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Category Page: Storie

Testimonianza di Jane Mphande alla cerimonia di apertura del 12° corso DREAM panafricano, in Malawi

Prima di tutto vorrei ringraziare la Comunità di Sant’Egidio che mi ha dato l’opportunità di parlare oggi a nome dei miei amici attivisti, per me, stare di fronte a voi delegati è una rara opportunità e di questo vi sono molto grata.
Per cominciare vorrei dire che il mio nome è Jannie Mphande, ho 34 anni e sono vedova. Ho una figlia di 14 anni, ma vivono con me anche altri 5 parenti. Mi sono sposata nel 1992. Mio marito ha cominciato a stare male alla fine del 2000. Siamo andati al Malawi AIDS Counselling Resource Organization (MACRO) e siamo risultati entrambi positivi al test, sfortunatamente mio marito è deceduto nel 2004 di polmonite.

Dopo la morte di mio marito, la vita è diventata dura, mi sono dovuta trasferire nella casa che mio marito aveva comprato per noi, ma era ancora in costruzione.
Verso la fine del 2005 mi sono ammalata gravemente e per questo ho dovuto dare le dimissioni alla scuola privata in cui lavoravo come maestra. Sapevo che, anche se le mie condizioni fossero migliorate, il mio superiore mi avrebbe licenziata.

Sono rimasta a casa senza avere niente da fare, andavo molto spesso in ospedale, pensavo che sarei morta e mi tornavano in mente le parole che mi aveva detto il miglior amico di mio marito:
“Perche’ non torni a casa nel tuo villaggio? Stai perdendo tempo a stare in città, senza un lavoro e soprattutto non hai soldi, i bambini stanno soffrendo, vendi casa tua” .“Si sa che quando muore il marito anche la moglie deve morire!”

Il mio vicino di casa, che caso vuole era un paziente di Dream, era preoccupato per la mia malattia e mi ha proposto di andare insieme al centro Dream. Era la prima volta che ne sentivo parlare. Quando sono arrivata al centro Dream ho compreso che c’era ancora speranza per me, ricordo bene l’accoglienza familiare che ho ricevuto dallo staff italiano che mi chiese:
“Come ti trovi nella tua nuova famiglia?” e io ho risposto stupita “Che famiglia?” e lei: “Dream!” ed io: “E’ molto bello, ma non mi sembra vero!”, “Cosa intendi dire?” ha continuato ed io: “Non ho mai visto un ospedale così bello per i malati di HIV”.
All’appuntamento successivo mi è stato offerto un lavoro come attivista.
Dream è stata una benedizione di Dio, perché, quando ci sono andata le persone che vi lavorano erano, e lo sono ancora, interessate ad aiutarmi e a prendersi cura di me. Lavorare come attivista è stato il momento piu’felice, per me. Dream ha salvato la mia vita fisicamente e socialmente, ora sono forte e capace di prendermi cura della mia famiglia. Ora sto contribuendo a salvare le vite d’altri pazienti, sono sempre felice di lavorare con Dream e di far sapere al mondo che noi siamo figli di Dio, che ci amiamo e ci prendiamo cura l’uno dell’altro e che essere sieropositivi non è una sentenza di morte, ma l’inizio di una nuova vita con Dream.

La mia gratitudine andrà sempre alla comunita’ di Sant’Egidio che mi ha formato come VCT counselor. Porto avanti il mio lavoro in alcune maternità situate nei centri di salute di Blantyre, con lo scopo di testare le donne incinte e prevenire la trasmissione da madre a figlio. In seguito, le donne vengono al nostro centro e seguono i protocolli Dream. Durante la gravidanza, il contatto con Dream è un’occasione importante, le donne sono incoraggiate a fare il test, con l’assicurazione che se sieropositive, riceveranno il trattamento e con la speranza che potranno far nascere

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Intervista a Lidia Lisboa, attivista DREAM, Direttrice del Centro Nutrizionale di Matola 2, Mozambico

La mia storia con DREAM è iniziata nella tristezza ed ora è nella gioia. 

Nel 2002 era morto mio marito, il padre di mia figlia Albertina. Poco dopo anche lei ha iniziato a stare male. Molto. Tanto che ha smesso di studiare: non riusciva più a camminare!
Siamo andati da un ospedale all’altro, ma era difficile trovare una cura e non avevo abbastanza soldi. All’ospedale, una dottoressa mi disse che se avessi avuto del denaro non sarebbe stato difficile curare Albertina. Ma io non avevo tutti quei soldi che mi chiedeva, non potevo guadagnarne abbastanza con i lavori che facevo di solito, ed era davvero improbabile che qualcuno me li prestasse. Da quando era morto mio marito non avevo più soldi. L’impresa presso cui lui aveva lavorato non mi aveva dato nulla e per di più la sua famiglia era venuta a casa per prendersi tutto ciò che aveva un qualche valore: non mi avevano lasciato quasi nulla! Ero molto preoccupata: anche trovare 10 meticais per il paracetamolo di Albertina era un problema. Tentai perfino di vendere la casa in cui abitavo per avere i soldi per curare mia figlia, ma non ci riuscii. 

