30/05/2011

Editoriale

Intervento di DREAM al Convegno Internazionale di Studio : La Centralità della Cura della Persona nella Prevenzione e nel Trattamento della Malattia da HIV/AIDS, organizzato dalla Fondazione “Il Buon Samaritano” - Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari - Svoltosi in Vaticano dal 27 al 28 Maggio 2011  PROGRAMMA

Prof.ssa Maria Cristina Marazzi
Comunità di Sant’Egidio – Università LUMSA

Origine
Alla fine degli anni novanta l’epidemia di AIDS in Africa cominciava a delinearsi come una vera e propria catastrofe umanitaria: un impressionante numero di soggetti infetti, una mortalità molto elevata ed una crescente popolazione di piccoli orfani. Questa situazione metteva anche in grave difficoltà la vita sociale ed economica di interi paesi africani.
In quegli anni sia le principali agenzie internazionali che molte ONG puntavano su un approccio esclusivamente preventivo, cercando cioè di ridurre il numero dei nuovi infetti, per contenere almeno in parte la diffusione epidemica dell’HIV.
Per la Comunità di Sant’Egidio, che già contava numerosissimi africani tra i suoi membri, un tale approccio –contenimento del contagio- appariva riduttivo. Era scarsamente attento alla vita dei milioni di infetti africani, lasciati senza alcuna speranza e segnati da una malattia mortale, infamante ed emarginante.
L’approccio preventivo, da solo, risultava insufficiente e fallimentare. Gli attuali 23 milioni di infetti in Africa ne sono purtroppo la prova chiara.
Inoltre, come cristiani, ci appariva insopportabile l’ingiustizia di una cura possibile ed efficace, la triterapia, ma non disponile per gli africani. Il diritto alla terapia è un diritto umano fondamentale, troppo spesso violato senza neanche la consapevolezza del danno subito da parte del malato africano.
Ci è sembrato che fosse necessario allora uno sforzo più generoso: un’assunzione di responsabilità verso i malati africani, una coscienza più forte dell’interdipendenza tra il Nord e il Sud del mondo e della sfida di un futuro comune migliore per tutti.
Da queste motivazione ha preso l’avvio il programma DREAM (Drug Resource Enhancement against AIDS and Malnutrition). DREAM è nato davvero come un “sogno”: rendere disponibili terapie e tecnologie già sperimentate nel mondo ricco in Africa.

