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El secreto de un éxito

El secreto de un éxito

Un punto clave en la eficacia de DREAM es que se trata de un programa que se basa en valores espirituales y humanos: tiene una alma. Su perspectiva está íntimamente ligada a la de la Comunidad de Sant’Egidio: trabajar por un nuevo mundo, sintiendo la responsabilidad de construir con audacia y paciencia nuevos caminos que sean una respuesta concreta y factible a un problema enorme, para el que las grandes organizaciones y los propios países africanos no habían elaborado una respuesta concreta. Esta alma es la que hace que DREAM pueda crear sinergias no siempre evidentes y que sea un modelo replicable, sin celos de copyright, sino intentando asegurar en todas partes los mismos niveles de calidad que son garantía de éxito.

La excelencia

Una de las líneas maestras es precisamente la excelencia. Excelencia en el diagnóstico, a través, por ejemplo, de la introducción sistemática de la medición de la carga viral en los pacientes VIH o del uso más en general de laboratorios de biología molecular de nivel elevado. Excelencia en la formación del personal, en el uso de las terapias de última generación, y no de rango inferior o reducidas al mínimo.

La centralidad del paciente

Continua búsqueda de eficacia en la dirección y en la gestión de los enfermos para dar la justa prioridad a la centralidad del paciente. El punto de partida siempre son el hombre y la mujer concretos, y no las instituciones. Se tiene en cuenta al paciente en su totalidad, con un enfoque holístico. El enfermo africano de sida tiene una complejidad propia, no es la fotocopia del paciente que vive en los países ricos; hay que conocerlo, escucharlo, estudiarlo, y hay que dar respuesta a sus necesidades específicas en términos preventivos, terapéuticos y sociales. A menudo está afectado por infecciones oportunistas como la malaria y la tuberculosis. Hay que valorar su estado nutricional y se le debe ofrecer, cuando lo necesita, un suplemento alimentario como tratamiento terapéutico para que la intervención médica no sea en vano. El enfermo africano suele ser una persona que necesita educación sanitaria, que debe ser motivada para mantener la adherencia al programa de tratamiento y que debe ser reintegrada en su familia y en su ambiente social. Escuchándoles y estando permanentemente en contacto con ellos, los enfermos han sido protagonistas del crecimiento de DREAM y de su encaje en la realidad africana. DREAM, de hecho, representa una palabra “positiva” sobre África, no solo por sus aspectos sanitarios y científicos, sino, mucho más, por el perfil humano que lo caracteriza.

Una comunidad de tratamiento

El Programa ha potenciado y organizado una actitud muy africana, creando una comunidad de tratamiento alrededor del paciente, con un enfoque marcadamente inclusivo. En su visión y en su práctica, el centro de salud es el punto central de encuentro, el lugar donde se rompe el aislamiento. Lugar de acogida, pues, donde el paciente encuentra a alguien que le escucha y donde puede hablar y expresar su deseo de ser curado. Un centro, en definitiva, donde además de la estructura sanitaria y las competencias propias de un centro sanitario, se da prioridad a la vida de relación y a la reinserción social del enfermo.

En los centros se lleva a cabo un tenaz e incesante trabajo de tejer un entramado social y humano.

Es impresionante la ingente cantidad de encuentros con los pacientes que se producen, y no solo por motivos estrictamente sanitarios y asociados a los protocolos diagnóstico-terapéuticos. Se convoca al enfermo por una gran variedad de motivos, como el counseling, la participación en reuniones, la educación sanitaria, la entrega de alimentos y de fármacos y, naturalmente, la visita médica y los análisis de laboratorio

La salud no es solo sanidad

Para DREAM es cierta la afirmación de que la salud no es solo sanidad.  En el estado de salud de la población concurren muchos factores totalmente ajenos al ámbito estrictamente sanitario: el nivel de educación, la renta, el acceso a los alimentos y al agua y consecuencias nutricionales como las que se derivan de los dramáticos aumentos de precios de los alimentos básicos en los países pobres.

