In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) vi proponiamo questa interessante intervista a Hawamamary Sangaré, medico che da anni lavora con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio nella prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi.

Cosa ha spinto il team del programma DREAM in Malawi ad avviare il lavoro di prevenzione del cancro alla cervice uterina?

Come organizzazione che da oltre dieci anni si occupa della prevenzione e cura dell’HIV in Africa, abbiamo notato che l’assistenza che forniamo nei centri DREAM di Sant’Egidio ha migliorato molto la qualità della vita delle persone affette da HIV, sia da un punto di vista clinico che sociale, ma nonostante i risultati positivi relativi all’HIV, alcune donne nel nostro programma sono morte non a causa dell’HIV ma per il cancro alla cervice uterina. La morte di ognuna di quelle donne è stata un’esperienza terribile per noi, perché l’assistenza fornita da DREAM va oltre il semplice trattamento della malattia, diventa una questione di relazioni umane. Ci siamo sentiti impotenti nel vedere le nostre amiche, sorelle, figlie e madri morire a causa del cancro alla cervice uterina, quando questo in realtà può essere combattuto con la prevenzione.

La morte di quelle donne ci ha fatto entrare nel programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina con uno slogan “Il cancro alla cervice è prevenibile, nessuna donna dovrebbe morire a causa di questa malattia”

Quando avete iniziato?

Abbiamo iniziato a lavorare sul programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nel 2016, ma avevamo già da tempo cominciato a consigliare alle pazienti di DREAM di sottoporsi agli appositi screening negli ospedali centrali.

Come lavorate sulla prevenzione? Che tipo di metodo adottate?

Per prima cosa abbiamo cercato di capire perché il Malawi ha un alto tasso di cancro alla cervice uterina. Alcune cause principali sono: mancanza di consapevolezza, assenza di screening soprattutto nelle aree rurali, insufficiente formazione da parte di chi somministra gli screening, carenza di materiali di screening e attrezzature per il trattamento, mancanza di un programma di vaccinazione contro il Papillomavirus e alta presenza di contagi da HIV.

Sulla base dei nostri risultati e delle risorse disponibili, abbiamo basato la nostra strategia su: formazione dei  di screening del cancro alla cervice; donazione di materiali per lo screening e apparecchiature per il trattamento alle strutture gestite dal Ministero della Salute; attività di orientamento per i giovani e le giovani, nonché per gli opinion leader (anche religiosi) in modo tale da farli diventare attori principali nella sensibilizzazione sul cancro alla cervice uterina; formazione ai pazienti, indirizzando le donne della comunità verso strutture dove si effettuano screening e supportando le donne disabili ad accedere ai servizi di prevenzione; sensibilizzazione e screening di massa rivolti principalmente alle aree rurali, dove i servizi di prevenzione non sono disponibili, tutoraggio e supervisione con la collaborazione del Ministero della Salute.

Qual era la situazione all’inizio del vostro lavoro e qual è oggi? Puoi riportarci i numeri dei risultati raggiunti?

La situazione prima dell’avvio del nostro programma è quella descritta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) e dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) con il documento “GLOBOCAN 2012: stima dell’incidenza del cancro, mortalità e prevalenza in tutto il mondo nel 2012: schede informative sul cancro: cancro alla cervice uterina. Lione: IARC; 2014”. Secondo i dati riportati, il Malawi ha il più alto tasso di cancro alla cervice uterina al mondo, con tasso standardizzato per età (ASR) di 75,9 su 100.000 (Fig 2) [7]. Anche la diffusione del Papillomavirus (HPV) è alta: 33,6%. Le fonti stimano che 3.684 donne sviluppano il cancro alla cervice e 2.314 muoiono ogni anno a causa della malattia.

Facendo ricerca sul campo, abbiamo collegato l’alto tasso di cancro alla cervice uterina alle cause già citate: mancanza di consapevolezza, pochi fornitori di screening, molte strutture prive di personale qualificato, mancanza di vaccinazione contro l’HPV, ecc…

Il Ministero della Salute non ha ancora pubblicato dati aggiornati, in quanto è ancora in corso il piano nazionale quadriennale di controllo del cancro alla cervice uterina 2016-2020, ma ad oggi governo e partner stanno conducendo corsi di formazione, fornendo materiale per lo screening e attrezzature per il trattamento e promuovendo eventi di sensibilizzazione sul tema.

