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Une histoire du Mozambique – Être une personne âgée en Afrique : la génération qui veille sur le futur

Joana, une femme mozambicaine très âgée, nous la connaissons depuis le début de l’histoire de DREAM à Maputo.

 
En effet, nous avons commencé à fréquenter sa maison – ou plutôt sa cabane faite de roseaux et de boue – à partir de 2001, avant même l’ouverture de Machava, le premier des centres DREAM en Afrique, alors que la Communauté de Sant’Egidio n’avait encore installé aucun dispensaire, ni aucun laboratoire au Mozambique …. En ce temps-là, les traitements n’étaient pas encore entièrement disponibles ; la souffrance et le désespoir étaient immenses, même si on pouvait déjà vivre cette amitié entre les bénévoles européens et les malades africains, une amitié qui allait se concrétiser et se perfectionner avec le programme DREAM.
 
Ces jours-là, nous avons commencé par rencontrer Luis, le gendre de Joana, le mari de sa fille Julieta. Il était déjà fort malade. Luis a été le premier patient que nous avons accompagné dans le cadre d’une assistance à domicile attentive et fidèle jusqu’à la fin, jusqu’à sa mort.
 
Après ses funérailles, il était normal de ne pas abandonner ce lien qui s’était créé avec sa famille élargie, très nombreuse, et ce, d’autant plus que Julieta était également malade. C’est ainsi que – tantôt l’un, tantôt l’autre – nous avons commencé à nous rendre auprès de Joana.
 
La maison de Joana était toujours remplie de monde, de nombreuses femmes, de très nombreux enfants, mais peu d’hommes. Parmi tous ces gens, Joana apparaissait comme une sorte de matriarche, comme le véritable point de référence des enfants, petits enfants et arrière petits enfants. La raison en était simple : son âge.
 
Un âge inconnu, dans la mesure où Joana elle-même ne savait pas exactement quel âge elle avait, un âge certainement très avancé. Elle avait sans aucun doute au moins quatre-vingts printemps. En Afrique, on peut déjà être considéré comme « vieux » à 40 ans. C’est pourquoi, personne ne l’appelait par son nom. Tous s’adressaient à elle en l’appelant avó, ce qui veut dire grand-mère.
 
Aller chez Joana, à Matola Rio, n’était pas chose facile. Le village est plutôt éloigné de la ville de Maputo, à près d’une heure de voiture, et la dernière portion de route n’est qu’une piste de terre.
 
La maison est très pauvre, formée de deux pièces qui, la nuit, se transforment en grandes paillasses faites de roseaux et de tissus et sur lesquelles dorment une quinzaine de personnes. La cuisine se trouve à l’extérieur. Une grosse casserole sert à cuire la nsima (polenta de farine de maïs) ou le riz. Il n’y a pas d’eau. Il n’y a pas non plus d’électricité. Les sanitaires ne sont pas très loin, entourés de quatre murs de roseaux recouverts de vieux tissus râpés.
 
Dans ce milieu plutôt pauvre, Joana apparaît comme une femme vraiment singulière. Quand elle nous voyait arriver, elle se levait, nous souriait et se mettait à parler avec un débit très rapide.
 
Elle ne s’arrêtait pas un seul instant, mais le problème était qu’elle s’adressait à nous en shangane, la langue que l’on parle dans la partie méridionale du Mozambique, et non en portugais …. Nous ne comprenions pas un mot …. A vrai dire non, nous avions, petit à petit, appris deux mots, nous aussi : makinina, qui veut dire médicament et kanimambo, qui signifie merci.
 
En effet, avec le temps, les mots makinina et kanimambo se répétaient de plus en plus souvent sur la bouche de Joana, à mesure que Julieta d’abord, puis les quatre autres membres de la grande famille élargie de cette grand-mère mozambicaine, ont fait le test pour le virus VIH et, s’étant révélés positifs, sont entrés en soin auprès du programme DREAM.
 
A ce moment-là, il n‘était pas évident ou, en tout cas, pas sans signification, que Joana nous parle autant de médicaments …. Par terre, devant sa cabane, étendus sur des capulane – les tissus typiques africains comme on les appelle au Mozambique -, se trouvaient des herbes, des racines, des graines, des pattes d‘animaux, des pierres, des coquillages, des os, … en somme, les choses les plus étranges, toutes mises là à sécher sous la chaleur du soleil africain. C’était Joana elle-même qui les utilisait. Pour « soigner ». Elle était en effet une curandeira, c’est-à-dire une guérisseuse traditionnelle. On venait même de très loin se faire « soigner » par elle. Elle avait exercé ce travail toute sa vie et c’était grâce à cela qu’elle réussissait à nourrir toute sa famille.
 
Eh bien, Joana, cette guérisseuse traditionnelle, qui avait sa médecine à elle, avait compris petit à petit que le SIDA se soigne uniquement avec les médicaments de DREAM (ou avec des médicaments analogues, évidemment …). C’est la raison pour laquelle elle faisait très attention à ce que sa fille et les autres personnes de sa familles en traitement chez nous prennent toujours les bons comprimés et toujours à heure fixe. Joana avait vu mourir trop de gens, et malheureusement aussi des fils et des filles, des petits enfants et des arrière petits enfants (pour ceux-là, le traitement avec les antirétroviraux était arrivé trop tard), pour ne pas connaître parfaitement la valeur inestimable de ces pilules qui pouvaient vraiment guérir et sauver.
 
Quatorze personnes habitent aujourd’hui chez Jeanne. Presque toutes sont des enfants, confiés comme tant d’autres enfants africains à un grand-père ou à une grand-mère, au seul parent qui ait survécu à la terrible épidémie de SIDA. Beaucoup de mères, beaucoup de pères ne vivent plus, et ce sont les grands-parents comme Joana, la génération la plus ancienne, qui prennent soin des plus petits, qui veillent sur leur futur, le futur de pays entiers. Joana s’inquiète pour eux, entoure leurs petites vies d’attentions remplies d’amour, et espère que l’année prochaine au moins il leur sera possible de fréquenter l’école. Nous verrons comment les aider ….
 
Il nous semble que l’histoire de Joana est une histoire emblématique.
Une femme âgée, qui a beaucoup souffert, qui a vécu pauvrement, qui s’est fiée pendant de longues années à un savoir-faire traditionnel, à la force des liens de parenté. Une femme qui ne s’est pas lamentée, mais qui a serré les dents, s’est faite force, a investi toutes ses énergies pour s‘en sortir. Une femme qui a vu tomber sur ses épaules le poids de très grandes difficultés – et il s’est trouvé peu d’hommes pour l’aider et la soutenir -, des petites choses de la vie de tous les jours jusqu’aux grandes affaires de l’Histoire, au colonialisme portugais, à la terrible et sanglante guerre civile, au SIDA. Mais elle a résisté malgré tout. Pour elle, et pour les enfants plus petits.
 
Cette femme âgée, c’est Joana …, mais c’est aussi l’Afrique, le plus vieux des continents (l’humanité est née dans ces forêts et ces savanes, et nous tous, nous descendons d’une vieille grand-mère comme Joana ; elle est la Lucy des anthropologues, ou l’Ève, si l’on veut), un continent qui a été confronté à d’énormes difficultés et qui a, malgré tout, su révéler une énergie incroyable, une énorme réserve de vie et de force. Joana est, par certains aspects, l’image même de l’Afrique. D’une Afrique qui résiste, qui sait changer, se servir, et qui, même à son âge, ne renonce pas à son futur, mais qui, au contraire, veille sur lui avec amour et confiance.
 
