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The Secret of the Success

Il segreto di un successo

Una chiave decisiva dell’efficacia di DREAM è nell’essere un Programma radicato in valori spirituali e umani: di avere un’anima.  La sua prospettiva è strettamente legata a quella della Comunità di Sant’Egidio: lavorare per un nuovo mondo, sentendo la responsabilità di costruire con audacia e pazienza nuove strade che siano una risposta concreta e fattibile a un problema enorme, nei cui confronti le grandi organizzazioni e i paesi africani non avevano elaborato una risposta concreta. E’ quest’anima che ha permesso di creare sinergie non scontate e di diventare un modello replicabile, senza gelosie di copyright, nella persistente ricerca di garantire ovunque gli stessi standard di qualità che sono garanzia di successo.

L'eccellenza

E’ proprio l’eccellenza una delle idee guida. Eccellenza nella diagnostica: si pensi all’introduzione sistematica della misurazione della Carica Virale per i pazienti HIV o all’uso più in generale di laboratori di biologia molecolare di livello elevato. Eccellenza nella formazione del personale, utilizzo delle terapie di ultima generazione, non più di serie inferiore o ridotte al minimo.

La centralità del paziente

Continua ricerca di efficacia nel management e nella gestione dei malati per dare la giusta priorità alla centralità del paziente. Si parte sempre dalla donna e dall’uomo concreti e non dalle istituzioni. Il paziente è considerato nella sua interezza, con un approccio olistico.  Il malato africano di AIDS, infatti, ha una sua complessità, non è la fotocopia di quello che risiede nei paesi ricchi, deve essere conosciuto, ascoltato, studiato e bisogna rispondere ai suoi bisogni specifici in termini preventivi, terapeutici, sociali. E’ frequentemente colpito da infezioni opportunistiche fra cui la malaria e la tubercolosi. Va valutato dal punto di vista nutrizionale e gli va offerto, quando ne ha bisogno, un sostegno alimentare come trattamento terapeutico al fine di non vanificare l’intervento medico. E’ spesso una persona che ha bisogno di essere educata alla salute, deve essere motivata a mantenere l’aderenza al programma di cura, deve essere reintegrata nella sua famiglia e nel suo ambiente sociale.

Attraverso l’ascolto e il continuo contatto, i malati sono stati protagonisti della crescita di DREAM e della sua aderenza alla realtà africana. DREAM, di fatto, rappresenta una parola “positiva” sull’Africa, non solo nei suoi aspetti sanitari e scientifici, quanto ancor più nel profilo umano che lo segna.

Una comunità di cura

Il Programma ha valorizzato e organizzato un’attitudine molto africana, creando una comunità di cura attorno al paziente, con un approccio fortemente inclusivo. Nella sua visione e nella sua pratica il centro di salute è il luogo di rottura dell’isolamento e punto focale d’incontro. Luogo di accoglienza dunque, dove il paziente trova ascolto e possibilità di parlare e di esprimere la propria domanda di guarigione. Uno spazio insomma dove accanto alla struttura sanitaria e alle competenze proprie di una facility sanitaria si privilegiano la vita di relazione e il reinserimento sociale del malato.

C’è un tenace e incessante lavoro di tessitura umana e sociale compiuto nei centri.

E’ impressionante la mole d’incontri con i pazienti e non solo per ragioni strettamente sanitarie e legate ai protocolli diagnostico-terapeutici. Il malato è contattato per una pluralità di motivi tra cui il counselling, la partecipazione a incontri, l’educazione sanitaria, la consegna degli alimenti e dei farmaci e naturalmente la visita medica e le analisi di laboratorio.

La salute non è solamente sanità

Per DREAM è vera l’affermazione che la salute non è solamente sanità.  Molti elementi del tutto estranei a componenti strettamente sanitarie concorrono a determinare lo stato di salute delle popolazioni: ad esempio il livello di educazione, il reddito, l’accesso al cibo e all’acqua e le conseguenze nutrizionali come quelle che i drammatici aumenti dei prezzi degli alimenti di base hanno sui paesi poveri.