L’unica cosa che mi restava era la speranza. La speranza in qualcosa che sembrava impossibile. E ad un tratto qualcosa accadde. Quella stessa dottoressa che mi aveva detto dell’esistenza di una cura, pur costosa, aveva saputo dell’apertura di un nuovo centro di salute. Mi disse di rivolgermi alla Comunità di Sant’Egidio. Io non la conoscevo, non ne avevo mai sentito parlare.
Andai subito, comunque, al centro DREAM. Entrai con un po’ di timore, ma non ci fu nessun problema. Albertina fece l’accettazione ed il prelievo. E ci dissero che presto avrebbe iniziato la cura. Ero così felice, ma era tutto così strano: tutto gratis! Quando ero entrata al centro ed avevo letto “Nao se paga” mi era sembrato impossibile. Eppure quella speranza che avevo coltivato un po’ contro tutto sembrava non essere stata vana …. Oggi posso dire che la salvezza della mia vita e quella della mia bambina mi sono state letteralmente regalate. 

Ma la mia nuova fiducia fu presto messa alla prova. Sono tornata quasi subito a DREAM perché mia figlia stava molto male: non riusciva né a sedersi, né a mangiare. Disperata, chiesi ai medici se potevano fare qualcosa per lei. Parlai con un’operatrice, che venne a casa con me, e decidemmo di portare Albertina in ospedale. Le fecero delle trasfusioni di sangue e scoprirono che aveva la tubercolosi. Grazie alle cure che ricevette in ospedale mia figlia stette meglio rapidamente. Era anche molto anemica, ma riuscì comunque a recuperare. Restò due mesi all’ospedale di Machava, ed era bello perché molti amici dalla comunità andavano a visitarla. Lei si sentiva molto meglio, era felice di tutte le attenzioni che riceveva, desiderosa di vivere e di star bene.
Non appena fu dimessa Albertina iniziò col trattamento antiretrovirale. Da allora è stata sempre meglio, fino a che, nel 2004, è tornata a scuola ed alle sue attività normali. Ora si impegna per realizzare il suo sogno, continuare a studiare. Non vuole voltarsi indietro a pensare al tempo perduto, o rassegnarsi perché è malata. Non vuole fermarsi, vuole andare avanti negli studi. Abbiamo vinto contro la malattia e quindi possiamo vincere contro tutto quello che troveremo d’ora in avanti. 