Les femmes en Afrique sont l’Afrique ; sans elles, tout serait impossible. Génération après génération, elles continuent à mener la mission sublime et difficile de protéger et de transmettre la vie. Joana se fie pour cela à ses forces, mais aussi à ses nouveaux amis. Elle dit ne pas être fatiguée : elle est heureuse, parce que sa famille se soigne. Joana, la curandeira, fait de la publicité à DREAM, à la makinina qui l’aide dans son effort de protéger la vie et le futur de ceux qu’elle aime.
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Interview de Pacem, ancienne activiste DREAM et actuelle coordinatrice du centre de Mthengo wa Ntenga (Malawi)

Quand et comment as-tu rencontré DREAM ?
 
J’ai rencontré DREAM en août 2005 quand, après avoir fait le test pour le VIH, j’ai appris que j’étais positive.
En fait, moi, j‘allais plutôt bien. C‘est mon mari qui était très malade à l‘époque. C’est moi qui le poussais à se faire examiner. Je l’encourageais, lui disais combien il était important qu‘il se soigne. Mais lui ne voulait pas ; il avait peur. Alors, j’ai décidé de faire le premier pas en effectuant moi-même le test, car la vie de mon mari m‘était chère. C‘était une façon de l‘aider, de lui faire comprendre qu’il pouvait connaître son état de santé, que ce n‘était pas trop compliqué, que ce n’était pas un problème.
Or, cette visite constitua pour moi un vrai choc, une épreuve terrible. J’étais séropositive, j’avais le SIDA. J‘allais mourir bientôt. Après la visite et le test, je ne pensais qu’une seule chose : « C‘est la fin de ma vie ! ».
J’ai informé mon mari de ma séropositivité. Non seulement ce fut très difficile pour moi, mais cela ne l’incita pas à se faire examiner, alors qu’il n’allait vraiment pas bien. Bien au contraire, et on peut le comprendre, cela ne faisait qu‘augmenter sa crainte. Mais je n‘ai pas perdu courage ; je n‘ai pas baissé les bras. J’ai continué à l’encourager et à insister. Je m’étais informée un peu çà et là et j’ai pu lui rapporter des cas de personnes atteintes du SIDA qui avaient commencé une thérapie et qui allaient mieux.
Mon mari finit par accepter de faire le test. Je l‘ai accompagné à la visite et j’étais avec lui lorsqu’on lui a appris qu’il était séropositif. Pauvre homme, il était désespéré !
Commença alors une phase très difficile de notre vie. Des problèmes de santé, des problèmes économiques.
Mon mari n’allait pas bien et nous devions nous procurer de l’argent pour obtenir le traitement antirétroviral à l’hôpital d’État, des médicaments qui coûtaient 2500 kwacha malawites [soit 11,50 euros avec le taux de change actuel ]. Nous faisions de notre mieux pour pouvoir sauver la vie de mon mari, mais ce n’était pas facile. Ce l’était d’autant moins que dans la même période on m’a recommandé d’arrêter l’allaitement de ma fille (j‘avais en effet une petite fille qui n‘avait même pas un an et que j’allaitais). Tout cela s’avérait extrêmement difficile pour moi. Qu’allais-je pouvoir donner à manger à l’enfant ? Le peu d’argent que nous parvenions à rassembler passait intégralement dans l’achat des médicaments de mon mari.
C’est alors qu’un des médecins de l’hôpital d’État m’a parlé de DREAM. Je me suis armée de courage et lui ai expliqué ma ou plutôt notre situation : le fait que nous n‘y arrivions pas, que nous avions besoin d’être aidés. Alors il m’a indiqué le chemin du Centre DREAM.
 
Qu’est-ce qui t’a frappée dans DREAM?
 
Avant tout le fait d’avoir été très bien accueillie. Je n‘avais pas l‘impression d‘être dans un hôpital là-bas ! Tant, pour ainsi dire, dans l’apparence extérieure de la structure; qu’à cause des gens j’ai rencontrés ce jour-là, dans ce centre un peu spécial, qui disaient qu’ils étaient prêts à m’assister dans tous les besoins liés à mon état de santé.
J’ai fait l’admission et pris les rendez-vous pour les analyses de sang et les visites médicales. Après, j’ai commencé à prendre moi aussi les antirétroviraux, comme mon mari.
Je me suis alors mise à ne plus avoir peur des rendez-vous, des visites. En rencontrant des médecins, des infirmiers, des patients, tous bien disposés à mon égard, je commençai à me sentir encouragée, à être plus sereine. J’ai réalisé que le fait d’être séropositive ne constituait pas en soi une condamnation à mort. Je prenais davantage conscience qu’en suivant la thérapie adéquate nous tous malades nous pouvions encore avoir une vie devant nous.
Je venais à peine de commencer la thérapie que j‘ai vu en moi, au bout de quelques semaines seulement, un grand changement. Avant, je ne pouvais plus du tout travailler ; je ne pouvais même pas assurer les travaux domestiques. Tout me fatiguait, me semblait une énorme peine : j’étais fatiguée jour et nuit. Les médicaments me redonnaient au contraire de la force, me restituaient l’énergie pour faire ce que j’avais à faire. Mais j’ajouterais aussi qu’ils me redonnaient confiance en moi-même et dans mes capacités.
Lorsque ma fille a fait le test à son tour et qu’elle a été déclarée séropositive, j’étais inquiète pour elle – c‘était évident, naturel – ; j’étais inquiète de savoir que désormais dans la famille nous étions tous malades, mais, en même temps, je ne me sentais pas désespérée. J’avais suivi les séances de conseil et c’est pourquoi je savais qu’on pouvait faire quelque chose, que ce n’était pas la fin.
Ma fille était vraiment très malade, mais elle aussi, dès qu’elle a démarré la thérapie, elle s’est mise à aller mieux, à jouer et à grandir normalement. Il n’y avait pas de comparaison possible avec ce qu’elle était avant.
Je voudrais ajouter – pour en revenir à moi – que l’énorme changement qui s’est opéré en moi par rapport au passé n’était pas seulement un changement intérieur, perceptible de moi seule. D’autres aussi pouvaient le voir. Les gens ne reconnaissaient plus celle qu’ils connaissaient avant et admiraient – si j’ose dire – le spectacle de ma transformation, le fait que j‘aille mieux. A vrai dire, ce n’était pas seulement le fait que j’aille mieux …. Ils admiraient aussi le fait que j’aie pu me relever de l’abîme dans lequel j’étais tombée et ce, avec une énergie qui m’a rendue capable d’adresser aux autres des paroles d‘espoir, d‘encouragement, de force.
 
Quelle est la chose que DREAM a faite pour toi ?
 
Je dirais simplement que DREAM m’a relevée du néant et m’a conduite jusque là où je suis aujourd’hui, jusqu‘à ce que je suis à présent. Au fond, j‘ai fait une expérience simple, mais extraordinaire, fondamentale : je suis passée du néant de la mort au tout de la vie. De la vie pour moi et pour les autres.
C’est comme si DREAM avait combattu pour moi, pour que tout cela arrive, pour que la vie revienne jaillir en moi. DREAM m‘a restitué la vie, m‘a redonné espoir, m’a procuré tout le courage dont une personne a besoin. Ou tout au moins ce courage que je recherchais, ce courage que je n’avais encore jamais reçu, mais que j’ai découvert en moi bien qu’étant – et je le suis encore – une personne séropositive et de ce fait marquée par la faiblesse.
C’est toute ma vie qui a changé à cause du programme DREAM. C’est grâce à ce changement que j’ai été activiste hier et que je suis aujourd’hui coordinatrice.
 
Quelle est l’importance des activistes au sein de DREAM ?
 
