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Giornata Mondiale contro l’AIDS, SANT’EGIDIO: in Africa è allarme tra gli adolescenti

Il programma DREAM, presente in 11 Paesi africani, ha attività specifiche dedicate ai giovani: l’obiettivo è combattere la malattia e lo stigma

 Salvare il futuro dell’Africa combattendo la principale causa di morte tra gli adolescenti del Continente: il virus dell’HIV. È questa la sfida del programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio che, in occasione della Giornata Mondiale contro l’AIDS, vuole ricordare quanto è stato fatto e quanto ancora bisogna fare per i giovani. Un’attività che DREAM porta avanti ormai da 18 anni offrendo accesso gratuito alle cure in 11 Paesi africani, con 49 centri di salute e 25 laboratori di biologia molecolare.

Nel 2016, il 73 per cento dei nuovi casi di HIV tra adolescenti era localizzato in Africa (fonte: www.avert.org). E si stima che da qui al 2030 ci saranno altri 740 mila giovani che contrarranno il virus. Ad oggi la metà delle ragazze e dei ragazzi sieropositivi è concentrata in sei nazioni. Cinque di queste appartengono allo stesso continente: Sud Africa, Nigeria, Kenya, Mozambico e Tanzania.

Particolarmente seria la situazione nell’Africa orientale. Ed è proprio da qui che parte il lavoro di DREAM. Sono quasi 6000 gli adolescenti attualmente in terapia nei centri di salute del programma della Comunità di Sant’Egidio. La metà di questi si trova in Mozambico, più di 1000 in Malawi e oltre 800 in Kenya. Nei tre stati DREAM ha tre progetti, finanziati dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione e lo Sviluppo: Malawi? I Care, Mozambico PASS e Insieme al Global Fund per porre fine all’epidemia di HIV e TB in Kenya. Di pochi giorni fa è la notizia che l’AICS ha approvato un progetto dedicato ai giovani dal titolo Espaço Aberto. Rafforzamento dei servizi sanitari per adolescenti e giovani donne con HIV in Mozambico che comincerà nel 2020. Il progetto permetterà di offrire per almeno due anni cure gratuite e di qualità a 2.500 giovani con HIV (per il 52% ragazze) tra i 10 e i 19 anni e 1.250 giovani donne sieropositive tra i 20 e i 25 anni. Si sperimenterà la formazione di youth leader e la loro inclusione nella creazione di uno spazio adolescents friendly all’interno di sei centri di salute in Mozambico, al fine di facilitare l’accesso dei giovani ai servizi sanitari per HIV.

Combattere l’AIDS tra gli adolescenti significa, spesso, agire prima che questi vengano messi al mondo. La maggior parte dei ragazzi e delle ragazze, infatti, contrae il virus per via perinatale, mentre il resto si infetta attraverso il sesso non protetto. Dal 2002 ad oggi, DREAM ha fatto sì che 100 mila bambini di madri sieropositive nascessero senza contrarre l’HIV, offrendo alle donne incinte un servizio gratuito e di qualità per prevenire la trasmissione del virus ai figli.

E sono proprio queste stesse giovani donne uno dei gruppi più vulnerabili all’HIV.  Ragazze che spesso vivono in condizioni di povertà o subiscono violenza e non hanno la possibilità di proteggersi dall’HIV. La disuguaglianza di genere nell’educazione e le norme restrittive sono inoltre direttamente collegate ad un più basso accesso ai servizi per la salute sessuale, incluso il test e trattamento HIV.

In generale, tutti i giovani tra i 15 e i 24 anni sono una categoria vulnerabile all’infezione per caratteristiche associate ai comportamenti di questa fascia di età. I ragazzi, in una società in cui è alta la disuguaglianza sociale, sono soggetti a fattori come la carenza di risorse economiche, l’abbandono scolastico e l’esplorazione sessuale che aumentano la vulnerabilità all’HIV. A questi fattori vanno aggiunte la difficoltà di accesso ai servizi sanitari e la scarsa preparazione nella risposta nazionale in Africa Sub-Sahariana alle specificità di questo gruppo di età.

Una condizione che non riguarda solo le fasce più povere della popolazione. Come nel caso di Eulalia, diciassettenne proveniente da una famiglia della classe media del Mozambico. Per anni aveva seguito una terapia antiretrovirale sbagliata. La famiglia era stata indotta a comprare farmaci non in base alle reali necessità della ragazza, tutto dipendeva dall’offerta di chi li vendeva. Quando con la madre Eulalia arriva in un centro di salute DREAM è in condizioni critiche. Fa tutti i test e le analisi necessarie e inizia una terapia finalmente adatta. La madre apre la borsa, convinta di dover pagare, e non riesce a credere che un servizio del genere possa essere totalmente gratuito.