All’inizio, quando ho conosciuto DREAM, io ero preoccupata soprattutto per mia figlia. Stava così male! Anch’io avevo fatto il test e sapevo di essere sieropositiva, ma non stavo così male come lei, mi sentivo bene. 
Quando però Albertina cominciò a seguire il trattamento e la vidi guadagnare peso, ricominciare a giocare, riprendere le attività normali della sua età, crescere fino all’altezza che ha ora, capii meglio cosa vuol dire lottare contro l’AIDS. Non si deve ignorarlo, lo si deve affrontare. Lo stare meglio di mia figlia ha aperto una strada anche per me.
Ho cominciato anch’io il trattamento con gli antiretrovirali. Ho sofferto un po’ di allergia all’inizio, ma poi è passata. Una compressa la mattina ed un’altra la sera … ora sto bene. Ed in più ho nuove amicizie, nuove prospettive.
Oggi la mia vita non è la stessa di prima, è migliore. Ho ritrovato una forza e una speranza che non avevo neanche prima della malattia. Ho scoperto delle energie nuove, una forza di amore che mi fa amare tanti, direi tantissimi.
Oggi sono la Direttrice del Centro Nutrizionale di Matola 2 della Comunità di Sant’Egidio. Ogni giorno al centro mangiano circa 800 bambini. Bambini che hanno fame di cibo, ma spesso anche di affetto. In tanti mi chiamano mamma. Desiderano farsi accarezzare, farsi ascoltare, farsi lavare, farsi vestire. Per loro sono davvero una madre. E’ qualcosa di bello per loro, ma anche per me. E’ una realtà così bella che può sembrare un sogno. E’ il sogno di amore che posso dare a tanti piccoli.
I bambini qui in Africa vengono spesso per ultimi. Non si riesce a star loro dietro, ci sono troppi problemi. Bisogna soprattutto preoccuparsi di lavorare, di procurare il cibo e i vestiti necessari a tutta la famiglia; e quindi giocare con una bambina, avere gesti affettuosi verso un bambino, appare un po’ superfluo. Ma da noi, vogliamo che non sia così. Qui, insieme ad altre attiviste di DREAM, siamo come tante mamme che vogliono amare e prendersi cura di questi piccoli, in ogni aspetto della loro vita. Lavoriamo al Centro Nutrizionale, ci occupiamo delle adozioni a distanza. Conosciamo ogni bambino per nome, conosciamo la sua famiglia e i suoi problemi.
In questi ultimi mesi un bambino l’ho conosciuto ancora meglio. Jerson era stato abbandonato, veniva sempre al Centro Nutrizionale, in particolare da me. Mi chiamava ‘mamma’. Cercava come un riparo e una difesa, perché è malato al viso, è quasi sfigurato, ed allora gli altri bambini lo allontanavano. Io ho pensato: “Con Albertina adesso stiamo bene, la nostra casa è piccola, ma non così tanto da non accogliere un bambino”. E così ho parlato con Albertina ed abbiamo deciso di prenderlo in casa. Oggi è come un figlio per me ed un fratello per lei, lo stiamo curando e sta già molto meglio. Ha ripreso peso, gioca e va a scuola.
Ah, a proposito di scuola …. Anch’ io vado a scuola, ho ripreso a studiare, la sera. Frequento la stessa classe di Albertina, ma lei va la mattina. Ho come ritrovato una nuova giovinezza. C’è in me la curiosità di conoscere, di capire, di studiare. C’è un interesse culturale. Ed anche questo lo devo alla Comunità: sono stata due volte in Europa, a Roma, ho capito che il mondo è grande, che non è solo la mia storia e quella del mio quartiere.
La mia vita adesso è ricca di amici, di affetto, di tante cose, e ho il desiderio di dividere queste ricchezza con altre persone. Desidero aiutare tanti bambini. Aiutando loro sostengo e difendo il futuro del mio paese, di un paese che amo. Un paese in pace che però ha vissuto la guerra, quella guerra che è ancora nei miei occhi e nei miei ricordi. Quando penso alle cose più tristi della mia vita, penso sempre alla guerra vissuta quando ero ragazza. Ed alla malattia di Albertina e mia. Ma oggi in Mozambico c’è la pace ed anche l’AIDS lo stiamo combattendo e vogliamo continuare a combatterlo.
Io sto bene. Ma non voglio coltivare solo la mia gioia. Questa gioia è stata un regalo vero e proprio, l’ho detto prima. Ma ora sono io che posso regalare. Ho ricevuto gratis e voglio dare gratis. Posso dire che la mia storia con la Comunità mi ha insegnato proprio la bellezza del regalare, la bellezza del dono. Oggi voglio vivere a mia volta questa bellezza, la bellezza del dare, la bellezza del dare speranza a tanti che sono ancora schiacciati e vinti dal male. 

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Una storia dalla Tanzania – L’amicizia dà vita al futuro: il lungo viaggio di Hidaya dalla malattia alla speranza

Hidaya è una donna tanzaniana di circa trent’anni. Ma è anche una cara amica di tutti gli operatori DREAM di Arusha, un esempio di coraggio e di voglia di guarire per tanti pazienti del centro, una prova che l’amore e la speranza possono aprire al futuro ed essere più forti della malattia e della disperazione.
Hidaya ha conosciuto DREAM poco meno di due anni fa, quando l’AIDS aveva già iniziato a segnarle il volto con il sarcoma di Kaposi. Si era presentata al centro di Arusha in silenzio, accompagnata dalla madre, una donna che non l’avrebbe mai lasciata da sola in questo lungo periodo di cura.
La loro casa di fango e lamiera è nel quartiere di Ngarasero, poco fuori Arusha. E’ il quartiere più vicino al centro DREAM, sulla strada verso l’aeroporto, il quartiere da cui proviene la maggior parte dei pazienti in cura con il Programma. Da alcuni di quei pazienti Hidaya e la madre avevano saputo della possibilità di una cura, si erano fatte coraggio ed erano venute.

Hidaya stava molto male. Il suo AIDS era ad uno stadio molto avanzato. Il sarcoma di Kaposi, unito alle altre malattie opportunistiche di cui soffriva, le aveva devastato il volto, le impediva di deglutire, le stava compromettendo la vista.
Il suo viso era l’immagine della furia orrenda dell’AIDS, della sua maledizione. Quando si posavano su di lei gli sguardi degli altri malati rendevano plasticamente l’idea dello stigma della malattia, il timore quasi fisico di essere contagiati.


