Nonostante in Africa la diffusione dell’HIV si sia ridotta è tutt’ora un serio problema, in particolare per il Malawi. Uno dei modi più insidiosi con cui il virus dell’HIV continua a propagarsi è la trasmissione verticale, da madri sieropositive al loro bambino durante la gravidanza e/o l’allattamento.

In questi giorni il governo del Malawi ha reso noti i risultati della prevenzione verticale nel paese.

Il lavoro di DREAM in tutto il paese è stato eccellente, in particolare presso il centro DREAM di Namandanje dove nessuno degli oltre 100 bambini da madri sieropositive ha contratto il virus.

Namandanje si trova in una delle aree più povere del paese dove le case con acqua corrente ed energia elettrica sono una rarità. Un’unica strada consente di arrivarci; spesso è impraticabile a causa delle forti piogge come di recente a causa del ciclone Idai.

Il risultato del centro DREAM di Namandanje è il segno di un lavoro tenace, fedele, preciso, pur tra tante difficoltà. Dà gioia e speranza, un richiamo alle parole di papa Francesco sul valore delle periferie del mondo.

Un Centro per Epilessia per bambini in Malawi: è questa la nuova sfida del programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”.

L’epilessia è una malattia cronica del cervello non trasmissibile che, secondo l’OMS, colpisce persone di tutte le età e, in tutto il mondo, circa 50 milioni di persone ne soffrono, ma quasi l’80% di loro vive in paesi a basso e medio reddito. “In Africa subsahariana  – dice il dott. Massimo Leone, Dirigente Medico UO Neurologia, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Referente del Programma DREAM e responsabile del Gruppo di Studio ’La Società Italiana di Neurologia e i paesi in via di sviluppo dell’Africa’- si verifica oltre un terzo di tutti i decessi correlati all’epilessia.  In quelle regioni i neurologi sono in media uno ogni 3-5 milioni di abitanti chiaramente insufficienti per dare adeguate risposte al problema. Una larga maggioranza (65%–95%) dei pazienti epilettici non ha accesso alle terapie. Il Malawi è uno dei paesi più poveri dell’Africa subsahariana, ha 19 milioni di abitanti, la metà sotto i 16 anni ed una prevalenza di epilessia del 2,8 per 1,000”.

Per assicurare assistenza medica e accesso alle cure ai bambini con epilessia in Malawi, Il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, grazie al sostegno della Fondazione Mariani e all’accordo con la Fondazione dell’Istituto Neurologico Besta, ha potuto puntare sulla formazione del Dr Victor Tolno del Centro DREAM di Blantyre in Malawi. Il dottor Tolno è stato accolto presso l’istituto Besta di Milano, dove ha potuto seguire per giorni i migliori specialisti di neuropsichiatria infantile e esperti di EEG. Dopo aver appreso tutte le informazioni medico scientifiche utili per affrontare la cura dell’epilessia, il DR Victor Tolno porterà le sue nuove conoscenze in Malawi e contribuirà all’apertura del nuovo centro per l’epilessia per bambini.

Il progetto prevede inoltre l’acquisto – grazie al sostegno della Società Italiana di Neurologia – di un videoelettroencefalografo che sarà installato presso il centro di Blantyre. Le attività del centro saranno supportate da remoto grazie a un sistema di teleneurologia.

Il progetto sarà presentato giovedì 11 alle 14.30 – Biblioteca Centrale – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” – Milano. Per maggiori informazioni: https://www.istituto-besta.it/display-page/-/asset_publisher/zbY5D3OWMnJU/content/presentazione-progetto-epilessia-in-malawi-

Dr Victor Tolno del centro DREAM di Blantyre, Malawi.

Una giornata dedicata a raccontare i primi risultati raggiuti nell’ambito di G.R.A.S.S. (Growth and Resilience in Agriculture for Sustainable Societies), progetto del Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio e Fondazione Slow Food per la biodiversità: il Terra Madre Day, svoltosi il 30 aprile scorso a Kapeni, in Malawi, è stato l’occasione per i contadini e le contadine coinvolti nella realizzazione dei 30 orti nel sud del Paese per presentare i loro prodotti alla comunità e alle istituzioni locali.