Les activistes jouent un rôle très important dans le programme.
Ils sont les yeux et les oreilles de nos centres, mais aussi les jambes et les mains de nos patients. En contact étroit avec les patients, ce sont ceux qui accueillent le mieux les problèmes et les questions de ceux qui s’adressent à nos centres. Ils sont en même temps l’instrument par lequel ces mêmes patients peuvent maintenir un contact continu avec DREAM. Si d’une manière ou d’une autre ce lien venait à s‘interrompre, les activistes s’emploient en effet à le rétablir en allant trouver ceux qui ne viennent plus, en allant chercher ceux qui vivent des difficultés concrètes, en allant expliquer mieux ce qui n’est pas tout à fait clair.
C’est bien là le sens du travail d’éducation à la santé que tous nos activistes mènent dans les centres comme à domicile, par l’activité de conseil à Mthengo ou dans les villages des zones rurales alentour. Les activistes sont au service des patients quand ils leur enseignent quelque chose, quand ils leur permettent d’en savoir davantage sur leur santé, sur les médicaments qu’ils prennent, sur les rendez-vous auxquels ils doivent se rendre.
En réalité, l’éducation à la santé est un des éléments qui change le plus la vie des gens et donc de nos patients. Beaucoup n’imaginent pas la place importante de l’hygiène personnelle ou des choix nutritionnels dans la vie de chacun – pour le meilleur ou le pire -. Beaucoup ne savent pas qu’il est possible d’améliorer son régime alimentaire ou les conditions d’hygiène chez soi, mais surtout ils ne savent pas combien tout cela peut être déterminant, positif, pour leur vie. Eh bien, tout cela est expliqué – par les activistes justement – au moment de l’accueil dans le programme DREAM ou lors des temps d’attente au centre. Et tout cela fait la différence pour énormément de monde. En faisant de l’éducation à la santé, nous avons découvert que nous pouvions gagner l’attention, l‘estime, l‘affection de nombreux patients.
 
Que veut dire être activiste DREAM?
 
Être activiste DREAM signifie donner un témoignage aux autres. De ce que j‘ai vécu, de ce que j’ai vu. C’est cela la différence principale entre celui qui est activiste DREAM et celui qui est seulement un patient DREAM.
Quand tu fais un témoignage et que ce témoignage est efficace, un patient peut vraiment commencer à croire qu’il y a un futur pour lui ou pour elle. Il peut commencer à avoir confiance que tout ira bien s’il démarre une thérapie.
Il faut dire d‘autre part que notre témoignage ne s’adresse pas aux seuls patients. Il vise aussi à toucher les autres, ceux qui ne sont pas malades, de manière à leur permettre de changer d’opinion au sujet des personnes séropositives.
Je crois que nous devons nous mettre debout. Encore plus. Nous devons témoigner à haute voix de ce que nous portons à l’intérieur de nous-mêmes, de ce que nous avons reçu, de ce que nous avons compris. Nous devons faire clairement le premier pas, les premiers, devant tous. De façon à ce que les autres puissent faire un pas vers nous.
 
Quelles sont les difficultés majeures du travail d’un activiste ?
 
Ici, au Malawi, il y a encore des croyances traditionnelles dans les villages et les zones rurales. Il y a malheureusement des gens accusés de « sorcellerie » par exemple. Il s’agit du premier et du plus grand problème.
Beaucoup de gens ont besoin d’une éducation spécifique sur ce que sont la séropositivité et le SIDA. Ils ne croient pas qu’il existe de virus VIH et pensent qu’on peut être « ensorcelé » par quelqu’un, qu’un acte de « sorcellerie » peut te faire tomber malade, qu’il peut arriver qu’une personne te veuille du mal ou veuille tirer avantage de ta mort et qu‘elle convainque ou paie un « sorcier » pour te frapper. Ainsi au village, quand quelqu‘un va mal, on ne pense pas qu’il ait pu être infecté d’une manière ou d’une autre, mais que d’autres ont été jaloux de lui ou pensaient pouvoir s’approprier ses biens après sa mort.
Une telle ignorance des vraies causes d’une maladie a comme première conséquence que, au lieu d‘aller à l‘hôpital pour se faire soigner, les gens se rendent auprès d’un « médecin traditionnel », qui les aidera à guérir – comme on le croit – par des méthodes égales ou contraires à celles des « sorciers ». Il s‘agit d‘une pratique très répandue et ce d’autant plus qu’on trouve des « guérisseurs » dans tous les villages alors que des hôpitaux non ; en outre la médecine traditionnelle coûte beaucoup moins cher que la pharmacothérapie.
Or, cette pratique crée d’énormes difficultés pour ceux qui cherchent à faire progresser la lutte contre le SIDA – comme nous par exemple dans nos centres DREAM -. A cause d’elle, un nombre non négligeable de patients viennent dans les centres de santé ou chez nous à DREAM, alors que leur état est déjà extrêmement problématique, qu’ils sont vraiment, très, très malades. Souvent, au village, l’hypothèse d’une visite au centre de santé le plus proche est vue comme le dernier recours, ce que l’on tente après que toutes les autres pistes se sont révélées des voies sans issue.
 
Que peut-on faire pour cet univers des villages ?
 
Beaucoup assurément. Et nous nous sommes engagés à cela.
C’est pour affronter tout ce problème de culture et de mentalité que je viens d’évoquer que nous sommes en train de mener une grande campagne d‘éducation à la santé, en particulier dans les villages proches du centre DREAM de Mthengo. Dans le village de Mpote par exemple, en collaboration avec le chef du village, nous avons organisé de véritables « conférences » en plein air pour expliquer à la population ce que l’on sait au sujet du VIH, comment on peut être infecté, mais aussi qu’il est possible d’aller mieux si on prend garde de se soigner.
Ces leçons ont donné d’importants résultats, je crois. A l’issue de ces actions d’éducation à la santé, nous sommes heureux de voir un nombre croissant de personnes venir des villages pour faire le test et connaître leur état de santé, alors qu’il était auparavant plutôt rare que quelqu’un vienne chez nous spontanément. DREAM a sauvé beaucoup de vies. Aujourd’hui la population des villages commence à comprendre, à se rendre compte. Les croyances liées à la « sorcellerie » perdent du terrain et beaucoup font confiance à ce qui peut les vraiment sauver.
 
Quelle sorte d’éducation à la santé faites-vous à DREAM ?
 
Une éducation à la santé qui implique les patients. Notre problème consiste précisément à impliquer les patients.
C‘est pourquoi pendant la séance, les patients peuvent intervenir, discuter. C’est un groupe de travail auquel les patients contribuent avec leurs doutes, leurs inquiétudes, leurs problèmes. Nous avons intérêt à ce qu’ils nous disent ce qu’ils ressentent, ce qu’ils pensent, par exemple quelles sont les choses qui devraient être améliorées ou bien s’ils ont des problèmes pour arriver au centre ou encore s’ils subissent des discriminations au village.
Notre éducation à la santé, en outre, n’est pas abstraite. Si nous voyons que des patients ne sont pas très intéressés, qu’ils se laissent distraire … eh bien, nous changeons le sujet de la discussion prévu pour ce jour, car nous devons être certains que tous aient envie d’écouter. Ou alors nous changeons notre approche, notre façon de nous adresser à ces patients. Notre objectif est que les patients comprennent exactement ce que nous essayons de leur expliquer.
En définitive, comme DREAM, notre but n’est pas seulement de soigner ceux qui sont malades. Nous voulons gagner les patients à notre cause. Gagner leur attention, leur vie, nous faire participer et les faire participer à une espérance commune par la réalisation d’un travail commun.
 
S’agit-il par conséquent de quelque chose de plus qu’une simple éducation à la santé ?
 