Di fronte alla sua situazione si aveva l’impressione di un male davvero inesorabile, che si accaniva su una povera donna chiudendole ogni prospettiva di salvezza. Ci si sarebbe potuti ritenere vinti dalla grande forza di quel male. Ci si sarebbe potuti arrendere davanti all’apparente impossibilità di fare qualcosa.
Ma la presenza muta e sofferente di Hidaya al centro DREAM era una domanda che non si poteva né si voleva eludere. Bisognava essere tenaci e fantasiosi nell’amore. Bisognava essere pazienti nella difficoltà e fedeli nella speranza. Bisognava credere che il bene, che l’amicizia, le cure, potessero esprimere una forza più forte di quella del male. Potessero far indietreggiare il male.
Il problema principale era costituito dalla difficoltà di Hidaya a deglutire. Non solo assumeva le medicine a fatica (era quasi impossibile somministrarle farmaci in compresse), le era anche estremamente difficile mangiare. Era in uno stato di continua, profonda debolezza, perché non poteva nutrirsi come avrebbe dovuto.
Il primo passo è stato quello di cambiare i farmaci, di farle assumere gli antiretrovirali in sciroppi che si danno anche ai bambini (in quantità maggiori, ovviamente). Il secondo è stato quello di lavorare ad una dieta pensata appositamente per Hidaya, un regime alimentare possibile, che le garantisse una supplementazione nutrizionale adeguata e che le desse nuova forza.
Ma poi si trattava di affrontare il problema costituito da un sarcoma molto aggressivo, che minacciava di toccare anche i polmoni.
Purtroppo i suoi ricoveri in ospedale non avevano portato sino ad allora ad alcun risultato tangibile. La terapia era sempre la stessa: si faceva qualche radiografia, si puntava su qualche flebo. I medici erano tutti decisamente pessimisti sulla sua prognosi e suggerivano apertamente agli operatori DREAM che andavano a parlare con loro di non farla ricoverare più, tanto non c’era niente da fare.
Ma qualcosa da fare c’è sempre. Non ci si rassegna così alla perdita di un amico. DREAM è riuscito ad entrare in contatto con dei medici che lavoravano nell’ospedale di Moshi, una cittadina ad un centinaio di km da Arusha, e che erano disponibili ad intervenire. Innanzitutto bloccando l’avanzare della malattia con cicli di chemioterapia, e poi rimuovendo le formazioni cancerose dal viso di Hidaya con due operazioni chirurgiche.
Certo, anche lì le difficoltà non sono mancate. Il sarcoma aveva effettivamente raggiunto i polmoni. E, dopo le prime sedute di chemioterapia, i medici hanno dovuto interrompere per un certo periodo il trattamento, perché le condizioni di Hidaya, in particolare la sua anemia, non permettevano di procedere speditamente. Infine un’infezione all’orecchio si era propagata sino agli occhi impedendole di vedere.
Ma Hidaya voleva vivere. Una volontà grande, determinata. Che l’ha condotta a sopportare e a perseverare fino a quando non è stato infine possibile iniziare il trattamento chirurgico. La prima operazione, qualche tempo fa, è andata molto bene (i suoi occhi hanno ricominciato a vedere) e ci si aspetta che la prossima sia ancora più risolutiva.
Quel che ha colpito tutti, al centro DREAM, nella storia di una donna che ha vissuto e vive una condizione così difficile, così disperata, è stata proprio la sua voglia di continuare tenacemente a lottare contro il male.
E tuttavia anche Hidaya, a sua volta, deve essere rimasta colpita dalla dedizione e dalla tenacia degli operatori di DREAM. In lei forza e coraggio si sono alimentati sempre più, in maniera per molti versi sorprendente, non tanto o non solo perché le cose andassero meglio, ma perché vedeva crescere l’affetto che la circondava, perché per qualcuno era importante, perché il desiderio di tanti era di vederla stare bene.
Nell’amicizia e nella gratitudine che pian piano si sono andate costruendo con tutti gli operatori del centro di Arusha, Hidaya ha chiesto con sempre maggiore convinzione di essere aiutata. Nei suoi occhi e nelle sue parole la sofferenza ha lasciato via via sempre più spazio alla speranza della guarigione.
Alla disperazione di una vita che sembrava non poter durare più di tanto si sono sostituiti il desiderio e la certezza del futuro. L’amicizia e la speranza hanno in effetti generato il futuro, materialmente. Facendo sorgere dal nulla quei giorni e quei mesi, anche lontani, che ognuno di noi “sani” immagina naturalmente per sé.
All’inizio Hidaya non parlava mai del domani. A chi partiva diceva sempre che quella era l’ultima volta che ci si incontrava. Negli ultimi tempi, invece, ha iniziato a fissare appuntamenti anche a lunga scadenza, sia con gli amici che sarebbero tornati dopo quattro o cinque mesi, sia con il chirurgo che a gennaio dovrà operarla di nuovo per liberarle finalmente il volto dai segni della malattia.

