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Category Page: Convegni e conferenze

Malattia, guarigione, valore della vita. Intervento di Jane Gondwe a “Ponti di Pace”

Nell’ambito dell’incontro internazionale per la pace dal titolo “Ponti di Pace” che si è appena concluso a Bologna, si è tenuta la conferenza “Malattia, guarigione, valore della vita” alla quale è intervenuta Jane Gondwe, coordinatrice del Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio in Malawi.

Riportiamo qui di seguito il testo del suo intervento:

Mi chiamo Jane, vengo dal Malawi e sono la coordinatrice di uno dei molti centri del programma DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means, Sollievo alla Malattia attraverso Mezzi Avanzati e di Eccellenza) di Sant’Egidio, che sono stati aperti in tutto il mio paese e in 11 altre nazioni africane. Il programma è cominciato nel 2002 e all’inizio aveva la finalità di prevenire e trattare l’AIDS e la malnutrizione. Oggi le sue attività non includono solo il trattamento di malattie infettive, ma anche quello di malattie croniche e lo screening per la diagnostica precoce del cancro. Il trattamento è gratuito per tutti. Attualmente DREAM si sta prendendo cura di 500.000 malati e si calcola che il programma abbia raggiunto più di 3 milioni di persone attraverso diversi corsi di formazione ed attraverso il supporto nutrizionale, sanitario e sociale. Si tratta di un grande programma sanitario che è partito dal diritto alla cura, in particolare per le persone più povere. DREAM è divenuto un’opportunità, un’occasione per sviluppare e realizzare un cambiamento decisivo in molti campi: l’educazione alla salute, i diritti della persona, una nuova consapevolezza delle donne, la cultura del lavoro e lo sviluppo di una società civile. Si tratta di un programma che ha cambiato la storia dell’AIDS in Africa ed ha cambiato la mia storia, così come quella di migliaia di africani malati. Oggi sono una donna di grande dignità, cui molti malati del mio paese fanno riferimento e si rivolgono per aiuto, e vengo spesso invitata a parlare in conferenze internazionali sull’AIDS in Africa, ma 15 anni fa la mia vita era molto diversa.

Nel 2001 a mio marito venne diagnosticata l’AIDS, purtroppo molto tardi. Le medicine per il trattamento non erano ancora disponibili nel mio paese e nel 2004 mio marito morì. La vita divenne molto difficile per me e per i miei tre figli, fui cacciata via dalla casa in cui vivevamo, avevo anch’io l’HIV e per questa ragione fui licenziata dalla scuola dove insegnavo. In breve tempo, per la mia famiglia e per la società io divenni una che non aveva identità né diritti, praticamente una derelitta malata.

Ero disperata, senza alcuna speranza, piangevo e volevo morire. Brancolavo nel buio, ma poi un giorno una mia amica mi disse che c’era una cura, che a Blantyre, la mia città, esisteva un centro dove avrei potuto avere la terapia e le cure di cui avevo bisogno, gratuitamente. È stato così che ho incontrato la comunità di Sant’Egidio, che si è presa cura di me attraverso il programma DREAM. In Malawi, come in altri paesi africani, nei primi anni del 2000 non c’erano i farmaci antiretrovirali per trattare l’AIDS, o per lo meno ce n’erano solo pochissimi e bisognava pagare per averli. Scoprire di avere l’AIDS era come una condanna a morte per molte persone e in effetti molte, molte persone morirono in quegli anni.

DREAM ha introdotto i farmaci antiretrovirali in Africa per tutti e ha restituito di nuovo la speranza di vivere. Il trattamento è stato una buona notizia per i malati, che potevano avere anch’essi un futuro. Come il Buon Samaritano del Vangelo, Sant’Egidio in Africa si è fermata presso i malati, ha fasciato le ferite del corpo e dell’anima di moltissime persone e ha restituito loro la vita.

