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Le secret d’un succès

Le secret d’un succès

Une des clés de l’efficacité de DREAM réside dans le fait que ce programme puise ses racines dans des valeurs spirituelles et humaines : il a une âme. Sa perspective est étroitement liée à celle de la Communauté de Sant’Egidio : travailler pour un monde nouveau, conscients de la responsabilité de construire avec audace et patience de nouvelles voies qui apportent une réponse tangible et réalisable à un immense problème, par rapport auquel les grandes organisations et les pays africains n’avaient pas élaboré de solution concrète. C’est cette âme qui a permis de créer des énergies qui étaient loin d’être acquises et de devenir un modèle reproductible, sans considérations liées au copyright, dans la recherche persistante de garantir partout les mêmes standards de qualité qui sont une garantie de succès.

L’excellence

L’excellence est précisément l’une des lignes directrices. L’excellence dans le diagnostic : pensons à l’introduction systématique de la mesure de la charge virale pour les patients VIH ou à l’utilisation généralisée de laboratoires de biologie moléculaire de haut niveau. L’excellence aussi dans la formation du personnel, l’utilisation des thérapies de dernière génération, non pas de séries inférieures ou réduites au minimum.

La place centrale du patient

La recherche d’efficacité dans le management et la gestion des malades vise à donner la juste priorité au patient. On part toujours de la femme et de l’homme concrets et non pas des institutions. Le patient est considéré dans son intégralité, dans une approche holistique. Le malade du SIDA africain, en effet, a une complexité. Il n’est pas la photocopie du malade qui réside dans les pays riches ; il doit être connu, écouté, étudié. Il faut répondre à ses besoins spécifiques en termes de prévention, de thérapie et d’environnement social. Ce malade est fréquemment touché par des infections opportunistes dont la malaria et la tuberculose. Son état doit être évalué d’un point de vue nutritionnel et il doit recevoir, quand il en a besoin, un soutien alimentaire comme traitement thérapeutique afin de ne pas réduire à néant l’intervention médicale. C’est souvent une personne qui a besoin d’être éduquée à la santé, d’être motivée pour maintenir son adhésion au programme de soin, d’être réintégrée dans sa famille et dans son environnement social. A travers l’écoute et le contact continu, les malades ont été les protagonistes de la croissance de DREAM et de son adhérence à la réalité africaine. DREAM représente de fait une parole « positive » sur l’Afrique, non seulement dans ses aspects sanitaires et scientifiques, mais combien plus encore dans le profil humain qui le modèle.

Une communauté de soin

Le programme a valorisé et organisé une attitude très africaine en créant une communauté de soin autour du patient, favorisant une approche fortement inclusive. Dans sa vision et dans sa pratique, le centre de santé est un lieu pour rompre l’isolement et un point focal de rencontre. Lieu d’accueil donc, où le patient trouve écoute et possibilité de parler et d’exprimer sa demande de guérison. En somme, un espace où, à côté de la structure sanitaire et des compétences propres des services de santé, on privilégie la vie relationnelle et la réinsertion sociale du malade.

Les centres accomplissent un travail incessant et opiniâtre de tissage humain et social.

La quantité de rencontres avec les patients est impressionnante, et pas seulement pour des raisons strictement sanitaires et liées aux protocoles diagnostiques et thérapeutiques. Le malade est sollicité pour une multitude de motifs parmi lesquels le counselling, la participation aux rencontres, l’éducation à la santé, la remise des aliments et des médicaments et bien entendu la visite médicale et les analyses de laboratoire.

La santé ne se réduit pas à une question sanitaire

Pour DREAM, l’affirmation est vraie selon laquelle la santé ne se réduit pas à une question sanitaire. De nombreux éléments absolument étrangers aux aspects strictement sanitaires concourent à déterminer l’état de santé des populations : par exemple, le niveau d’éducation, le revenu, l’accès à l’eau et à la nourriture et les conséquences nutritionnelles comme celles par exemple que les augmentations dramatiques des prix des aliments de base provoquent dans les pays pauvres.

Mais c’est un autre indicateur de santé qui est fondamental, et dont la valeur, bien qu’on la connaisse en réalité depuis longtemps, est souvent méconnue : il s’agit de l’environnement relationnel.