Je dis toujours aux activistes avec lesquelles je travaille que leur principal effort doit consister à construire une amitié forte avec les patients qu‘elles connaissent, car pour nous, ils sont plus que des malades qui ont besoin d’assistance ou d‘orientation, ce sont des amis !
Nos patients doivent pouvoir placer toute leur confiance dans les activistes. Ils doivent pouvoir savoir que ce qu’ils diront à l’activiste sera gardé secret quoi qu’il arrive. Ils doivent pouvoir compter sur elle (ou sur lui) en toute occasion. Ils doivent comprendre que c’est elle (ou lui) qui peut leur donner espoir, leur donner tout le courage dont ils ont besoin, les soutenir dans les moments difficiles. Pour cela, la première chose à faire est de construire une amitié plus forte.
Grâce à l’amitié, de nombreux patients finissent par considérer différemment le fait d’être en soins dans un centre DREAM. Ils prennent conscience d’avoir trouvé, en plus des médicaments, une famille, des amis avec qui parler, des mères, des frères, des sœurs. Ils comprennent qu’ils ont trouvé des amis auprès de qui chercher ensemble les réponses et les solutions à leurs questions et difficultés. Ensemble.
 
L’art d’être ensemble est une caractéristique de DREAM. Ensemble avec les malades … ensemble avec les activistes. Qu’est-ce que le mouvement des activistes « LES DREAM » et comment est-il né?
 
Le mouvement est né comme « Women for a Dream », « Femmes pour un rêve ». Né de l’écoute des patients, en particulier des femmes, il se conçoit comme une réponse à leur besoin d’être ensemble pour s’épauler mutuellement. Né de l’écoute des points de vue et des considérations des patients dont on a sollicité l‘avis, le mouvement essaye ensuite de répondre à ces exigences exprimées.
Au début, nous avons eu un grand nombre de femmes inscrites et peu d‘hommes, mais avec le temps nous avons vu leur présence augmenter. A présent, de nombreux hommes aussi participent au mouvement.
Il s’agit d’un fait très important, je crois. C’est le signe que les gens commencent à comprendre de quoi s’occupe réellement le mouvement et à en voir l‘utilité et les fruits.
 
Mais comment opérez-vous concrètement ?
 
Avant tout, nous travaillons beaucoup dans les villages. Un membre des « DREAM » demande au responsable du village l’autorisation de parler à la population réunie en assemblée. Une fois l’autorisation donnée, c’est à partir de là, de ces rencontres, que tout commence, que s’établit la relation particulière entre DREAM et ses activistes d’une part, entre un village donné et ses malades d’autre part.
Beaucoup disent avoir été touchés et encouragés par les rencontres que nous avons organisées. Ce qui pour nous est un motif de fierté est aussi une énorme responsabilité – nous avons en effet des patients provenant d’une cinquantaine de villages environ -, mais je voudrais dire que c’est aussi une chance extraordinaire. Si dans un village nous avons une dizaine de patients, alors nous pouvons beaucoup mieux comprendre la réalité de ce village, en savoir davantage sur ses dynamiques et ses difficultés, surtout sur les dynamiques et les difficultés des personnes séropositives dans cet espace donné. Tout cela nous permet d’intervenir plus efficacement, d’améliorer la situation, de changer une attitude ou une mentalité ancrées ou bien d’apporter un soutien concret à la population, aux malades.
Car ensuite le problème n’est pas seulement de faire du conseil, mais aussi et surtout, de fournir de l’aide quand quelqu’un est malade. S’il y a un réseau DREAM dans un village donné, nous pouvons savoir immédiatement si dans cette zone particulière il y a un patient qui ne va pas bien et l’aider
Ce qui est beau, c’est que ce sont les patients eux-mêmes qui déclenchent l’aide pour les autres patients. Nous voyons d’autre part que nos patients veulent toujours être impliqués dans ce que fait DREAM. Ils veulent être informés des initiatives et y participer, comme par exemple le 1er décembre, quand on fête la journée mondiale de lutte contre le SIDA. Un très grand nombre de nos malades nous font comprendre ou nous disent expressément qu’ils veulent être avec nous, travailler avec nous. Ils ne veulent pas seulement recevoir des informations de manière passive du gouvernement, mais ils veulent participer. Si, par exemple, quelqu’un de DREAM vient de l’étranger, d’Europe, pour visiter notre centre, beaucoup de patients se proposent de participer à l’accueil, à l‘organisation, etc.. Je veux dire ainsi que les malades ne veulent pas seulement être mis au courant que quelqu’un va venir de l’étranger, mais qu’ils veulent agir concrètement.
Pour eux, tous cela signifie vivre un témoignage personnel, montrer sa gratitude pour le soutien que DREAM nous a tous donné !
 
J’imagine que votre travail est source de grandes satisfactions, vu que vous touchez du doigt tous ces résultats …
 
Notre travail est vraiment un ensemble de bonnes nouvelles pour aujourd’hui, mais aussi, dirais-je, pour demain. Nous pouvons toucher du doigt certains résultats, mais les autres, nous les entrevoyons pour le futur.
Les activistes de DREAM travaillent pour changer le futur. Les hommes et les femmes que nous connaissons mettent en question la manière traditionnelle de considérer les différences de genre, car hommes et femmes s’impliquent de la même manière, se révèlent également intéressés et impliqués. Ils mettent en question d’une manière me semble-t-il révolutionnaire l’attitude habituellement résignée et attentiste devant la vie, car ils sont prêts à faire eux-mêmes un pas en avant, et faire faire un pas en avant à leur village dans son ensemble, en changeant eux-mêmes leur mentalité et en faisant changer peu à peu la mentalité traditionnelle qui imprègne les villages.
C’est dans cette perspective que beaucoup d’hommes et de femmes du Mouvement se sont déclarés prêts à assumer plus de responsabilités, à faire connaître davantage DREAM dans leurs villages, mais aussi à mener davantage leurs villages vers DREAM.
En témoignant avant tout de ce que la Communauté de Sant’Egidio fait pour eux. Beaucoup de ces patients sont en effet venus ici à Mthengo quand ils n’allaient vraiment pas bien. A présent qu’on leur a donné tous les traitements et tout le soutien dont ils avaient besoin, ils se portent très bien et veulent communiquer cela à tous ceux qu’ils rencontrent.
 
As-tu des histoires à nous raconter ?
 
Je peux te donner l’exemple d’une activiste, Veronica, qui venait de son village jusqu’ici à bicyclette pour prendre la thérapie. Cette femme venait vraiment de très loin, à plus de 25 km de distance [l’histoire de Veronica est également évoquée dans la vidéo « Que vive l’Afrique vivante », disponible sur la page d’accueil du site DREAM].
Voyant que Veronica était parmi les plus assidues au programme, qu’elle était on ne peut plus scrupuleuse avec la thérapie, qu’elle ne manquait jamais les rendez-vous, nous avons parlé avec elle lui demandant s’il lui était possible d’utiliser sa bicyclette pour qu’elle prenne soin d’autres patients et sauve leur vie. Veronica a été enthousiasmée de cette proposition qui lui permettait de se rendre utile, de vivre concrètement sa gratitude, d’être concrètement proche des nombreuses personnes confrontées au problème du trop grand éloignement de notre centre de Mthengo.
Une autre des activistes dont je pourrais te parler est Alice Mogomu. Voyant quelle attention parfaite elle portait au soin de sa fille qui venait de naître, nous avons pensé qu‘elle serait particulièrement compétente pour encourager d’autres femmes à s’occuper de leurs nouveau-nés ou pour leur enseigner à mieux les sevrer.
Aujourd’hui Alice est un exemple pour de nombreuses femmes de notre programme. Sa fille a fait le test et elle est l’un des nombreux enfants déclarés négatifs. Ce précédent donne du courage aux femmes enceintes car il démontre qu’il est possible d’avoir un enfant séronégatif. L’autorité d’Alice ne lui vient pas de son âge (c’est une des activistes les plus jeunes que nous ayons) mais du fait qu’elle veut s’engager sérieusement pour sauver des vies. C’est cela qui la rend si courageuse et précieuse, qui fait d’elle un pont d’espérance entre les patients et nous.
 