Ma soprattutto è fondamentale un altro determinante della salute, il cui valore, sebbene noto da tempo, è spesso misconosciuto: l’ambiente relazionale.

La rottura dell’isolamento è principio del processo di cura e guarigione proprio in una malattia che ha una spiccata attitudine alla segregazione ed emarginazione come l’AIDS. L’obiettivo di rimuovere lo stigma, che esclude il paziente dalla vita sociale, con la creazione di reti comunitarie rappresenta una priorità non sola etica, ma pure di salute.

Il Programma ha voluto raccogliere questa sfida curando la malattia, ma anche rompendo il cerchio di disperazione e isolamento che imprigiona il paziente e lo porta spesso a non essere aderente, per cui diventa inutile o dannoso somministrargli in modo intermittente la terapia.

Non si vuole certo deconsiderare una medicina che scaturisce dal lavoro della ricerca, della diagnostica e della terapia. E’ ovviamente necessaria, ma si contesta l’eccessiva autonomia da un principio antichissimo e sempre vero, quello di una persona che si prende cura di un’altra persona. Perché nei gesti della cura, nelle parole, nella visita, nelle attenzioni mediche si nasconde un principio di guarigione altrettanto potente e indispensabile come, ad esempio, quello farmacologico. Il “prendersi cura” dell’altro è un valore del sistema complessivo.

Siamo convinti che sotto quest’aspetto l’Africa abbia qualcosa da insegnare all’Occidente, che spesso ha fatto della salute solo una questione specialistica di tecnologie e di ricerca, di ospedali e di farmaci. Un mondo convinto che questi pur importanti “strumenti” possano, come una nuova magia, ignorare la solitudine e l’isolamento dei suoi anziani e dei suoi malati. E’ nel Nord del mondo che si consuma assai spesso un destino privato e solitario per il malato –affidato solo alla medicalizzazione o alla tecnologia- , ma deprivato della sua dimensione comunitaria.

I malati protagonisti

A DREAM sono ormai migliaia i pazienti, tra questi soprattutto donne che hanno scelto di aiutare altri malati, non fuggendo più la malattia. Sono dei veri e propri testimonial che svolgono una funzione insostituibile di sostegno, counselling, peer-education e lotta allo stigma. Comunicano ad altri, che l’AIDS non è una condanna a morte e s’impegnano in prima persona in campagne pubbliche contro lo stigma. L’impegno e la testimonianza di tante di queste donne ha avvicinato migliaia di persone alla terapia.

L'educazione sanitaria

Tutti i pazienti del Programma partecipano a corsi di educazione sanitaria. Si genera così una cultura della salute comunitaria che insegna a gestire correttamente molti aspetti della vita: l’alimentazione, l’utilizzo di acqua potabile, l’igiene della persona, della casa, la cura dei figli.

Questo patrimonio di conoscenze fa del malato stesso, a sua volta, un educatore per la sua famiglia e per il suo ambiente, e gli permette una comprensione più profonda delle cause e dei meccanismi delle malattie che lo emancipa dalla paura.

Il malato diventa un protagonista della cura propria e altrui. Quest’aspetto rappresenta la chiave del successo anche per contrastare altre malattie in Africa. Infatti, per salvare tante vite umane e ridurre la mortalità e la diffusione di molte patologie, l’istruzione rappresenta un’arma potentissima, un mezzo straordinario che permette di migliorare in maniera decisiva la capacità di lotta alle malattie. In questi paesi, tante sono le credenze sulle cause e sui possibili rimedi alla malattia che è indissolubilmente legata al contesto naturale, sociale e sovrannaturale che la circonda.
Per generazioni, e ancora oggi per una parte della popolazione africana, il problema è sempre stato sopravvivere, affrontare e sconfiggere le grandi malattie considerate come un evento ultraterreno, una punizione divina. Tali convinzioni, spesso spingono i malati ad affidarsi ai medici tradizionali o agli stregoni che attraverso specifici “riti” cercano di togliere dal malato tali influenze dannose. Inoltre, le pratiche della medicina tradizionale, spesso cruente ed effettuate in condizioni non igieniche, costituiscono un ulteriore fattore di rischio nella trasmissione delle infezioni. E specialmente nelle zone rurali, in assenza di medici, farmaci, strutture, la pozione, il rito o la magia sono non solo la risposta alla malattia del corpo, ma la risposta alla domanda più profonda del perché del male.