Nel gennaio 2019 il Malawi ha lanciato una campagna di vaccinazione contro l’HPV per le ragazze di 9 anni, utilizzando le risorse disponibili.

Come DREAM Sant’Egidio dal 2016 al 2018 abbiamo supportato il Ministero della Salute nella formazione di 96 professionisti sulla prevenzione del cancro alla cervice in 6 distretti, cui abbiamo fornito materiali per lo screening e attrezzature per il trattamento, abbiamo aiutato i Ministero a effettuare supervisione e mentorship clinica in 32 strutture sanitarie, abbiamo fatto diverse campagne di sensibilizzazione e di screening che hanno coinvolto oltre 20 mila donne: circa il 3% aveva lesioni pre-tumorali e l’1% sospetto cancro.

Molte delle attività sono incentrate sulla sensibilizzazione della comunità locale. Come reagisce la popolazione?

Il feedback è molto buono. Gli opinion leader incoraggiano le donne a sottoporsi agli screening durante le riunioni della comunità e altri eventi. I rappresentanti religiosi lanciano anche un messaggio di consapevolezza dopo la messa nelle chiese e durante la preghiera nelle moschee. I pazienti esperti portano messaggi informativi di porta in porta, volantini e manifesti.

In sostanza, la consapevolezza della comunità ha favorito l’aumento del numero di donne che si sottopongono a test di routine sul cancro alla cervice uterina. Alcune strutture sanitarie finiscono i loro materiali di screening prima della fine del mese e richiedono materiali extra a causa della forte domanda.

Nel corso degli anni avete riscontrato ostacoli e difficoltà nel vostro lavoro?

Sì. Abbiamo avuto alcune difficoltà. Alcune donne erano riluttanti, non volevano sottoporsi allo screening per il cancro alla cervice uterina, a causa di idee sbagliate all’interno comunità. Si erano diffuse voci false, come il fatto che lo screening rendesse sterili. Siamo riusciti a chiarire questi malintesi con il supporto di tutta la comunità.

L’altra sfida che abbiamo affrontato riguarda la raccolta e il reporting dei dati negli ospedali e nei centri DREAM. A volte i dati delle strutture che offrono screening arrivano in ritardo a causa dell’enorme carico di lavoro. Abbiamo lavorato con il team sanitario distrettuale sul modo migliore per ricevere gli aggiornamenti in tempo utile. Stiamo anche lavorando con il team del Programma di Controllo del Cancro alla Cervice uterina alla raccolta di dati nazionali e di qualità.

Che tipo di rapporto c’è con le istituzioni locali? Sostengono le attività di Dream nella prevenzione del cancro alla cervice?

Abbiamo buoni rapporti con le istituzioni locali, ci aiutano molto nel nostro lavoro. DREAM è uno dei pionieri della prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi. Il nostro obiettivo è fornire supporto: in qualità di partner del Ministero della Salute, facciamo parte della task force nazionale contro il cancro alla cervice uterina. Abbiamo anche buoni rapporti con gli altri portatori di interesse e li coinvolgiamo durante alcune delle nostre attività.

I dati sul cancro alla cervice uterina in Malawi sono ancora molto allarmanti: che tipo di intervento sarebbe necessario per migliorare radicalmente la situazione?

La situazione in Malawi è ancora allarmante, perché solo alcuni distretti o parte di distretti stanno facendo bene nella prevenzione del cancro alla cervice uterina. Per arrivare a una svolta, è necessario:

– Rafforzare il programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nei distretti

-Condurre più campagne di sensibilizzazione di massa e di screening su scala nazionale

– Coinvolgere pazienti e opinion leader

– Portare avanti una supervisione trimestrale delle attività a livello nazionale. Questo ci darà la vera fotografia di ciò che siamo riusciti a fare in Malawi

-Creare più servizi di screening attraverso un programma di formazione

– Fornire materiali di screening alle strutture sanitarie

– Introdurre il servizio di colposcopia nei principali centri di screening del cancro alla cervice uterina

– Fornire alle strutture termo-coagulatori

Qual è il ruolo delle donne in questa battaglia per il diritto alla salute?

