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La storia di Mary. Da paziente Hiv ad attivista DREAM

Affetta da HIV, combatte lo stigma e decide di curarsi. Mary viene accolta nel centro di salute DREAM di Iringa dove segue le cure necessarie che le permettono di vivere bene e di mettere al mondo due bambini sani. Oggi è  una “expert client” e svolge attività di sensibilizzazione presso la sua comunità su come prevenire e curare l’HIV e l’AIDS.

Mary ha gli occhi neri e quando finalmente ti guarda ti ci perdi dentro. La voce bassa, il tono calmo, mette tranquillità. Siamo rimaste solo donne nella stanza e il ritmo della conversazione è cambiato. C’è intimità, come fossimo amiche da tempo. Dal 2016 Mary è attivista nel centro DREAM di Iringa in Tanzania. È arrivata da paziente nel 2010, quando, a 28 anni, scopre di avere l’hiv.

“Avevo paura ma sapevo che quello era un posto sicuro. Avrei avuto buone cure, mi avrebbero ascoltata”.

Era stata male durante la seconda gravidanza e una levatrice del suo villaggio le aveva consigliato di andare al centro DREAM. C’è voluto coraggio e scoprire di avere l’HIV, doloroso. Vedere tante persone malate, molte della sua zona, l’aveva colpita. Accettare e affrontare la malattia è più difficile che curarla in Tanzania dove lo stigma è forte.

“Ero molto preoccupata per la reazione che la gente avrebbe avuto nei miei confronti. Mi avrebbero allontanata dalla società, la mia famiglia mi avrebbe rifiutata”.

Tornata a casa, Mary chiede al marito di fare il test. È una donna forte, risoluta. Bisogna affrontare il problema.

“Tu sei malata, tu stai male. Io no, non ho nulla che non va e non mi curo se non sto male”. Le aveva detto. Nessuna sorpresa, la maggior parte degli uomini nasconde il problema.

Mary aveva visto morire tante persone di Hiv ma nessuna si era veramente curata.

“Più frequentavo il centro DREAM e parlavo con le altre donne, con le attiviste, i medici e più mi rendevo conto che avrei potuto convivere con la malattia, non ne sarei morta. Dovevo seguire bene la terapia”.

Quando la cura ha fatto effetto e Mary è stata meglio, anche il marito, intanto peggiorato, si è convinto dell’efficacia. La terapia è complessa, non impossibile. L’HIV non vuol dire morte, la vita va avanti e in salute. Grazie alle cure e alla prevenzione pre natale, Mary è mamma di due bambini HIV free. Era inaccettabile per lei che questo messaggio non arrivasse.

“Diventare attivista è stato naturale. Passavo molto tempo al centro DREAM e parlando con gli altri pazienti mi sono accorta della mia abilità comunicativa. Cresceva in me la necessità di rendermi utile. Raccontavo la mia storia per far capire l’importanza del trattamento. Ero l’esempio che star bene era possibile”.

Le donne accettano più facilmente la loro condizione, per gli uomini è più difficile. Per orgoglio o ignoranza, anche dopo essere risultati positivi non cominciano il trattamento. Non credono di essere malati finché non ne hanno la prova concreta, quando il virus si manifesta gravemente.

 “Non è costume parlare delle proprie cose, non si fa. Quello che accade nella vita, preoccupazioni, difficoltà, devono rimanere private e non se ne parla nemmeno con le persone più vicine. Non sono riuscita a parlare della malattia con mia madre, la mia famiglia non sa che sono malata, solo mio fratello”.

Avere supporto emotivo è difficile, ecco perché il ruolo di Mary e delle attiviste è fondamentale.

“Come attivista, la soddisfazione più grande è quando pazienti che inizialmente rifiutano la terapia, dopo averci parlato, raccontato la tua storia, tornano e cominciano la cura. Molte, come è successo a me, si attivano in prima linea per la causa. Questa è la vera vittoria”.

Mary ha vinto lo stigma e la paura dell’emarginazione.

“Non credevo che fosse possibile ma oggi ho più amici di prima e come donna mi sento finalmente realizzata, completa. Ho un ruolo e mi sento utile”.

Nella società tanzaniana le donne contano poco. Mary mi fa l’occhiolino “ma siamo noi quelle forti”. Tutto dipende da loro. Il lavoro nei campi, la vendita dei prodotti, il cibo, la cura della casa e dei figli, il loro rendimento scolastico. Quando le chiedo come vede il suo futuro, mi guarda seria, poi sorride. “Bello!”

In questa parola, in questo aggettivo, c’è tutta la forza, la consapevolezza di chi ha lottato per un futuro migliore.

