La strada verso l’accesso universale al trattamento antiretrovirale appare oggi più facilmente percorribile, avendo l’OMS cambiato i criteri dell’eleggibilità a tale terapia, in particolare per le donne in gravidanza HIV positive. Tuttavia il nuovo problema che il mondo scientifico si pone è come fare a fidelizzare i pazienti a programmi di cura che durano tutta la vita. Quello per l’HIV/AIDS è infatti un trattamento che non può mai essere interrotto, per non permettere al virus di riprendere il sopravvento. Tale adesione al programma di cura è chiamata retention in care. In un recente report l’OMS definisce la retention come un pacchetto completo comprendente servizi di prevenzione, supporto e trattamento, che tengono legato con successo il paziente ai programmi di cura, dal momento del test per l’HIV, passando attraverso l’eleggibilità al trattamento, fino alla somministrazione a vita della terapia antiretrovirale. La retention è fondamentale per ridurre la mortalità e la morbidità legata all’HIV, per ridurre l’incidenza di nuove infezioni tra gli adulti e tra i bambini e per ridurre lo sviluppo di resistenze alla terapia. Particolarmente delicato appare il periodo che va dalla diagnosi all’inizio della cura, momento in cui sono maggiori le perdite di pazienti...
DREAM, acronimo di Drug Resource Enhancement against AIDS and Malnutrition, è un programma ad approccio globale per curare l’AIDS in Africa avviato nel febbraio 2002 dalla Comunità di Sant’Egidio.
Oggi è presente in Mozambico, in Malawi, in Tanzania, in Kenya, nella Repubblica di Guinea, nella Guinea Bissau, in Nigeria, in Angola, nella Repubblica Democratica del Congo, in Camerun...
Mi chiamo Cacilda Massango. Sono Mozambicana e ho 36 anni. Sono madre di una bambina di 11 anni . Nell’ottobre del 2002, decisi di sottopormi al test per l’HIV presso l’ospedale Generale di Machava. Per me fu un grandissimo dolore trovarmi davanti al risultato: era positivo! Mi disperai e pensai a tutte le peggiori soluzioni possibili. Quelli furono giorni di sofferenza enorme, perché le informazioni che avevo all’epoca erano che per ogni persona con l’AIDS non c’e’ che la morte. E cosi’, anch’io, come gli altri, aspettavo di morire.

Ma ho avuto la fortuna di incontrare il programma DREAM della Comunita’ di Sant’ Egidio. Per me fu veramente una buona notizia, che cambiò completamente la mia vita. Cominciai così il trattamento antiretrovirale e già dopo pochi mesi mi ripresi, tanto che non avevo più segni della malattia. . Tornai ad essere la protagonista principale della mia vita, una vita reale in cui potevo avere dei sogni e dei desideri. In Mozambico si dice che tornai ad essere “proprietaria del mio naso”. Ho ritrovato la mia dignità e ho scoperto di avere un futuro
Alla fine del 2003, con altre donne positive, e in trattamento antiretrovirale, decidemmo di fondare l’Associazione Eu DREAM, una rete di donne e uomini che aiutano altri pazienti a fare bene il trattamento.
Sono orgogliosa di essere stata una delle prime attiviste, in un periodo di grande lotta, quando alla malattia si accompagnavano la discriminazione e lo stigma, e di poter dare il mio contributo soprattutto alle madri sieropositive e ai loro figli dei centri DREAM di Maputo...
Il programma DREAM: approccio olistico della cura della persona nella prevenzione e trattamento dell’HIV/AIDS
Prof.ssa Maria Cristina Marazzi
Comunità di Sant’Egidio - Università LUMSA
Origine
Alla fine degli anni novanta l’epidemia di AIDS in Africa cominciava a delinearsi come una vera e propria catastrofe umanitaria: un impressionante numero di soggetti infetti, una mortalità molto elevata ed una crescente popolazione di piccoli orfani. Questa situazione metteva anche in grave difficoltà la vita sociale ed economica di interi paesi africani.
In quegli anni sia le principali agenzie internazionali che molte ONG puntavano su un approccio esclusivamente preventivo, cercando cioè di ridurre il numero dei nuovi infetti, per contenere almeno in parte la diffusione epidemica dell’HIV.
Per la Comunità di Sant’Egidio, che già contava numerosissimi africani tra i suoi membri, un tale approccio –contenimento del contagio- appariva riduttivo. Era scarsamente attento alla vita dei milioni di infetti africani, lasciati senza alcuna speranza e segnati da una malattia mortale, infamante ed emarginante.
L’approccio preventivo, da solo, risultava insufficiente e fallimentare. Gli attuali 23 milioni di infetti in Africa ne sono purtroppo la prova chiara.
Inoltre, come cristiani, ci appariva insopportabile l’ingiustizia di una cura possibile ed efficace, la triterapia, ma non disponile per gli africani. Il diritto alla terapia è un diritto umano fondamentale, troppo spesso violato senza neanche la consapevolezza del danno subito da parte del malato africano.
Ci è sembrato che fosse necessario allora uno sforzo più generoso: un’assunzione di responsabilità verso i malati africani, una coscienza più forte dell’interdipendenza tra il Nord e il Sud del mondo e della sfida di un futuro comune migliore per tutti.
Da queste motivazione ha preso l’avvio il programma DREAM (Drug Resource Enhancement against AIDS and Malnutrition). DREAM è nato davvero come un “sogno”: rendere disponibili terapie e tecnologie già sperimentate nel mondo ricco in Africa...
Si è tenuto a Maputo dall’11 al 15 marzo 2013 un workshop sulla prevenzione della trasmissione materno-infantile del virus dell’HIV organizzato dal programma DREAM. Tra i partecipanti, medici, clinici, infermieri e rappresentanti esperti di salute pubblica provenienti da vari paesi dell’Africa sub-sahariana.
Lo sviluppo di nuove linee guida internazionali e un modello di cura basato sulla somministrazione di Tripla Terapia Antiretrovirale a TUTTE le donne HIV positive in gravidanza , dalle prime settimane di gestazione fio allo svezzamento, ci rende più vicini all’obiettivo di eliminare la trasmissione verticale dell’HIV. Sono stati pubblicati i punti chiave dell’accordo raggiunto durante il workshop.
- Negli ultimi 10 anni ci sono stati grandi sviluppi nel campo della prevenzione della trasmissione materno-infantile del virus dell’HIV. Vi è una crescente consapevolezza sulla necessità di interventi che siano ampiamente efficaci nel prevenire la trasmissione verticale dalla gravidanza fino alla fine dell’allattamento. La superiorità di una combinazione di almeno tre farmaci antiretrovirali nel ridurre la trasmissione verticale rispetto alla mono o bi-terapia è stata chiaramente documentata...