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Un congrès sur le rôle des activistes dans le soin du SIDA

Vendredi 21 juillet s’est déroulé à Kinshasa, dans la salle du PNLS (Programme national de lutte contre le SIDA), un congrès sur le thème « Partage d’expérience des activistes du programme DREAM dans la lutte contre le VIH/SIDA »..

L’idée est née de l’intérêt grandissant que le Programme national, responsable dans le pays de la prise en charge des patients VIH, manifeste à l’égard de l’expérience de DREAM qui présente en RDC aussi des résultats d’adhésion aux traitements. De plus, DREAM a lancé depuis plusieurs années un important travail de sensibilisation dans les quartiers, surtout périphériques, et de soutien à l’adhésion des malades aux soins, grâce à l’apport précieux des activistes. A l’initiative du PNLS ont donc été invités tous les principaux acteurs du secteur, en particulier les responsables de la prise en charge psychosociale et du secteur communautaire, les représentants des réseaux de patients séropositifs et des organismes internationaux, parmi lesquels les CDC, l’OMS. Il convient de noter en outre la présence d’institutions qui collaborent avec l’apport d’importants fonds internationaux, telles que Global Fund et PEPFAR, ainsi que d’autres ONG comme MSF, ICAP. Etaient également présents les différents représentants des nombreux centres de santé et maternités de la zone sanitaire de N’Sele (Kinshasa), dans laquelle se trouve DREAM, et qui collaborent avec ce même centre.

La participation au congrès de tous les activistes et d’une bonne partie du personnel du centre DREAM de Kinshasa a été fondamentale.

Au cours de la rencontre ont été présentés le contexte dans lequel est née et s’inscrit la figure de l’activiste, les caractéristiques distinctives de ce qui est devenu à tous égards un acteur professionnel important. Il a été question ensuite des conditions requises, de la formation que DREAM prend en charge, ainsi que des différents aspects dans lesquels s’inscrit le travail de l’activiste, et des relations de ce dernier avec le centre et avec le personnel de la structure. Ont été présentées enfin les données d’activité, en particulier celles de ces deux dernières années au cours desquelles l’intervention des activistes a accompagné le travail de l’équipe médicale. Les résultats, bien que partiels et nécessairement encore limités dans le temps, ont démontré l’indispensable contribution des activistes dans le travail de soutien à l’adhésion ; ont été soulignés aussi, à travers de nombreuses interventions, les aspects particulièrement problématiques comme la prise en charge des adolescents, le renforcement de l’adhésion, la recherche active des patients « perdus de vue » aux rendez-vous, et le conseil et soutien aux couples sérodiscordants. D’autres intervenants ont expliqué ce qu’est le programme de « parrainage » en direction des adolescents, autrement dit l’accompagnement étroit par l’un d’eux d’un adolescent non adhérent qui habite à proximité. Il s’agit d’un vrai défi qui requiert l’implication de la famille, souvent composée de grands-parents ou d’oncles et de tantes, eux aussi en difficulté, et une lutte pour gagner la confiance du garçon ou de la jeune fille. En même temps, cela consiste aussi à activer des réseaux de soutien, jusqu’à la couverture des dépenses de scolarité, ce qui a permis à une bonne partie de ces jeunes de réussir à adhérer aux soins et de parvenir enfin à la suppression de la charge virale.

Le représentant de l’OMS, le docteur Nicolas NKIERE MASHENI, a tenu à souligner à la fin du congrès le fait qu’on ne peut mener la lutte contre le SIDA et la tuberculose rien que par la médication de la maladie, mais qu’il convient d’avoir une approche globale du malade en impliquant les activistes qui peuvent jouer un grand rôle dans le succès du traitement.

Le congrès s’est conclu avec les mots de sincère remerciement du directeur du PNLS, le docteur Théodore ASSANI SALUBEZYA, qui a souligné l’importance de l’attention particulière que le programme DREAM porte au soin des enfants et des adolescents.

Les activistes, qui, pour la première fois à Kinshasa, ont publiquement pris position en défendant leur travail et leur apport, ont encore une fois fait la preuve aujourd’hui que, sans âme, aucun programme, fût-il d’excellence, ne peut atteindre des objectifs de qualité.

Le programme DREAM de la Communauté de Sant’Egidio, avec ses résultats importants, est l’exemple de la façon dont des hommes et des femmes, délivrés de la stigmatisation, sincèrement désireux de se rendre utiles pour les autres, après avoir retrouvé la dignité d’un service qualifiant, peuvent faire la différence dans le soin du SIDA et changer les sociétés dans lesquelles ils vivent.