La rupture de l’isolement est un principe du processus de soin et de guérison, en particulier dans une maladie qui comporte une tendance marquée à la ségrégation et à la marginalisation comme le SIDA. L’objectif de supprimer la stigmatisation, qui exclut le patient de la vie sociale, avec la création de réseaux communautaires, représente une priorité non seulement éthique, mais aussi de santé.

Le programme a voulu relever ce défi en soignant la maladie, mais aussi en brisant le cercle de désespoir et d’isolement qui emprisonne le patient et qui le conduit souvent à ne pas adhérer aux soins, et pour lequel il devient inutile ou dommageable d’administrer la thérapie de manière intermittente.

Le propos n’est certes pas de déconsidérer une médecine qui trouve sa source dans le travail de recherche, de diagnostic et de thérapie. C’est évidemment nécessaire. Ce que l’on conteste, c’est l’excessive émancipation d’un principe très ancien et toujours vrai : celui d’une personne qui prend soin d’une autre personne. Car, dans les gestes du soin, dans les paroles, dans la visite, dans les attentions médicales, réside un principe de guérison tout aussi puissant et indispensable que, par exemple, le principe pharmacologique. Le faire de « prendre soin » de l’autre est une valeur du système global.

Nous sommes convaincus que, par cet aspect, l’Afrique a quelque chose à enseigner à l’occident, qui a souvent fait de la santé une unique question de spécialistes des technologies et de la recherche, d’hôpitaux et de médicaments, autrement dit un monde convaincu que ces « instruments », bien qu’importants, peuvent, comme par magie, ignorer la solitude et l’isolement de ses personnes âgées et de ses malades. C’est dans le nord du monde que le malade (confié à la seule médicalisation ou à la technologie) connaît très souvent un destin privé et solitaire, dépourvu de sa dimension communautaire.

Les malades protagonistes

A DREAM, ce sont aujourd’hui des milliers de patients, dont des femmes surtout, qui ont choisi d’aider d’autres malades et de ne plus fuir la maladie. Ils sont de véritables témoins qui exercent une fonction irremplaçable de soutien, counselling, éducation par les pairs et lutte contre la stigmatisation. Ils communiquent à d’autres que le SIDA n’est pas une condamnation à mort et s’engagent personnellement dans des campagnes publiques contre la stigmatisation. L’implication et le témoignage de nombre de ces femmes ont rapproché des milliers de personnes de la thérapie.

L’éducation à la santé

Tous les patients du programme participent à des cours d’éducation à la santé. On crée ainsi une culture de santé communautaire qui enseigne à gérer correctement de nombreux aspects de la vie : l’alimentation, l’utilisation d’eau potable, l’hygiène individuelle, domestique et le soin des enfants. Ce patrimoine de connaissances fait du malade lui-même un éducateur pour sa famille, pour son milieu, et lui permet d’acquérir une compréhension plus profonde des causes et des mécanismes des maladies, qui l’émancipe de la peur.