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Malawi – La storia di Violet e di Faith, bambina nata sana da una madre sieropositiva

Martedì, al centro DREAM di Mthengo wa Ntenga (Lilongwe), è arrivata Violet. Era con Faith, sua figlia, che aveva appena compiuto i 18 mesi.
Faith è una degli oltre 100 bambini nati nel programma di prevenzione verticale DREAM a Mthengo wa Ntenga. Il suo nome in inglese significa ‘fede’, e senz’altro Violet, alla nascita di questa sua quarta figlia, giunta quando da pochi mesi aveva scoperto di essere sieropositiva, aveva voluto affidarsi ed affidarla a chi era in grado di condurle entrambe oltre la rassegnazione e la disperazione.
Violet era arrivata a Mthengo wa Ntenga il 19 ottobre 2005. Voleva fare una normale visita di controllo al locale Antenatal Care.

Un centro di maternità – come la maggioranza dei centri di maternità del Malawi – a corto di personale e di mezzi. In mancanza d’altro in tali centri ci si limita al controllo del peso della gestante ed alla prescrizione di qualche compressa di sale ferroso per curare l’anemia, molto diffusa tra chi vive in paesi dove la malaria è endemica. Secondo le normative vigenti in Malawi per prevenire la diffusione dell’AIDS, sarebbe obbligatorio procedere anche ad un test per l’HIV, ma spesso, purtroppo, nelle aree rurali i kit necessari non sono disponibili. A Mthengo wa Ntenga, però, grazie al supporto del centro DREAM, fare il test è possibile.

Quando, durante l’attesa della visita, a tutte le donne è stata spiegata l’importanza di fare il test, Violet ascoltava con attenzione. Da un po’ non stava troppo bene, aveva una strana tosse persistente, febbri frequenti. Sicuramente il suo animo era turbato … per un donna malawiana scoprire di essere positiva al test è un dramma, ti crolla il mondo addosso, in un attimo tutta la tua vita non è più come prima. Appena si comincia a spargere la voce che una donna è sieropositiva tutti cominciano a guardarla in un altro modo, i bambini non vanno più a giocare con i suoi figli, e non sono pochi i mariti che abbandonano le mogli affermando che sono loro stesse la causa del male.
Quel giorno, però, gli operatori e le attiviste di DREAM non si limitavano a spiegare cosa sia l’HIV e come si trasmetta. Dicevano anche della possibilità di curare la malattia ed informavano che, facendo bene la terapia, è possibile per una donna sieropositiva mettere al mondo un bambino sano. Violet si è fatta coraggio ed ha deciso di fare il test.

Ed ecco la risposta temuta: il test è positivo. Sono momenti terribili, il futuro fa paura: “Come faccio a tornare a casa? Cosa dico a mio marito? Cosa ne sarà dei miei bambini?”. Ma l’incontro con DREAM sostiene, incoraggia, apre ad una nuova speranza.
Dopo il test tutte le donne positive vengono accolte dal personale specializzato di DREAM in piccole stanze curate e ben arredate. C’è il tempo di parlare senza fretta. I malati hanno l’opportunità di esporre le proprie paure, di ascoltare le storie di chi ha già vissuto la stessa esperienza. Ricevono consigli pratici, suggerimenti su come spiegare la situazione ai propri familiari. Si offre loro la possibilità di incontrare e prendere in cura anche i parenti. Si garantisce la disponibilità gratuita di farmaci, visite mediche, esami di laboratori e – se necessario – assistenza domiciliare ed un pacco alimentare. Si assicura, in una parola, che qualcuno sarà al tuo fianco nella lotta contro il virus, per sostenerti nella cura ed aiutarti.
Dopo il colloquio Violet torna a casa meno preoccupata. Parla con il marito e poi con gli altri parenti e dopo una settimana torna al centro DREAM. Per cominciare la cura, per iniziare la prevenzione verticale, per salvare la vita del bambino che aspetta.
Giorno dopo giorno la paura e l’angoscia dell’inizio lasciano spazio alla fiducia, all’amicizia ed alla serenità che si respirano in un centro DREAM.
E forse per questo al momento del parto il nome della bella bimba di oltre 3 kg che vede la luce è già deciso: Faith. Fiducia che lei possa essere libera dall’AIDS, che possa crescere felice e che possa diventare adulta in un mondo meno ingiusto di quello in cui la cura per l’AIDS è disponibile solo per una esigua minoranza di persone malate.
Al centro DREAM abbiamo visto crescere Faith di mese in mese. E’ venuta regolarmente, in questi 18 mesi, con la mamma, agli appuntamenti di controllo. Ogni volta abbiamo verificato la sua crescita, il suo peso, abbiamo dato alla madre consigli per l’igiene e per dare alla bimba una buona alimentazione durante e dopo lo svezzamento.