Con le campagne di sensibilizzazione le donne si stanno ponendo alla guida nella corsa alla prevenzione del cancro alla cervice, così come per altre patologie.

Dal 30 novembre al 4 dicembre si è svolta a Cape Town, in SudAfrica, la seconda Conferenza Internazionale della Società Africana di Medicina di Laboratorio, ASLM (African Society for Laboratory Medicine) il cui scopo è fare advocacy sul ruolo critico dei laboratori clinici in Africa che sono sempre più indispensabili ai sistemi sanitari per una corretta diagnosi, inizio e monitoraggio delle terapie, sorveglianza epidemiologica, ricerca e controllo delle epidemie.

Purtroppo per lungo tempo il ruolo dei laboratori in Africa è stato sottovalutato, ma oggi finalmente, dopo l’impegno del WHO e la Dichiarazione di Maputo del 2008 per il rafforzamento dei laboratori in Africa, è cresciuta la consapevolezza dell’importanza strategica della diagnostica di laboratorio.

DREAM dal suo inizio, già nel 2002, ha adottato una diagnostica d’eccellenza per un buon monitoraggio della terapia, e l’utilizzo dell’esame di Carica Virale come parametro indispensabile di un buon programma di diagnosi e cura dell’HIV e per questo ha accettato la sfida di attivare in Africa, fin da subito laboratori di biologia molecolare accanto ai centri di cura. Dopo molti anni di lavoro pioneristico, finalmente nel 2013 lo stesso WHO ha riconosciuto la necessità della Carica Virale e l’attenzione internazionale è cresciuta attorno alla qualità del lavoro di laboratorio. Dati analitici affidabili e di buona qualità sono ritenuti finalmente necessari e possibili da ottenersi anche in paesi a risorse limitate.

Alla conferenza, DREAM ha partecipato con 2 contributi accettati come oral poster.

Il primo, uno studio di valutazione sull’uso del Dry Blood Spot per prelievo e trasporto dei campioni per Carica Virale. Questa è una metodica che permette di raccogliere il sangue da esaminare, su una speciale cartina, quindi può essere trasportato facilmente, non ha bisogno di essere refrigerato e consente di offrire una diagnostica di elezione anche a popolazioni molto rurali.

Il secondo lavoro, premiato come migliore oral poster, presentava i buoni risultati ottenuti da DREAM in Repubblica Democratica del Congo nell’applicazione dell’opzione B plus e sull’opportunità di estendere l’accesso alla prevenzione verticale alle donne di zone rurali, lontane da servizi di qualità, mediante l’uso di un’unità mobile e la collaborazione tra strutture pubbliche, Organizzazioni Internazionali non Governative e DREAM, utilizzando il laboratorio di biologia molecolare di Kinshasa come referenza.

Certo, molto lavoro rimane da fare in Africa perché i laboratori possano rispondere alle attese e al grande carico di richieste di analisi da una parte e certificare la qualità del loro lavoro dall’altra. Molti sforzi si stanno facendo per ampliare l’accesso alla diagnostica mediante la semplificazione dei sistemi e allo sviluppo di POC (point of care), strumenti di facile uso che non richiedono grandi infrastrutture per funzionare, manutenzione, atti a essere implementati nei centri di salute anche molto periferici.

Le sfide sono dunque molte, ma DREAM ha dimostrato in questi anni come importanti risultati possono essere raggiunti anzitutto costruendo una rete di servizi di diagnostica d’eccellenza sul territorio. Nei paesi dove DREAM opera, i laboratori di biologia molecolare sono diventati un riferimento a livello nazionale, supporto ai sistemi sanitari. Inoltre la capacità diagnostica di DREAM è stata importante anche per tante altre organizzazioni che lavorano in Africa nella cura dell’HIV e che hanno usufruito degli esami forniti dai laboratori DREAM. Ulteriormente, negli anni è stata formata una generazione di biologi che lavorano al servizio dei loro paesi, così è possibile per tutti monitorare la terapia attraverso i laboratori.

