• Via di San Gallicano, Rome, Italy
  • (39) 06 8992225
  • dream@santegidio.org

Intervista a Pacem Munyenyembe, già attivista DREAM ed ora coordinatrice del centro di Mthengo wa Ntenga (Malawi)

Come e quando hai incontrato DREAM?
 
Ho incontrato DREAM nell’agosto 2005. Dopo aver fatto il test per l’HIV ed essere risultata positiva.
In realtà io stavo bene. Era mio marito, all’epoca, ad essere molto malato. Io cercavo di spingerlo a farsi visitare, lo incoraggiavo, gli dicevo quanto fosse importante che si curasse. Ma lui non voleva, aveva paura. Ed allora ho deciso di fare io il primo passo, su di me, perché amavo la vita di mio marito. Era per aiutarlo. Era un modo di fargli capire che poteva conoscere il suo stato di salute, che non era troppo complicato, che non era un problema.
Ed invece quella visita per me fu uno shock, una prova terribile. Ero sieropositiva, avevo l’AIDS. Sarei morta presto. Dopo la visita ed il test l’unica cosa cui riuscivo a pensare era: “Questa è la fine della mia vita!”.

Informai mio marito della mia sieropositività. Non mi fu per nulla facile, né d’altra parte questo lo spinse ad andare a farsi visitare, benché stesse davvero molto male. Anzi, comprensibilmente, era ancora più spaventato. Ma non mi persi d’animo, non mi arresi. Continuavo ad incoraggiarlo e ad insistere. Mi ero informata un po’, qua e là, e così gli raccontai alcune storie di persone con l’AIDS che avevano iniziato una terapia e che stavano meglio.

Alla fine mio marito accettò di andare a fare il test. Lo accompagnai alla visita, ed ero con lui quando gli comunicarono che era sieropositivo. Pover’uomo, era disperato!

Si aprì allora una fase molto difficile della nostra vita. Problemi di salute, problemi economici ….
Mio marito stava male e dovevamo procurarci i soldi per ritirare il trattamento antiretrovirale all’ospedale statale, medicine che costavano 2500 kwacha malawiani [al cambio attuale 11,50 euro]. Noi facevamo del nostro meglio, per poter salvare la vita di mio marito, ma non era facile. Tanto più che nello stesso periodo mi comunicarono che dovevo subito interrompere l’allattamento al seno di mia figlia (avevo infatti una bambina, che non aveva nemmeno un anno, e la stavo allattando). Per me tutto ciò risultava estremamente difficile. Cosa avrei potuto dare da mangiare alla bambina? Tutto il poco denaro che mettevamo insieme serviva per comperare le medicine a mio marito.
Fu allora che uno dei medici dell’ospedale statale mi parlò di DREAM. Io mi ero fatta coraggio e gli avevo spiegato la mia, la nostra, situazione: il fatto che non ce la facevamo, che avevamo bisogno di essere aiutati. Allora lui mi indicò la strada del centro DREAM.
 
Cosa ti ha colpito di DREAM?
 