 

Martedì scorso Faith ha compiuto i 18 mesi, l’età giusta per poter fare il test definitivo e stabilire con certezza se è presente nel suo sangue il virus HIV. Violet è venuta puntuale come sempre con la sua bambina, emozionata ed elegante. Le aspettative erano buone perché in tutte le analisi e i controlli fatti in quest’anno e mezzo i risultati già mostravano che Faith si era salvata dal contagio, come il 98% dei bambini che nascono all’interno del programma DREAM.
Questa volta entrare nella stanza dei test non è stato motivo di angoscia e, come previsto, il test ha definitivamente confermato che Faith è l’ennesima bambina del centro DREAM di Mthengo wa Ntenga che nasce sana da una madre sieropositiva. All’esito del test è cominciata una festa improvvisata, Violet ha voluto fare il giro di tutto il centro, mostrando la sua bimba sana a tutti gli altri pazienti, al personale ed anche ai tecnici di laboratorio che hanno permesso, con il loro lavoro, questo piccolo miracolo.
Poi è andata via contenta, con in braccio Faith. Davvero la fiducia di Violet che la sua bimba potesse nascere sana è stata ben riposta.
Ma la fiducia continua ad alimentarsi. Mentre Faith cresce sana e robusta, anche la fiducia di Violet continua a crescere, nella certezza di aver trovato un’amicizia senza fine e di poter continuare a curarsi, restare in salute e veder diventare grandi i suoi quattro figli.


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Una storia dal Malawi – Brilliant, lo splendore della vita

Lo vedo. Finalmente è uscito dall’ospedale …. Gli chiedo come sta e lui mi risponde con un filo di voce ed un bel sorriso: "Sto bene, grazie. Sono molto contento. E tu come stai?". Gli rispondo: "Bene anch’io, grazie! sei molto gentile. Sono contenta di rivederti". Lui si preoccupa di me, mi chiede come sto!

Brilliant dice di essere contento. Contento di cosa? Ha 14 anni, ma ne dimostra otto, è malato, molto malato. E’ un nostro paziente, un piccolo paziente del centro DREAM di Blantyre, in Malawi. Non cammina, perché non ha quasi più muscoli. E’ talmente magro che le sue ossa, ricoperte solo da un sottile strato di pelle, si riconoscono con facilità. E sono mesi che ha la diarrea e vomita.

Ma lui è contento. E’ uscito dall’ospedale ed è venuto al centro DREAM per fare le analisi e prendere le medicine. E’ contento innanzi tutto perché si sente meglio. E poi perché gli fa piacere rivedere chi gli vuole bene e lo accoglie con tanta tenerezza. E’ contento anche di aspettare il suo turno per vedere il medico, l’importante è non tornare in ospedale. Con noi si sente al sicuro. Non si lamenta di niente. In definitiva, è contento di vivere.
Si chiama Brilliant, ed è un miracolo che viva. Così dice Piero, uno dei medici italiani che accompagnano il lavoro dei dipendenti malawiani di DREAM.

Qui tutti lo conoscono e tutti gli vogliono bene. E’ molto famoso a DREAM. Lo conosciamo da non molti mesi, l’abbiamo incontrato quando già stava parecchio male. Ma ci siamo dedicati a lui con passione. Hilda, un’attivista del centro, lo segue a casa ed in ospedale. Parla con i suoi genitori, li aiuta a sperare e dice loro sempre che davvero Brilliant è splendente, che vale come e più di un brillante.

Lavoriamo e preghiamo perché possa continuare a vivere, perché possa star meglio. Gli regaliamo un pallone, lui lo desidera da anni. Vorremmo tutti vederlo giocare e correre dietro quel pallone. Hilda afferma che un giorno Brilliant diventerà l’uomo più importante del Malawi e del mondo intero …. Per noi lo è già.

Guardandolo il nostro cuore si spezza in due, ma lui, con il suo sorriso e la sua speranza, ce lo ricompone e ci regala un sentimento di gratitudine e di gioia. E’ la gioia della vita stessa. A Brilliant basta vivere, mentre a noi non basta mai il nostro benessere. Di fronte a Brilliant ed al suo bel sorriso vorrei dire con forza e non dimenticare mai che anche a me basta che lui viva. 
 

