Dream e Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani: grazie a un nuovo progetto due nuovi centri epilessia in Africa
Chimwemwe (nome di fantasia) ha 11 anni, soffre di una forma particolare di epilessia con allucinazioni, ci racconta “sento voci e vedo persone”, poi perde coscienza. La sorella maggiore che da poco ha partorito ci chiede: “è contagiosa?”. Chimwemwe è impaurita, non sa cosa sia l’epilessia, nessuno glielo ha mai detto. Antoine (nome di fantasia) ha 13 anni, soffre di epilessia da quando ne aveva 5; la madre lo ha abbandonato per paura di esserne contagiata e di rimanere anche lei vittima di stregoneria. Da allora non lo ha più cercato. Sono storie dolorose e purtroppo frequenti in Africa.
Nel continente africano sono oltre 10 milioni i malati di epilessia, soprattutto minori. HIV, malaria, problemi al momento del parto e malnutrizione sono tra i fattori determinanti.
Gli epilettici in Africa muoiono 3 volte più che altrove; come riportato nei Vangeli duemila anni fa, tutt’oggi questi malati muoiono soprattutto per annegamento e per le ustioni da caduta nei bracieri, centro della vita di tante famiglie povere.
L’epilessia è una malattia cronica e, come accadeva per l’HIV, oltre il 70% degli epilettici non ha accesso alle cure, è sottoposto a stigma e isolamento. Gli specialisti che la curano, i neurologi, sono una vera rarità: uno ogni 3 milioni di abitanti.
Da tempo DREAM incontra questi malati e cerca di dar loro cure, amicizia e affetto. Ma l’epilessia è una malattia che richiede competenze molto specifiche e farmaci spesso costosi, non facili da reperire.
La Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani da sempre si occupa del disagio dei bambini affetti da malattie neurologiche e già nel 2019 aveva favorito la cura dell’epilessia a DREAM, sostenendo le spese per la formazione di un medico del centro DREAM di Blantyre, il Dr Tolno, presso la Neuropsichiatria infantile dell’Istituto Neurologico Besta di Milano diretta dal Dr Nardo Nardocci. Quest’anno la Fondazione Mariani è andata oltre e con DREAM ha lanciato un progetto quinquennale per l’apertura di due centri epilessia, uno presso il centro DREAM di Bangui in Repubblica Centrafricana, l’altro al centro DREAM di Balaka in Malawi. Il progetto prevede la formazione neurologica in epilessia del personale DREAM, l’acquisto dei medicinali indispensabili per curare la malattia e l’acquisto di un videoelettroencefalografo e dei materiali necessari.
A DREAM la notizia è stata accolta con entusiasmo da tutto il personale dei centri e dai malati epilettici che DREAM segue da tempo. In questi giorni il progetto è già iniziato e si sono tenuti i primi due corsi di formazione per il Malawi e per la Repubblica Centrafricana. Per ora i corsi di formazione sono stati svolti a distanza via web. Anche se a tenuti a distanza, sono stati per tutti una vittoria, un passo in avanti in un cammino e destino comune nonostante la minaccia della pandemia COVID.
Quelle di Chimwemwe e Antoine sono storie di rinascita. Chimwemwe ha trovato nelle nostre parole affetto e rassicurazioni, il muro fatto di superstizione, credenze magiche, diffidenza e stigma che chiudeva la sua vita è stato buttato giù, ci sorride, anche la sorella, torna la voglia di chiacchierare, finalmente una vera adolescente, ci racconta che il suo sogno da grande è diventare pilota! Antoine grazie alle cure che ha ricevuto a Dream sta bene e ora ha una vita normale, ci regala sorrisi. Il sogno continua.
Articolo a cura di dr. Massimo Leone, Neurologo, IRCCS Istituto Neurologico C.Besta