Innanzi tutto che ero stata accolta molto bene. Non mi sembrava un ospedale, quello! Sia, per così dire, esteriormente, per la struttura; sia perché la gente che incontrai quel giorno, in quel centro un po’ speciale, era gente che si diceva pronta ad assistermi in tutto ciò che la mia condizione di salute richiedeva.
Feci l’accettazione, e mi furono dati gli appuntamenti per le analisi del sangue e per le visite mediche. Dopo di che iniziai a prendere anch’io gli antiretrovirali, come già mio marito.
Mi trovai allora a non aver più paura degli appuntamenti, delle visite. Incontrando medici, infermieri, pazienti, tutti ben disposti nei miei confronti, cominciai a sentirmi incoraggiata, ad essere più serena. A pensare che davvero il fatto di essere sieropositivi non costituiva in sé una condanna a morte. Mi rendevo sempre più conto che ricevendo la terapia adeguata tutti noi malati potevamo ancora avere una vita davanti.
Non appena iniziai ad assumere la terapia – o, meglio, già dopo qualche settimana – vidi in me un grande cambiamento. Prima non riuscivo assolutamente lavorare, non potevo nemmeno fare i lavori di casa. Tutto mi stancava, mi sembrava una fatica enorme: ero stanca giorno e notte. Ed invece le medicine mi ridavano forza, mi restituivano l’energia per fare ciò che dovevo. Ma anche, aggiungerei, mi restituivano la fiducia in me stessa e nelle mie possibilità.
Così, quando anche la mia bambina fece il test e risultò sieropositiva, fui preoccupata per lei – era ovvio, era naturale -, fui preoccupata di sapere che ora in famiglia saremmo stati tutti malati, ma, al tempo stesso, non mi sentii disperata. Avevo fatto il counselling, e così sapevo che si poteva fare qualcosa, che quella non era la fine.
Mia figlia era davvero molto malata, ma anche lei, non appena ebbe cominciato la terapia, iniziò a stare meglio, a giocare e a crescere normalmente. Non c’era paragone rispetto a come era stata in passato.
Vorrei anche aggiungere – tornando a me stessa – che il cambiamento enorme che avvertivo in me rispetto al passato non era soltanto qualcosa di mio, di personale. Si poteva vedere anche dall’esterno. La gente non mi riconosceva più, rispetto a prima, ed ammirava – potrei quasi dire – lo spettacolo della mia trasformazione, il fatto che io stessi meglio. Cioè, non solo il fatto che stessi meglio …. Ammirava anche il fatto che io potessi rialzarmi dall’abisso in cui ero caduta in maniera così profonda da essere in grado di rivolgere agli altri parole di speranza, d’incoraggiamento, di forza.
 
Cos’è che DREAM ha fatto per te?
 
Direi semplicemente che DREAM mi ha preso dal nulla e mi ha portato fino a dove sono oggi, fino a ciò che sono ora. In fondo ho fatto un’esperienza semplice, ma straordinaria, fondamentale: sono passata dal nulla della morte al tutto della vita. Della vita per me e per gli altri.
Ed è come se DREAM avesse combattuto per me, perché tutto questo accadesse, perché in me tornasse a scorrere la vita. DREAM mi ha restituito la vita, mi ha ridato la speranza, mi ha fornito tutto il coraggio di cui una persona ha bisogno. O quanto meno quel coraggio che io stavo cercando, quel coraggio che io non avevo ancora mai ricevuto, ma che mi sono ritrovata ad avere pur essendo – e lo sono ancora – una persona sieropositiva, e quindi segnata dalla debolezza.
E’ tutta la mia vita che è cambiata a causa del programma DREAM. Ed è grazie ad un tale cambiamento che ieri sono stata un’attivista ed oggi sono una coordinatrice.
 
Qual è l’importanza degli attivisti all’interno di DREAM?
 
Nel programma gli attivisti rivestono un ruolo molto importante.
Sono gli occhi e gli orecchi dei nostri centri, ma anche le gambe e le mani dei nostri pazienti. Sono coloro che colgono meglio – perché a stretto contatto con i pazienti – i problemi e le richieste di chi si rivolge ai nostri centri. E, al tempo stesso, sono lo strumento attraverso cui quegli stessi pazienti possono mantenere un contatto continuo con DREAM. Se in qualche occasione quel contatto si interrompe, infatti, gli attivisti provvedono a ristabilirlo, andando a trovare chi non viene più, andando a cercare chi vive delle difficoltà concrete, andando a spiegare meglio ciò che non è del tutto chiaro.
E’ il senso – questo – del lavoro di educazione sanitaria che tutti i nostri attivisti svolgono, nei centri come a domicilio, nel counselling a Mthengo come nei villaggi delle aree rurali circostanti. Gli attivisti sono al servizio dei pazienti quando insegnano loro qualcosa, quando permettono loro di saperne di più riguardo alla loro salute, riguardo ai farmaci che assumono, riguardo agli appuntamenti per cui devono passare.
In realtà l’educazione sanitaria è una delle cose che cambia di più la vita della gente, e quindi dei nostri pazienti. In tanti non immaginano il peso che – nel bene e nel male – l’igiene personale o le scelte nutrizionali rivestono nella vita di ciascuno. In tanti non sanno come è possibile migliorare la propria dieta o le condizioni igieniche delle proprie abitazioni, ma soprattutto non sanno come tutto questo può essere determinante, in maniera positiva, per la loro vita. Ebbene, tutto ciò è spiegato – ed appunto dagli attivisti – al momento dell’accoglimento nel programma DREAM o nei tempi d’attesa al centro. E tutto questo fa la differenza per tantissima gente. Facendo educazione sanitaria abbiamo scoperto di poterci conquistare l’interesse, la stima, l’affetto di molti pazienti.
 