Oggi vorrei ringraziare Sant’Egidio perché il trattamento che mi è stato offerto gratuitamente ha cambiato la mia storia, quella dei miei figli e anche quella del mio paese. Oggi sono in buona salute. Una volta che mi sono sentita di nuovo in forze, ho ricominciato a studiare e mi sono laureata. Soprattutto, col mio lavoro, non solo posso sostenere la mia famiglia, ma sono anche diventata la voce di molti malati del mio paese e dell’Africa, che non hanno né voce né diritti. Il trattamento e la vicinanza, l’amore che ho ricevuto da moltissimi amici del programma DREAM, mi hanno pienamente curata, e non solo nel corpo; al contrario, nella mia malattia ho scoperto la mia dignità, ho capito il valore della mia vita e di quella di ognuno. Tutto quello che era impossibile è diventato possibile. È stato come se io fossi rinata. Non ricordo la mia prima nascita, ma non dimenticherò mai la seconda, quando la vita mi venne di nuovo restituita.

I molti momenti difficili che ho attraversato hanno fatto di me un esempio per altri. Voglio restituire gratuitamente quello che ho ricevuto, portando con la mia voce, la mia forza ed il mio amore, alle persone che sono malate, la speranza di essere curate che ha cambiato la mia vita. Oggi la mia vita è in grado di parlare di resurrezione a molti.

Spesso mi sono chiesta: perché io? Io che non ero amata, che ero stata abbandonata dai miei parenti e dai miei amici, perché io? Io sono stata considerata una persona degna di essere salvata. La mia vita è stata considerata importante sebbene io non avessi fatto nulla per meritarlo. Sono stata amata in maniera concreta, ricevendo cure e medicine ma anche moltissima speranza. Essere amata è stata l’esperienza che mi ha restituito alla vita, e ad una vita più bella e più felice della mia precedente. Le cure che ho ricevuto mi hanno donato un modo nuovo di giudicare gli altri, mi hanno donato un modo nuovo di guardare alla sofferenza di moltissime persone. Ho compreso che la vita deve essere sempre rispettata e protetta, specialmente quando essa è debole e malata, nel convincimento che ogni essere umano è immagine di Dio, e ciò costituisce la dignità fondamentale che non può essere sottratta o pregiudicata. L’amore che ho ricevuto ha generato un nuovo sentimento di compassione, che è stato una forza liberatrice per la mia vita e per quella di molte altre donne africane.

Ecco perché ho deciso di dedicare la mia opera a prendermi cura di molte madri che hanno l’AIDS, per salvare molte delle loro vite facendo anche sì che i loro figli possano nascere e crescere in salute.

Sostenerle non solo nei loro molti problemi, sia fisici che emotivi, che sono causati dallo stigma e dalla discriminazione di cui soffrono. Salvare la vita di una madre significa salvare un bambino, ma anche salvare una famiglia, perché le donne sono la spina dorsale della società africana. Ma io sono anche molto fiera del fatto che negli ultimissimi anni nessun bambino malato è nato da madri sieropositive nei nostri centri DREAM in Malawi. Questa è una vittoria della medicina ed anche una vittoria dell’amore.

Negli ultimi 15 anni, con altre donne malate come me, abbiamo fondato l’associazione I DREAM in molti paesi africani. La sua principale finalità è quella di tutelare l’accesso al trattamento in quanto diritto umano che deve essere rispettato, indipendentemente dalla razza, dalla religione, dall’età o da qualsiasi condizione sociale od economica, e di essere in grado di parlare dell’AIDS senza timore o vergogna. Ma vogliamo anche che molte altre persone ottengano le cure attraverso il nostro lavoro, non soltanto le persone con l’AIDS, ma anche le numerose persone che hanno altre malattie che si stanno diffondendo in tutta l’Africa, come malattie croniche e cancro. Dare loro la speranza di poter essere curate offrendo loro speranza di vivere. Andiamo a casa loro, nei quartieri, nelle strade, nelle scuole e nei mercati, per spiegare come siamo state curate, e comunichiamo speranza. Noi donne, insieme, stiamo cambiando la storia dei nostri paesi e stiamo costruendo ponti che avvicinano le persone malate a coloro che non lo sono. Per molte persone, oramai, DREAM è una forza curativa e salvifica.