Articolo di Cecilia Gaudenzi

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Epilessia, un centro per bambini in Malawi: la nuova sfida di DREAM

Un Centro per Epilessia per bambini in Malawi: è questa la nuova sfida del programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”.

L’epilessia è una malattia cronica del cervello non trasmissibile che, secondo l’OMS, colpisce persone di tutte le età e, in tutto il mondo, circa 50 milioni di persone ne soffrono, ma quasi l’80% di loro vive in paesi a basso e medio reddito. “In Africa subsahariana  – dice il dott. Massimo Leone, Dirigente Medico UO Neurologia, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Referente del Programma DREAM e responsabile del Gruppo di Studio ’La Società Italiana di Neurologia e i paesi in via di sviluppo dell’Africa’- si verifica oltre un terzo di tutti i decessi correlati all’epilessia.  In quelle regioni i neurologi sono in media uno ogni 3-5 milioni di abitanti chiaramente insufficienti per dare adeguate risposte al problema. Una larga maggioranza (65%–95%) dei pazienti epilettici non ha accesso alle terapie. Il Malawi è uno dei paesi più poveri dell’Africa subsahariana, ha 19 milioni di abitanti, la metà sotto i 16 anni ed una prevalenza di epilessia del 2,8 per 1,000”.

Per assicurare assistenza medica e accesso alle cure ai bambini con epilessia in Malawi, Il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, grazie al sostegno della Fondazione Mariani e all’accordo con la Fondazione dell’Istituto Neurologico Besta, ha potuto puntare sulla formazione del Dr Victor Tolno del Centro DREAM di Blantyre in Malawi. Il dottor Tolno è stato accolto presso l’istituto Besta di Milano, dove ha potuto seguire per giorni i migliori specialisti di neuropsichiatria infantile e esperti di EEG. Dopo aver appreso tutte le informazioni medico scientifiche utili per affrontare la cura dell’epilessia, il DR Victor Tolno porterà le sue nuove conoscenze in Malawi e contribuirà all’apertura del nuovo centro per l’epilessia per bambini.

Il progetto prevede inoltre l’acquisto – grazie al sostegno della Società Italiana di Neurologia – di un videoelettroencefalografo che sarà installato presso il centro di Blantyre. Le attività del centro saranno supportate da remoto grazie a un sistema di teleneurologia.

Il progetto sarà presentato giovedì 11 alle 14.30 – Biblioteca Centrale – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” – Milano. Per maggiori informazioni: https://www.istituto-besta.it/display-page/-/asset_publisher/zbY5D3OWMnJU/content/presentazione-progetto-epilessia-in-malawi-

Dr Victor Tolno del centro DREAM di Blantyre, Malawi.

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Bangui – Un nuovo Centro di cura del Programma Dream

A Bangui, capitale della Repubblica del Centrafrica, è iniziata l’attività di un nuovo centro di salute del Programma Dream. Nel paese che dopo la firma dell’accordo di pace e riconciliazione firmato a Bangui lo scorso 6 febbraio grazie ai lavori di mediazione della Comunità di Sant’Egidio al fianco dell’Unione Africana, delle Nazioni Unite e dei governi della regione, c’è molto bisogno di sostenere il governo del paese nella ricostruzione di strutture sanitarie, educative e di formazione e per lo sviluppo della pace.

Il mese scorso, Dream ha firmato un accordo con il Ministero della Salute, per la gestione di un centro sanitario a Bangui che garantisca cure gratuite ad adulti, bambini e donne in gravidanza, per le malattie croniche e infettive.

La proposta è di realizzare un centro di cura che diventi un riferimento anche per la formazione del personale sanitario del paese in particolare per la cura delle malattie croniche, dando così la possibilità e il know-how al Ministero della Salute di replicare altre cliniche di cura nelle differenti aeree del Centrafrica.

Il nuovo centro del Programma DREAM, ha messo in moto una nuova speranza nelle persone e voglia di vivere e ogni giorno nuove mamme e bambini arrivano chiedendo di essere curati e guariti. E’ un segno concreto della predilezione e dell’adozione di Sant’Egidio per questo paese povero e con pochissime risorse a causa della lunga guerra, è la buona notizia per molti centrafricani che è possibile un futuro diverso.