Quel travail est mené dans un centre DREAM dans le domaine de la prévention materno-infantile?
 
C’est depuis 2004-2005, quand le programme DREAM a démarré au Malawi, que nous insistons sur le fait qu’une femme enceinte séropositive peut donner naissance à un enfant séronégatif, à condition que cette femme commence aussitôt la thérapie.
Mais même si on l’a toujours dit, si on a toujours beaucoup insisté là dessus, il n’était pas facile au début de convaincre les femmes enceintes que nous rencontrions. Il n’y avait pas de preuve pour étayer notre propos : aucun enfant n’avait jusqu’alors fait le test ni ne s’était révélé négatif.
Le grand pas en avant a été franchi lorsque des femmes ont commencé à faire confiance. Leur confiance a fait qu’elles ont accepté de prendre correctement la thérapie antirétrovirale, d’allaiter leur enfant jusqu’au sixième mois comme cela leur avait été dit et d’arrêter ensuite. Toutes ces femmes enceintes qui ont observé mot pour mot les prescriptions des médecins ont eu un enfant parfaitement sain.
Ces enfants ont été les exemples dont nous avions besoin. Grâce à eux, au fait qu’ils vont bien, on peut dire à beaucoup d’autres femmes, parfois vraiment désespérées, que si elles prennent fidèlement tous les médicaments qui leur ont été prescrits, matin et soir, leur enfant n’aura aucun problème.
 
A quoi te fait penser tout cela, par rapport au présent mais aussi au futur de DREAM?
 
Le futur de DREAM, comme je le vois, consiste à s’enraciner davantage et à se diffuser de manière plus capillaire dans tout le Malawi, à ouvrir beaucoup de centres dans beaucoup de villages, de façon à ce que beaucoup de monde comme Pacem, Veronica, Alice, puisse avoir accès à la thérapie et reprendre espoir. C’est du reste l’engagement que DREAM a déjà pris en ce moment précis.
En réfléchissant au présent et à l’avenir de DREAM, mais aussi au passé, et pour en revenir à la prévention materno-infantile que nous avons évoquée, je pense aussi à la fête que nous avons organisée ensemble il y a quelques jours pour un groupe d’enfants déclarés négatifs au test.
Pour beaucoup de femmes, ce fut une très belle journée, la preuve manifeste qu’elles avaient bien fait de commencer la thérapie, une récompense pour leur confiance et leur courage (car des femmes choisissent malheureusement encore de s’en aller et de ne pas commencer la thérapie). Cette fête était la célébration d’une victoire de la confiance. Beaucoup de femmes se seront dit entre elles et en elles-mêmes : « J’ai vraiment combattu durement, j’ai fait de mon mieux pour sauver la vie de mon enfant ; et en effet il n’a pas contracté le virus, il est libre ! ». Il y a une force de vérité belle, entière, dans cette confiance, dans cette joie.
Et alors je pense à moi, mère d’une enfant séropositive. Il y a quelques années cela a été vraiment terrible pour moi. Mais l’autre jour, j’étais heureuse de faire la fête avec mes amies, car leurs enfants étaient négatifs au test. Quand j’étais enceinte, il n’y avait pas les possibilités qui existent aujourd’hui ; le programme DREAM n’était pas encore autant enraciné. Mais maintenant que le programme DREAM est ici, nous devons lutter pour tant de femmes et d’enfants, pour leur vie.
Du reste, DREAM est aussi une garantie de vie pour nos enfants séropositifs, parce qu’ils sont soignés, reçoivent la thérapie et une bonne assistance. Grâce à la Communauté de Sant’Egidio, nous savons que nos enfants auront un futur, qu’il y a encore de la vie pour eux, que pour eux tout est possible.
C‘est pourquoi, nous devons fêter les enfants qui se sont révélés négatifs au test et ceux qui, bien que positifs, jouissent de la vie et de la santé. Et nous devons être conscients de deux choses : de la force de beaucoup de femmes, car elles ont vraiment tant fait pour leurs enfants, et de la force d’amour de DREAM, car notre travail s’est réellement amélioré et nous pouvons dire que nous avons obtenu de grands succès.
Quand je vois des patients qui sont très malades ou vraiment désespérés, ce qui me vient à l’esprit, ce sont les premiers temps, quand j’étais moi aussi arrivée très malade pour la visite au centre DREAM. Alors, ce que je peux souhaiter à ces patients, très sincèrement, c’est qu’ils puissent devenir comme je suis aujourd’hui. Et quant à la souffrance et au désespoir qu’ils vivent, je souhaite qu’ils disparaissent. De même que nous fêtons et goûtons les bons fruits de DREAM, qu’ils puissent de même les goûter. Qu’ils puissent en profiter tous ensemble, car DREAM a vraiment accueilli nos vies et nous a beaucoup donné.
Que tous les patients qui vont mal aujourd’hui puissent un jour se lever, témoigner et lutter pour les autres. En effet, je ne vois pas pour quelle raison tant de gens au Malawi devraient mourir alors qu’il y a une thérapie disponible, qu’il y a une possibilité de plus grande assistance pour eux. C‘est pourquoi, tout ce que je sais, c’est que nous pouvons et devons lutter pour eux.
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Entretien avec Lidia Lisboa, volontaire DREAM, Directrice du Centre nutritionnel de Matola 2, Mozambique

Mon histoire avec DREAM a commencé dans la tristesse ; elle se poursuit à présent dans la joie.
Mon mari , le père de ma fille Albertina, est mort en 2002. Quelque temps après, ma fille a elle aussi commencé à aller mal. Très mal. Au point qu’elle a dû interrompre sa scolarité : elle ne pouvait plus marcher !
Nous sommes allées d’un hôpital à l’autre, mais il était difficile de trouver un traitement et je n’avais pas assez d’agent. A l’hôpital, une femme médecin m’a dit que si j’avais eu de l’argent, il n’aurait pas été difficile de soigner Albertina. Mais moi, je n’avais pas tout cet argent qu’elle me réclamait ; je ne pouvais pas en gagner assez avec le travail que j’exerçais alors, et il était vraiment improbable que quelqu’un m’en prêtât. Depuis que mon mari était mort, je n’avais plus d’argent. L’entreprise pour laquelle il avait travaillé ne m’a rien donné ; de plus, sa famille est venue chez nous pour s’approprier tout ce qui avait une certaine valeur : ils ne m’ont quasiment rien laissé ! J’étais trop préoccupée : même le fait de trouver 10 meticais pour le paracétamol d’Albertina était un problème. J’ai finalement tenté de vendre la maison où nous habitions pour obtenir l’argent nécessaire aux traitements dont ma fille avait besoin, mais je n’y suis pas arrivé.