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Una storia dal Malawi: Esinda, la vittoria della preghiera e dell’amore

 
Quando, nel marzo scorso, ci siamo recati come ogni giovedì nella piccola cittadina di Lumbadzi, nei pressi di Lilongwe, nel locale Antinatal Care (il centro di salute per le donne in gravidanza), per far sapere alle donne in attesa dell’apertura del centro DREAM di Mtengo wa Ntenga e per spiegare come lì sarebbe stato possibile, e completamente gratuito, iniziare la terapia antiretrovirale della sindrome da HIV e la prevenzione della trasmissione verticale del virus, un’infermiera ci ha segnalato il caso di una donna di 26 anni, di nome Esinda, che era arrivata a Lumbadzi il giorno precedente ed aveva trascorso la notte davanti al cancello dell’Antinatal Care.
 
Esinda – ha iniziato a raccontare l’infermiera – era sieropositiva e soffriva di tubercolosi. Aveva cominciato a curarsi, ma aveva presto dovuto interrompere la terapia, a causa delle difficoltà incontrate per recarsi al centro di salute. Il suo villaggio era infatti a due ore di cammino da Lumbadzi e non erano disponibili mezzi di trasporto. E’, questo, il problema principale e generale di tutti i villaggi malawiani, del popoloso ed arretrato mondo rurale che è il cuore del paese, l’isolamento dalle vie di comunicazione, dal contatto con le città, i servizi, le scuole, gli ospedali.
 
Le condizoni di salute di Esinda si erano frattanto aggravate – continuava a raccontare l’infermiera -, aveva perso molto peso e si sentiva estremamente debole. Alla fine i suoi famigliari l’avevano allontanata da casa. Lei, non sapendo dove andare, si era diretta a Lumbadzi.
 
Mentre parlavamo con l’infermiera dell’Antinatal Care di Lumbadzi, Esinda se ne stava seduta sui gradini del centro di salute e con il dito scriveva per terra. Non aveva niente con sé, solo gli abiti che indossava: una camicetta strappata e un pagne con il marchio della Coca Cola.
 
Abbiamo deciso di portarla con noi, a Mtengo wa Ntenga. Esinda è salita sul pulmino insieme alle donne in gravidanza che avevano deciso di iniziare il programma DREAM ed è giunta al nostro ambulatorio. Il medico l’ha visitata e ha deciso di ricoverarla in ospedale. Ogni giorno siamo andati a trovarla e le abbiamo portato anche il pranzo, perché l’ospedale non fornisce pasti ai ricoverati.
 
Tutto ciò ha fatto sì che diventassimo amici, ovvero che si confidasse con noi, che ci raccontasse di come fosse stata cacciata di casa, ma anche che guardasse con più fiducia al futuro …. Insieme abbiamo cercato di capire dove sarebbe potuta andare. Quando i medici dell’ospedale hanno deciso di dimetterla, Esinda aveva trovato una soluzione: sarebbe andata a casa di una sua nonna, una donna povera e anziana, che però l’avrebbe accolta sicuramente. Noi l’avremmo accompagnata. Ritirata l’integrazione alimentare che diamo ai nostri pazienti, la bustina dei farmaci e le sue poche cose, Esinda è salita sulla nostra macchina.


Il villaggio della nonna di Esinda è lontano circa 20 km dal nostro ambulatorio. Qualche centinaio di metri dopo il “centro commerciale” di Lumbadzi si svolta a destra per una strada sterrata e ci si inoltra in una campagna davvero poco frequentata … per quella strada non passa nessun minibus, né alcun tipo di trasporto pubblico, in tutto il tragitto non abbiamo incrociato nessuna automobile. Il paesaggio è molto bello: intorno tutto è verde (è la stagione delle piogge), con una grande varietà di alberi e di piante con fiori coloratissimi.

Poi, pian piano, si inizia a incontrare anche la gente …. Come sempre in Africa ci sono persone che camminano ai bordi della strada con enormi pacchi sulla testa, acqua, foglie di tabacco, legna da ardere, etc.. Dal momento che la strada si fa sempre più stretta e dissestata al passaggio della nostra macchina uomini e donne a piedi si devono fermare e mettersi di lato, per liberare la pista.

Superiamo pure alcuni fiumiciattoli percorrendo instabili ponticelli costruiti con assi di legno. In prossimità dei corsi di acqua c’è sempre gente che si lava o che lava i panni, ma anche piccoli appezzamenti coltivati a mais o a tabacco, caprette che brucano l’erba e piccole mandrie di vacche custodite da bambini. Si iniziano anche a vedere gruppetti di povere capanne, di fango seccato, con i tetti di paglia, sopra i quali le foglie di tabacco sono state stese ad essicare; la gente alza la testa incuriosita, ci salutano.