L’evento, dal titolo “Harnessing indigenous crops: adapting to climate change with traditional knowledge”, ha visto la partecipazione di oltre 200 contadini e contadine, per lo più pazienti dei centri DREAM, provenienti dai 30 orti avviati in sei distretti del Malawi. Inoltre, erano presenti alcuni abitanti della zona di Kapeni, il capo villaggio di Kapeni, il Crops Officer in rappresentanza del Dipartimento dell’Agricoltura del distretto, il District Nutrition officer e il District Education manager.

Tutti i partecipanti hanno manifestato grande apprezzamento e interesse per le attività svolte e i risultati raggiunti. Grazie alle competenze acquisite dalle persone coinvolte nel progetto, in futuro il modello messo in campo potrà essere diffuso e applicato anche in altre zone del Malawi.

G.R.A.S.S. è un progetto sostenuto dalla Agenzia Italiana per la Cooperazione allo sviluppo e ha l’obiettivo specifico di sviluppare resilienza all’insicurezza alimentare. I protagonisti e beneficiari sono le persone con HIV seguite dal programma DREAM che, coadiuvate da esperti di agricoltura, hanno creato orti comunitari, recuperando le produzioni tradizionali e imparando nuove tecniche di coltivazione che permettono di contrastare la vulnerabilità alimentare legata ai cambiamenti climatici.

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) vi proponiamo questa interessante intervista a Hawamamary Sangaré, medico che da anni lavora con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio nella prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi.

Cosa ha spinto il team del programma DREAM in Malawi ad avviare il lavoro di prevenzione del cancro alla cervice uterina?

Come organizzazione che da oltre dieci anni si occupa della prevenzione e cura dell’HIV in Africa, abbiamo notato che l’assistenza che forniamo nei centri DREAM di Sant’Egidio ha migliorato molto la qualità della vita delle persone affette da HIV, sia da un punto di vista clinico che sociale, ma nonostante i risultati positivi relativi all’HIV, alcune donne nel nostro programma sono morte non a causa dell’HIV ma per il cancro alla cervice uterina. La morte di ognuna di quelle donne è stata un’esperienza terribile per noi, perché l’assistenza fornita da DREAM va oltre il semplice trattamento della malattia, diventa una questione di relazioni umane. Ci siamo sentiti impotenti nel vedere le nostre amiche, sorelle, figlie e madri morire a causa del cancro alla cervice uterina, quando questo in realtà può essere combattuto con la prevenzione.

La morte di quelle donne ci ha fatto entrare nel programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina con uno slogan “Il cancro alla cervice è prevenibile, nessuna donna dovrebbe morire a causa di questa malattia”

Quando avete iniziato?

Abbiamo iniziato a lavorare sul programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nel 2016, ma avevamo già da tempo cominciato a consigliare alle pazienti di DREAM di sottoporsi agli appositi screening negli ospedali centrali.

Come lavorate sulla prevenzione? Che tipo di metodo adottate?

Per prima cosa abbiamo cercato di capire perché il Malawi ha un alto tasso di cancro alla cervice uterina. Alcune cause principali sono: mancanza di consapevolezza, assenza di screening soprattutto nelle aree rurali, insufficiente formazione da parte di chi somministra gli screening, carenza di materiali di screening e attrezzature per il trattamento, mancanza di un programma di vaccinazione contro il Papillomavirus e alta presenza di contagi da HIV.

Sulla base dei nostri risultati e delle risorse disponibili, abbiamo basato la nostra strategia su: formazione dei  di screening del cancro alla cervice; donazione di materiali per lo screening e apparecchiature per il trattamento alle strutture gestite dal Ministero della Salute; attività di orientamento per i giovani e le giovani, nonché per gli opinion leader (anche religiosi) in modo tale da farli diventare attori principali nella sensibilizzazione sul cancro alla cervice uterina; formazione ai pazienti, indirizzando le donne della comunità verso strutture dove si effettuano screening e supportando le donne disabili ad accedere ai servizi di prevenzione; sensibilizzazione e screening di massa rivolti principalmente alle aree rurali, dove i servizi di prevenzione non sono disponibili, tutoraggio e supervisione con la collaborazione del Ministero della Salute.