La seule chose qui me restait était l’espérance. L’espérance en une chose qui semblait impossible. Et tout à coup, il s’est réalisé quelque chose. Cette même médecin qui m’avait parlé de l’existence d’un traitement, pourtant coûteux, avait entendu parler de l’ouverture d’un nouveau centre de santé. Elle m’a dit de m’adresser à la Communauté de Sant’Egidio. Je ne connaissais pas la Communauté ; je n’en avais jamais entendu parler.
Je suis allée aussitôt au centre DREAM malgré tout. Je suis entrée avec un peu de crainte, mais il n’y a eu aucune difficulté. Albertina a fait l’admission et le prélèvement. Et on nous a dit qu’elle commencerait aussitôt le traitement. J’étais tellement heureuse, mais tout était si étrange : totalement gratuit ! Quand je suis entrée dans le centre et que j’ai lu “Nao se paga” cela m’avait semblé impossible. Et pourtant cet espoir que j’avais un peu entretenu envers et contre tout semblait ne pas avoir été vain …. Je peux dire aujourd’hui que le salut de ma vie et celui de ma fille m’ont été littéralement offerts. 
Or, ma nouvelle confiance fut rapidement mise à l’épreuve. Je suis retournée presque immédiatement après à DREAM parce que ma fille allait très mal : elle n’arrivait plus ni à s’asseoir, ni à manger. Désespérée, j’ai demandé aux médecins s’ils pouvaient faire quelque chose pour elle. J’ai parlé avec une personne de l’équipe, qui est venue chez moi, et nous avons décidé d’amener Albertina à l’hôpital. On lui a fait des transfusions et on a découvert qu’elle avait la tuberculose. Grâce aux soins qu’elle a reçus à l’hôpital, ma fille s’est rapidement trouvée mieux. Elle était aussi très anémiée, mais elle a tout de même réussi à se rétablir. Je suis restée deux mois à l’hôpital de Machava, et c’était beau car de nombreux amis de la communauté venaient lui rendre visite. Elle se sentait beaucoup mieux, était heureuse de toutes les attentions qu’elle recevait ; elle avait envie de vivre et d’aller bien.
Albertina était à peine sortie de l’hôpital qu’elle a commencé le traitement antirétroviral. A partir de ce moment-là son état de santé s’est progressivement amélioré, jusqu’à ce que, en 2004, elle ait pu retourner à l’école et reprendre ses activités normales. Maintenant, elle s’applique à réaliser son rêve : continuer à étudier. Elle ne veut pas regarder en arrière et penser au temps perdu ou bien se résigner parce qu’elle est malade. Elle ne veut pas s’arrêter ; elle veut aller de l’avant dans ses études. Nous avons gagné contre la maladie et donc nous pouvons gagner contre tout ce que nous trouverons dorénavant sur notre route.

Au début, quand j’ai rencontré DREAM, j’étais surtout inquiète pour ma fille. Elle allait si mal ! J’ai fait le test moi aussi, et je savais que j’étais séropositive, mais je n’étais pas aussi mal en point qu’elle, je me sentais bien.
Pourtant, quand Albertina a commencé à suivre le traitement et quand je l’ai vu prendre du poids, recommencer à jouer, reprendre les activités normales de son âge, grandir jusqu’à atteindre la taille qu’elle a maintenant, j’ai mieux compris ce que veut dire lutter contre le SIDA. On ne doit pas l’ignorer, on doit l’affronter. Le fait que ma fille aille mieux m’a ouvert la voie pour moi aussi.
J’ai commencé moi aussi le traitement avec les antirétroviraux. J’ai un peu souffert d’allergie au début, mais cela a fini par passer. Un comprimé le matin et un autre le soir … maintenant je vais bien. Et en plus, j’ai de nouvelles amitiés, de nouvelles perspectives.
Aujourd’hui, ma vie n’est plus la même qu’avant, elle est meilleure. J’ai trouvé une force et une espérance que je n’avais pas, pas même avant la maladie. J’ai découvert des énergies nouvelles, une force d’amour qui me fait aimer beaucoup de monde, je dirais même énormément de monde.
Aujourd’hui, je suis Directrice du Centre nutritionnel de Matola 2 de la Communauté de Sant’Egidio. Près de 800 enfants mangent chaque jour au centre. Des enfants qui ont faim de nourriture, mais souvent aussi d’affection. Ils sont nombreux à m’appeler maman. Ils ont envie d’être caressés, d’être écoutés, d’être lavés, d’être habillés. Pour eux, je suis vraiment une mère. C’est quelque chose de beau pour eux, mais aussi pour moi. C’est une réalité si belle qu’elle peut sembler être un rêve. C’est le rêve d’amour que je peux donner à tant de petits enfants.
Ici en Afrique, les enfants sont souvent considérés en dernier. On n’a pas les moyens d’être derrière eux ; il y a bien trop de problèmes. Il faut surtout se préoccuper de travailler, de procurer à toute la famille de quoi manger et de quoi s’habiller ; et donc jouer avec une petite fille, avoir des gestes affectueux pour un petit garçon, apparaît un peu superflu. Mais chez nous, au centre, nous ne voulons pas qu’il en soit ainsi. Ici, avec d’autres volontaires de DREAM, nous sommes comme autant de mères qui veulent aimer et prendre soin de ces petits, dans tous les aspects de leur vie. Nous travaillons au Centre nutritionnel, nous nous occupons des adoptions à distance. Nous connaissons chaque enfant par son nom, nous connaissons sa famille et ses problèmes.
Ces derniers mois, il y a un enfant que j’ai eu l’occasion de connaître encore mieux. Gerson a été abandonné ; il venait toujours au Centre nutritionnel, et plus particulièrement auprès de moi. Il m’appelait « maman » et cherchait comme un refuge et une défense. Parce que la maladie avait atteint son visage et qu’il était quasiment défiguré, les autres enfants le tenaient à l’écart. J’ai pensé : « Avec Albertina, à présent, nous allons bien. Notre maison est petite, mais pas au point de ne pouvoir accueillir un enfant ». Aussi ai-je parlé avec Albertina et nous avons décidé de le prendre chez nous. Aujourd’hui, il est comme un fils pour moi et un frère pour elle, nous le soignons et il va déjà beaucoup mieux. Il a repris du poids, joue et va à l’école.
Ah, à propos d’école …. Moi aussi je vais à l’école. J’ai repris des études, le soir. Je fréquente la même classe qu’Albertina, mais elle, elle y va le matin. J’ai comme retrouvé une nouvelle jeunesse. Il y a en moi la curiosité de connaître, de comprendre, d’étudier. J’ai découvert un intérêt pour la culture. Et cela aussi, je le dois à la Communauté : j’ai été deux fois en Europe, à Rome. J’ai compris que le monde est grand, qu’il n’y a pas que mon histoire et celle de mon quartier.
Ma vie maintenant est riche d’amis, d’affection, de tant de choses, et j’ai envie de partager ces richesses avec d’autres personnes. Je souhaite aider de nombreux enfants, en les aidant, en soutenant et en défendant l’avenir de mon pays, d’un pays que j’aime. Un pays en paix qui a pourtant vécu la guerre, cette guerre qui est encore dans mes yeux et dans les souvenirs. Quand je pense aux événements les plus tristes de ma vie, je pense toujours à la guerre que j’ai vécue quand j’étais jeune. Et à la maladie d’Albertina et à la mienne. Mais aujourd’hui , au Mozambique il y a la paix ; et le SIDA, nous sommes en train de le combattre et nous voulons continuer à le combattre.
Je vais bien. Mais je ne veux pas cultiver ma seule joie. Cette joie a été un véritable cadeau, je l’ai déjà dit. Or, à présent, c’est moi qui peux faire des cadeaux. J’ai reçu gratuitement et je veux donner gratuitement. Je peux dire que mon histoire avec la Communauté m’a précisément enseigné la beauté de faire cadeau, la beauté du don. Aujourd’hui, je veux vivre à mon tour cette beauté, la beauté de donner, la beauté de donner l’espérance à beaucoup de personnes qui sont encore écrasées et vaincues par le mal.

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Une histoire venue de Tanzanie – L’amitié fait croire en l’avenir : le long voyage de Hidaya de la maladie à l’espoir

Hidaya est une femme tanzanienne âgée d’environ trente ans. Mais c’est aussi une amie chère à tout le personnel DREAM d’Arusha, un exemple de courage et de volonté de guérir pour de nombreux patients du centre, une preuve que l’amour et l’espérance peuvent ouvrir des perspectives d’avenir et être plus forts que la maladie et le désespoir.
Hidaya a rencontré DREAM il y a un peu moins de deux ans, alors que le SIDA avait déjà commencé à lui marquer le visage avec le sarcome de Kaposi. Elle s’était présentée au centre d’Arusha en silence, accompagnée de sa mère, une femme qui ne l’aurait jamais laissée seule pendant cette longue période de soins.
Leur maison de terre et de tôle est située dans le quartier de Ngarasero, un peu en dehors d’Arusha. C’est le quartier le plus proche du centre DREAM, sur la route qui mène à l’aéroport, le quartier d’où provient la majeure partie des patients en traitement avec le Programme. Hidaya et sa mère avaient entendu parler par certains de ces patients de la possibilité d’un traitement ; elles se sont armées de courage et sont venues.


