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O segredo de um sucesso

O segredo de um sucesso

Uma chave decisiva da eficácia de DREAM é o facto de ser um Programa radicado em valores espirituais e humanos: de ter uma alma. A sua perspectiva está estritamente ligada à da Comunidade de Santo Egídio: trabalhar em prol de um mundo novo, sentindo a responsabilidade de construir com audácia e paciência novas estradas que representem uma resposta concreta e factível a um problema enorme, ao qual as grandes organizações e os próprios países africanos não tinham elaborado nenhuma resposta concreta. É esta alma que permitiu criar sinergias nem sempre imediatas e de nos tornarmos num modelo reproduzível, sem inveja de copyright, na persistente procura de assegurar em qualquer lugar, os mesmos standards de qualidade que são a garantia de sucesso.

A Excelência

É precisamente a excelência uma das ideias guias. Excelência no diagnóstico: basta pensar na introdução sistemática da medição da Carga Viral para os pacientes HIV ou, em geral, ao uso de laboratórios de biologia molecular de nível elevado. Excelência na formação do pessoal, utilização das terapias de última geração e já não de série inferior ou reduzidas ao mínimo.

A centralidade do paciente

Procura incessante de eficácia no management e na gestão dos doentes para dar a justa prioridade na centralidade do paciente. Parte-se sempre da mulher e do homem concretos e não das instituições. O paciente é considerado no seu todo, com uma abordagem holística. Com efeito, o doente africano de SIDA tem uma sua própria complexidade, não é a fotocópia do paciente que reside nos países ricos, deve ser conhecido, estudado e devemos responder às suas necessidades específicas em termos de prevenção, terapêuticos, sociais. É frequentemente acometido por infecções oportunistas entre as quais a malária e a tuberculose. Deve ser avaliado sob o ponto de vista nutricional e deve-lhe ser oferecida, quando necessária, uma ajuda alimentar como tratamento terapêutico com o fim de não tornar vã a intervenção médica. É muitas vezes uma pessoa que precisa de ser educada à saúde, que deve ser motivada a manter a aderência ao programa de tratamento, que deve ser reintegrada na sua família e no seu ambiente social. Através da escuta e do contínuo contacto, os doentes tornaram-se protagonistas do crescimento de DREAM e da sua aderência à realidade africana. De facto, DREAM representa uma palavra “positiva” em África, não só nos seus aspectos de saúde e científicos, mas também e muito mais, sob o perfil humano que o distingue.

Uma comunidade de tratamento

O Programa valorizou e organizou uma atitude muito africana, criando uma comunidade de tratamento à volta do paciente, com uma abordagem fortemente inclusiva. Na sua visão e na sua prática, o centro de saúde é o espaço de ruptura do isolamento e ponto focal de encontro. Lugar de acolhimento, portanto, onde o paciente é escutado e tem a possibilidade de falar e de expressar a sua própria necessidade de tratamento. Enfim, um espaço onde ao lado da estrutura de saúde e das competências próprias de uma facility de saúde se privilegia a vida de relação e a reinserção social do doente.

Há um tenaz e incessante trabalho de contextura humana e social realizado nos centros.

É impressionante a quantidade de encontros com os pacientes e não só por motivos estritamente de saúde e relacionados com os protocolos diagnóstico-terapêuticos. O doente é contactado por uma pluralidade de motivos entre os quais o counselling, a participação em encontros, a educação sanitária, a entrega dos alimentos e dos medicamentos e, naturalmente, a consulta médica e as análises de laboratório.

A saúde não é apenas sanidade

Para DREAM, é verdadeira a afirmação que a saúde não é apenas sanidade. Muitos elementos, completamente estranhos a componentes estritamente sanitárias concorrem a determinar o estado de saúde das populações: por exemplo, o nível de educação, o rendimento, o acesso à comida e à água e as consequências nutricionais como as que os recentes e dramáticos aumentos dos preços dos alimentos de base geram nos países pobres.