Qual era la situazione all’inizio del vostro lavoro e qual è oggi? Puoi riportarci i numeri dei risultati raggiunti?

La situazione prima dell’avvio del nostro programma è quella descritta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) e dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) con il documento “GLOBOCAN 2012: stima dell’incidenza del cancro, mortalità e prevalenza in tutto il mondo nel 2012: schede informative sul cancro: cancro alla cervice uterina. Lione: IARC; 2014”. Secondo i dati riportati, il Malawi ha il più alto tasso di cancro alla cervice uterina al mondo, con tasso standardizzato per età (ASR) di 75,9 su 100.000 (Fig 2) [7]. Anche la diffusione del Papillomavirus (HPV) è alta: 33,6%. Le fonti stimano che 3.684 donne sviluppano il cancro alla cervice e 2.314 muoiono ogni anno a causa della malattia.

Facendo ricerca sul campo, abbiamo collegato l’alto tasso di cancro alla cervice uterina alle cause già citate: mancanza di consapevolezza, pochi fornitori di screening, molte strutture prive di personale qualificato, mancanza di vaccinazione contro l’HPV, ecc…

Il Ministero della Salute non ha ancora pubblicato dati aggiornati, in quanto è ancora in corso il piano nazionale quadriennale di controllo del cancro alla cervice uterina 2016-2020, ma ad oggi governo e partner stanno conducendo corsi di formazione, fornendo materiale per lo screening e attrezzature per il trattamento e promuovendo eventi di sensibilizzazione sul tema.

Nel gennaio 2019 il Malawi ha lanciato una campagna di vaccinazione contro l’HPV per le ragazze di 9 anni, utilizzando le risorse disponibili.

Come DREAM Sant’Egidio dal 2016 al 2018 abbiamo supportato il Ministero della Salute nella formazione di 96 professionisti sulla prevenzione del cancro alla cervice in 6 distretti, cui abbiamo fornito materiali per lo screening e attrezzature per il trattamento, abbiamo aiutato i Ministero a effettuare supervisione e mentorship clinica in 32 strutture sanitarie, abbiamo fatto diverse campagne di sensibilizzazione e di screening che hanno coinvolto oltre 20 mila donne: circa il 3% aveva lesioni pre-tumorali e l’1% sospetto cancro.

Molte delle attività sono incentrate sulla sensibilizzazione della comunità locale. Come reagisce la popolazione?

Il feedback è molto buono. Gli opinion leader incoraggiano le donne a sottoporsi agli screening durante le riunioni della comunità e altri eventi. I rappresentanti religiosi lanciano anche un messaggio di consapevolezza dopo la messa nelle chiese e durante la preghiera nelle moschee. I pazienti esperti portano messaggi informativi di porta in porta, volantini e manifesti.

In sostanza, la consapevolezza della comunità ha favorito l’aumento del numero di donne che si sottopongono a test di routine sul cancro alla cervice uterina. Alcune strutture sanitarie finiscono i loro materiali di screening prima della fine del mese e richiedono materiali extra a causa della forte domanda.

Nel corso degli anni avete riscontrato ostacoli e difficoltà nel vostro lavoro?

Sì. Abbiamo avuto alcune difficoltà. Alcune donne erano riluttanti, non volevano sottoporsi allo screening per il cancro alla cervice uterina, a causa di idee sbagliate all’interno comunità. Si erano diffuse voci false, come il fatto che lo screening rendesse sterili. Siamo riusciti a chiarire questi malintesi con il supporto di tutta la comunità.

L’altra sfida che abbiamo affrontato riguarda la raccolta e il reporting dei dati negli ospedali e nei centri DREAM. A volte i dati delle strutture che offrono screening arrivano in ritardo a causa dell’enorme carico di lavoro. Abbiamo lavorato con il team sanitario distrettuale sul modo migliore per ricevere gli aggiornamenti in tempo utile. Stiamo anche lavorando con il team del Programma di Controllo del Cancro alla Cervice uterina alla raccolta di dati nazionali e di qualità.

Che tipo di rapporto c’è con le istituzioni locali? Sostengono le attività di Dream nella prevenzione del cancro alla cervice?