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Les activistes de DREAM avec les personnes âgées pour le Noël de la Miséricorde

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Maputo, Mozambique. L’Institut des services sociaux de la ville se trouve à la sortie de Maputo à Lhanguene, à côté de l’hôpital Josè Macamo. Il s’agit de la seule institution publique pour personnes âgées de la capitale mozambicaine. Une trentaine de personnes âgées vivent dans deux petits bâtiments séparés par une cour en béton, tant des hommes que des femmes, des personnes dans une situation d’extrême pauvreté qui trouvent là un refuge et de quoi manger. L’institut remplit également la fonction d’hébergement temporaire pour les enfants des rues ou les jeunes filles enceintes ou avec de jeunes enfants à charge.

Les journées sont longues, surtout pour les personnes âgées aveugles ou alitées. C’est la raison pour laquelle Maria, Beatriz, Pedro, Afonso et tous les autres résidents attendent avec angoisse les visites des activistes de DREAM et des Jeunes pour la paix qui leur apportent régulièrement leur affection, leur compagnie et de l’aide matérielle.

Le dernier jour de l’année a constitué un moment spécial, car les activistes sont arrivées les bras chargés de cadeaux : tissus colorés –capulane-, foulards, dentifrice, savon…, puis rasoirs pour les hommes, crèmes et parfums pour les femmes.

Les couleurs vives des capulane, le goûter et la fête ont couronné ce moment de joie et d’amitié. Le Noël de la Miséricorde se poursuit et rejoint un grand nombre de personnes même dans les endroits les plus dissimulés.

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Mozambique : distribution de denrées alimentaires dans la prison de haute sécurité de Machava

La prière hebdomadaire des activistes de DREAM de la Communauté de Sant’Egidio dans la prison de Machava, dans la périphérie de Maputo, est un moment beau et significatif : c’est l’occasion de sentir la proximité du Seigneur. Pour ceux qui, détenus depuis des années, n’ont jamais reçu de visite ni même une lettre, le Seigneur est resté l’unique « parent ». «  Le Seigneur me voit, il sait qui je suis » ou bien « il sait comment je vais, il n’oublie personne » ; ce sont des phrases que les détenus disent souvent aux frères de la Communauté qui forment avec eux une nouvelle famille, tous autour du même Père.

L’an dernier, en août, le réseau de l’amitié s’est agrandi pour eux. En effet, les détenus de la prison de Würzburg en Allemagne avaient envoyé l’argent qu’ils avaient collecté entre eux, accompagné d’une lettre, en signe de solidarité avec ceux qui étaient plus pauvres qu’eux. Dans leur lettre de réponse, les prisonniers de Machava avaient écrit : « votre geste de solidarité nous fait mieux comprendre le sens de la vie ».

A Würzburg, les détenus ont été tellement contents de cette réponse qu’ils ont voulu continuer cette amitié. Aussi une nouvelle collecte a-t-elle été effectuée en prison cette année. Même ceux qui n’avaient pas beaucoup à donner ont apporté une petite contribution. Le don est arrivé le 16 juillet dans la prison de Machava : un sac de sucre, un sac de riz et du savon pour chaque prisonnier. Les paquets ont été distribués par plusieurs représentants des communautés européennes qui se trouvent en ce moment au Mozambique pour l’été de la solidarité.

« Vous ne pouvez pas vous imaginer, a commenté un détenu, la valeur qu’a pour nous ce cadeau ! Nous avons pensé toute l’année à la distribution de l’an passé, car c’est pour nous un immense soutien de savoir que nous ne sommes pas oubliés, que quelqu’un dans ce monde pense à nous et nous aime ». Pour l’occasion, les détenus ont décidé d’écrire une nouvelle lettre à leurs nouveaux amis de Würzburg pour continuer ce beau lien d’amitié et de solidarité qui traverse les continents.

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Mouvement Je DREAM : une visite aux personnes âgées

Nous recevons et publions une lettre parvenue à notre rédaction et rédigée par les activistes du mouvement I DREAM au Malawi, qui raconte leur expérience de rencontre avec les personnes âgées:

 

Dimanche dernier, avec un groupe d’amis de Lilongwe, nous avons décidé de visiter le village de Dzoole pour aider nos amis du mouvement qui ont commencé le service aux personnes âgées. A partir de leurs récits, et en quelques visites, nous nous sommes rendu compte qu’il y a dans ce village beaucoup de personnes âgées qui sont seules et qui n’ont personne pour les aider et prendre soin d’elles.