Mas, sobretudo, é fundamental um outro elemento determinante da saúde, cujo valor, apesar de ser conhecido há muito, é muitas vezes, ignorado: o ambiente relacional.

A ruptura do isolamento é o princípio do processo de tratamento e de cura, precisamente numa doença que apresenta uma marcada aptidão à segregação e à marginalização como a SIDA. O objectivo de remover o estigma que exclui o paciente da vida social com a criação de redes comunitárias, representa uma prioridade não só ética mas também de saúde.

O Programa quis recolher este desafio não só tratando a doença mas também rompendo o ciclo de desespero e de isolamento que aprisiona o paciente e que o leva, muitas vezes, a não ser aderente, pelo que se torna inútil ou danoso ministrar-lhe de maneira intermitente a terapia.

Não se pretende, certamente, desconsiderar uma medicina resultado do trabalho da investigação, do diagnóstico e da terapia. Obviamente é necessária, mas contesta-se a sua excessiva autonomia de um princípio antiquíssimo e sempre verdadeiro, o de um pessoa que cuida de uma outra pessoa. Porque nos gestos do tratamento, nas palavras, na consulta, nos cuidados médicos oculta-se um princípio de cura tão poderoso quanto indispensável como, por exemplo, o farmacológico. O “cuidar” do próximo é um valor do sistema global.

Estamos certos que sob este aspecto, a África tem algo para ensinar ao Ocidente, que muitas vezes fez da saúde apenas uma questão especialista de tecnologias e de investigação, de hospitais e de medicamentos. Um mundo convicto que estes, ainda que importantes “instrumentos”, possam como que por magia, ignorar a solidão e o isolamento dos seus idosos e dos seus doentes. É no Norte do mundo que se efectiva muitas vezes, um destino privado e solitário para o doente – entregue apenas à medicalização ou à tecnologia – mas desprovido da sua dimensão comunitária.

Os doentes protagonistas

Em DREAM já são milhares os pacientes, sobretudo, mulheres que escolheram ajudar outros doentes, deixando de fugir à doença. São verdadeiras testemunhas que desempenham uma função insubstituível de apoio, counselling, peer-education e luta contra o estigma. Informam os outros que a SIDA não é uma condenação à morte e empenham-se em primeira pessoa em campanhas públicas contra o estigma. O empenho e o testemunho de muitas destas mulheres aproximou milhares de pessoas à terapia.

A educação sanitária

Todos os pacientes do Programa participam em cursos de educação sanitária. Cria-se, assim, uma cultura da saúde comunitária que ensina a gerir correctamente muitos aspectos da vida: a alimentação, a utilização da água potável, a higiene da pessoa, da casa, como cuidar dos filhos. Este património de conhecimentos faz do próprio paciente, por sua vez, um educador para a sua família e para o seu ambiente e permite-lhe uma compreensão mais profunda das causas e dos mecanismos das doenças que o emancipa do medo. O doente torna-se num protagonista do cuidado da própria pessoa e da dos outros. Este aspecto, representa a chave do sucesso também para contrastar outras doenças em África. Com efeito, para salvar tantas vidas humanas e reduzir a mortalidade e a difusão de muitas patologias, a instrução é uma arma poderosa, um meio extraordinário que permite melhorar de maneira decisiva a capacidade de luta contra as doenças. Nestes países, muitas são as crenças sobre as causas e as possíveis soluções contra a doença que está indissoluvelmente ligada ao contexto natural, social e sobrenatural que a circunda. Durante gerações e, ainda hoje, para uma parte da população africana, o problema sempre foi sobreviver, enfrentar e vencer as grandes doenças consideradas como um evento ultra-terreno, um castigo divino. Essas convicções, muitas vezes levam os doentes a entregarem-se aos médicos tradicionais ou aos feiticeiros que, através de específicos “rituais” tentam retirar do doente essas influências danosas. Além disso, a prática da medicina tradicional, amiúde cruenta e efectuada em condições não higiénicas, constitui um ulterior factor de risco na transmissão das infecções. E, sobretudo, nas zonas rurais, na falta de médicos, medicamentos, estruturas, a posição, o ritual ou a magia não são só a resposta à doença do corpo, mas também a resposta à demanda mais profunda da razão do mal. Em DREAM o encontro dos doentes com o centro de tratamento é, de facto, o encontro entre duas culturas. Aqui, o paciente encontra uma proposta de tratamento de todo “diferente” em relação à oferta de saúde presente no seu país. Ainda para mais, o precioso trabalho de educação para a saúde com o envolvimento dos próprios doentes como testemunhas, gera uma nova cultura que muda uma ideia fatalista e mágica da doença. Hoje, graças a este trabalho, muitos sabem que a SIDA não é uma condenação à morte, um castigo divino, mas é uma doença que é possível tratar, que é possível receber um tratamento. Não só: estão cientes que o tratamento gratuito é um direito. Tudo isso representa uma grande mudança também em termos de mentalidade colectiva, de consciência social. Trata-se de um empoderamento cultural destinado a modificar a saúde das populações de maneira permanente e profunda. Entre outros, ao longo dos anos, a difusão do tratamento vitalício para os infectados por HIV começou a modificar profundamente a concepção da doença, introduzindo deste modo, a consciência de uma patologia crónica.