Obiezioni alla terapia
“DREAM è un sogno diventato realtà”, come disse il papa Benedetto XVI incontrando in Cameroun nel 2009 gli operatori del programma. Come tutti i sogni, però, ha incontrato ostacoli prima di poter diventare realtà. L’ostacolo maggiore è stato senz’altro di natura concettuale. Perché in Africa solo la prevenzione senza la cura? Non erano considerati possibili interventi terapeutici complessi … Si diceva più o meno apertamente, più o meno in buona fede, che gli africani non sarebbero stati capaci di seguire fedelmente una terapia. Si diceva che uomini e donne poveri, come quelli che vivono in Africa, sarebbero stati tentati di rivendersi quanto ricevuto, alimenti, filtri per l’acqua, farmaci, piuttosto che utilizzarli per stare meglio.
Abbiamo dimostrato che queste obiezioni altro non erano che pregiudizi. Infatti gli africani sono in grado di seguire una terapia complessa spesso più dei malati europei e americani. I malati, che dopo 10 giorni di terapia vedono ritornare in loro forza e salute, non si sognerebbero mai di rivendere la terapia che in essi ha operato quasi un miracolo. Accanto alla scelta di coniugare terapia e prevenzione, c’è un altro aspetto che ha contribuito al successo del programma DREAM ed è ciò che abbiamo inteso parlando di un approccio olistico al paziente africano. In questi anni abbiamo potuto consolidare la nostra consapevolezza delle forti peculiarità del malato di AIDS africano, gravato di problemi sociali e logistici di enormi proporzioni, con uno stato di salute precario, malnutrito, scarsamente alfabetizzato, emarginato e stigmatizzato, con difficoltoso accesso ai servizi. Nei centri DREAM si cerca di intervenire a diversi livelli su tutti questi problemi, nella convinzione che l’AIDS non è solo una patologia di interesse sanitario, ma anche una condizione che aggrava le criticità già esistenti nella vita del malato e della sua famiglia e ne crea di nuove. L’efficacia degli interventi di contrasto dell’AIDS è condizionata dalla comprensione e dalla presa in carico di queste criticità, che possono limitare fortemente l’aderenza del paziente alla terapia. Approccio olistico ha voluto dire tener conto di tutte le caratteristiche del paziente africano: spesso donna, ad alto rischio d’insicurezza alimentare, di limitata cultura e dalle scarse difese sociali, afflitta da altre condizioni morbose, quali malaria e tubercolosi; oppure bambino, cui spesso è negato anche il diritto al nome ed al riconoscimento anagrafico, o l’accesso all’istruzione. DREAM affronta tutto l’insieme di queste condizioni realizzando una globalità delle cure che parte dal basso, senza rinunciare ad offrire quanto di meglio esiste per contrastare la progressione dell’HIV. DREAM si è proposto di impiantare e rendere possibile non solo la terapia antiretrovirale, ma anche tutto il complesso di misure e interventi che possono renderla possibile ed efficace: educazione alla salute dei pazienti, sostegno nutrizionale, diagnostica avanzata, formazione del personale. E’ tutto il sistema che deve funzionare intorno al paziente perché la cura abbia successo, per vincere la nostra battaglia contro la malattia.
E’ stato fondamentale, nella nostra esperienza, l’aver prima ascoltato e poi coinvolto stabilmente i pazienti in processi educativi e di cura. Sono oggi oltre 3000 gli attivisti riuniti in un’associazione, “ I DREAM” , donne e uomini che collaborano nell’accogliere i nuovi pazienti o nel rintracciare quelli che manifestano difficoltà. Il percorso terapeutico deve coincidere con un altro itinerario: si parte dalla malattia ma anche dall’emarginazione, dall’abbandono, dall’impossibilità di lavorare ed accudire la famiglia e dal senso di colpa. Si deve giungere ad una riconquista della salute ed insieme ad un riscatto umano, sociale e culturale. Un riscatto perfino sul piano del lavoro i nostri attivisti ricevono anch’essi un adeguato training e sono regolarmente assunti e salariati. . Molte delle nostre pazienti, ritrovate le forze, si fanno madri di tanti bambini, non solo dei propri figli, ma di altri bambini malati che affluiscono ai nostri centri. Spesso bambini che hanno già perduto i genitori a causa dell’AIDS e che per questo sono affidati a poveri nonni o a vicini distratti, che non sono in grado di aiutarli a curarsi. Le nostre donne malate diventano come madri, passano nelle loro case più volte al giorno, gli somministrano le medicine, gli preparano da mangiare, si preoccupano di loro, con il senso che anche questi bambini fanno parte integrante della loro famiglia. E’, direi, la “famiglia di Dio”.

Impatto positivo
DREAM è stata anche una grande iniezione di fiducia per il personale sanitario che assai spesso in Africa è demotivato e frustrato dall’assenza di possibilità terapeutiche e di risorse sanitarie anche elementari.
DREAM è per tutti -malati e familiari, personale sanitario locale e volontari- speranza e investimento nel futuro. Innanzi tutto è fiducia e speranza che l’AIDS può essere vinto anche in Africa. La condizione di vita di tanti sieropositivi, segnata da un senso di condanna, può essere cambiata. Uomini e donne, provati dalla malattia, possono risorgere riacquistando energie che saranno utili per sé e per gli altri.
Un esempio di questa apertura alla vita sono le madri sieropositive e i loro figli. L’obiettivo di DREAM non è solo quello di far nascere da madre sieropositiva un bambino sano, ma di mantenerlo tale, di garantire la sopravvivenza della madre, perché il nuovo nato e gli eventuali figli precedenti non divengano orfani. La condizione di orfananza obiettivamente, in difficili situazioni ambientali ed economiche, mette a rischio la vita del nuovo nato.
DREAM riserva particolare attenzione alla coppia madre-bambino, elemento centrale della famiglia africana. Generare un figlio sano, quando non si ha neanche speranza di vivere e continuare a stare bene nel tempo per aiutarlo a crescere, rappresenta per la madre, per la famiglia, per la comunità di vita, per gli operatori sanitari la vittoria più importante sul destino di morte che l’AIDS porta con sé in Africa.
Con grande gioia posso annunciare che proprio il 10 maggio scorso è nato sano da madre sieropositiva il bambino numero 14.000 !
DREAM riflette il modo di sentire di Sant’Egidio. Per la Comunità è centrale il valore della persona e di ogni vita. Ad ogni malato si cerca di offrire quanto di meglio esiste nel campo della diagnostica, della terapia. Le persone non sono mai semplici “emergenze” ma fratelli e sorelle da soccorrere. Ci si muove secondo quel semplice e antico comandamento che raccomanda di fare agli altri ciò che vorremmo fosse fatto a noi stessi. E chi non vorrebbe per se stesso il meglio?
Questo approccio cristiano - che si rivela più efficace, pienamente umano- ha una sua profonda validità: motiva il personale, ottiene grande collaborazione dal paziente e dalla sua famiglia, è un testimonianza del potere terapeutico della Comunità cristiana.