Cosa vuol dire essere un attivista DREAM?
 
Essere degli attivisti DREAM significa dare una testimonianza agli altri. Di quello che hai vissuto, di quello che hai visto. Questa è la differenza principale tra chi è un attivista DREAM e chi è solo un paziente DREAM.
Quando dai una testimonianza e questa testimonianza è efficace, un paziente può davvero cominciare a credere che c’è un futuro, per lui o per lei. Può cominciare ad avere fiducia nel fatto che se inizia una terapia tutto andrà bene.
Va detto, d’altra parte, la testimonianza che diamo non si vuole rivolgere ai soli pazienti. Vuole coinvolgere anche le persone esterne, coloro che non sono malate, in modo che possano cambiare la propria opinione nei confronti di chi è sieropositivo.
Io credo che dobbiamo alzarci in piedi. Di più. Dobbiamo testimoniare ad alta voce quel che abbiamo dentro, quel che abbiamo ricevuto, quel che abbiamo capito. Dobbiamo fare chiaramente il primo passo, per primi, davanti a tutti. In maniera che anche gli altri possano compiere un passo verso di noi.
 
Quali sono le difficoltà maggiori del lavoro di un attivista?
 
Qui in Malawi ci sono ancora credenze tradizionali nei villaggi, nelle aree rurali. C’è gente accusata di “stregoneria”, ad esempio, purtroppo. Questo è il primo ed il più grande problema.
Molti hanno bisogno di ricevere un’educazione specifica su che cosa sia la sieropositività e l’AIDS. Non credono che ci sia un virus HIV. Pensano che si possa essere “stregati” da qualcun altro. Che una “stregoneria” possa farti ammalare, che possa succedere che qualcuno ti voglia così male, o voglia trarre vantaggio dalla tua morte a tal punto, da convincere o pagare uno “stregone” perché ti colpisca. Così al villaggio, se qualcuno sta male, non si pensa che possa essersi infettato in un qualche modo, ma che altri siano stati invidiosi di lui, o che abbiano pensato di potersi appropriare dei suoi beni una volta morto.
Una tale ignoranza delle vere cause di una malattia ha come prima conseguenza il fatto che, per farsi curare, invece di andare in ospedale, ci si reca da un “medico tradizionale”. Da qualcuno che ti aiuterà a guarire – così si pensa – con metodi uguali e contrari a quelle degli “stregoni”. Questa è una pratica diffusissima. Tanto più che i “guaritori” sono in ogni villaggio e gli ospedali no; e tanto più che la medicina tradizionale costa molto meno di quella farmaceutica.
Ma tale pratica crea enormi difficoltà per chi cerca di portare avanti la lotta all’AIDS – come ad esempio noi nei centri DREAM -, perché fa sì che non pochi pazienti giungano nei centri di salute, o da noi a DREAM, solo quando sono già estremamente problematici, quando sono davvero molto, molto malati. Spesso, al villaggio, l’ipotesi di una visita al centro di salute più vicino è vista come l’ultima possibilità, quella che si tenta dopo che tutte le altre strade si sono rivelate dei vicoli ciechi.
 
Cosa si può fare per questo mondo dei villaggi?
 