A luta contra a malnutrição

Com DREAM, Santo Egídio recolheu a herança dos anos de luta contra a fome e a malnutrição em muitos países do mundo e encontrou-se a enfrentar o desafio do perigoso círculo vicioso malnutrição e infecção por HIV/SIDA.

O Programa, desde o seu início, considerou fundamental o apoio nutricional aos pacientes admitidos em tratamento e parte integrante do percurso preventivo e terapêutico.

Como seria possível ministrar medicamentos a pessoas gravemente desnutridas? Como é que funcionaria a terapia? Em particular, focámos a atenção nas crianças malnutridas, mais expostas às carências alimentares que constituem uma concausa importante da mortalidade infantil. A educação nutricional ministrada às mães nos centros, resolve a maior parte destes problemas e cria as condições para um melhor desenvolvimento da criança. Nos lugares de tratamento, ministram-se regulares lições de educação nutricional, sobretudo, dirigidas às mães. Ensina-se-lhes a preparar as papas para as crianças, sobretudo no momento da alimentação complementar quando o risco de malnutrição é maior. São verdadeiras escolas de cozinha onde as mulheres aprendem a usar alimentos comuns e nutrientes para os próprios filhos. A circulação destas noções em sociedades muito comunicativas como as africanas, representa um indubitável factor multiplicativo que melhora a qualidade de vida de muitas famílias, de inteiras aldeias.

Uma sanidade ligeira

DREAM utiliza uma sanidade ligeira. À construção de grandes hospitais, que se revelaram aliás, demasiado custosos seja na sua realização seja na sua gestão em todas as latitudes, preferiu-se uma rede difusa no território de centros clínicos de excelência e de referência ao qual aferem pacientes provenientes de Day-Hospital de segundo nível situados em zonas mais periféricas e rurais; aqui, realizam-se prestações sanitárias de nível intermédio, como o controlo e a distribuição dos medicamentos e a execução de alguns tipos de análise. A isso acrescentam-se as mobile clinics e o home-care, que tornam acessível a todos, mesmo nas aldeias mais afastadas, o acesso aos tratamentos.

A informatização

Particular atenção foi dada à gestão dos centros, à recolha dos dados clínicos, às conexões Internet e a todas as formas de suporte, coordenação e gestão do pessoal através de um sistema informatizado; além disso, todos os serviços estão ligados por satélite ou telefone fixo e todo o pessoal pode receber consultas e conselhos de especialistas que trabalham em universidades e hospitais. Estas infra-estruturas permitiram, na maior parte dos casos, a utilização epidemiológica dos dados recolhidos para investigações operativas e para controlos de qualidade.

