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La storia di Mary. Da paziente Hiv ad attivista DREAM

Affetta da HIV, combatte lo stigma e decide di curarsi. Mary viene accolta nel centro di salute DREAM di Iringa dove segue le cure necessarie che le permettono di vivere bene e di mettere al mondo due bambini sani. Oggi è  una “expert client” e svolge attività di sensibilizzazione presso la sua comunità su come prevenire e curare l’HIV e l’AIDS.

Mary ha gli occhi neri e quando finalmente ti guarda ti ci perdi dentro. La voce bassa, il tono calmo, mette tranquillità. Siamo rimaste solo donne nella stanza e il ritmo della conversazione è cambiato. C’è intimità, come fossimo amiche da tempo. Dal 2016 Mary è attivista nel centro DREAM di Iringa in Tanzania. È arrivata da paziente nel 2010, quando, a 28 anni, scopre di avere l’hiv.

“Avevo paura ma sapevo che quello era un posto sicuro. Avrei avuto buone cure, mi avrebbero ascoltata”.

Era stata male durante la seconda gravidanza e una levatrice del suo villaggio le aveva consigliato di andare al centro DREAM. C’è voluto coraggio e scoprire di avere l’HIV, doloroso. Vedere tante persone malate, molte della sua zona, l’aveva colpita. Accettare e affrontare la malattia è più difficile che curarla in Tanzania dove lo stigma è forte.

“Ero molto preoccupata per la reazione che la gente avrebbe avuto nei miei confronti. Mi avrebbero allontanata dalla società, la mia famiglia mi avrebbe rifiutata”.

Tornata a casa, Mary chiede al marito di fare il test. È una donna forte, risoluta. Bisogna affrontare il problema.

“Tu sei malata, tu stai male. Io no, non ho nulla che non va e non mi curo se non sto male”. Le aveva detto. Nessuna sorpresa, la maggior parte degli uomini nasconde il problema.

Mary aveva visto morire tante persone di Hiv ma nessuna si era veramente curata.

“Più frequentavo il centro DREAM e parlavo con le altre donne, con le attiviste, i medici e più mi rendevo conto che avrei potuto convivere con la malattia, non ne sarei morta. Dovevo seguire bene la terapia”.

Quando la cura ha fatto effetto e Mary è stata meglio, anche il marito, intanto peggiorato, si è convinto dell’efficacia. La terapia è complessa, non impossibile. L’HIV non vuol dire morte, la vita va avanti e in salute. Grazie alle cure e alla prevenzione pre natale, Mary è mamma di due bambini HIV free. Era inaccettabile per lei che questo messaggio non arrivasse.

“Diventare attivista è stato naturale. Passavo molto tempo al centro DREAM e parlando con gli altri pazienti mi sono accorta della mia abilità comunicativa. Cresceva in me la necessità di rendermi utile. Raccontavo la mia storia per far capire l’importanza del trattamento. Ero l’esempio che star bene era possibile”.

Le donne accettano più facilmente la loro condizione, per gli uomini è più difficile. Per orgoglio o ignoranza, anche dopo essere risultati positivi non cominciano il trattamento. Non credono di essere malati finché non ne hanno la prova concreta, quando il virus si manifesta gravemente.

 “Non è costume parlare delle proprie cose, non si fa. Quello che accade nella vita, preoccupazioni, difficoltà, devono rimanere private e non se ne parla nemmeno con le persone più vicine. Non sono riuscita a parlare della malattia con mia madre, la mia famiglia non sa che sono malata, solo mio fratello”.

Avere supporto emotivo è difficile, ecco perché il ruolo di Mary e delle attiviste è fondamentale.

“Come attivista, la soddisfazione più grande è quando pazienti che inizialmente rifiutano la terapia, dopo averci parlato, raccontato la tua storia, tornano e cominciano la cura. Molte, come è successo a me, si attivano in prima linea per la causa. Questa è la vera vittoria”.

Mary ha vinto lo stigma e la paura dell’emarginazione.

“Non credevo che fosse possibile ma oggi ho più amici di prima e come donna mi sento finalmente realizzata, completa. Ho un ruolo e mi sento utile”.

Nella società tanzaniana le donne contano poco. Mary mi fa l’occhiolino “ma siamo noi quelle forti”. Tutto dipende da loro. Il lavoro nei campi, la vendita dei prodotti, il cibo, la cura della casa e dei figli, il loro rendimento scolastico. Quando le chiedo come vede il suo futuro, mi guarda seria, poi sorride. “Bello!”

In questa parola, in questo aggettivo, c’è tutta la forza, la consapevolezza di chi ha lottato per un futuro migliore.

Articolo di Cecilia Gaudenzi

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