Hidaya était en très mauvaise santé. Son SIDA était à un stade très avancé. Le sarcome de Kaposi, uni aux autres maladies opportunistes dont elle souffrait, lui avait dévasté le visage, l’empêchait de déglutir et était en train de compromettre sa vie.
Son visage était l’image de la furie terrifiante du SIDA, de sa malédiction. Quand les regards des autres malades se posaient sur elle, ils donnaient une idée précise de la stigmatisation dont la maladie fait l’objet, la peur quasi physique d’être contaminés.
Devant son état, on avait l’impression d’un mal vraiment inexorable, qui s’acharnait sur une pauvre femme lui fermant toute perspective de salut. On aurait pu se déclarer vaincus par la grande force de ce mal. On aurait pu céder devant l’impossibilité apparente de faire quelque chose.
Mais la présence muette et souffrante de Hidaya au centre DREAM était une demande que nous ne pouvions ni ne voulions éluder. Il a fallu être tenaces et imaginatifs dans l’amour. Il a fallu être patients dans la difficulté et fidèles dans l’espérance. Il a fallu croire que le bien, l’amitié, les traitements, pouvaient exprimer une force plus forte que celle du mal, pouvaient faire reculer le mal.
La difficulté de Hidaya à déglutir constituait le problème principal. Non seulement elle prenait les médicaments avec difficulté (il était quasiment impossible de lui administrer des médicaments en comprimés), mais il lui était également extrêmement difficile de manger. Elle était en état de faiblesse continue et profonde, car elle ne pouvait pas se nourrir comme elle aurait dû le faire.
La première étape a consisté à changer les médicaments, à lui faire prendre les antirétroviraux sous forme de sirops que l’on donne notamment aux enfants (en doses plus importante, bien sûr). La deuxième étape a consisté à mettre au point une diète précisément conçue pour Hidaya, un régime alimentaire possible, qui lui garantisse une complémentation nutritionnelle adéquate et qui lui donne de nouvelles forces.
Mais il fallut ensuite affronter le problème que constituait un sarcome très agressif, qui menaçait de toucher aussi les poumons.
Malheureusement, ses séjours à l’hôpital n’avaient jusqu’alors apporté aucun résultat tangible. La thérapie était toujours la même : on faisait quelques radios, on lui mettait une perfusion. Les médecins étaient tous franchement pessimistes quant à son pronostic et conseillaient ouvertement aux personnels DREAM qui venaient leur parler de ne plus la faire hospitaliser, à tel point la situation semblait sans issue.
Mais il y a toujours quelque chose à faire. On ne se résigne pas ainsi à la perte d’un ami. DREAM a réussi à entrer en contact avec des médecins qui travaillaient à l’hôpital de Moshi, une ville située à une centaine de kilomètres d’Arusha, et qui étaient disponibles pour une intervention. Ils ont avant tout commencé par bloquer l‘avancée de la maladie à l’aide de séances de chimiothérapie, avant d’enlever les formations cancéreuses du visage de Hidaya avec deux opérations chirurgicales.
Il est certain que là aussi les difficultés n‘ont pas manqué. Le sarcome avait effectivement atteint les poumons. Et, après les premières séances de chimiothérapie, les médecins ont dû interrompre le traitement pour un certain temps, car l’état de santé de Hidaya, son anémie en particulier, ne permettaient pas de procéder aussi vite. Enfin, une infection à l’oreille s’était propagée jusqu’aux yeux l’empêchant de voir.
Mais Hidaya voulait vivre. Une volonté forte, déterminée, qui l‘a conduite à supporter et à persévérer jusqu‘à ce qu’il a enfin été possible de commencer le traitement chirurgical. La première opération, qui s‘est déroulée il y a quelque temps, s’est très bien passée (ses yeux ont recommencé à voir) et on s’attend à ce que la prochaine soit encore plus déterminante.
Ce qui nous a tous frappés, au centre DREAM, dans l’histoire d’une femme qui a vécu et qui vit une situation aussi difficile, aussi désespérée, c’était précisément sa volonté de continuer à lutter avec ténacité contre le mal.
Et pourtant Hidaya elle-même semble à son tour avoir été touchée par le dévouement et la ténacité des personnels de DREAM. En elle, la force et le courage se sont progressivement nourris de manière très surprenante et ce, pour de nombreuses raisons, non pas tant et non pas seulement parce que les choses allaient s’améliorant, mais parce qu’elle voyait grandir l’affection dont elle était entourée, parce qu’elle était importante pour quelqu’un, parce que tant de personnes souhaitaient la voir aller bien.
Dans l’amitié et la gratitude qui se sont peu à peu construites avec tous les personnels du centre d’Arusha, c’est avec une conviction de plus en plus grande que Hidaya a demandé d’être aidée. Dans ses yeux et dans ses paroles, la souffrance a peu à peu laissé une place plus importante à l’espoir de la guérison.
Au désespoir d’une vie qui semblait ne pas pouvoir durer plus longtemps se sont succédé le désir et la certitude d‘un avenir. L’amitié et l’espérance ont en effet généré l’avenir, concrètement : en faisant surgir du néant ces jours et ces mois, même lointains, que chacun de nous, qui sommes « sains », imagine naturellement pour soi.
Au début, Hidaya ne parlait jamais du lendemain. A ceux qui partaient, elle disait toujours que c’était la dernière fois qu’ils se rencontraient. Ces derniers temps, au contraire, elle s’est mise à fixer des rendez-vous même à longue échéance, que ce soit avec les amis qui reviendront dans quatre ou cinq mois, ou bien avec le chirurgien qui devra de nouveau l’opérer en janvier pour délivrer enfin son visage des marques de la maladie.

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Malawi – L’histoire de Violet et de Faith, une petite fille née saine d’une mère séropositive

Violet est arrivée mardi au centre DREAM de Mthengo wa Ntenga (Lilongwe). Elle était accompagnée de Faith, sa fille, à peine âgée de 18 mois.
Faith est l’un des quelque 100 enfants nés dans le cadre du programme de prévention verticale DREAM à Mthengo wa Ntenga. Son prénom veut dire « foi » en anglais. A la naissance de son quatrième enfant, qui arrivait alors qu’elle venait de découvrir depuis quelques mois sa séropositivité, Violet avait certainement voulu se fier et fier cette enfant à ceux qui étaient en mesure de les mener toutes les deux au-delà de la résignation et du désespoir.