Nous avons été très touchés par la rencontre avec Nathala, une femme âgée de plus de 90 ans qui vit seule dans une cabane. Au cours de sa longue vie, Nathala a eu huit enfants dont quatre seulement sont encore vivants. Malgré son âge, elle se souvient de très nombreuses choses ; elle aime parler et raconter les histoires anciennes du Malawi d’autrefois.

Nathala était très surprise de notre visite ; elle nous a dit que, depuis qu’elle est née, il ne lui était jamais arrivé de voir des étrangers s’approcher d’elle pour l’aider dans les choses concrètes de la vie quotidienne. Il peut arriver que des membres de sa famille viennent la trouver chez elle pour lui offrir un soutien, mais il ne lui était jamais arrivé de recevoir une aide de personnes qui ne sont pas des proches.

Quand nous nous sommes présentés, elle pensait que nous étions les militants d’un parti politique. En ce moment, avec la campagne électorale en cours (Ndr, le 20 mai ont lieu les élections présidentielles au Malawi), des hommes politiques et militants vont dans les villages pour rencontrer les habitants et recueillir des voix ; ils offrent parfois quelque chose, une couverture, un poulet, pour démontrer que le politique de service est proche des gens.

Nous lui avons dit que nous faisons partie de la grande famille de la Communauté de Sant’Egidio. Nous lui avons raconté comment nous avons rencontré la Communauté, il y a quelques années, quand beaucoup d’entre nous étaient très malades et comment nous avons décidé de nous unir à la Communauté en formant le mouvement I DREAM, pour tenter de redonner aux autres au moins un peu du bien et de l’amour gratuitement reçus. Nous nous sommes présentés un par un, en disant notre nom, et nous lui avons dit d’où nous venions parce qu’il n’y avait pas seulement les amis de Dzoole mais, ce jour-là, nous étions nombreux à venir d’autres régions.

La maison de Nathala était très sale, elle n’a pas la force de la garder propre et elle peine à s’occuper seule du ménage. 

Nous avons passé beaucoup de temps à écouter son histoire et la description de ses difficultés quotidiennes, comme par exemple la fatigue qu’elle éprouve à chercher un peu de bois pour le feu pour bouillir l’eau ou cuisiner quelque chose à manger.

Plus tard, quelques-uns de nos amis l’ont aidée à se laver tandis qu’un autre groupe nettoyait sa maison qui n’était pas bien entretenue bien que des proches vivent près d’elle, mais, comme nous l’a confié Nathala, personne ne perd de temps avec elle.

Puis nous lui avons donné des vêtements propres que nous avions apportés avec nous pour les donner aux personnes âgées.

Nous lui avons demandé ce qu’elle souhaitait la prochaine fois que nous viendrions la trouver, mais elle nous a répondu : « Je ne peux rien demander. A des personnes qui ont le cœur de donner, il ne faut rien demander. Si je demandais, c’est comme si je voulais imposer et commander ».

Elle a été très reconnaissante de notre visite, nous a dit que le fait que nous ayons fait le premier pas pour la chercher et entrer chez elle fait de nous comme des parents et qu’elle nous considère désormais comme ses enfants et petits-enfants. Elle nous a remerciés et nous a dit qu’elle espère nous revoir bientôt. 

Quand nous nous sommes salués, ses yeux se sont remplis de larmes ; elle nous a dit, émue, qu’elle se souviendra de cette visite comme d’un rendez-vous important de sa vie et souhaite nous revoir vite. 

Nous aussi, nous désirons retourner au plus vite lui faire une visite. 

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Blantyre, Malawi – Mise à jour des connaissances pour les activistes du programme DREAM.

Du 28 au 30 septembre a eu lieu à Blantyre un cycle de mise à jour des connaissances pour les quelques soixante-dix activistes et bénévoles impliqués dans les onze centres de soin DREAM opérationnels au Malawi.
La récente adoption de nouvelles recommandations qui élargissent les critères d’inclusion pour le traitement du VIH/SIDA a rendu nécessaire la tenue d’une réunion destinée à faire le point sur la situation actuelle et à réfléchir ensemble sur les nouveaux défis à relever pour combattre la pandémie.

Quand, en 2005, le programme DREAM a fait ses premiers pas au Malawi, l’accès aux soins n’était assurément pas ouvert à tous. Les centres de soin étaient rares, la prévention verticale se pratiquait dans un petit nombre de centre avec de faibles résultats, car elle se limitait à la seule monodose de névirapine et parce qu’il n’existait pas de services de laboratoire, excepté ceux fournis par DREAM.