Un circuito virtuoso
L’approccio olistico di DREAM ha definito un modello di assistenza che tra l’altro è oggi replicato con successo in 10 paesi africani, in ambiente urbano e rurale.
DREAM utilizza piccoli centri e molta tecnologia informatica che serve a collegarli fra di loro (e con consulenti in Europa pronti ad intervenire per aiutare).
Gli operatori di DREAM non hanno lo stile delle cooperazioni internazionali, fornendo formazione e know-how al personale locale, spesso poi lasciandolo a se stesso. Cercano invece di accompagnare nel tempo la crescita professionale ed umana degli operatori. E’ formazione continua vera, lifelong-learning educazione degli adulti. Si crea una reale partnership tra europei ed africani che imparano a collaborare e producono così sinergie sempre più fruttuose. Sono i malati stessi che divengono assistenti domiciliari, educatori alla pari, agenti della formazione.
Particolarmente intenso è lo sforzo formativo anche di questo personale, apparentemente non qualificato, che tuttavia svolge un’opera insostituibile per la riuscita del programma.
Un aspetto non secondario di DREAM è la gratuità della terapia e delle prestazioni. Com’è possibile chiedere di pagare le medicine a chi non ha neanche i soldi per comprare da mangiare per sé e per la propria famiglia? Come chiedere di pagare a povere madri sole senza alcuna fonte di reddito? Come chiedere di pagare a tanti orfani malati o ai loro nonni? La gratuità delle cure si impone innanzi tutto per un motivo di equità, ma anche perché il paziente possa seguire la terapia con continuità. Inoltre, la complessità delle procedure assistenziali, che si sostanzia in un elevato numero d’appuntamenti per il controllo delle condizioni di salute, la consegna dei farmaci e l’esecuzione delle analisi, ha comunque un costo per il paziente. Moltissimi, infatti, devono sobbarcarsi un lungo percorso per raggiungere i centri e dedicare molte ore a tali attività.
Ai malati curati da DREAM è riservato un altro decisivo sostegno: la supplementazione nutrizionale sistematica, che ha effetti decisivi sulla risposta alla terapia.

Sanità leggera
Il punto -può sembrare banale dirlo- non è quello di allontanare i malati, bensì di attirarli in un circolo virtuoso di terapia, assistenza, educazione e sostegno. In Africa, infatti, un problema da superare è proprio quello dell’estrema difficoltà di accesso delle popolazioni ai centri di salute: superfici enormi, bassa densità di popolazione, scarse comunicazioni stradali, poco personale qualificato…. DREAM ha lavorato per accrescere l’accessibilità delle cure attraverso la gratuità che non respinge le popolazioni povere. O addirittura è andato a portare le cure a casa dei pazienti.
E’ un modello di “sanità leggera” che può essere un’opportunità per tutta la sanità africana. Questa può difficilmente contare su costose e ingestibili strutture residenziali. Non si tratta infatti di impiantare in Africa brutte copie di sistemi sanitari europei o americani, che non funzionano. Ma piuttosto bisogna “inventare” una sanità africana forse più umana, perché fondata sulla famiglia, gestita con più risorse umane, con più prossimità ai pazienti.
In questi dieci anni, DREAM si è diffuso in 10 paesi africani. Sono attivi 33 centri clinici, 20 laboratori di biologia molecolare per il monitoraggio della cura, vengono assistiti più di 150.000 malati, tra cui 25.000 bambini. Più di un milione, complessivamente, le persone che in questi anni hanno usufruito del programma DREAM. Sono stati formati più di 4000 professionisti africani ; oggi la totalità del personale sanitario che lavora nei nostri centri è africano.
Un modello che ha ricevuto numerosi riconoscimenti in diversi congressi scientifici internazionali, nonché diversi premi. Tra questi il premio Balzan 2004 “per l’umanità,la pace, la fratellanza tra i popoli”.
DREAM ha rappresentato e rappresenta una buona notizia , per i malati africani innanzi tutto, ma anche per tante associazioni, religiosi e religiose, tante persone di buona volontà che si sono sentite incoraggiate e sostenute nel loro desiderio di aiutare i malati di AIDS in Africa. Così a DREAM si sono uniti tanti che hanno riconosciuto in esso una strada percorribile per combattere in maniera olistica l’AIDS.