Nel mio paese, ogni giorno molte persone lottano contro la sofferenza fisica causata dalla loro malattia e al tempo stesso si sentono sole, spesso abbandonate, e non hanno speranza. Esse provano una sofferenza che discende anche dal fatto di essere state isolate dalla società e di essere incapaci di affrontare da sole le domande più profonde della vita. È difficile trovare risposte autentiche. A volte nelle nostre società africane, le chiese sembrano disattente e distanti dalle persone che cercano conforto, sollievo e una cura. Sempre più spesso i malati pensano di poter trovare la risposta nella magia, in rituali, nella medicina tradizionale, nei falsi profeti e nelle sette che prendono denaro e danno cattivi consigli: “La tua malattia è una punizione di Dio per tutti i tuoi peccati, tu devi solo credere in me e nella mia chiesa… non prendere nessuna medicina, ti guarirò io”. Alla fine molti di loro muoiono perché non prendono più medicine.

Ci sono moltissimi malati che non sanno di poter essere curati e le cui anime e i cui corpi sono feriti.

Riportando tantissime persone alla vita mediante la medicina, DREAM ha anche portato alla luce e cambiato questi aspetti della nostra cultura, mostrandoci che i miracoli possono accadere quando ci prendiamo cura di noi stessi. Inoltre, l’importante lavoro di educazione sanitaria che svolgo ogni giorno, insieme a molti altri che sono dei testimonial, sta generando una nuova cultura che cambia la concezione fatalistica e magica della malattia. Questo cambiamento sta liberando la gente dall’ingiustificato senso di colpa per una malattia che è vista come una punizione per i peccati e per gli errori di ciascuno. Nel caso di DREAM, l’incontro tra i malati e il centro di cure costituisce in realtà l’incontro di due culture. Qui i malati si vedono offrire cure sanitarie completamente differenti da quelle offerte nel resto del paese. Oggi, grazie a questo impegno, molti sanno che l’AIDS non è una condanna a morte, una punizione divina, bensì una malattia che può essere curata, per la quale essi possono ricevere il trattamento adeguato. E non solo questo; essi sono consapevoli che il trattamento gratuito è un diritto. Inoltre, nel corso degli anni, per il fatto che il trattamento continuativo per i positivi all’HIV si è talmente diffuso, il modo in cui viene vista la malattia ha cominciato a cambiare in profondità e la gente sta diventando consapevole che si tratta di una patologia cronica. Tutto questo rappresenta un grande cambiamento, anche in termini di mentalità collettiva, della coscienza sociale, in Malawi e nell’Africa in genere. È una presa di coscienza culturale destinata a cambiare la salute delle popolazioni in modo permanente e capillare, e che ha spianato la strada perché DREAM fosse in grado di trattare anche molte altre malattie.

In conclusione, vorrei dirvi che sono una donna condannata a morte che ha incontrato DREAM ed è stata curata e che tutto questo non ha solo dato luogo a un profondo cambiamento fisico e culturale nella mia vita e in quella di molte mie amiche. L’amore che abbiamo ricevuto non è stato dimenticato, esso ha messo in moto un movimento d’amore. Attraverso l’esperienza della malattia, ho trovato e riscoperto la mia fede in un Dio misericordioso, vicino a me, che guarisce, e questa è stata un’autentica esperienza di riconciliazione con Dio. Ecco perché non posso dimenticare la resurrezione che ha avuto luogo nella mia vita ed ecco perché ho deciso di lavorare per curare altri, non solo con la mia testimonianza, ma anche con incessanti preghiere per tutti, in modo che molti altri miracoli possano accadere.

Durante questi anni con la comunità di Sant’Egidio, ho capito che le cose importanti vengono dal cuore, ma il cuore deve essere coltivato leggendo il Vangelo, con l’amore reciproco e col servizio ai più deboli della nostra società. Ci sono moltissime ferite e malattie nascoste in Africa, non solo l’AIDS. Ferite nei cuori e nei villaggi. La xenofobia è una ferita, l’odio verso gli anziani è una ferita. Ci sono ferite nelle famiglie, ferite nella politica; e queste ferite imputridiscono, si incancreniscono, queste ferite uccidono non solo un uomo, ma un’intera famiglia, un intero villaggio, una città, persino un’intera nazione. In Africa stiamo assistendo alla crescita di una mentalità competitiva, la cui pressione sulla vita degli individui è estremamente forte. Ci si deve concentrare sul proprio personale successo. In questa prospettiva i più deboli disprezzano gli anziani, così come i poveri, i malati, i detenuti, e tutto questo avvelena la società rendendola spesso violenta e disumana. Io non posso dimenticare ciò che ho ricevuto senza meritarmelo. Sembra che si debba pagare molto per le cose belle della vita. Ovunque, con DREAM, non si paga per la vita, per le cure e per la salute. Io non ho pagato per la cosa più bella della mia vita, questa mi è stata donata gratuitamente. Ciò significa che io devo vivere e donare [altrettanto] gratuitamente. Per me, non dimenticare l’amore che ho ricevuto significa moltiplicarlo, farlo crescere, permettere ai malati di star meglio, portare gioia alla nostra triste società, nella quale il povero ha ragione ad essere triste, ma dove pure il ricco lo è.