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Cacilda Massango, la sua vita e la sua battaglia per prevenire e curare HIV/AIDS

La determinazione di Cacilda Massango, attivista del programma DREAM in Mozambico, vincitrice del premio internazionale “La donna dell’anno”.
Donna, sieropositiva, proveniente da un Paese in via di sviluppo dove la metà della popolazione vive in condizioni di povertà assoluta. Tre elementi troppo spesso considerati di debolezza, che Cacilda Isabel Massango è riuscita a trasformare in punti di forza, diventando uno dei simboli della lotta all’AIDS in Mozambico. Una storia di coraggio, umanità e grande professionalità oggi conosciuta anche in Italia, con Cacilda che si è aggiudicato il premio Popolarità della ventunesima edizione del riconoscimento internazionale “La Donna dell’Anno”, promosso dal Consiglio regionale della Valle d’Aosta con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Pari Opportunità, del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e in collaborazione con il Soroptimist International Club Valle d’Aosta. Questa edizione era dedicata alle donne resilienti: donne che hanno avuto la capacità di resistere agli urti della vita senza spezzarsi, affrontando sfide ambiziose con coraggio e determinazione.

Cacilda è oggi l’anima mozambicana di Eu DREAM, associazione che lavora con l’omonimo programma della Comunità di Sant’Egidio per il diritto alla salute, la lotta all’AIDS e alla malnutrizione in Africa. È la coordinatrice del Centro DREAM a Zimpeto, nella periferia della capitale Maputo, una grande struttura sanitaria per la cura dell’HIV, della tubercolosi e dei tumori femminili, che offre servizi gratuiti e di alta qualità alla popolazione della zona.

Nata nel 1977 a Maputo, Cacilda è una giovane madre che non riesce a spiegarsi tante malattie che la colpiscono negli ultimi tempi e una gravidanza non andata a buon fine. Nel 2002, quando aveva solo 25 anni, arriva la risposta: è sieropositiva. Subito le consigliano di andare a curarsi nella periferia di Maputo, in un Centro DREAM della Comunità di Sant’Egidio che di trova presso l’ospedale di Machava. Segue il consiglio, arriva nella struttura sanitaria, ma con la certezza di avere accesso a cure per lei impensabili fino a poco prima, arriva un’altra, stavolta terribile, conferma: anche la figlia di un anno è mezzo ha l’HIV.

Cacilda non perde le speranze e inizia a lottare. Lotta contro la malattia che ha colpito lei e la figlia e, assieme a loro, tantissime altre persone in Mozambico. Riprende gli studi interrotti a 19 anni a causa della morte del padre e si laurea in Filosofia, diventa la direttrice di un centro nutrizionale e poi, nel 2018, arriva a coordinare il Centro Dream a Zimpeto, che accoglie già più di 2000 pazienti. Nel frattempo, fonda Eu DREAM, una rete associativa partita da alcune donne che avevano scoperto di essere sieropositive e avevano sperimentato l’efficacia della cura antiretrovirale.

Il messaggio portato avanti dal movimento è semplice: l’AIDS non è una sentenza di morte, ma si può curare. Oggi Eu DREAM raccoglie 10.000 persone ed è radicato in tutte le province del Mozambico. Un grande network che fa informazione e sensibilizzazione, proponendo un nuovo modo di affrontare l’AIDS e di lottare contro la discriminazione. Cacilda e gli altri attivisti di Eu DREAM hanno aiutato centinaia e centinaia di donne affette da HIV a ritrovare il loro ruolo centrale nella famiglia e nella società, hanno promosso il diritto alle cure per i bambini affetti da HIV, una parte della popolazione spesso dimenticata e trascurata.

“Premiare una donna mozambicana che è riuscita a farsi spazio tra gli ostacoli dovuti alla sua condizione di donna e di persona con HIV – si legge nella motivazione del premio “Donna dell’Anno 2019 – significa portare alla luce una storia che altrimenti non potrebbe diventare un esempio per le ragazze, dall’Africa all’Europa. È l’occasione per mettere in discussione gli stereotipi. Ci sono tante storie come questa e bisogna raccontarle per testimoniare la possibilità di costruire un mondo in cui migliorano le condizioni di vita di tutti e di tutte, se è equo l’accesso al diritto alla salute e all’istruzione.”

 

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Si rafforza la lotta all’AIDS/HIV in Guinea Conakry. Inaugurato nuovo centro di salute

Inaugurato a Dubreka, città rurale della Guinea Conakry, un nuovo centro di salute del programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio. La struttura è stata costruita grazie a un finanziamento dell’Ambasciata del Giappone nel Paese ed stata equipaggiata con il sostegno dell’Agenzia Italia per la Cooperazione allo Sviluppo.
È il primo centro DREAM al 100% solare: senza allaccio alla rete elettrica nazionale e senza gruppi elettrogeni, è dotato di un sistema fotovoltaico con una potenza espandibile in futuro in base alle necessità. Un pozzo alimenta una riserva d’acqua a 2 serbatoi, per ottimizzare il funzionamento della pompa di sollevamento in presenza di energia solare. La riserva d’acqua del centro medico verrà presto messa a disposizione della popolazione circostante con la creazione di una fontana pubblica.