La scarsa informazione diventa mancanza di consapevolezza perché le famiglie non sono adeguatamente sensibilizzate e spesso hanno paura di parlare della malattia. È successo a Janet, una tredicenne del Malawi. Fa il test dell’HIV e risulta sieropositiva quando ha solo 2 anni e 9 mesi. Inizia a prendere subito le medicine necessarie, ma ignora per anni la sua reale patologia. A un certo punto inizia a rifiutare le cure: crede di stare bene e non comprende il motivo per il quale è costretta ad assumere medicinali. Solo nell’agosto di quest’anno la madre chiede aiuto ai professionisti di DREAM per spiegare alla figlia che ha l’HIV.

“Spesso a Dream – spiega Paola Germano, direttrice del programma della Comunità di Sant’Egidio – si presentano genitori di adolescenti che chiedono aiuto. Non vorrebbero esser loro a dire ai figli come stanno le cose. Chiedono che sia il personale di DREAM a parlare con i figli. Si sentono in colpa.”

In supporto ai sistemi sanitari nazionali, DREAM, attraverso i centri di salute, non si limita alla distribuzione dei farmaci, ma forma il personale locale e offre ai pazienti servizi di consulenza, prevenzione e test. Fondamentale, soprattutto per gli adolescenti, l’attività di sensibilizzazione sulle tematiche legate alla salute e alla cura. Queste attività sono svolte da expert client, persone malate, spesso donne, che hanno beneficiato dei servizi offerti dai centri di salute di Sant’Egidio e che sono poi diventate divulgatrici, veri e propri punti di riferimento in grado di dare ai giovani le informazioni necessarie per accedere alle cure o, prima ancora, per fare un test.

Se i giovani risultano sieropositivi, vengono inseriti in un programma di cura e trattamento. Le ragazze e i ragazzi vengono poi regolarmente seguiti da uno staff medico adeguatamente formato e monitorati anche per tutte le infezioni e patologie che possono insorgere, come malaria, tubercolosi, malattie sessualmente trasmissibili e malnutrizione, o malattie non infettive come problemi cardiovascolari, diabete e cancro alla cervice uterina.

Ogni centro di salute DREAM ha un responsabile dei servizi indirizzati ai giovani. L’idea alla base dei programmi per gli adolescenti è quella di mantenere con loro un filo diretto attraverso appuntamenti fissi focalizzati sulle loro specifiche necessità. Per questo vengono invitati a prendere appuntamento in giornate dedicate espressamente a loro per monitorare lo stato di salute e nutrizione, fare gli esami del sangue necessari al controllo dell’andamento della terapia e i test per la carica virale, consegnare i farmaci, prevenire e curare eventuali malattie correlate all’HIV e fare screening del cancro della cervice uterina. Tutte le attività sono svolte da personale qualificato opportunamente sensibilizzato.

Inoltre, durante le giornate di apertura per i giovani, alcuni expert client e infermieri creano gruppi di supporto per persone con HIV tra i 10 e i 19 anni. Gli incontri permettono ai giovani di aprirsi, li aiutano a parlare del proprio status, del trattamento antiretrovirale, dello stigma, dei diritti delle persone con HIV, di salute sessuale. È il caso di Ian, un ragazzo di 19 anni che ha lottato a lungo contro la stigmatizzazione e la perdita di autostima e ora è diventato un esempio per i giovani della sua comunità in Kenya. Arrivato in un centro di salute DREAM con i genitori, entrambi sieropositivi, così come il fratello minore, si trova subito in una situazione difficile: a causa della malattia è costretto ad assentarsi spesso da scuola e, quando è presente, ha paura di essere stigmatizzato e non prende le medicine. Poi inizia a frequentare un gruppo di supporto per adolescenti, per superare i problemi fisici e psicologici connessi all’HIV e garantire una buona aderenza al trattamento. Oggi la carica virale è stata abbattuta, le sue condizioni migliorate e ha ritrovato la sua autostima arrivando a parlare in pubblico della sua situazione.

“Attorno ai centri DREAM – conclude Paola Germano, direttrice di DREAM – esistono movimenti di adolescenti che hanno superato la fase dello stigma e s’impegnano a parlare dell’HIV con i coetanei sani, nelle scuole e nei luoghi di ritrovo. Sono movimenti di adolescenti costretti dalla malattia ad una maturità interiore precoce, che grazie alle cure e all’inclusione del gruppo ritrovano sicurezza e speranza. Il loro contributo all’abbattimento dello stigma da HIV tra i giovani è inestimabile.”

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Karibu Arusha Dream Center! Il primo centro di Sant’Egidio in Tanzania

Home Care, prevenzione e cura di HIV/AIDS e altre malattie non trasmissibili, telemedicina, prevenzione della trasmissione del virus dell’HIV da madre in figlio: questo e altro ancora nel centro DREAM di Arusha in Tanzania.

DREAM, programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, nato in Mozambico nel 2002 per garantire il diritto alla salute, contrastare l’AIDS e la malnutrizione in Africa, prende avvio in Tanzania a partire dal 2006. Il primo centro aperto nel paese è quello di Arusha, città che sorge all’ombra del Kilimanjaro, famosa per aver ospitato, dal 1994 al 2015, il Tribunale Criminale Internazionale per il Rwanda. La situazione dell’HIV in questa zona era critica, aggravata a causa di povertà, ignoranza e paura dello stigma. I malati all’epoca erano moltissimi, 8 persone su 10, ovvero la maggioranza della popolazione.