A DREAM l’incontro dei malati con il centro di cura è, di fatto, l’incontro fra due culture.  Qui il paziente incontra una proposta di cura del tutto “altra” rispetto all’offerta della salute presente nel suo paese. Per di più, il prezioso lavoro di educazione alla salute, con il coinvolgimento degli stessi malati come testimonial, genera una nuova cultura che cambia un’idea fatalista e magica della malattia.

Oggi, grazie a questo lavoro molti sono a conoscenza che l‘AIDS non è una condanna a morte, una punizione divina, ma che è una malattia che è possibile curare, che è possibile ricevere un trattamento. Non solo: sono consapevoli che la cura gratuita è un diritto.

Tutto ciò rappresenta un grande cambiamento anche in termini di mentalità collettiva, di coscienza sociale. Si tratta di un empowerment culturale destinato a modificare la salute delle popolazioni in maniera permanente e profonda. Tra l’altro, negli anni, la diffusione della cura a vita per gli infetti dell’HIV ha cominciato a modificare in profondità la concezione della malattia, introducendo così la consapevolezza di una patologia cronica.

La lotta alla malnutrizione

Con DREAM, Sant’Egidio ha raccolto l’eredità di anni di lotta alla fame e alla malnutrizione in tanti paesi del mondo e si è trovata ad affrontare la sfida del pericoloso circolo vizioso malnutrizione e infezione da HIV/AIDS.

Il Programma sin dal suo inizio ha considerato fondamentale il sostegno nutrizionale ai pazienti presi in carico e parte integrante del percorso preventivo e terapeutico.
Come potevamo somministrare medicine a persone gravemente denutrite? Come avrebbe potuto funzionare la terapia? In particolare abbiamo posto attenzione ai bambini malnutriti, più esposti alle carenze alimentari che costituiscono una concausa importante della mortalità infantile.

L’educazione nutrizionale, ricevuta dalle madri nei centri, risolve gran parte di questi problemi e crea le condizioni per un migliore sviluppo del bambino. Nei luoghi di cura sono tenute regolari lezioni di educazione nutrizionale, soprattutto indirizzate alle mamme. S’insegna loro a preparare le pappe per i bambini, specialmente nel momento dell’alimentazione complementare,  quando il rischio di malnutrizione è più elevato. Sono vere e proprie scuole di cucina nelle quali le donne imparano a usare alimenti comuni e nutrienti per i propri figli. La circolazione di queste nozioni, in società molto comunicative come quelle africane, rappresenta un indubbio fattore moltiplicativo che migliora la qualità di vita di molte famiglie, d’interi villaggi.

Una sanità leggera

DREAM utilizza una sanità leggera.  Alla costruzione di grandi ospedali, per altro rivelatisi troppo costosi come realizzazione e gestione a tutte le latitudini, si è preferita una rete diffusa sul territorio di centri clinici di eccellenza e di riferimento cui afferiscono pazienti provenienti da Day-Hospital di secondo livello situati in zone più periferiche e rurali; qui sono realizzabili prestazioni sanitarie di livello intermedio, come controllo e distribuzione dei farmaci, esecuzione di alcuni tipi di analisi. A ciò vanno aggiunte le mobile clinics e l’home-care, che rendono accessibile a tutti, anche nei villaggi più lontani, l’accesso alle cure.

L'informatizzazione

Particolare attenzione è stata rivolta nella gestione dei centri, alla raccolta dei dati clinici, ai collegamenti Internet e a tutte le forme di supporto, coordinamento e gestione del personale attraverso un sistema informatizzato, tutti i servizi sono inoltre collegati via satellite o telefono fisso e tutto il personale può ricevere consulti e consigli da esperti che operano presso università e ospedali. Per di più, queste infrastrutture hanno consentito l’utilizzo epidemiologico dei dati raccolti per ricerche operative e per i controlli di qualità.