Pero sobre todo es fundamental otro aspecto determinante de la salud, cuyo valor, aunque se conoce desde hace tiempo, suele pasar inadvertido: el ambiente relacional.

La ruptura del aislamiento es el principio del proceso de atención y de curación, precisamente en una enfermedad que experimenta una marcada tendencia a la segregación y la marginación, como el sida. El objetivo de eliminar el estigma, que excluye al paciente de la vida social, como la creación de redes comunitarias, es una prioridad no solo ética sino también de salud.

El Programa ha querido recoger este reto tratando la enfermedad, pero también rompiendo el círculo de desesperación y aislamiento que aprisiona al paciente y hace que deje la terapia, y una terapia intermitente es inútil o incluso perjudicial.

Por supuesto, no hay intención alguna de despreciar una medicina surgida del trabajo de investigación, de diagnóstico y de las pruebas clínicas. Evidentemente es necesaria, pero el programa contesta la excesiva autonomía de un principio antiquísimo y siempre verdadero según el cual una persona se ocupa de otra persona. Porque en los gestos de atención, en las palabras, en la visita, en los cuidados médicos se esconde un principio de curación igualmente poderoso e indispensable como, por ejemplo, el farmacológico. Ocuparse del otro es un valor del sistema en su totalidad.

Estamos convencidos de que en ese aspecto África tiene algo que enseñar a Occidente, que muchas veces ha hecho de su salud únicamente una cuestión especializada de tecnología y de investigación, de hospitales y de fármacos. Estamos convencidos de que estas importantes “herramientas” pueden, como una nueva magia, vencer la soledad y el aislamiento de sus ancianos y de sus enfermos. En el norte del mundo con demasiada frecuencia se reserva un destino privado y solitario al enfermo –que es confiado solo a la medicalización o a la tecnología–, sin una dimensión comunitaria.

Los enfermos, protagonistas

En DREAM ya hay miles de pacientes –sobre todo, mujeres– que han decidido ayudar a otros enfermos y no huir de la enfermedad. Son testimonios auténticos que desempeñan una función insustituible de apoyo, orientación, educación participativa y lucha contra la estigmatización. Comunican a otros que el sida no es una condena a muerte y participan personalmente en campañas públicas contra la estigmatización. Gracias al compromiso y al testimonio de muchas de estas mujeres miles de personas se han interesado por la terapia.

La educación sanitaria

Todos los pacientes del programa participan en cursos de formación sanitaria. De ese modo se crea una cultura de la salud comunitaria que enseña a gestionar bien muchos aspectos de la vida, como por ejemplo, la alimentación, el uso de agua potable, la higiene personal, de la casa y el cuidado de los hijos. Este patrimonio de conocimiento convierte al propio enfermo, a su vez, en un educador para su familia y para su entorno, y le permite comprender más a fondo las causas y los mecanismos de las enfermedades, liberándolo así del miedo. El enfermo se convierte en protagonista de su tratamiento y del de los demás. Ese es el factor clave del éxito también para luchar contra otras enfermedades en África. De hecho, la educación es una arma poderosísima para salvar muchas vidas humanas y reducir la mortalidad y la difusión de numerosas patologías, un medio extraordinario que permite mejorar claramente la capacidad de lucha contra las enfermedades. En estos países hay muchas creencias sobre las causas de una enfermedad que está indisolublemente ligada al contexto natural, social y sobrenatural que la rodea y sobre sus posibles remedios. Durante generaciones, y todavía actualmente, el principal problema de una parte de la población africana ha sido siempre sobrevivir, luchar y derrotar a las grandes enfermedades, que se consideran algo del más allá, un castigo divino. Esas creencias hacen que muchas veces los enfermos se pongan en manos de médicos tradicionales o de brujos que a través de determinados “ritos” intentan quitar del enfermo dichas perjudiciales influencias. Además, las prácticas de la medicina tradicional, a menudo cruentas y realizadas en condiciones nada higiénicas, constituyen un factor añadido de riesgo de la transmisión de infecciones. Sobre todo en las zonas rurales, en ausencia de médicos, de fármacos y de centros, la poción, el rito o la magia son no tan solo la respuesta a la enfermedad del cuerpo, sino también a la demanda más profunda del porqué del mal. En DREAM, cuando los enfermos acuden al centro de tratamiento, en realidad se produce un encuentro de dos culturas.  Aquí el paciente encuentra una propuesta de tratamiento totalmente diferente respecto a la oferta de salud que encuentra en su país. Además, el valioso trabajo de educación en salud, con la participación de los mismos enfermos como testigos, genera una nueva cultura que cambia una idea fatalista y mágica de la enfermedad.  Hoy, gracias a este trabajo mucha gente sabe que el sida no es una condena a muerte, un castigo divino, sino que es una enfermedad que se puede tratar, y que es posible vivir siguiendo un tratamiento. Y no solo eso, sino que saben que el tratamiento gratuito es un derecho. Todo eso representa un gran cambio también en términos de mentalidad colectiva, de conciencia social. Se trata de un empoderamiento cultural que quiere modificar la salud de las poblaciones de manera permanente y sólida. Entre otras cosas, con el paso de los años, la difusión del tratamiento de por vida para los infectados por VIH ha empezado a modificar profundamente la concepción de la enfermedad, introduciendo así la idea de que es una patología crónica.

