y si son seropositivas por el VIH, no tienen posibilidad de acceder al tratamiento. Para dar respuesta a esa necesidad, el programa ha creado “DREAM_MOBILE”. Con la ayuda del Grupo Generali, se ha podido comprar un automóvil 4×4 con el que se pueden cruzar cursos de agua y terrenos fangosos, y se puede llegar cada mes a las diez maternidades que mayor ayuda necesita. Así se han podido llevar a cabo más de 1500 tests y muchas mujeres embarazadas que han descubierto que son seropositivas han podido recibir el tratamiento gratuito y el suplemento alimentario. Sus hijos han nacido sin el sida, una gran esperanza para las madres y para el país.
Junto al centro clínico, en estos años, también el laboratorio de biología molecular se ha convertido en un referente para el tratamiento del sida en el país, colaborando con los centros sanitarios locales y nacionales, entre otros. Desde hace ya un tiempo, el laboratorio ofrece ayuda también a Médicos Sin Fronteras para procesar las muestras de análisis de la carga viral de sus enfermos. El año pasado empezó el proceso de acreditación del laboratorio para el control de calidad, a través de la red de los CDC de Atlanta, que ha tenido grandes y progresivos reconocimientos. Con los CDC/ICAP, a nivel local, se ha firmado un acuerdo para recibir muestras de carga viral provenientes de sus centros de tratamiento. En el último mes se ha instalado un nuevo equipo de extracción automática de carga viral, que permitirá multiplicar la actividad del laboratorio, tanto en calidad como en cantidad, y ofrecer un apoyo diagnóstico cada vez mayor a aquellos que tratan a enfermos de sida en el país. Es un sueño que se hace realidad. Y nacen muchos sueños más.
8. Il teleconsultoEn este último año el programa se ha enriquecido con otra innovación: la introducción de la Global Health Technology para responder a las necesidades de una gran parte de pacientes, estabilizados o con mejor situación en el plano virológico gracias a las terapias, que muchas veces presentan comorbilidad de distinta índole, con afectaciones cardiológicas, dermatológicas u otras. De hecho, en África las visitas a especialistas, cuando los hay, son siempre de pago, de manera que la mayoría de la gente no puede acceder a ellas. La introducción de un sistema de telemedicina, a través de una serie de instrumentación, permite que los médicos de DREAM envíen teleconsultas a una gran red de especialistas italianos y que pidan una “segunda opinión”. El mismo día, tras haber enviado la petición y las pruebas diagnósticas como por ejemplo un electrocardiograma, se puede recibir el informe y las indicaciones terapéuticas.
En un tiempo difícil a causa de la crisis económica que estamos atravesando, se podría pensar tal vez que es imposible mantener proyectos de solidaridad internacional. A la vista de los resultados obtenidos, de los sueños hechos realidad, del deseo de continuar con más entusiasmo un proyecto de salud primaria de un país que está en el lugar 186 (de un total de 187) en la lista del índice de desarrollo humano, es absolutamente necesario agradecer a quienes nos han ayudado, empezando por la Fundación Generali, auténtico “patrocinador principal” del programa DREAM en Kinshasa.

 

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Primeiro curso de formação para activistas do Programa DREAM

Realizou-se em Kinshasa de 30 de Janeiro a 1 de Fevereiro o curso de formação para activistas, subordinado ao título “Derrotar a SIDA é possível: O Programa DREAM”, em colaboração com o Programa Nacional de luta contra a SIDA e com o Programa Multissectorial de luta contra a SIDA.

O programa DREAM está presente no Congo RDC desde 2009 com dois centros de tratamento e dois laboratórios de biologia molecular, um situado em Mbandakà, a capital da Província do Equador e o segundo, situado em Kinshasa, que põe à disposição da população geral um tratamento de qualidade da doença, incluída a monitorização de laboratório (Carga Viral e Contagem dos CD4) e apoio nutricional, completamente gratuitos. Actualmente, estão a cargo do programa mais de 2000 pacientes.

O programa no Congo nasceu graças ao contributo do Grupo “Assicurazioni Generali” e da Associação Crianças do Danúbio que, desde 2008, apoiam o programa. A Cooperação Italiana ajudou DREAM em relação aos equipamentos de laboratório para os dois centros.

O curso teve um grande sucesso e suscitou grande entusiasmo entre os activistas. “Daquilo que aprendemos no curso, deveríamos afixar manifestos ao longo das ruas!” sugeriram entre outras coisas, os participantes. O curso, o primeiro deste tipo no Congo RDC, pretende criar e fazer crescer entre os pacientes em tratamento um primeiro grupo de testemunhas, educadores “au pair” e de apoio às categorias mais frágeis. O programa encontra-se numa fase de grande expansão e está-se a radicar cada vez mais nas grandes periferias da cidade, chegando a bairros muito afastados e a dezenas de maternidades. Numerosas as associações de Pacientes seropositivos que participaram, certas que da experiência do programa DREAM seja possível arrancar para trabalhar concretamente e dar uma esperança a muitos doentes que ainda hoje esperam para serem tratados. Além disso, há uma grande demanda para um tratamento de qualidade também no Congo e DREAM representa esta grande possibilidade.

A situação dos centros de tratamento e da rede de laboratórios especializados no País é, de facto, muito insuficiente: os doentes muito dificilmente encontram tratamento e medicamentos e as análises de laboratório, muitas vezes, não estão disponíveis e, se o estão, são a pagamento. A presença do Programa DREAM voltou a dar uma grande esperança ao país e, sobretudo, aos doentes. A alegria e a felicidade de estarem juntos no curso eram muito evidentes. É o contágio “positivo” da boa notícia que também em Kinshasa a SIDA já não significa enfrentá-la sozinhos. O curso tratou os aspectos epidemiológicos e clínicos da doença, fornecendo uma sólida formação àquelas que serão as primeiras testemunhas do Programa. “Hoje, sabemos mais coisas do que os médicos e os enfermeiros!”- afirmaram os participantes no fim do curso. “Precisávamos de DREAM e da Comunidade. Obrigado! “

O Embaixador Italiano no Congo e o Director Nacional adjunto do programa Nacional entregaram, por fim, a cada um dos participantes o Diploma de Participação.

Uma lindíssima oração para as pessoas doentes encerrou o curso, com um novo encontro daqui a um mês.

Já hoje, DREAM recebe muitos pedidos de colaboração por parte de outras associações presentes no terreno e empenhadas na luta contra a SIDA, sobretudo, pela possibilidade de utilizar os laboratórios de Biologia Molecular para garantir uma correcta monitorização dos pacientes em tratamento.

O Programa DREAM para o Próximo Triénio será apoiado pela Fundação “Le Generali” que, reconhecendo o elevado valor e o grande impacte do programa quis assegurar a sua importante ajuda.

 
   

 

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