Può sembrare un paradosso, ma è l’autentico paradosso cristiano, il fatto che attraverso la mia malattia io abbia trovato dignità, speranza, il senso della mia vita, e anche moltissima felicità da condividere con gli altri. Ho compreso di essere importante, che ognuno di noi è importante davanti a Dio, e che tutti possono essere profeti, profeti di felicità, e debbono profetizzare per la felicità di molti.

Jane Gondwe

 

“Ponti di Pace”

Tutti i testi degli interventi della conferenza qui  

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Il Programma DREAM in Africa. Il caso Mozambico: dagli accordi di pace alla lotta all’HIV.

Il 18 Gennaio Si è tenuta presso la Clinica Moncucco di Lugano la conferenza: Il Programma DREAM in Africa. Il caso Mozambico: dagli accordi di pace alla lotta all’HIV.

La Clinica ha tra i suoi soci la fondazione FAI ( Fondation Assistance Internationale) che da anni sostiene il programma DREAM in Mozambico. Rilevante il suo aiuto e contributo in quasi un decennio.

Speaker della Conferenza la Dottoressa Noorjeahn Magid, direttore Clinico del programma in Mozambico, , la Dr.ssa  Laura Zagrebelsky, responsabile per l’Italia del Global Fund e il Dr Guidotti Segretario Generale del Programma DREAM.  Grande entusiasmo e passione per il programma è stato testimoniato dal Presidente della FAI , Dr Respini e dalla Vicepresidente  Dr.ss Mancini che hanno ripercorso gli anni di lavoro e di collaborazione e il grande successo e forza che hanno contraddistinto questi anni di grande lavoro insieme che hanno fatto del programma uno degli esempi di punta della Fondazione stessa.

La dr.ssa Noorjeah ha ripercorso la storia di lotta , difficoltà e successi attraverso al sua storia personale suscitando tanta emozione simpatia per il Mozambico e per DREAM.

La grande collaborazione al conoscenza diretta in Mozambico del programma e i tanti  malati raggiunti che hanno contribuito ad un aumento del 40% dei malati n cura  è stato sottolineato dalla Dr.ssa Zagrebelsky che ha citato il programma veramente un modello per il Global Fund di successo ed  efficacia .

Immagini toccanti del programma e la voce delle attiviste , ascoltate in un video, hanno molto commosso e suscitata una grande ammirazione . Al termine della conferenza è stato firmato un nuovo accordo che permetterà a DREAM di poter aprire un nuovo centro in Centrafrica a Bangui.

L’avventura umana scientifica e spirituale del programma continua con sempre più passione ed amici.

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DREAM a Abidjan per la Conferenza ICASA

La conferenza ICASA è la principale conferenza sull’AIDS in Africa. All’appuntamento di quest’anno ad Abidjan, dal 4 al 9 dicembre, hanno partecipato circa 7.000 delegati ed è stata l’occasione per fare il punto sulle strategie per controllare l’epidemia che, come sappiamo, colpisce soprattutto il continente africano. Durante la conferenza sono stati discussi i punti critici dell’approccio 90-90-90, le peculiarità dell’HIV tra gli adolescenti, le nuove opportunità in termini di farmaci e prevenzione.

Il programma DREAM era presente con due lavori, uno dal Malawi e uno dal Camerun: una presentazione sul lavoro di screening per il cancro alla cervice svolto in Malawi, che ha coinvolto più di 3000 donne in due anni; un poster sui risultati di DREAM in Camerun in termini di retention e successo virologico.