La lucha contra la malnutrición

Con DREAM, Sant’Egidio ha recogido la herencia de años de lucha contra el hambre y la malnutrición en muchos países del mundo y se ha encontrado ante el desafío del peligroso círculo vicioso entre malnutrición e infección de VIH/sida.

Desde su inicio el Programa ha considerado que era fundamental el suplemento nutricional para los pacientes asistidos, como parte integrante del proceso preventivo y terapéutico.

¿Cómo podíamos suministrar medicamentos a personas con grave desnutrición? ¿Cómo iba a funcionar la terapia? Prestamos especial atención a los niños malnutridos, más expuestos a las carencias alimentarias que constituyen una concausa importante de la mortalidad infantil. La educación nutricional que las madres reciben en los centros DREAM resuelve gran parte de estos problemas y crea las condiciones para un mejor desarrollo del niño. En los lugares de tratamiento se imparten regularmente clases de educación nutricional que están dirigidas sobre todo a las madres. Se les enseña a preparar las papillas para los niños, especialmente en el momento de la alimentación complementaria, cuando el riesgo de malnutrición es más elevado. Son verdaderas escuelas de cocina en las que las mujeres aprenden a utilizar alimentos comunes y nutritivos para sus hijos. La circulación de estas nociones, en sociedades muy comunicativas como las africanas, representa un indudable factor de multiplicación que mejora la calidad de vida de muchas familias, de pueblos enteros.

Una sanidad ligera

DREAM utiliza una sanidad ligera.  En lugar de construir grandes hospitales, cuya construcción y gestión por otra parte ha demostrado ser demasiado costosa en todas las latitudes, se ha preferido hacer una red de centros clínicos de excelencia diseminados por el territorio a los que acuden pacientes provenientes de hospitales de día de segundo nivel situados en zonas más periféricas y rurales. En esos centros se pueden ofrecer prestaciones sanitarias de nivel intermedio, como el control y el suministro de fármacos, o la realización de algunos análisis. Por otra parte hay que añadir las “clínicas móviles” y la asistencia a domicilio, gracias a las cuales el tratamiento llega a todos, incluso a las aldeas más remotas.