Indubbiamente tanto. E noi ci stiamo impegnando in questa sfida.
E’ per contrastare tutto quel problema culturale e di mentalità cui ho appena accennato che stiamo facendo una grande campagna di educazione sanitaria, in particolare nei villaggi vicini al centro DREAM di Mthengo. Ad esempio nel villaggio di Mpote, dove abbiamo organizzato in collaborazione con il capovillaggio delle vere e proprie “conferenze” all’aperto per spiegare alla gente quel che si sa riguardo all’HIV, per spiegare come ci si può infettare, ma anche per spiegare come sia possibile star meglio se ci si premura di curarsi.
Tali lezioni hanno prodotto risultati importanti, io credo. Noi registriamo con gioia il fatto che, dopo aver fatto tanta educazione sanitaria, un sempre maggiore numero di persone venga a fare il test dai villaggi, per conoscere il proprio stato di salute, mentre prima delle nostre lezioni era piuttosto raro che qualcuno venisse da noi spontaneamente. DREAM ha salvato molte vite. Ora la gente dei villaggi comincia a capire, a rendersi conto. Le credenze nella “stregoneria” perdono terreno, ed in molti si affidano a ciò che può salvarli davvero.
 
Che tipo di educazione sanitaria fate a DREAM?
 
Un’educazione sanitaria che coinvolga i pazienti. Il nostro problema è coinvolgere i pazienti.
Per questo, durante l’educazione sanitaria, i pazienti possono intervenire, discutere. E’ un gruppo di lavoro – il nostro – cui i pazienti contribuiscono con i loro dubbi, le loro preoccupazioni, i loro problemi. A noi interessa che ci dicano ciò che sentono, ciò che pensano …, ad esempio quali sono le cose che dovrebbero essere migliorate, ovvero se hanno problemi ad arrivare al centro, o ancora se subiscono discriminazioni al villaggio.
La nostra educazione sanitaria, inoltre, non è astratta. Se vediamo che alcuni pazienti non sono molto interessati, che si distraggono … bene, cambiamo l’argomento di discussione previsto per quel giorno, perché dobbiamo essere sicuri di invogliare tutti e ciascuno ad ascoltare. Oppure cambiamo il nostro approccio, il nostro modo di rivolgerci a quei pazienti. Il nostro scopo è che i pazienti capiscano esattamente ciò che stiamo tentando di spiegare loro.
In definitiva il nostro obiettivo – come DREAM – non è soltanto quello di curare chi è malato. Noi vogliamo conquistarci i pazienti. Conquistare la loro attenzione, la loro vita, farci coinvolgere e coinvolgerli in una speranza ed in un lavoro comuni.
 
Dunque si tratta di qualcosa di più di una semplice educazione sanitaria?
 
Io dico sempre, alle attiviste con cui lavoro, che il loro sforzo principale deve essere quello di costruire un’amicizia forte con i pazienti che conoscono, perché per noi loro sono qualcosa di più che malati bisognosi di assistenza o di indirizzo, sono amici!
I nostri pazienti devono poter riporre tutta la loro fiducia negli attivisti. Devono poter sapere che se dicono qualcosa all’attivista, lei manterrà comunque il segreto. Devono poter contare su di lei – o su di lui – in ogni caso. Devono sentire che è lei – o lui – che può dare loro speranza, che può dare loro tutto il coraggio di cui hanno bisogno, che può sostenerli nel momento del bisogno. Per questo la prima cosa da fare è costruire un’amicizia più forte.
Grazie all’amicizia molti pazienti finiscono per vedere in maniera molto differente il loro essere in cura presso un centro DREAM. Capiscono di aver trovato una famiglia, oltre a delle medicine, di aver trovato degli amici con cui parlare, delle madri, dei fratelli, delle sorelle. Capiscono di aver trovato qualcuno insieme a cui poter cercare delle risposte e delle soluzioni alle proprie domande ed alle proprie difficoltà. Insieme.
 
L’essere insieme è una caratteristica di DREAM. Insieme ai malati … insieme fra gli attivisti. Com’è nato e cos’è il movimento degli attivisti, “I DREAM”?
 