Le malade devient un protagoniste de ses propres soins et des soins des autres. Cet aspect représente aussi la clé du succès pour lutter contre d’autres maladies en Afrique. En effet, pour sauver de nombreuses vies humaines et réduire la mortalité et la diffusion d’un grand nombre de pathologies, l’instruction représente une arme particulièrement puissante, un moyen extraordinaire qui permet d’améliorer de manière décisive la capacité de lutte contre les maladies. Dans ces pays, nombreuses sont les croyances sur les causes et sur les possibles remèdes à la maladie, laquelle est indissociable du contexte naturel, social et supranaturel qui l’entoure. Pendant des générations, et encore aujourd’hui pour une partie de la population africaine, le problème a toujours été de survivre, d’affronter et de vaincre les grandes maladies considérées comme un événement supraterrestre, une punition divine. Ces convictions incitent souvent les malades à se fier aux médecins traditionnels ou aux sorciers qui, à travers des « rites » spécifiques, cherchent à couper le malade de ces influences nuisibles. En outre, les pratiques de la médecine traditionnelle, souvent violentes et effectuées sans respecter les conditions d’hygiène, constituent un facteur de risque supplémentaire dans la transmission des infections. Dans les zones rurales en particulier, en l’absence de médecins, de pharmaciens, de structures, la potion, le rite ou la magie sont non seulement la réponse à la maladie du corps, mais aussi la réponse à la demande plus profonde du pourquoi du mal. A DREAM, la rencontre des malades avec le centre de soin est, de fait, la rencontre entre deux cultures. Ici, le patient rencontre une proposition de soin absolument « autre » par rapport à l’offre de santé présente dans son pays. De plus, le précieux travail d’éducation à la santé, avec l’implication des malades eux-mêmes comme témoins, crée une nouvelle culture qui change la perception fataliste et magique de la maladie. Aujourd’hui, grâce à ce travail, beaucoup de personnes savent que le SIDA n’est pas une condamnation à mort, une punition divine, mais que c’est une maladie qu’il est possible de soigner et qu’il est possible de recevoir un traitement. Pas seulement : elles sont conscientes que la gratuité des soins est un droit. Tout cela représente un grand changement aussi en termes de mentalité collective, de conscience sociale. Il s’agit d’une émancipation culturelle destinée à modifier la santé des populations de façon permanente et profonde. Entre autres, avec les années, la diffusion du traitement à vie pour les personnes infectées par le VIH a commencé à modifier en profondeur la conception de la maladie, introduisant ainsi la conscience d’une pathologie chronique.

La lutte contre la malnutrition

Avec DREAM, Sant’Egidio a recueilli l’héritage d’années de lutte contre la faim et la malnutrition dans de nombreux pays du monde et s’est retrouvée à relever le défi du dangereux cercle vicieux malnutrition et infection au VIH/SIDA.

Dès le début, le programme a considéré que le soutien nutritionnel aux patients pris en charge était fondamental et qu’il faisait partie intégrante du parcours préventif et thérapeutique.

Comment pouvions-nous administrer des médicaments à des personnes sévèrement dénutries ? Comment la thérapie pouvait-elle fonctionner ? Nous avons porté une attention particulière aux enfants malnutris, davantage exposés aux carences alimentaires qui constituent un élément important de causalité de mortalité infantile. L’éducation nutritionnelle, reçue par les mères dans les centres, résout une grande partie de ces problèmes et crée les conditions pour un meilleur développement de l’enfant. Dans les lieux de soin, des cours d’éducation nutritionnelle ont régulièrement lieu, surtout adressés aux mères. On leur apprend à préparer les bouillies pour les enfants, spécialement au moment de l’alimentation complémentaire, quand le risque de malnutrition est le plus élevé. Ce sont de véritables écoles de cuisine dans lesquelles les femmes apprennent à utiliser des aliments ordinaires et nourrissants pour leurs enfants. La circulation de ces notions, dans des sociétés très communicatives comme le sont les sociétés africaines, représente un indéniable facteur de multiplication qui améliore la qualité de vie de beaucoup de familles, tout comme de villages entiers.

Une structure sanitaire légère

DREAM utilise une structure de santé légère. A la construction de grands hôpitaux, qui se sont par ailleurs révélés trop coûteux en termes de réalisation et de gestion sous toutes les latitudes, on a préféré un réseau diffusé sur le territoire de centres cliniques d’excellence et de référence auxquels sont adressés les patients provenant des hôpitaux de jour de second niveau situés dans les zones plus périphériques et rurales. Là, il est possible de réaliser des prestations de soin de niveau intermédiaire, comme le contrôle et la distribution des médicaments, l’exécution de certains types d’analyses, ce à quoi il convient d’ajouter les cliniques mobiles et l’assistance à domicile, qui permettent à tous, même dans les villages les plus éloignés, d’avoir accès aux soins.

L’informatisation

Une attention particulière a été portée, dans la gestion des centres, à la collecte des données cliniques, aux connexions Internet et à toutes les formes de support, coordination et gestion du personnel à travers un système informatisé. Tous les services sont en outre reliés par satellite ou téléphone fixe, et l’ensemble du personnel peut recevoir des consultations et conseils de la part d’experts qui travaillent dans des universités et des hôpitaux. De plus, ces infrastructures ont permis l’utilisation épidémiologique des données collectées pour des recherches opérationnelles et pour les contrôles de qualité.