La conferenza è stata un’occasione di incontro e scambi di esperienze. Molti hanno chiesto informazioni su DREAM, tra cui anche i rappresentanti del ministero della Salute della Costa d’Avorio.

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A Maputo il secondo workshop internazionale dei laboratori del programma DREAM

Si è concluso la scorsa settimana a Maputo il secondo workshop internazionale dei responsabili di laboratorio del programma DREAM in Africa. Il workshop ha visto coinvolti un gruppo di biologi e tecnici di laboratorio responsabili della gestione e dell’implementazione dei sistemi qualità in  otto tra i più grandi laboratori del programma DREAM. Lo scopo del workshop, finanziato dalla Conferenza Episcopale Italiana, è stato ancora una volta quello di confrontarsi, condividere sfide ed esperienze, trovare soluzioni comuni, per rendere il servizio dei laboratori sempre più efficiente ed efficace.

I diversi responsabili hanno tutti presentato il bilancio di attività del proprio laboratorio dell’ultimo anno, con particolare riguardo all’integrazione nelle reti nazionali e al lavoro svolto per ampliare sempre più il numero di centri di salute serviti, mantenendo tuttavia costante la qualità delle prestazioni e i tempi di risposta analitici. I responsabili dei sistemi qualità hanno potuto analizzare e confrontare i progressi compiuti in termini di implementazione della norma ISO15189 – 2012, traendo dall’esperienza dell’uno e dell’altro suggerimenti, esempi concreti e stimolo per continuare il lavoro. Tutti hanno tratto grande beneficio dall’incontrarsi di nuovo e dall’ascolto reciproco.

Il workshop ha segnato un’altra tappa nella costruzione di quella collaborazione e confronto aperta lo scorso anno a Blantyre, e che è continuata nel corso di tutto l’anno, attraverso contatti e confronti a distanza. Una tappa importante nella costituzione di una rete di professionisti sempre più in collaborazione, che scambia volentieri opinioni e consigli, e che rafforza la propria identità di sistema di eccellenza al servizio di tutti i malati, appartenenti ai centri DREAM ma anche ai tanti altri centri di salute pubblici che sempre più afferiscono ai laboratori DREAM, dove possono trovare garanzia di qualità e competenza crescenti.

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DREAM allo IAS 2017 a Parigi

DREAM è stato presente alla Conferenza della International AIDS Society 2017 a Parigi.

Il convegno ha visto riuniti oltre 6.000 professionisti impegnati in tutto il mondo nella lotta all’infezione da HIV. È stato espresso grande entusiasmo per i risultati ottenuti negli ultimi anni nel trattamento, con oltre il 50% delle persone con HIV in tutto il mondo che sono state messe in terapia. Un importante passo nel raggiungimento degli obiettivi del 90-90-90 stabiliti da UNAIDS per il 2020.

Ma nonostante questi dati positivi alcuni punti risultano ancora carenti, in particolare lo scarso accesso al trattamento antiretrovirale in Africa e in Europa dell’Est, la diffusione delle resistenze ai farmaci (particolarmente preoccupante soprattutto nei bambini), la “retention in care” e la cura delle “key population” (adolescenti, sex-workers, omosessuali, bambini).

Altri temi importati affrontati sono stati la co-infezione con tubercolosi e epatiti, la prevenzione materno-infantile e l’emergere di patologie croniche dell’invecchiamento nei pazienti con HIV.

DREAM ha portato il suo contributo con due lavori. Uno studio in Mozambico su algoritmi avanzati di diagnostica della tubercolosi e un poster sulla retention in Malawi: entrambi hanno raccolto molto interesse tra i ricercatori impegnati nel settore.

Nonostante i dati incoraggianti e il lavoro per la diffusione delle cure come quello di DREAM, la lotta all’infezione da HIV incontra sul suo cammino drammatici gap nell’accesso alla terapia nell’Africa sub-sahariana e la sfida enorme costituita dalla retention in care.

DREAM è sul campo ogni giorno combattendo insieme a tanti africani questa battaglia.

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Un convegno sul ruolo degli attivisti nella cura dell’AIDS

Venerdì 21 luglio si è svolto a Kinshasa, presso la sala del PNLS (Programma Nazionale di Lotta contro l’AIDS), un convegno dal titolo “Condivisione dell’esperienza degli attivisti del programma DREAM nella lotta contro l’HIV/AIDS”.