A gratuidade

Não menos importante e fundamento não secundário, é a gratuidade: todos podem aceder a DREAM porque os tratamentos, os procedimentos de assistência e o diagnóstico são completamente gratuitos. No continente africano marcado pela presença de centenas de milhões de pessoas que vivem abaixo do limiar da pobreza absoluta, esta escolha pareceu-nos obrigatória. À falta de poder de compra dos pacientes, deve-se acrescentar um outro factor: a terapia é para toda a vida e é necessária uma fidelidade do paciente à mesma. A complexidade dos procedimentos de assistência que se substancia num elevado número de consultas para o controlo das condições de saúde, a entrega dos medicamentos e a realização das análises tem, de qualquer modo, um custo para o paciente. De facto, muitíssimos sujeitam-se a longos percursos para chegarem aos centros e dedicarem algumas horas a essas actividades. Isto tem um preço, pois ninguém recebe contribuições para o transporte e a adesão ao tratamento comporta, de facto, a participação activa do paciente, mesmo do ponto de vista económico.

A gratuidade impõe-se, antes de mais, por um motivo de imparcialidade e de justiça, mas também é o segredo do elevadíssimo grau de aderência à terapia dos pacientes, considerada hoje a verdadeira discriminante do sucesso da terapia.

No dia 1 de Dezembro de 2005, o enviado especial da ONU na luta contra o HIV/SIDA em África, Stephen Lewis, expressava-se assim: “É terrível pensar que milhões de crianças que deveriam estar vivas, tenham morrido simplesmente porque o mundo impõe uma obscena divisão entre ricos e pobres. Porque é que toleramos a existência de dois regimes, um para a África e outro para os países ricos? Porque é que toleramos a carnificina das crianças africanas e salvamos a vida de toda a criança ocidental?”.

A gratuidade dos tratamentos é a primeira maneira de abater o muro de separação entre os ricos que podem aceder aos serviços de saúde e os pobres.

No tratamento de muitos doentes, reflecte-se o sentido da gratuidade e de dádiva que são a força e a eficácia da gratuidade de tudo o que a Comunidade de Santo Egídio faz no mundo.

No tempo da globalização, perante o desafio do viver juntos, esmagados pelo materialismo economicista, a cultura da gratuidade representa um acto revolucionário que favorece o desenvolvimento social, põe em movimento a cultura da solidariedade, do voluntariado, da cooperação, gera coisas novas para as nossas sociedades. É uma dimensão “diferente” sem a qual a humanidade dos povos embrutece. Viver em tempos novos e estar à altura do desafio actual de um mundo complexo e globalizado significa também conservar e acrescer a nossa humanidade. Há algo que não se vende e não se compra, mas disso, todos temos uma necessidade vital. A dádiva, o amor, a amizade, a gratuidade fazem a qualidade da sociedade e da vida das pessoas. E constroem uma solidariedade concreta entre os povos que transforma o mundo.

Eis o segredo dos resultados extraordinários de DREAM, alcançados também graças à partilha e à colaboração de muitos homens e mulheres de boa vontade que encontrámos ao longo destes anos pelas estradas da África. A rápida expansão de DREAM nos últimos 13 anos, deve-se, não só à presença capilar da Comunidade de Santo Egídio em muitos países da África e ao empenho de muitos profissionais da saúde africanos, mas também à aliança com muitas congregações religiosas, ONG, laicos e voluntários que escolheram associar-se a nós na luta contra a SIDA. Esta sinergia permitiu aumentar o número de pacientes assistidos. Foi necessária, para convencer muitos doentes cépticos a tratarem-se, também a cooperação com as comunidades de outras religiões e confissões, como por exemplo, com a comunidade muçulmana na Guiné Conacri, com a comunidade hindu no Malawi, com as igrejas protestantes e ortodoxas em Moçambique. Pode-se afirmar que houve um contágio positivo que multiplicou a eficácia do nosso trabalho. Foi um contágio do bem, de uma boa sanidade que não só melhorou a África mas também muitos cidadãos do mundo rico.

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