La terapia è fattore di prevenzione
Nel programma DREAM viene offerta ai soggetti sieropositivi africani una terapia efficace che incoraggia la pratica del test, ridona speranza nel futuro, toglie la disperazione. Spesso è proprio la disperazione che genera disprezzo della vita altrui e quindi la mancanza di senso di responsabilità verso terzi.
Una terapia efficace introduce un rafforzamento della prevenzione. Trasforma la percezione collettiva e personale dell’AIDS: da malattia rapidamente mortale a malattia cronica. La miglior pubblicità alla diffusione del test per l’HIV è rappresentata proprio dal rapido e stabile miglioramento di tutti i parametri vitali, cioè della qualità della vita, che si osserva in tutti i malati sottoposti alla terapia, anche quelli in condizioni gravissime.
Per ottenere questo risultato bisogna semplicemente usare la routine terapeutica già applicata nei paesi sviluppati e niente di meno. Questa è la scelta di DREAM : dare ai poveri il meglio dei presidi medici e farmacologici, già disponibili da tempo.
Ma c’è anche un altro versante preventivo della terapia. La terapia ben fatta riduce la carica virale, fino a livelli talmente bassi da rendere assai improbabile la trasmissione del virus ad altri soggetti. C’è quindi un aspetto preventivo della terapia stessa. Questo è vero nei rapporti sessuali, ma soprattutto nella cosiddetta trasmissione verticale, cioè da madre a bambino.
La terapia fin dal quinto mese di gravidanza riduce, fino quasi ad azzerarla, la trasmissione del virus durante la gestazione, al momento del parto in qualsiasi modo e in qualsiasi ambiente questo avvenga e attraverso il latte materno.
DREAM ha ottenuto in questo settore risultati spettacolari: solo il 3% dei bambini nati da madre in terapia sono a loro volta sieropositivi ad un anno. Senza terapia oltre il 30% dei bambini sarebbero a loro volta sieropositivi.
Ma oggi nuove sfide si aprono innanzi a DREAM. In Africa ancora ci sono circa 23 milioni di persone HIV positive, di cui solo 4 milioni attualmente ricevono la terapia. Il vaccino o i vaccini che si stanno studiando, sono ben lontani dal produrre qualche risultato rilevante. I donatori internazionali, anche per la crisi economica stanno riducendo i fondi per l’Africa. Alcuni governi africani cominciano ad abbandonare i malati di AIDS al loro destino.
Che fare? Bisogna sognare di nuovo e trovare una nuova audacia, oggi ancor più sostenuta da evidenze scientifiche: l’OMS prevede che se si curassero tutti i malati di AIDS che ne hanno bisogno si potrebbe, oltre a ridurre il contagio, in 10/ 20 anni arrivare all’eliminazione totale della malattia. E’ questo un obiettivo ambizioso, ma possibile. Su questo vorremmo impegnarci nel prossimo futuro. Dare la terapia a tutte le donne sieropositive in gravidanza, perché anche in Africa, come avviene già in Europa, non nascano più bambini con l’AIDS.
E’ la nuova frontiera del nostro sogno su cui stiamo lavorando, cercando alleati e sostenitori.