Violet était arrivée à Mthengo wa Ntenga le 19 octobre 2005. Elle voulait passer une visite normale de contrôle au centre Antenatal Care local. Un centre de maternité (comme la majorité des centres de maternité du Malawi) à cours de personnel et de moyens. En l’absence d’autres analyses, on se limite dans de tels centres au contrôle du poids de la femme enceinte et à la prescription de quelques compresses de sel de fer pour soigner l‘anémie, très répandue parmi ceux qui vivent dans des pays où la malaria est endémique. Selon les normes en vigueur au Malawi pour prévenir la diffusion du SIDA, il aurait été obligatoire de procéder également à un test pour le VIH, or souvent, malheureusement, dans les zones rurales les kits nécessaires ne sont pas disponibles. A Mthengo wa Ntenga, pourtant, grâce au soutien du centre DREAM, faire le test est possible.
Quand, en attendant la visite, on a expliqué à toutes les femmes l’importance de faire le test, Violet écoutait avec attention. Depuis quelque temps déjà, elle n‘allait pas trop bien, elle avait une drôle de toux qui persistait, de fréquentes fièvres. Son esprit était sûrement troublé … pour une femme du Malawi découvrir sa séropositivité au test est un drame ; le monde alentour s‘écroule ; en un instant c’est la vie entière qui ne sera jamais plus comme avant. A peine commence-t-on à répandre le bruit qu’une femme est séropositive que tous se mettent à la regarder d’une autre manière, les enfants ne viennent plus jouer avec ses enfants, et nombreux sont les maris qui abandonnent leur épouse en affirmant qu’elle est elle-même cause du mal.
Ce jour-là pourtant, les employés et les volontaires de DREAM ne se bornaient pas à expliquer ce qu’est le VIH et comment il se transmet. Ils parlaient aussi de la possibilité de soigner la maladie et ils donnaient cette information que, en suivant bien la thérapie, il est possible pour une femme séropositive de mettre au monde un enfant sain. Violet s’est armé de courage et a décidé de faire le test. 
Et voici la réponse qu’elle redoutait : le test est positif. Ce sont des moments terribles ; l’avenir fait peur : « Comment vais-je faire pour rentrer chez moi ? Que dire à mon dire ? Qu’adviendra-t-il de mes enfants? ». Mais la rencontre avec DREAM soutient, encourage, ouvre à une nouvelle espérance.
Après le test, toutes les femmes positives sont accueillies par le personnel spécialisé de DREAM dans de petites salles soignées et bien décorées. On prend le temps de parler tranquillement. Les malades ont l’occasion d‘exposer leurs peurs, d’écouter les récits de ceux qui ont déjà vécu la même expérience. Ils reçoivent des conseils pratiques, des suggestions sur la façon d’expliquer la situation aux proches. On leur offre la possibilité de rencontrer et de prendre également en charge les membres de la famille. On garantit la disponibilité gratuite de médicaments, des visites médicales, des examens de laboratoire et, si nécessaire, l’assistance à domicile ainsi qu’un colis alimentaire. On assure, en un mot, que quelqu’un sera à leur côté dans la lutte contre le virus, pour les soutenir dans le traitement et les aider.
Après l’entretien, Violet rentre chez elle moins inquiète. Elle parle avec son mari, puis avec les autres membres de la famille, et, une semaine après, elle revient au centre DREAM. Pour commencer le traitement, pour démarrer la prévention verticale, pour sauver la vie de l‘enfant qu‘elle attend.
Jour après jour, la peur et l’angoisse du début font place à la confiance, à l’amitié et à la sérénité que l’on respire dans un centre DREAM.
C’est sans doute pour cette raison qu’au moment de l’accouchement, le nom de la petite fille de plus de 3 kg qui voit le jour est déjà choisi : Faith. La confiance que cette enfant puisse être libérée du SIDA, qu’elle puisse grandir heureuse et devenir adulte dans un monde moins injuste que celui où le traitement contre le SIDA est seulement disponible pour une très faible minorité de personnes malades.
Au centre DREAM, nous avons vu grandir Faith de mois en mois. Elle est venue régulièrement, au cours de ces 18 mois, avec sa maman, aux rendez-vous de contrôle. A chaque fois, nous avons vérifié sa croissance, son poids, nous avons donné des conseils à la mère pour l’hygiène et pour donner à l’enfant une bonne alimentation pendant et après le sevrage.
 

Mardi dernier, Faith a atteint ses 18 mois, l’âge adéquat pour faire le test définitif et déterminer avec certitude si le virus VIH est présent dans le sang. Violet était venue à l’heure, comme toujours, avec sa fille, remplie d’émotion et élégante. Les attentes étaient justes car dans toutes les analyses et dans les contrôles réalisés au cours de cette année et demie, les résultats montraient déjà que Faith avait été sauvée de la contamination, comme 98% des enfants qui naissent dans le cadre du programme DREAM.
Cette fois-ci, entrer dans la salle des tests n’était plus un motif d’angoisse, et, comme prévu, le test a définitivement confirmé que Faith est l’énième enfant du centre DREAM de Mthengo wa Ntenga qui naît saine d’une mère séropositive. A l’issue du test, une fête improvisée a commencé ; Violet a voulu faire le tour de tout le centre, en montrant son enfant saine à tous les autres patients, au personnel et aussi aux techniciens de laboratoire qui ont permis, par leur travail, ce petit miracle.
Puis elle s’en est allée contente, portant Faith dans ses bras. Vraiment, la confiance de Violet que son enfant puisse naître en bonne santé a été bien récompensée.
Mais la confiance continue de s‘alimenter. Tandis que Faith grandit en bonne santé et robuste, c’est aussi la confiance de Violet qui continue de grandir, dans la certitude d’avoir trouvé une amitié sans fin, la certitude de pouvoir poursuivre les soins, rester en bonne santé et voir ses quatre enfants devenir grands.


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Une histoire du Malawi – Brilliant, la splendeur de la vie

Je le vois. Il est enfin sorti de l’hôpital …. Je lui demande comme il va et il me répond avec un filet de voix et un beau sourire : « Je vais bien, merci. Je suis très content. Et toi, comment vas-tu? ». Je lui réponds : « Je vais bien, moi aussi, merci ! Tu es très gentil. Je suis contente de te revoir ». C‘est lui qui s‘inquiète de moi, il me demande comment je vais !

Brilliant dit qu’il est content. Content de quoi ? Il a 14 ans, mais il en paraît huit, il est malade, très malade. C‘est un de nos patients, un petit patient du centre DREAM de Blantyre, au Malawi. Il ne marche pas, car il n‘a presque plus de muscles. Il est tellement maigre qu’on reconnaît aisément ses os, juste recouverts d’une mince épaisseur de peau. Et cela fait des mois qu’il a la diarrhée et qu’il vomit.

Mais il est content. Il est sorti de l’hôpital et il est venu au centre DREAM pour faire les analyses et prendre les médicaments. Il est content, surtout parce qu’il se sent mieux. Et puis, parce cela lui fait plaisir de revoir ceux qui l’aiment et qui l’accueillent avec tant de tendresse. Il est content aussi d’attendre son tour pour voir le médecin ; l’important, c’est de ne pas retourner à l’hôpital. Avec nous, il se sent en sécurité. Il ne se plaint de rien. En définitive, il est content de vivre.

Il s’appelle Brilliant, et c’est un miracle qu‘il vive. Ce que dit Piero, un des médecins italiens qui accompagnent le travail des personnels malawiens de DREAM.
Ici, tous le connaissent et tous l‘aiment bien. Il est célèbre à DREAM. Nous le connaissons depuis quelques mois seulement ; nous l’avons rencontré quand il allait déjà très mal. Mais nous nous sommes consacrés à lui avec passion. Hilda, une volontaire du centre, le suit chez lui et à l’hôpital. Elle parle avec ses parents, les aide à espérer et leur dit toujours que Brilliant est vraiment resplendissant, qu’il vaut autant et plus qu’un brillant.

Nous travaillons et nous prions afin qu’il puisse continuer à vivre, afin qu’il puisse aller mieux. Nous lui offrons un ballon, lui qui le désire depuis des années. Nous voudrions tous le voir jouer et courir derrière ce ballon. Hilda affirme qu’un jour Brilliant deviendra l’homme le plus important du Malawi et du monde entier …. Pour nous, il l‘est déjà.

Quand nous le regardons, notre cœur se déchire, mais lui, avec son sourire et son espérance, il nous le restitue et nous offre un sentiment de gratitude et de joie. C’est la joie de la vie même. Pour Brilliant, vivre suffit, tandis que pour nous, notre bien-être ne nous suffit jamais. Devant Brilliant et son beau sourire, je voudrais dire avec force et ne jamais oublier que pour moi aussi, il suffit qu’il vive.

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