Il movimento è nato come “Women for a Dream”, Donne per un sogno. E’ nata dall’ascolto dei pazienti, in particolare delle donne, come una risposta ad un loro bisogno di essere insieme, per sostenersi a vicenda. E’ nato dall’ascolto delle loro opinioni, delle loro considerazioni, sollecitando l’emergere del loro punto di vista sulle cose e provando poi a venire incontro a quelle stesse esigenze che erano appunto emerse.
All’inizio abbiamo avuto un gran numero di iscritte donne, e pochi uomini, ma col tempo abbiamo potuto vedere un miglioramento, ovvero un allargamento della presenza, ed ora anche molti uomini partecipano al movimento.
Questo è un fatto molto importante, io credo. E’ il segno che la gente sta cominciando a capire di cosa realmente si occupa il movimento, che sta cominciando a vederne l’utilità e i frutti.
 
Ma come operate concretamente?
 
Innanzi tutto lavoriamo molto nei villaggi. Qualcuno di “I DREAM” chiede ai responsabili di villaggio il permesso di parlare alla gente riunita in assemblea. Il permesso viene concesso ed è da lì, da questi incontri, che nasce tutto. Che nasce il particolare rapporto che si stabilisce tra DREAM ed i suoi attivisti da una parte, ed un determinato villaggio ed i suoi malati dall’altra.
In molti hanno raccontato di essere stati toccati ed incoraggiati dagli incontri che abbiamo organizzato. Il che è per noi un motivo di orgoglio, è senz’altro un’enorme responsabilità – perché abbiamo pazienti provenienti da una cinquantina circa di villaggi -, ma, vorrei dire, è anche una straordinaria opportunità. Se in un villaggio abbiamo una decina di pazienti, bene, noi possiamo capire molto meglio la realtà di quel villaggio, sapere di più delle sue dinamiche e delle sue difficoltà, soprattutto delle dinamiche e delle difficoltà dei sieropositivi in quella determinata realtà. Tutto ciò, a sua volta, ci permette di poter intervenire più efficacemente, di migliorare la situazione, di cambiare un atteggiamento o una mentalità consolidatisi, ovvero di dare un supporto concreto alla gente, ai malati.
Perché poi il problema è non solo fare counselling, ma anche, e soprattutto, fornire aiuto quando qualcuno è malato. Se c’è una rete DREAM in un dato villaggio veniamo a sapere subito se in quella particolare area c’è un certo paziente che non sta bene e così lo possiamo aiutare.
La cosa bella, è che sono i pazienti stessi a mettere in moto l’aiuto per altri pazienti. Ma, d’altra parte, abbiamo visto che sempre i nostri pazienti vogliono essere coinvolti in quel che fa DREAM. Quando c’è una qualche iniziativa vogliono esserne informati e parteciparvi, come, ad esempio, il 1° dicembre, quando si celebra la giornata mondiale contro l’AIDS. Moltissimi dei nostri malati ci fanno capire, o ci dicono espressamente che vogliono essere con noi, lavorare con noi. Non vogliono soltanto ricevere notizie in modo passivo, dal governo, ma vogliono partecipare. Se, ad esempio, viene qualcuno di DREAM da fuori, dall’Europa, per visitare il nostro centro, molti pazienti si offrono per prendere parte all’accoglienza, per organizzare il tutto, etc.. Intendo dire con questo che i malati non vogliono soltanto essere messi a conoscenza che qualcuno sta arrivando da fuori, ma vogliono darsi da fare concretamente.
Per loro tutto ciò significa vivere una testimonianza personale, significa mostrare la propria gratitudine per il sostegno che DREAM ha dato a tutti noi!
 