Alla fine, dopo circa 45 minuti di strada sterrata, arriviamo al villaggio della nonna di Esinda. Scendiamo dalla macchina e ci dirigiamo verso la capanna che Esinda ci indica, mentre un piccolo fiume di gente incuriosita inizia a seguirci discretamente. 

La nonna ci ha aperto, sganciando il fil di ferro che chiude la tavola di legno che fa da porta, e noi siamo entrati. La stanzetta, molto piccola, non più di 4 m2, era estremamente povera, ma anche molto curata: un tappettino fatto con pelle di capretto accoglieva i visitatori, una sedia e una piccola panca permettevano di accomodarsi. Le pareti sembravano allargare l’ambiente, decorate com’erano con semplici e graziosi disegni, un sole che splende, dei fiori e delle foglie che crescono …. 

Ci siamo seduti ed abbiamo iniziato una conversazione non facile, tra il nostro inglese ed il chichewa di Esinda e della nonna. Ma si vedeva che Esinda è contenta, aveva cambiato volto, si sentiva di nuovo accolta e voluta bene. Le abbiamo raccomandato di essere fedele ai successivi appuntamenti al centro DREAM di Mtengo wa Ntenga. 

Nel frattempo alla porta della capanna si era creato un grande assembramento, 30 e più persone che sbirciavano dentro e commentavano la novità degli “azungu” (i bianchi, in chichewa) che erano arrivati al villaggio. Tutti hanno iniziato a divertirsi quando ci siamo messi a scattare qualche foto o a scambiare due parole con i bambini. 

Poi abbiamo salutato e abbiamo cominciato ad avviarci alla macchina – era quasi buio -, ma ci abbiamo messo un po’ ad andarcene: tutti volevano farsi fare delle foto, un uomo molto malandato eppure sorridente, due bambine che portavano sulla testa un secchio d’acqua, una donna del gruppo di capanne di fronte che ci chiamava con insistenza ed esigeva una foto di lei in posa davanti alle sue foglie di tabacco stese ad essiccare. 

Eravamo contenti, molto, mentre ripercorrevamo a ritroso la strada di terra battuta fino a Lumbadzi, ma ci chiedevamo anche: ce la farà Esinda a venire al prossimo appuntamento, a fare tutta questa strada? Ci siamo ripromessi che, se non l’avessimo vista, saremmo sicuramente ritornati a cercarla 

Il giorno dell’appuntamento, però, abbiamo avuto la gioia di vedere spuntare Esinda, puntualissima, tra un capannello di donne, davanti all’Antinatal Care di Lumbadzi.

Per venire era partita di casa il giorno precedente ed aveva trascorso la notte di fronte al centro di salute. Ci ha salutato, felice di incontrarci, con il volto ormai cambiato, senza quell’espressione disperata che avevamo visto il primo giorno.

Da Lumbadzi, con il nostro pulmino, siamo andati a Mtengo wa Ntenga per la visita e per la nuova somministrazione di farmaci antiretrovirali. 

Al centro DREAM tutti quelli che l’avevano conosciuta l’abbracciano con affetto, facendole molte feste. Anche Madaliso, il coordinatore del centro, le dice in chichewa la nostra gioia che sia venuta. E’ a questo punto che Esinda chiede la parola.

Parla in chichewa, l’unica lingua che conosce, e Madaliso traduce:
"Io vi voglio ringraziare. Sono grata a tutti per quello che avete fatto e che fate per me e per gli altri malati. A me non sembra vero quel che mi è accaduto in questi giorni. Poco più di una settimana fa ero disperata, senza forze, abbandonata dalla mia famiglia, non sapevo cosa fare, non avevo in mente nessuno che mi potesse aiutare. Ho pregato! 

L’unica cosa che potevo fare era pregare, ma mai mi sarei aspettata di essere esaudita così prontamente dal Signore e di trovare sulla mia strada persone così buone. Ringrazio il Signore perché non sono più sola. Ora ho dei nuovi amici, qualcuno che pensa a me. E ringrazio il Signore anche perché la cura che che mi è stata prescritta sta facendo effetto, giorno dopo giorno, e sento tornare in me le forze. Sapete, qualche mese fa avevo cominciato a prendere delle medicine, ma non mi facevano nessun effetto. 

Ho dovuto interrompere la terapia perché stavo sempre peggio, avevo forti dolori alle gambe, facevo fatica a camminare e non potevo dormire. Con queste medicine che mi date voi è diverso, giorno dopo giorno sento le mie forze crescere e sono fiduciosa che presto starò di nuovo bene". 
  

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