Aujourd’hui, le scénario qui se présente est différent : il est indéniablement plus facile pour les malades et les femmes enceintes d’accéder à la thérapie antirétrovirale, mais, pour même cette raison, il est devenu nécessaire et urgent de trouver les outils pour faire en sorte que les patients en soins adhèrent au traitement et n’abandonnent pas la thérapie.

Le travail de « counselling peer to peer » et de témoignage des activistes formés par DREAM ont constitué le point fort des résultats extraordinaires d’adhésion obtenus par le programme.

Le défi d’aujourd’hui consiste à diffuser le modèle de soin de DREAM dans le pays, en particulier dans les maternités où il est plus difficile pour les femmes enceintes (qui, jusqu’au moment du test effectué à la maternité, ignorent qu’elles sont positives au VIH) d’accepter d’entreprendre un traitement qui durera toute la vie, par peur de la stigmatisation, par crainte de révéler leur état à leur conjoint et à leurs parents ou plus simplement, car elles n’en comprennent pas la nécessité et l’importance.

Le développement de la collaboration avec le système de santé du pays et la diffusion consécutive de la présence de DREAM dans de nombreuses maternités gérées par le gouvernement rendent nécessaire un nouvel engagement visant à diffuser des informations et une culture sur les problèmes liés au SIDA pour obtenir l’adhésion aux soins.

Au-delà de ces réflexions, menées à plusieurs voix avec la contribution active des participants, il y eut durant la formation deux cours d’approfondissement sur les soins à domicile pour les enfants, l’hygiène périnatale et les bonnes pratiques d’allaitement, de sevrage et de nutrition.
La formation a été animée par des enseignants européens en collaboration avec l’équipe locale de médecins et professionnels de DREAM au Malawi, désormais experts en la matière, après des années de travail et de formation dans ce domaine et grâce aux notions apprises dans les nombreux stages organisés ces dernières années.
Un moment particulier a été consacré aussi à l’explication de l’utilité de la pratique de la circoncision masculine comme prévention de la diffusion du virus VIH et pour la prévention du carcinome du col de l’utérus.
Les nouvelles connaissances apprises permettront aux activistes au Malawi de continuer à mieux exercer leur activité précieuse de liaison entre les centres de santé et les habitants des villages et des zones urbaines en diffusant par capillarité des informations importantes qui aideront à sauver toujours plus d’enfants de la contamination du SIDA et à améliorer l’état de santé des personnes.

 

 

 

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Maputo, Mozambique : témoignage d’une activiste DREAM au 32e sommet des chefs d’Etat et de gouvernement des pays de la SADC

Maputo a accueilli quatre jours durant (du 15 au 18 août) le 32e sommet des chefs d’Etat et de gouvernement des pays adhérents à la Communauté de développement de l’Afrique australe (SADC). Ce fut l’occasion de célébrer les vingt années d’existence de cet organisme régional ainsi que la prise en charge par le Mozambique de la présidence tournante de la SADC jusqu’en août 2013.

En parallèle à la rencontre, les premières dames des 15 pays membres de SADC se sont réunies pour élaborer la Déclaration de Maputo : « La prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant comme garantie de développement dans la région », laquelle a été approuvée par les chefs d’Etat de la SADC.

Les rumeurs de la salle se sont tues aussitôt qu’Olivia s’est mise à parler. Le parterre a gardé le silence pour écouter son témoignage de femme séropositive, celui de sa grossesse, de la naissance de sa fille saine, et de son engagement quotidien en tant qu’activiste DREAM.

Les premières dames des 15 pays de la Communauté de développement de l’Afrique australe (SADC) ont été bouleversées par l’intervention courageuse d’Olivia. Au milieu des discours à grand renfort de chiffres, les paroles d’Olivia sonnent comme un appel fort à l’humanisation de la politique : « derrière les chiffres, il y a les regards, les histoires, les vies, et je connais les noms de toutes les patientes qui viennent se faire soigner au centre DREAM où je travaille ».

Maria Dai da Luz Guebuza, épouse du président de la République du Mozambique, a embrassé Olivia et a levé son bras en signe de victoire.

Olivia, championne de courage, a lancé son appel en faveur de l’expansion du programme de prévention verticale mère-enfant dans tout le Mozambique et dans l’ensemble des pays africains. « Ce que DREAM a fait pour ma vie pourrait être fait avec toutes les femmes africaines ! »

Le slogan de l’événement international : « Zéro nouvelle infection au VIH, c’est possible », Olivia l’a démontré par sa vie et par la vie de milliers de femmes en prévention verticale.
 

 

 
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