La gratuité

La gratuité est un principe qui n’est ni pas le moindre, ni secondaire : tout le monde peut avoir accès à DREAM, car les soins, les procédures d’assistance et le diagnostic sont complètement gratuits. Sur le continent africain marqué par la présence de centaines de millions de personnes vivant sous le seuil de pauvreté absolue, ce choix nous a semblé obligé. A l’incapacité de dépense des patients, il convient d’ajouter une autre considération : la thérapie est à vie et il est nécessaire d’y adhérer avec fidélité. La complexité des procédures d’assistance, qui induisent un nombre élevé de rendez-vous pour le contrôle de l’état de santé, la délivrance de médicaments et l’exécution des analyses, a quoi qu’il en soit un coût pour le patient. Très nombreux sont en effet ceux qui doivent s’astreindre à de longs trajets pour rejoindre les centres et consacrer plusieurs heures à ces activités. Cela a un coût ; personne ne reçoit de contribution pour le transport et l’adhésion au traitement nécessite, de fait, la participation active du patient, notamment d’un point de vue économique.

La gratuité s’impose avant tout pour une raison d’équité et de justice, mais c’est aussi le secret du très haut degré d’adhésion des patients au traitement, considéré aujourd’hui comme le véritable indicateur du succès de la thérapie.

Le 1er décembre 2005, l’envoyé spécial de l’ONU pour le VIH/SIDA en Afrique, Stephen Lewis, s’exprimait en ces termes : « Il est effroyable de penser que des millions d’enfants qui devraient être vivants sont morts simplement parce que le monde impose une division obscène entre les riches et les pauvres. Pourquoi tolérons-nous qu’il existe deux régimes : un pour l’Afrique et un autre pour les pays riches ? Pourquoi tolérons-nous le massacre des enfants africains et sauvons-nous la vie de chaque enfant occidental ? »

La gratuité des soins est la première manière d’abattre le mur de séparation entre les riches, qui peuvent avoir accès aux services de santé, et les pauvres.

Dans la guérison de nombreux malades se manifeste le sens de la gratuité et du don, qui sont la force et l’efficacité de la gratuité de tout ce que la Communauté de Sant’Egidio fait dans le monde.

A l’époque de la mondialisation, face aux défis du vivre ensemble et de la domination écrasante du matérialisme, la culture de la gratuité représente un acte révolutionnaire qui favorise le développement social, remet en mouvement la culture de la solidarité, du bénévolat, de la coopération, et génère des choses nouvelles pour nos sociétés.

C’est une dimension « autre » sans laquelle l’humanité des peuples verserait dans la barbarie. Vivre des temps nouveaux et être à la hauteur du défi actuel d’un monde complexe et globalisé veut dire aussi conserver et accroître notre humanité. C’est quelque chose qui ne se vend ni ne s’achète, mais dont nous avons tous un besoin vital. Le don, l’amour, l’amitié, la gratuité font la qualité de la société et de la vie des personnes, et construisent une solidarité concrète entre les peuples, qui change le monde.

Voilà le secret des résultats extraordinaires de DREAM, obtenus entre autres grâce au partage et à la collaboration de nombreux hommes et femmes de bonne volonté que nous avons rencontrés ces dernières années sur les routes d’Afrique. La rapide expansion de DREAM ces treize dernières années est due non seulement à la présence capillaire de la Communauté de Sant’Egidio dans beaucoup de pays d’Afrique et à l’implication d’un grand nombre de professionnels de santé africains, mais aussi à l’alliance avec de nombreuses congrégations religieuses, ONG, laïques et bénévoles, qui ont choisi de s’épauler dans la lutte contre le SIDA. Cette synergie a permis d’augmenter le nombre des patients touchés par le programme. Pour convaincre un grand nombre de malades réticents à se soigner, il a fallu aussi la coopération avec les communautés d’autres religions et confessions, comme par exemple avec la communauté musulmane en Guinée Conakry, avec la communauté hindoue au Malawi, avec les Églises protestantes et orthodoxes au Mozambique. Nous pouvons dire qu’il y a eu une contagion positive qui a décuplé l’efficacité de notre travail. Ce fut une contagion du bien, d’un bon système de santé, qui a rendu meilleure l’Afrique et meilleurs aussi de nombreux habitants du monde riche.

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