L’inaugurazione arriva a un anno dalla firma dell’accordo tra l’ambasciata e la Comunità di Sant’Egidio. All’evento erano presenti: il nuovo ambasciatore del Giappone Hideo Matsubara, il rappresentante UNAIDS nel paese Dr Dado Sy Gnakassi, il sindaco della città El Hadj Alseny Bangoura, i rappresentanti della Giustizia, i capi di tutti i quartieri e la popolazione locale.

Dopo aver sostenuto la costruzione di molte scuole a Conakry e in altre zone della Guinea e cooperato a progetti di sviluppo dell’agricoltura, questo è il primo centro clinico che il Giappone finanzia in Guinea, mentre ha già collaborato con il programma DREAM in Mozambico, nella costruzione dei centri di Matola e Zimpeto. “Il sostegno al rafforzamento dei servizi sanitari di base è uno dei pilastri della sesta Conferenza internazionale di Tokyo sullo sviluppo dell’Africa”: ha dichiarato l’ambasciatore del Giappone in Guinea.

DREAM è presente a Dubreka già a partire dal 2011 con l’apertura di un piccolo centro “satellite” presso una casa in affitto, sorto per avvicinare le cure a pazienti che non risiedono nella capitale, dove DREAM è presente dal 2006 con un centro dotato di laboratorio di biologia molecolare.  Il nuovo centro, che segue già 300 pazienti, rappresenta ora un nuovo punto di partenza in questa prefettura, volendo stabilizzare la sua presenza con una apertura quotidiana e con la realizzazione, accanto alle sale di visita, di un piccolo laboratorio equipaggiato per l’ematologia, la biochimica e per analisi dello stato immunologico.

La struttura è per il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio una nuova opportunità per diffondere la cultura del diritto alla salute in zone rurali. Il centro di salute implementerà le attività di sensibilizzazione sul territorio anche grazie alla presenza di attiviste già operative nella zona e alla determinazione della coordinatrice Seny Lamah, testimone ella stessa della possibilità di vincere l’AIDS e di cambiare la propria vita mettendola al servizio dei malati e dei più deboli. Intervistata dalla televisione di Stato, ha colto l’occasione per incoraggiare con il suo esempio tutti, soprattutto le donne, a non aver paura della malattia: “quando ho incontrato DREAM e mia figlia è nata sana ho capito che tutto può cambiare e che non bisogna aver paura”.

“È fondamentale aumentare la consapevolezza tra la gente. Vi aiuteremo a diffondere tra la gente la notizia di questo centro”, ha detto El Hadj Alseny Bangoura, sindaco della città, orgoglioso di ospitare nel suo comune il centro di salute.

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Malawi, progetto G.R.A.S.S.: i primi frutti del loro lavoro nei 30 orti comunitari nel sud del Paese

Una giornata dedicata a raccontare i primi risultati raggiuti nell’ambito di G.R.A.S.S. (Growth and Resilience in Agriculture for Sustainable Societies), progetto del Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio e Fondazione Slow Food per la biodiversità: il Terra Madre Day, svoltosi il 30 aprile scorso a Kapeni, in Malawi, è stato l’occasione per i contadini e le contadine coinvolti nella realizzazione dei 30 orti nel sud del Paese per presentare i loro prodotti alla comunità e alle istituzioni locali.

L’evento, dal titolo “Harnessing indigenous crops: adapting to climate change with traditional knowledge”, ha visto la partecipazione di oltre 200 contadini e contadine, per lo più pazienti dei centri DREAM, provenienti dai 30 orti avviati in sei distretti del Malawi. Inoltre, erano presenti alcuni abitanti della zona di Kapeni, il capo villaggio di Kapeni, il Crops Officer in rappresentanza del Dipartimento dell’Agricoltura del distretto, il District Nutrition officer e il District Education manager.

Tutti i partecipanti hanno manifestato grande apprezzamento e interesse per le attività svolte e i risultati raggiunti. Grazie alle competenze acquisite dalle persone coinvolte nel progetto, in futuro il modello messo in campo potrà essere diffuso e applicato anche in altre zone del Malawi.

G.R.A.S.S. è un progetto sostenuto dalla Agenzia Italiana per la Cooperazione allo sviluppo e ha l’obiettivo specifico di sviluppare resilienza all’insicurezza alimentare. I protagonisti e beneficiari sono le persone con HIV seguite dal programma DREAM che, coadiuvate da esperti di agricoltura, hanno creato orti comunitari, recuperando le produzioni tradizionali e imparando nuove tecniche di coltivazione che permettono di contrastare la vulnerabilità alimentare legata ai cambiamenti climatici.

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