La sensibilizzazione, un’arma potentissima per abbattere i tabù, prevenire e curare l’HIV. Il lavoro delle donne di DREAM.

Per combattere l’Hiv le medicine non bastano. La terapia è fondamentale. Unico modo per indebolire il virus, abbassare la sua carica virale a tal punto da renderlo non trasmissibile. Sembra facile. Invece, prendere un cocktail di tre medicine, a ore diverse del giorno o della notte, per tutta la vita, in un paese in cui la tua malattia è ancora un tabù, non è per niente facile.  La terapia è l’unica vera prevenzione ma va seguita con rigore svizzero e la Svizzera, è lontana dall’Africa. Difficoltà e sfide per i pazienti Hiv sono una battaglia quotidiana, soprattutto per i più giovani. Fare i conti con lo stigma, il giudizio degli altri, la paura dell’emarginazione, richiede una forza e un supporto costante. Prendere i medicinali per tutta la vita può stancare, demotivare. Rassegnazione o incoscienza a volte, possono prendere il sopravvento.

DREAM lo sa bene, ecco perché alla base del programma non ci sono solo le medicine, prima di tutto c’è la persona. Una corretta assunzione dei farmaci e una corretta alimentazione protegge il paziente, permettendogli di condurre una vita in salute e il prossimo, riducendo al minimo il rischio di trasmissione. Quest’ultima avviene prevalentemente in due modi, tramite un rapporto sessuale non protetto e la gravidanza. In Tanzania, come in molti altri paesi africani, le donne positive al virus sono moltissime ecco perché la PMTCT è di primaria importanza.  L’acronimo sta per Prevention Mother To Child Transmission e al centro DREAM di Arusha si fa ogni martedì e giovedì, accoglie donne Hiv positive, in gravidanza o con figli fino a 18 mesi. Il 97% dei pazienti segue bene il trattamento e i bambini nascono sani ma le visite sono lunghe perché ci sia tutto il tempo di parlare, sapere come sta il paziente.

Da donna a donna, così ci si intende meglio, libere di confidarsi. Una dottoressa, un’infermiera e un’attivista mentre controllano peso e pressione alla mamma; peso, altezza, temperatura e circonferenza della testa al bambino, fanno informazione. Monitorare le donne in gravidanza, accertarsi che stiano seguendo bene la terapia e controllare la loro carica virale è indispensabile, soprattutto in vista del parto, quando il rischio trasmissione è alto. Altro tema è quello dell’allattamento al seno. Allattare è importante perché rafforza le difese immunitarie del bambino ma molte donne lo rifiutano per paura della trasmissione del virus. Fare counseling aiuta a capire meglio rischi e benefici, monitorare ogni caso e poter valutare come procedere. Quando le mamme prendono correttamente le medicine, il rischio di infettare il bambino partorendo naturalmente e allattando è molto basso, al centro DREAM di Arusha le stime parlano di 2 casi su 50.

Giuliana è una mamma giovane, 18 anni, in terapia da quando era bambina. “Come stai?” Le chiede Elika, l’attivista. “Bene, prendo sempre le medicine e ci siamo trasferite a casa di mia nonna, mi aiuta con Weena e io posso lavorare”. Giuliana è sola, il papà di sua figlia non sa nemmeno che è nata. Non si tratta di un caso sfortunato, situazioni come questa, qui, accadono spesso. Weena è buonissima, sorride tutto il tempo e quando finisce di visitarla, la dottoressa me la mette in braccio così può dedicarsi alla mamma. Non smettono mai di parlare. È il momento delle analisi, la dottoressa apre il file e cala il silenzio, a disturbarlo sono io con le vocine che faccio alla piccola. “Tu non stai prendendo la terapia, perché mi hai detto una bugia?”. Giuliana abbassa lo sguardo e con voce flebile le risponde che la sta prendendo. “Allora perché la tua carica virale è così alta? Vieni qui, ti faccio vedere”. Devono passare 18 mesi e 3 controlli prima che un bambino nato da mamma sieropositiva possa dichiararsi negativo al virus ed è proprio in questi 18 mesi che l’aderenza alla terapia fa la differenza. Elika e la dottoressa le spiegano quanto sia importante. Giuliana scoppia a piangere ma DREAM è lì a sostenerla e può sfogarsi.

Da quando aveva avuto Weena non poteva permettersi più di una stanza condivisa con altre ragazze, “lavoro come posso, in un bar, in un albergo, faccio le pulizie ma con una bambina è più difficile e i soldi non bastano mai, facevo fatica anche a comprare da mangiare e quella stanza è tutto quello che potevo permettermi. Le altre ragazze si erano accorte che prendevo le medicine, hanno cominciato a farmi domande, a emarginarmi. Mi vergognavo di dire la verità, avevo paura che lo avrebbero detto ad altri o che mi avrebbero cacciata dal lavoro. Ho smesso la terapia”. Giuliana aveva cominciato a star male, sapeva che non apoteva continuare così, per questo si era trasferita a casa della nonna. Dopo un’ora di counseling, Giuliana non piange più, sa che qui non sarà mai sola, mette le medicine in borsa e prende Weena, la bacia e se la avvolge stretta sulla schiena con un Kanga, tipica stoffa colorata. Quella di Giuliana è una storia, una come tante, rappresentativa del problema dello stigma, della necessità di ascolto e supporto. Persone prima che pazienti, valore fondamentale di DREAM, a rafforzare terapia e prevenzione.

Anche in Malawi e in Mozambico, grazie iniziativa triennale finanziata da cooperation monégasque: ‘Rafforzamento del sistema sanitario di Malawi e Mozambico’ molte donne affette da HIV/AIDS che sono state arruolate nel programma di prevenzione della trasmissione da madre a figlio.

Articolo di Cecilia Gaudenzi.