In questi ultimi anni a livello internazionale si parla molto di Global Health, intendendo con questa espressione il miglioramento della salute delle popolazioni e allo stesso tempo la riduzione delle disparità di accesso alla cura. In questo senso il lavoro fatto da DREAM in questi 12 anni, l’esperienza acquisita e tutte le componenti del Programma elaborate sono abbastanza indicative di un nuovo modello che è possibile replicare, con il sostegno convinto dei donatori internazionali e in partnership con in ministeri della salute dei vari paesi, per raggiungere l’obiettivo del miglioramento della salute di tanti africani.

Cardiologia, neurologia, angiologia, chirurgia, epatologia, radiologia, malattie infettive con una particolare attenzione all’epidemia di Ebola, ma anche comuni patologie croniche in aumento anche nell’Africa sub-Sahariana che spesso sono ignorate, non diagnosticate e quindi non trattate.  Di tutto questo si è parlato a Blantyre in Malawi, grazie ad un corso multi specialistico al quale hanno partecipato medici del Malawi, della Tanzania, del Kenia e del Mozambico, organizzato dal Programma Dream della Comunità di Sant’Egidio in collaborazione con GHT-Onlus  (Global Health Telemedicine). DREAM che è diffuso in 10 paesi africani, cura 250.000 pazienti affetti da HIV/AIDS ed ha permesso fino ad oggi a circa 26.000 bambini di nascere sani da madre HIV positiva. In Malawi è presente con 13 centri di cura,  3 laboratori di analisi e supporta 24 maternità del ministero della salute con il programma di prevenzione verticale per HIV.

In cattedra un piccolo drappello di specialisti italiani: cardiologi, neurologi, infettivologi, internisti, epatologi, dermatologi, angiologi e radiologi che hanno portato le loro conoscenze ed esperienze a 50 colleghi dell’Africa sub-sahariana. All’inaugurazione hanno preso parte il sindaco di Blantyre e dirigenti del Ministero della salute Malawiano e della National Aids Commission.

Grazie alla partnership tra DREAM e GHT e’stato possibile in questo ultimo anno installare  8 Centri di Telemedicina in Malawi, Tanzania e Mozambico; da questi paesi giungono via web richieste di teleconsulto e di refertazione di ECG. Le risposte sono rapide e soprattutto simulano un centro diagnostico e terapeutico europeo. Dai Centri di Telemedicina è inviata una sintetica descrizione del paziente, della sua storia clinica e del suo esame obiettivo, l’elettrocardiogramma, i valori di pressione, frequenza cardiaca e ossigenazione del sangue e, se necessario e possibile, delle sue analisi del sangue.

Lo specialista attivato immagina un paziente reale innanzi a sé e fornisce le risposte richieste, tenendo presenti i limiti locali sulla disponibilità degli strumenti diagnostici e dei farmaci.

Dai Centri di Telemedicina in pochi mesi sono giunti oltre 1200 teleconsulti, realizzando  un network che ha portato le “nostre” quotidiane conoscenze ed abitudini terapeutiche molto lontano.

Al termine del Corso, realizzato grazie anche a fondi di GHT e della CEI, saranno inaugurati 2 nuovi Centri di Telemedicina, uno a Blantyre, finanziato dalla Onlus “Nico i frutti del chicco” ed un secondo a Balaka, sempre in Malawi, dando prova così che un nuovo modello di cooperazione è possibile, ad alto impatto ed a basso costo. Un’alleanza Nord e Sud che schiude  al  futuro di una sanità migliore per l’Africa.

Dal mese di giugno 2014, nei centri DREAM di Iringa e Usa-River (distretto di Arusha) in Tanzania, i pazienti non vengono solo a  curarsi ma anche ad  imparare l’inglese.

E’ attivo, infatti, il progetto “Abbattere la barriera linguistica” finanziato  attraverso il Fondo Otto per Mille della Chiesa Evangelica Valdese. Obiettivo del progetto è quello di contribuire al miglioramento della condizione femminile in Tanzania  e quindi di fornire a 120 donne (60 per ogni centro) un servizio di insegnamento gratuito e qualificato della lingua inglese di base in un anno.