La gratuità

Non ultimo e non secondario fondamento è la gratuità: a DREAM tutti possono accedere perché le cure, le procedure assistenziali e la diagnostica sono completamente gratuite. Nel continente africano segnato dalla presenza di centinaia di milioni di persone che vivono sotto la soglia di povertà assoluta, questa scelta ci è sembrata obbligata. All’incapacità di spesa dei pazienti si deve aggiungere un’altra considerazione: la terapia è per la vita ed è necessaria una fedeltà del paziente a essa. La complessità delle procedure assistenziali, che si sostanzia in un elevato numero d’appuntamenti per il controllo delle condizioni di salute, la consegna dei farmaci e l’esecuzione delle analisi, ha comunque un costo per il paziente. Moltissimi infatti devono sobbarcarsi lunghi percorsi per raggiungere i centri e dedicare alcune ore a tali attività. Questo ha un prezzo, nessuno riceve contributi per il trasporto e l’aderenza al trattamento comporta, di fatto, la partecipazione attiva del paziente, anche dal punto di vista economico.

La gratuità s’impone innanzi tutto per un motivo d’equità e di giustizia, ma è anche il segreto dell’elevatissimo grado d’aderenza alla terapia dei pazienti oggi ritenuta la vera discriminante del successo della terapia.

Il primo Dicembre 2005, l’inviato speciale dell’ONU per l’HIV/AIDS in Africa, Stephen Lewis, si esprimeva così: “E’ terribile pensare che milioni di bambini che dovrebbero essere vivi, siano morti semplicemente perché il mondo impone un’oscena divisione tra ricchi e poveri. Perché tolleriamo che esistano due regimi uno per l’Africa e un altro per i paesi ricchi? Perché tolleriamo la carneficina dei bambini africani e salviamo la vita di ogni bambino occidentale?”.

 La gratuità delle cure è il primo modo per abbattere il muro di separazione tra i ricchi che possono accedere ai servizi sanitari e i poveri.

Nella guarigione di tanti malati appare il senso della gratuità e di dono, che sono la forza e l’efficacia della gratuità di tutto ciò che la Comunità di Sant’Egidio fa nel mondo.

Nel tempo della globalizzazione, davanti alla sfida del vivere insieme, schiacciati dal materialismo economicista, la cultura della gratuità rappresenta un atto rivoluzionario che favorisce lo sviluppo sociale, rimette in moto la cultura della solidarietà, del volontariato, della cooperazione, genera cose nuove per le nostre società. È una dimensione “altra” senza la quale l’umanità dei popoli s’imbarbarisce.

Vivere in tempi nuovi ed essere all’altezza della sfida attuale di un mondo complesso e globalizzato vuol dire anche conservare e accrescere la nostra umanità. C’è qualcosa che non si vende e non si compra, ma di cui abbiamo tutti un bisogno vitale. Il dono, l’amore, l’amicizia, la gratuità fanno la qualità della società e della vita delle persone. E costruiscono una solidarietà concreta tra i popoli, che cambia il mondo.

Ecco il segreto degli straordinari risultati di DREAM, ottenuti grazie anche alla condivisione e alla collaborazione di tanti uomini e donne di buona volontà che abbiamo incontrato in questi anni per le vie d’Africa. La rapida espansione di DREAM negli ultimi 13 anni, è dovuta, non solo alla presenza capillare della Comunità di Sant`Egidio in tanti paesi dell’Africa e all’impegno di tanti professionisti della salute africani, ma anche all’alleanza con tante congregazioni religiose, ONG, laici e volontari che hanno scelto di affiancarci nella lotta all’AIDS. Questa sinergia ha permesso di aumentare il numero dei pazienti raggiunti. E’ stata necessaria, per convincere tanti malati scettici a curarsi, anche la cooperazione con le comunità di altre religioni e confessioni, come ad esempio con la comunità mussulmana in Guinea Conakry, con la comunità indù in Malawi, con le chiese protestanti e ortodosse in Mozambico. Si può dire che c’è stato un contagio positivo che ha moltiplicato l’efficacia del nostro lavoro. E’ stato un contagio del bene, di una buona sanità, che ha reso migliore l’Africa ma anche molti cittadini del mondo ricco.

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