La informatización

En la gestión de los centros se ha prestado especial atención a la recopilación de datos clínicos, a las conexiones de internet y a todas las formas de soporte, coordinación y gestión del personal. A través de un sistema informatizado todos los servicios están conectados vía satélite o por teléfono fijo y todo el personal puede hacer consultas o recibir consejos de expertos que trabajan en universidades y hospitales. Además, esta infraestructura ha permitido el uso epidemiológico de los datos recopilados para investigaciones operativas y para controles de calidad

La gratuidad

La gratuidad es un elemento no secundario: todo el mundo puede acceder a DREAM porque el tratamiento, los procedimientos asistenciales y el diagnóstico son completamente gratuitos. En el continente africano, en el que cientos de millones de personas viven por debajo del umbral de la pobreza absoluta, nos pareció que la opción de ofrecerlo todo gratuitamente era obligada. Los pacientes no tienen capacidad adquisitiva y además la terapia es para toda la vida y es necesario seguirla fielmente. De todos modos, la complejidad de los procedimientos asistenciales (que se podría resumir en un elevado número de visitas para el control del estado de la salud, la entrega de fármacos y la realización de los análisis) tiene un coste para el paciente. Muchísimos de ellos, en efecto, deben hacer frente a largos desplazamientos para llegar a los centros sanitarios y deben dedicar algunas horas a dichas actividades. Todo eso tiene un precio, nadie recibe ayuda económica para los desplazamientos y la adherencia al tratamiento comporta, en la práctica, la participación activa del paciente también desde un punto de vista económico.

La gratuidad se impone por un motivo de igualdad y de justicia. Al mismo tiempo, la gratuidad es el secreto del elevadísimo grado de adherencia de los pacientes a la terapia, que actualmente se considera el verdadero factor de éxito de la terapia.

El uno de diciembre de 2005, el enviado especial de la ONU para el VIH/sida, Stephan Lewis, decía: “Es terrible pensar que millones de niños que deberían vivir, han muerto simplemente porque el mundo impone una obscena división entre ricos y pobres. ¿Por qué toleramos que existan dos regímenes, uno para África y otro para los países ricos? ¿Por qué toleramos la masacre de niños africanos y salvamos la vida de todo niño occidental?“.

 La gratuidad de los tratamientos es la primera manera de abatir el muro de separación entre los ricos que pueden acceder a los servicios sanitarios y los pobres.

En la curación de muchos enfermos se ve el sentido de la gratuidad, que es la fuerza y la eficacia de todo cuanto hace la Comunidad de Sant’Egidio en el mundo.

En la época de la globalización, ante el desafío de convivir, ahogados por el materialismo economicista, la cultura de la gratuidad es una revolución que favorece el desarrollo social, pone en movimiento la cultura de la solidaridad, del voluntariado, de la cooperación, y genera cosas nuevas para nuestras sociedades. Es una dimensión distinta sin la cual la humanidad de los pueblos se degrada. Vivir en un tiempo nuevo y estar a la altura del desafío actual de un mundo complejo y globalizado significa también conservar y aumentar nuestra humanidad. Existe algo que no se vende y no se compra, algo que necesitamos de manera vital. El amor, la amistad y la gratuidad conforman la calidad de la sociedad y de la vida de las personas. Y construyen una solidaridad concreta entre los pueblos que cambia el mundo.

Ese es el secreto de los extraordinarios resultados de DREAM, obtenidos gracias a la generosidad y a la colaboración de muchos hombres y mujeres de buena voluntad que hemos conocido en estos años por los caminos de África. La rápida expansión de DREAM en los últimos 13 años se ha debido no solo a la presencia capilar de la Comunidad de Sant’Egidio en muchos países de África y a la dedicación de muchos profesionales de la salud africanos, sino también a la alianza con muchas congregaciones religiosas, ONG, laicos y voluntarios que han decidido estar a nuestro lado en la lucha contra el sida. Esta sinergia ha permitido aumentar el número de pacientes tratados. Para convencer a muchos enfermos de que se trataran, ha sido necesaria también la cooperación con comunidades de otras religiones y confesiones, como por ejemplo con la comunidad musulmana de Guinea, con la comunidad hindú de Malawi y con las iglesias protestantes y ortodoxas de Mozambique. Se puede decir que ha sido un contagio positivo que ha multiplicado la eficacia de nuestro trabajo. Ha sido un contagio del bien, de una buena sanidad, que ha hecho que África y también muchos ciudadanos del mundo rico sean mejores.

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