Immagino che questo vostro lavoro sia fonte di grande soddisfazione, visto che toccate con mano tutti questi risultati …
 
Il nostro lavoro è davvero un insieme di buone notizie, già nell’oggi, ma anche, direi, in vista del domani. Alcuni risultati li tocchiamo con mano, ma altri li intravediamo per il futuro ….
Gli attivisti di DREAM lavorano per cambiare il futuro. Gli uomini e le donne che conosciamo mettono in discussione il modo tradizionale di guardare alle differenze di genere, perché si coinvolgono allo stesso modo, uomini e donne, si rivelano egualmente interessati e impegnati. Mettono in discussione, in maniera credo rivoluzionaria, il solito modo rassegnato e attendista di vivere, perché sono pronti a fare dei passi avanti essi stessi, nonché a far fare del passi avanti al loro villaggio nel suo insieme, cambiando in prima persona la propria mentalità e facendo cambiare a poco a poco la mentalità tradizionale che si respira nei villaggi.
E’ in questa prospettiva che molti degli uomini e delle donne del Movimento hanno detto di essere pronti a prendersi più responsabilità, a portare di più DREAM nei loro villaggi, nonché a portare di più i loro villaggi verso DREAM.
Testimoniando innanzi tutto cosa la Comunità di Sant’Egidio sta facendo per loro. Perché molti di questi pazienti sono venuti qui a Mthengo quando stavano davvero male, ed invece oggi che sono stati dati loro tutte le cure e tutto il sostegno di cui avevano bisogno, stanno molto bene. Vogliono comunicare tutto questo a tutti coloro che incontrano.
 
Hai qualche storia da raccontarci?
 
Ti posso fare l’esempio di un’attivista, Veronica, che veniva qui dal villaggio con la sua bicicletta, per prendere la terapia. Una donna che veniva davvero da molto lontano, da più di 25 Km di distanza [la storia di Veronica è accennata anche nel video “Viva l’Africa viva”, in homepage sul sito DREAM].
Bene, dopo aver visto che Veronica era tra le più fedeli al programma, che era scrupolosissima per quel che riguardava la terapia, che non saltava mai gli appuntamenti, abbiamo parlato con lei, chiedendole se le sarebbe stato possibile usare la bici per prendersi cura anche di altri pazienti e salvare anche le loro vite. Veronica è stata entusiasta di questa proposta, che le permetteva di rendersi utile, di vivere concretamente la propria gratitudine, di essere concretamente vicina a tanti che hanno il problema di essere troppo lontani dal nostro centro di Mthengo ….
Un’altra delle attiviste di cui potrei parlarti è Alice Mogomu. Dove aver visto come si prendeva cura in maniera davvero ottimale della figlia, da poco data alla luce, abbiamo pensato che sarebbe stata particolarmente adatta per incoraggiare anche altre donne a occuparsi dei figli appena nati, ovvero per insegnare loro a svezzarli meglio.
Oggi Alice è un esempio per tante donne del nostro programma. Sua figlia ha fatto il test ed è una delle molte bambine che si sono negativizzate. Il suo precedente sta dando coraggio alle gestanti perché dimostra che è possibile avere un figlio sieronegativo. L’autorevolezza di Alice non nasce dalla sua età – è una delle attiviste più giovani che abbiamo – ma dal fatto che vuole impegnarsi sul serio per salvare delle vite. E’ questo che la rende così brava e preziosa, è questo che la fa essere un ponte di speranza tra i pazienti e noi.
 
Qual è il lavoro che si svolge in un centro DREAM per quel che riguarda la prevenzione materno-infantile?
 
E’ fin dal 2004-2005, da quando il programma DREAM ha avuto inizio in Malawi, che insistiamo sul fatto che una donna incinta sieropositiva può partorire un bambino sieronegativo. A patto che lei inizi subito la terapia.
Ma anche se lo si è sempre detto, anche se si è sempre insistito molto, all’inizio non era facile convincere le gestanti che si incontravano. Non c’erano prove a sostegno di quel che si diceva: nessun bambino, fino ad allora, aveva fatto il test ed era risultato negativo.
Il grande passo avanti c’è stato quando qualche donna ha iniziato a fidarsi. La loro fiducia ha fatto sì che esse assumessero correttamente la terapia antiretrovirale, allattassero i loro bambini fino ai sei mesi di vita come era stato detto loro e poi smettessero. Tutte quelle gestanti che hanno osservato per filo e per segno le prescrizioni dei medici hanno avuto un bambino perfettamente sano.
Questi bambini sono stati gli esempi di cui avevamo bisogno. E’ grazie a loro, al fatto che stiano bene, che si può dire a tante altre donne, a volte davvero disperate, che, se assumono con fedeltà tutte le medicine che sono state loro prescritte, la mattina e la sera, il loro figlio non avrà nessun problema.
 