L’idea nasce dall’interesse sempre maggiore del Programma Nazionale, responsabile nel paese della presa in carico dei pazienti HIV, verso l’esperienza di DREAM, che presenta anche in RDC ottimi risultati di retention.  Dream da diversi anni ha inoltre avviato un importante lavoro di sensibilizzazione nei quartieri soprattutto periferici e di sostegno all’aderenza dei malati alle cure, grazie al prezioso apporto degli attivisti. Per iniziativa del PNLS sono stati quindi invitati tutti i maggiori attori  del settore, in particolare i responsabili della presa in carico psicosociale e del settore comunitario, i rappresentanti delle reti dei pazienti sieropositivi, i rappresentanti degli organismi intenzionali, tra cui i CDC, l’OMS. Di rilievo inoltre la presenza di Istituzioni che collaborano con i grandi fondi internazionali, quali Global Fund e PEPFAR e altre ONG come MSF, ICAP. Presenti anche i diversi  rappresentanti  dei molti centri di salute e maternità della zona sanitaria di N’Sele (Kinshasa), in cui è presente DREAM e che collaborano con il centro.

Fondamentale  al convegno la partecipazione di tutti gli attivisti e buona parte del personale del centro DREAM di Kinshasa.

Nel corso dell’incontro sono stati presentati il contesto nel quale è nata e si inscrive la figura dell’attivista,  le caratteristiche salienti di quella che è divenuta a tutti gli effetti una importante figura professionale. Delineati poi i requisiti richiesti, la formazione di cui DREAM si fa carico, nonché i differenti aspetti in cui si inserisce il lavoro dell’attivista, e come si relaziona con il centro e il personale della struttura. Sono stati infine presentati i dati di attività, in particolare degli ultimi 2 anni, nei quali al lavoro dell’equipe medica si è affiancato il loro intervento. I risultati, anche se parziali e necessariamente ancora limitati nel tempo, hanno dimostrato l’ indispensabile contributo degli attivisti nel lavoro di sostegno alla retention; in particolare sono stati sottolineati, attraverso numerosi interventi ,  aspetti particolarmente problematici quali la presa in carico degli adolescenti, il rinforzo dell’aderenza,  la ricerca attiva dei pazienti “persi di vista” agli appuntamenti, ed il counselling e sostegno alle coppie sierodiscordanti. Altri ancora hanno spiegato il programma di “parrainage” nei confronti degli adolescenti, cioè di affiancamento stretto di uno di loro  ad un adolescente non aderente che abiti vicino. E’ una vera e propria sfida che cerca il coinvolgimento della famiglia, spesso fatta di nonni o zii, anch’essi in difficoltà, e lotta per la conquista della fiducia del ragazzo o ragazza. Al tempo stesso  è anche attivazione di reti di sostegno, fino alla copertura delle spese scolastiche, che ha consentito a una buona parte di questi ragazzi di riuscire ad essere aderenti e a raggiungere finalmente la soppressione della  carica virale.

Il rappresentante dell’OMS, dott. Nicolas NKIERE MASHENI,  ha voluto infine sottolineare come non si possa combattere la lotta contro l’AIDS e la tubercolosi, solo con la medicalizzazione della malattia, ma sia invece necessario avere un approccio globale del malato coinvolgendo gli attivisti che possono avere un grande ruolo per il successo della cura.

Il convegno si è concluso con le parole di sincero ringraziamento del direttore del  PNLS, Dott. Théodore ASSANI SALUBEZYA, che ha sottolineato l’importanza della particolare attenzione che il Programma  DREAM pone nella cura  dei bambini e degli adolescenti.

Gli attivisti, che per la prima volta a Kinshasa hanno pubblicamente preso posizione, difendendo il loro lavoro e il loro apporto, hanno oggi dimostrato ancora una volta che senza un’anima nessun programma, neppure di eccellenza, può raggiungere obiettivi di qualità.

Il  Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, con i suoi importanti risultati, è l’esempio di come uomini e donne, liberati dallo stigma, sinceramente desiderosi di rendersi utili agli altri, ritrovata la dignità di un servizio qualificante, possono fare la differenza nella cura dell’AIDS e cambiare le società in cui vivono.

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