Prima che aprisse il centro DREAM, un solo ospedale si occupava di HIV e l’approccio delle persone alla malattia era di rifiuto totale. Rifiuto tale da non voler nemmeno fare il test. Sapere di essere positivi al virus avrebbe comportato conseguenze troppo gravi: vergogna, ripudio da parte della famiglia e del villaggio, emarginazione sociale. L’obiettivo principale di DREAM era cambiare tutto questo. I primi pazienti arrivati al centro erano pochi, disabili e già molto, troppo malati. Al centro DREAM ogni paziente era prima di tutto una persona, con la sua storia, i suoi problemi e le sue aspirazioni per il futuro. La privacy di ognuno era rispettata. Non nell’adattarsi al costume locale per cui “non se ne parla per non ferire o per non essere invadenti” ma dedicandosi alla costruzione di una relazione basata sulla fiducia reciproca medico-paziente. Piano piano, anzi “pole pole” in Swahili, sempre più persone venivano al centro. Fare il test non era più una condanna a morte, era il primo passo per stare bene, l’inizio di una nuova vita. A parlare erano gli effetti positivi della terapia antiretrovirale e tutte quelle misure che la rendono efficace.

Finalmente la cura era possibile e accessibile. Punto di forza, la gratuità del trattamento. Ad oggi i pazienti sono 1.593 e il centro è cresciuto, spostandosi nel 2009 in una sede più grande. Il team, interamente locale, conta 14 persone. Dalla coordinatrice ai medici, la counselor e le expert client, dall’amministratore alle infermiere, dall’autista al farmacista, dai tecnici di laboratorio alle addette alle pulizie. Un lavoro di squadra per garantire il diritto alla salute a tutti, fin da prima della nascita con la terapia prenatale. Due giorni a settimana sono dedicati alla PMTCT ovvero Prevention from Mother To Child Transmission dove le donne sieropositive, future mamme, vengono seguite durante la gravidanza fino ai 18 mesi del bambino o della bambina, termine ultimo per scongiurare la trasmissione. HIV e non solo. DREAM segue i suoi pazienti monitorando costantemente la loro salute, dal controllo delle malattie croniche come diabete e ipertensione fino allo screening del papilloma virus. Le giornate dedicate ai controlli sono anche momento di incontro, il servizio è rivolto a tutti, DREAM invita i suoi pazienti a portare con loro amici e familiari.

Poi c’è la telemedicina. Grazie a una piattaforma online lo staff dalla Tanzania è in collegamento diretto con medici specializzati in tutta Italia. Nata per esigenze legate a problematiche cardiologiche, oggi tramite la telemedicina si può avere ogni tipo di consulto. DREAM non si limita ad essere un centro di salute, conosce bene le problematiche del paese e le difficoltà della sua gente. Una volta al mese la clinica mobile arriva a Mererani, una zona di miniere, isolata, dove fino a poco tempo fa non c’era nemmeno un ricovero e i trasporti sono limitati. I pazienti che provengono da questa zona sono tanti e per permettergli di seguire la terapia è DREAM ad andare da loro. Stessa cosa avviene per tutti quelli che sono in Home Care. Le expert client, cuore del programma DREAM, si recano a casa dei pazienti più bisognosi per assicurarsi che seguano la cura. Questo servizio viene attivato nei casi di emergenza, quando un paziente è troppo malato o lontano per recarsi al centro a prendere le medicine, o quando ha difficoltà a prendersi cura di se stesso. L’Home Care è un sostegno che va oltre il trattamento. Le donne DREAM aiutano i pazienti a cucinare e a seguire una dieta sana, sistemano e puliscano la casa con loro, affinché le condizioni igieniche siano le migliori possibili, fanno il bucato con loro, aiutano mamme e nonne con la gestione dei bambini. Un servizio gestito interamente dalle expert client, simbolo del riscatto delle donne colpite dallo stigma, testimonial dell’efficacia del trattamento.

Nessun paziente è uguale all’altro al centro DREAM e per quelli più poveri, le mamme incinte o chi ha un rapporto peso-altezza inferiore alla media è prevista l’integrazione alimentare con pacchi di cibo che vengono distribuiti mensilmente. I giovani sono quelli che più di tutti hanno bisogno di sostegno per affrontare la malattia, il tabù si fa ancora più pesante quando si tratta di seguire la terapia condividendo la quotidianità con i coetanei. La vergogna può prendere il sopravvento e pur di non far vedere le medicine che si prendono, molti interrompono il trattamento. L’ultimo sabato del mese è dedicato a loro, ai giovani. Tutti i pazienti tra i 10 e i 20 anni sono invitati al centro per riunirsi insieme, senza “i grandi” per potersi sentire liberi di parlare e confrontarsi. E poi? Si pranza tutti insieme!

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