A cosa ti fa pensare tutto questo, guardando all’oggi, ma anche al futuro di DREAM?
 
Il futuro di DREAM – per come lo vedo io – è quello di radicarsi sempre più capillarmente in tutto il Malawi, quello di aprire molti centri in molti villaggi, così che tante persone come Pacem, Veronica, Alice, possano avere accesso alla speranza ed alla terapia. E’ questo, del resto, l’impegno che DREAM sta già portando avanti, proprio in questo momento.
Ma pensavo adesso – ragionando sul presente e sul futuro di DREAM, ma anche sul suo passato, e partendo dal fatto che parlavamo della prevenzione materno-infantile – al fatto che alcuni giorni fa abbiamo organizzato una festa per celebrare insieme un gruppo di bambini risultati negativi al test.
E’ stata, per tante donne, una giornata molto bella, la dimostrazione che avevano fatto bene ad iniziare la terapia, un premio per la loro fiducia ed il loro coraggio (perché alcune donne, purtroppo, scelgono ancora oggi di andarsene, non accettano di iniziare la terapia). E’ stata – quella festa – la celebrazione di una vittoria della fiducia. Tante donne si saranno dette tra sé e sé: “Ho davvero combattuto duramente, ho fatto del mio meglio per salvare la vita di mio figlio; e lui effettivamente non ha contratto il virus, è libero!”. C’è una forza di verità bella, piena, in questa fiducia, in questa gioia.
E allora penso a me, madre di una bambina che è sieropositiva. Qualche anno fa è stato veramente brutto per me. Ma l’altro giorno ho festeggiato con gioia insieme alle mie amiche, perché i loro figli si erano negativizzati. Quando io ero incinta non c’erano le possibilità che ci sono oggi, il programma DREAM non era ancora così radicato …. Ma ora che il programma DREAM è qui noi dobbiamo lottare per tante donne e per tanti bambini, per la loro vita.
Del resto DREAM è una garanzia di vita anche per i nostri figli sieropositivi, perché vengono curati, ricevono la terapia ed una buona assistenza. Grazie alla Comunità di Sant’Egidio noi sappiamo che i nostri figli avranno un futuro, che c’è ancora vita per loro, che per loro tutto è possibile.
Perciò è lo stesso, dobbiamo festeggiare i bambini che si sono negativizzati e quelli che, pur positivi, godono di vita e di salute. E dobbiamo essere consapevoli di due cose: della forza di tante donne, perché hanno fatto veramente molto per i loro bambini, e della forza di amore di DREAM, perché il nostro lavoro è veramente migliorato e possiamo dire di aver ottenuto grandi successi.
Quando vedo dei pazienti che sono molto malati, o veramente disperati, ciò che mi viene in mente sono i primi tempi, quando anch’io ero arrivata molto malata, per la visita, al centro DREAM. Allora ciò che io posso augurare a questi pazienti – con grande consapevolezza, con grande sincerità – è che possano diventare come sono io oggi. E riguardo alla sofferenza ed alla disperazione che essi vivono, mi auguro possano scomparire. Così che, come noi stiamo festeggiando e gustando dei frutti buoni di DREAM, possa accadere lo stesso anche a loro. Che possiamo goderne tutti insieme, perché davvero DREAM ha accolto le nostre vite, ci ha dato tanto.
Possano allora tutti i pazienti che ora stanno male alzarsi, e testimoniare, e lottare per gli altri. Perché io non vedo il motivo per cui tanti in Malawi debbano morire quando c’è una terapia disponibile, quando c’è una possibilità di una maggior assistenza per loro. Così, tutto ciò che io so è che noi possiamo e dobbiamo lottare per loro.
 
Facebooktwitterpinterestlinkedinmail