Abbiamo buoni rapporti con le istituzioni locali, ci aiutano molto nel nostro lavoro. DREAM è uno dei pionieri della prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi. Il nostro obiettivo è fornire supporto: in qualità di partner del Ministero della Salute, facciamo parte della task force nazionale contro il cancro alla cervice uterina. Abbiamo anche buoni rapporti con gli altri portatori di interesse e li coinvolgiamo durante alcune delle nostre attività.

I dati sul cancro alla cervice uterina in Malawi sono ancora molto allarmanti: che tipo di intervento sarebbe necessario per migliorare radicalmente la situazione?

La situazione in Malawi è ancora allarmante, perché solo alcuni distretti o parte di distretti stanno facendo bene nella prevenzione del cancro alla cervice uterina. Per arrivare a una svolta, è necessario:

– Rafforzare il programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nei distretti

-Condurre più campagne di sensibilizzazione di massa e di screening su scala nazionale

– Coinvolgere pazienti e opinion leader

– Portare avanti una supervisione trimestrale delle attività a livello nazionale. Questo ci darà la vera fotografia di ciò che siamo riusciti a fare in Malawi

-Creare più servizi di screening attraverso un programma di formazione

– Fornire materiali di screening alle strutture sanitarie

– Introdurre il servizio di colposcopia nei principali centri di screening del cancro alla cervice uterina

– Fornire alle strutture termo-coagulatori

Qual è il ruolo delle donne in questa battaglia per il diritto alla salute?

Con le campagne di sensibilizzazione le donne si stanno ponendo alla guida nella corsa alla prevenzione del cancro alla cervice, così come per altre patologie.

Ormai da diversi anni è universalmente riconosciuta in Africa l’importanza di laboratori clinici per effettuare una diagnosi affidabile e un monitoraggio efficace delle principali malattie diffuse nella Regione. DREAM è stato uno dei pochissimi programmi che, fin dal suo inizio, ha promosso l’utilizzo  dei laboratori, in particolare di biologia molecolare. Sono stati infatti allestiti fin da subito, accanto a centri di cura, laboratori di diagnosi avanzata, in tutti i Paesi africani dove DREAM è presente. I laboratori sono gestiti da personale locale, formato e costantemente supervisionato e aggiornato con programmi di formazione continua. Da alcuni anni, per  rafforzare la qualità dei servizi di laboratorio, l’Ufficio Regionale per l’Africa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO Afro), in collaborazione con i suoi partner, inclusa l’African Society for Laboratory Medicine (ASLM), ha promosso il programma SLIPTA (Stepwise Laboratory Improvement Process Towards Accreditation) . Si tratta di un processo graduale di miglioramento della qualità della performance dei laboratori della regione, in vista dell’accreditamento secondo gli standards internazionali, che per i laboratori clinici sono regolati dalla norma ISO 15189. I laboratori devono cioè sviluppare e documentare la loro capacità di rilevare, identificare, rispondere prontamente e riferire sulle malattie che possono avere impatto sulla salute pubblica di cui si occupano. Perciò tutti i laboratori pubblici o privati che lavorano senza fini di lucro in coordinamento con i sistemi sanitari nazionali, fornendo supporto nella diagnosi delle principali patologie in Africa, vengono sottoposti a regolari audit e vengono valutati con un sistema che, combinando tutti gli aspetti rilevanti, dalla gestione della documentazione, al procurement, alla biosicurezza,  alla manutenzione e gestione delle apparecchiature, e molto altro, assegna un punteggio da una a 5 stelle, in base allo score raggiunto dall’insieme della performance del laboratorio, sulla base di una check lilst che riflette la norma ISO 15189-2012. Questo programma è attivo in Malawi dal 2013 e i laboratori del programma DREAM di Balaka e Blantyre in Malawi,  in qualità di laboratori che partecipano al monitoraggio della carica virale (VL) e della diagnosi precoce dell’infezione in neonati esposti (EID), sono stati inclusi nel processo. Allo stato attuale, alla fine di un lungo percorso di miglioramento della qualità, sono stati auditati e hanno raggiunto rispettivamente uno score di 85% e 89% corrispondenti entrambi a 4 stelle, risultando i migliori del Paese. Grazie all’impegno e alla dedizione degli staff di laboratorio e al sostegno di tutti i colleghi di DREAM Malawi che hanno permesso di raggiungere un così lusinghiero risultato!