In Tanzania i centri DREAM hanno in cura circa 3000 pazienti, di questi molte sono donne, spesso povere, senza lavoro, con altri componenti della famiglia malati, donne in gravidanza o madri di bambini  malati o con problemi di denutrizione.

Il kiswaili è la lingua ufficiale della Tanzania, ma spesso l’inglese è indispensabile per trovare un buon lavoro soprattutto nei settori dell’economia e del turismo. Tuttavia il livello di conoscenza dell’inglese varia molto a seconda delle zone e del livello di scolarizzazione e il suo apprendimento risulta un desiderio da parte delle donne stesse.

Durante i primi mesi dell’anno, quando si è cominciato a proporre i corsi ad alcune pazienti dei centri, c’è stato subito un grande entusiasmo e loro stesse hanno cominciato un veloce passaparola per invitare altre amiche.

In breve tempo si è creato il numero per formare le classi e a giugno sono cominciati i corsi sia ad Iringa che ad Usa-River.

Le lezioni si svolgono nei centri Dream, durante le prime ore del  pomeriggio, quando il flusso dei pazienti è minore; si sono formate ben 4 classi di 15 persone ciascuna,  e le lezioni si svolgono durante 4 giorni a settimana.

Le donne vengono anche da molto lontano, ma è stato possibile agevolare la partecipazione, grazie ad un contributo per il trasporto, previsto dal progetto.  La loro voglia di imparare è grande, e ora che stanno terminando i primi sei mesi di corso, si cominciano a vedere i risultati, quando arrivi al centro, invece del consueto Karibu! (benvenuto), ti accolgono subito con un “Hallo, how are you?” e continuano felici  la conversazione in inglese.

LONDRA, 8 OTT – Prosegue l’ambizioso obiettivo di «DREAM» e arriva a Londra. Il programma dalla Comunità di Sant’Egidio, tra le iniziative pioniere con lo scopo di far nascere una generazione libera dall’Hiv in Africa, è stato al centro di un evento ospitato dall’ambasciata d’Italia a Londra ieri sera.

Obiettivo: presentare un impegno e un lavoro che dura da 12 anni a Ong, operatori del settore e possibili finanziatori di base nella capitale britannica che è centro nevralgico globale per iniziative di respiro internazionale.
«È particolarmente significativo – ha spiegato l’ambasciatore d’Italia a Londra, Pasquale Terracciano – presentare questo programma alla platea dell’hub londinese», al suo sguardo attento caratterizzato dalla presenza di organizzazioni e strutture che dalla capitale britannica lavorano sul piano globale”. Un programma, ha sottolineato Terracciano, «che costituisce un’eccellenza nel settore” spesso portata ad esempio dal presidente del consiglio Matteo Renzi».
A Londra quindi sono stati illustrati i risultati di «DREAM» che, nato nel 2002, al momento è presente in 10 paesi africani con 1,5 milioni di persone coinvolte e 250mila sotto la sua assistenza. Tra questi sono oltre 25.500 i bambini nati sani da madri sieropositive, mentre sono migliaia le donne che possono adesso contribuire allo sviluppo delle proprie comunità. E l’iniziativa di ieri a non rimarrà isolata: «È nostra intenzione farne un’occasione di incontro regolare», ha detto l’ambasciatore Terracciano. (ANSA).

Dopo il successo de “La nostra Africa. Cronache di viaggio di un medico euroafricano” (ediz Gangemi), 3 edizioni e 17 riconoscimenti letterari, è da poco uscito un nuovo romanzo di Michelangelo Bartolo:

Sognando l’Africa in Sol Maggiore, ediz. Gangemi di Michelangelo Bartolo 

Il romanzo, pur avendo una sua autonomia, è di fatto la continuazione del primo libro e racconta le missioni di Federico Carlesi, medico protagonista, in diversi paesi africani; con lui il lettore è portato a percorrere con i luoghi più sconosciuti dell’Africa dove sono operativi centri DREAM per la prevenzione e il trattamento dell’Aids promossi dalla Comunità di Sant’Egidio.

Ha scritto Andrea Camilleri:

“Bartolo ha il dono naturale di saper raccontare cose straordinarie in modo leggero, vivace, divertente e appassionante; ci fa vivere, come fossimo accanto a lui, le sue imprese africane.”

Gli fa eco Roberto Gervaso:

“Il talento di Bartolo è incisivo, drammatico, ironico, talento di narratore. Racconta quello che ha visto, e visto con i propri occhi. Non c’è niente nel suo secondo romanzo “Sognando l’Africa in sol maggiore” (splendido titolo) che sia scontato, che sia già stato scritto, almeno con questa conoscenza dei fatti e questo humor”.

Il romanzo è introdotto da brevi frasi di autorevoli personaggi del mondo della cultura e dello spettacolo qualiCatena Fiorello, Paolo Bianchini, Giulio Albanese, Mario Marazziti, Gabrielle Cirilli, Christiana Ruggeri, e Paolo Masini.

La prima parte del libro è ambientata in Tanzania: da Dar Es Salaam, città caotica in fermento, ad Arusha, per poi continuare ad Iringa e lo sperduto villaggio di Masanga.

Buona parte romanzo si sofferma sulla storia di un “profeta” di Samunge, sperduta località nel nord della Tanzania, dove i mass media dichiarano che è stata finalmente scoperta una medicina che permette di guarire dall’Aids. Il luogo impervio e isolato ha accolto centinaia di migliaia di persone provenienti da una ventina di paesi dell’Africa sub sahariana ai quali veniva promessa la guarigione da ogni male. Il protagonista decide quindi di andare a vedere di persona cose stia realmente accadendo a Samunge e inizia così un lungo viaggio, attraverso l’Africa più sperduta e isolata. Un viaggio che si intreccia con storie di malati, racconti della vita nei villaggi, e spaccati della vita africana.

Il romanzo descrive con delicatezza ma estrema veridicità la crisi della cooperazione: tanti religiosi anziani, senza ricambio generazionale si trovano quasi soli a gestire opere stupende di scuole, ospedali a cui hanno dedicato tutta una vita. Si descrive con ironia il concetto di “exit strategy” della cooperazione internazionale, modo elegante per dire che non ci sono più soldi.

Tante le storie che si intrecciano con la trama del romanzo: Rachel che ha viaggiato quasi un mese per arrivare a bere il farmaco del “profeta”, Fred, ragazzo di strada che viene accolto nella casa famiglia di Faraja dei padri della Consolata dove le sue condizioni cliniche si aggravano. Vanny, Paula donne attiviste dei centri DREAM che con il loro prezioso lavoro sostengono i nuovi pazienti con un servizio di assistenza domiciliare da cui le nostre ASL dovrebbero prendere esempio.

La caratterizzazione del protagonista, Federico, uomo tremendamente distratto, al limite del patologico, a tratti disincantato ma anche estremamente concreto fa appassionare il lettore che vive passo per passo i successi ma anche le difficoltà incontrate nelle missioni africane

Un intero capitolo è dedicato al racconto di una notte di insonnia per una sprovveduta zanzara intrappolata all’interno della zanzariera. Il racconto, pieno di humor è un modo per ironizzare sulla forte tendenza a lamentarci di noi europei “lagnor ergo sum”

Il romanzo continua in Kenia e Malawi per terminare in Africania, paese inesistente che permette maggior libertà di racconto, raccontando le assurdità di una burocrazia paralizzante che blocca inspiegabilmente programmi sanitari.

L’ultimo capitolo è un momento di intimità tra il protagonista e la sua chitarra. Accordare la chitarra, iniziare a suonare melodie malinconiche in LA minore per poi passare al SOL maggiore, tonalità vivace, allegra, colorata porta alla conclusione del romanzo: l’Africa va vissuta in SOL maggiore.

I diritti d’autore del libro sono devoluti interamente a programmi di telemedicina in Africa.

Dal successo del primo romanzo è nata la Global Health Telemedicine, una onlus che promuove servizi di telemedicina in Africa che garantisce decine di teleconsulti polispecialistici al giorno ai centri sanitari più sperduti dell’Africa. www.ghtelemedicine.org

Approfondimenti sul libro su www.mbartolo.com