THE SUNDAY TIMES

Malawi, January 28, 2018

By Cliff Kawanga

At the height of hunger crisis few years ago, a lot of people cried for support.
Despite a lot of cassava or sweet potatoes in their household, some of them still lined up to receive free maize that the government was distributing. In a year when maize had failed, the farmers indeed had cassava and sweet potatoes as options. It is not quite surprising that in Malawi, food is nsima and those who claimed to have no food actually meant they had no maize from which fl would be made.
The many interventions in Malawi – which have lessened the burden of HIV and Aids – are founded on the availability and uptake of life-prolonging drugs.
An important aspect of such interventions is nutrition which, according to Dream Programme, should be embraced by all the stakeholders in the health sector as well as traditional leaders and the communities.

Dream Programme’s Country Coordinator Roberto Lunghi said nutrition is a key component in addressing the challenges in the health sector.
“This is where we should start from. We need to impart this knowledge about nutrition and we believe every stakeholder will play a role moving forward,” said Lunghi on the sidelines of nutrition training organised by Dream Programme in Blantyre last week. The training attracted participants from Dream Programme centres across the country and district health facilities.
Dream’s National Nutritional Coordinator Dyna Tembo said there is need to look at the nutrition side in the course of implementing other activities.
“Eating well is key to maintaining strength, energy and a healthy immune system. In addition, because HIV can lead to immune suppression, food safety and proper hygiene are concerns when it comes to preventing infections. This is the reason we gathered here to share the emerging issues based on the evidence from the communities in which we work,” Tembo said.
She emphasised that although focussing on the right food quantities is very important, food safety is crucial.

“You cannot talk about nutrition while ignoring hygiene. We urge our clients to follow the few basic safety rules when preparing and eating meals,” Tembo said.
She said the knowledge the participants acquired is key in meeting some of the targets set.
“Expert clients play a very important role because they are in direct communication with the patients. They follow up on patients and visit their homes when they miss appointments.
“Most importantly, the expert clients are involved in homecare. For patients who have problems with drug adherence or have poor nutrition conditions, the expert clients go to their homes, spend time with them to learn how they prepare their food, to see the hygienic conditions in the homes and then teach them on the correct ways of food preparation,” Tembo said.
One of the participants was Dowa’s Assistant District Nutrition Coordinator Precious Mlotha who said patients’ nutritional needs are assessed before meeting the doctors. “What we are doing in Dowa is quite remarkable. Regardless of the type of disease one is suffering from, we believe assessing the nutritional needs will go a long way in promoting healthy living in the communities,” he said.
He said that people might have a lot to eat but there is knowledge gap which they want to fill.

“We have learnt a lot and if we work together, we will soon count the benefi Everyone should own the initiative. In the past, the communities were at the receiving end but now they are actively involved,” he said adding that addressing nutritional needs is not the responsibility of the hospitals alone.
Another coordinator from Mangochi’s Kapire Dream Centre Alexander Mbewe said every food is important but there is need to consume the right quantities.
“Food helps the body to function properly. It is an important aspect in HIV/Aids because it protects the clients from HIV/Aids complications or opportunistic diseases,” he said. He said it was encouraging that most people appreciate the importance of good nutrition. “Few years ago there was a misconception that some diseases like diabetes or hypertension were for the rich only. This is slowly changing because people now understand that everyone can suffer from these diseases and good nutrition has proved to promote healthy living,” he said.
At the time the Dream Programme started in Malawi, the focus was on Drug Resource Enhancement Against Aids and Malnutrition with the aim of pulling resources together and enhance the fi against HIV and Aids.
After years of feedback from clients and efforts by the Dream Programme to do more, it was suggested that the neglected diseases, including non- communicable diseases, would erode the gains made in HIV and Aids interventions.
Dream now bears a wider meaning, Disease Relief Through Excellent and Advanced Means (Dream 2.0). With Dream 2.0, there is more focus on obesity which leads to cardiovascular diseases.
“Over-nutrition is as important as under-nutrition which poses the great threat to an individual’s health yet it is usually overlooked. So the training also focused more on over-nutrition,” Tembo concluded.