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Inside DREAM. L’intervista ad Alessandra Morvillo

Dream non è soltanto un programma di cura e prevenzione contro l’Hiv in Africa, è una comunità di persone che lavorano insieme all’insegna dello scambio reciproco per migliorare e crescere, sempre. Medicina di eccellenza e cura della persona sono gli elementi distintivi che permettono alla Comunità di Sant’Egidio di garantire servizi di altissimo livello. A raccontarcelo è la country manager del programma Dream in Tanzania, Alessandra Morvillo che il sogno lo ha visto nascere e realizzarsi.

Com’era la situazione HIV in Africa quando Dream è iniziato?

“Quando Dream è cominciato la terapia non esisteva in Africa, non si pensava nemmeno che si sarebbe mai potuta fare. Era morta tanta gente, un’intera generazione di adulti era scomparsa, lasciando bambini orfani e le nonne che si prendevano cura di loro. Non essendoci la cura, scoprirsi sieropositivi era una condanna a morte e le persone preferivano non saperlo, in ogni caso fare il test era difficilissimo perché non esistevano posti dove farlo. Quello che non potevamo accettare era l’idea comune di rassegnazione, che si potesse fare solo la prevenzione e non la cura perché avrebbe avuto un costo troppo alto vista la quantità di malati. Sentivamo un senso di grande ingiustizia. Abbiamo cominciato con pochissime persone, piano piano, insieme abbiamo capito come fare, affrontato i problemi, quali erano le resistenze, non solo a livello paese, governo, istituzione ma anche le paure, i limiti delle persone e del personale sanitario. La vera prevenzione è il trattamento e così abbiamo lavorato molto per procurarci i farmaci, ma quello che ha fatto la differenza è stato l’approccio con le persone. Dovevamo rompere il tabù, convincere a fare il test. Fin da subito con le donne c’è stata grande intesa, sono state loro le prime vincitrici di questa battaglia. Erano le più colpite e hanno capito l’importanza della cura, a parlare tra di loro, testimoni del trionfo della vita sulla morte. I loro bambini nascevano ed erano sani, questo le ha motivate a diffondere gli effetti positivi della terapia. La cura ha cambiato il loro ruolo nella società, sono tornate a lavorare, si sono riappropriate della loro vita e della loro dignità. Grazie alla loro capacità di coinvolgere gli altri, diffondere la conoscenza, sono riuscite a trasformare l’ambiente in cui vivono, schierate contro lo stigma  che le colpiva”.

Che ruolo hanno le donne in Dream?

Centrale, loro sono protagoniste assolute. Da pazienti sono diventate le testimonial dell’efficacia del trattamento. Il loro potenziale è venuto fuori lavorando insieme. Soprattutto all’inizio, la maggioranza dei pazienti dei nostri centri Dream erano le donne. Si ammalavano di più ma si volevano curare, al contrario degli uomini non accettavano la condizione della malattia. Avevano bisogno di essere sostenute, questo coraggio andava alimentato. La prevenzione materno infantile ha inciso, era la prova concreta che era possibile, l’HIV non era più una condanna a morte. Quando altre donne se ne sono accorte la speranza si è moltiplicata grazie alla voglia di tante pazienti che hanno sentito forte gratitudine nell’essere state accolte e hanno voluto restituire l’aiuto ricevuto stando accanto a tutte le altre che ne avevano bisogno.

Quanto è forte il peso dello stigma oggi?

Molto, lo stigma dell’HIV è ancora una realtà. La paura della malattia c’è, a prescindere da credenze e superstizioni. La situazione è migliorata, il test si fa ma rimane il problema della medicina tradizionale. Sedicenti profeti assicurano guarigione, successo e le persone abbandonano le medicine così spesso abbiamo a che fare con pazienti che arrivano nei centri in condizioni di malattia già avanzata.

Per Dream il paziente è fondamentale. In che modo?

Crediamo che prima della malattia ci siano delle persone e per noi sono importanti in quanto tali. Il loro approccio alla terapia è decisivo per la sua efficacia. Coinvolgerli nella cura da un lato e comprendere il loro stato, la loro situazione, anche personale dall’altro, vuol dire renderli responsabili e questo li porta ad essere aderenti al trattamento. Rispetto all’occidente, in Africa spesso il paziente non viene messo al corrente della sua condizione perché non gli viene data importanza. Se non spieghi, non informi, la malattia si veste anche di un alone magico come nei casi di epilessia che vengono descritti come maledizioni. La conoscenza combatte l’ignoranza e la superstizione che poi genera discriminazione.

Quali sono i pilastri di Dream?

La gratuità delle cure e la formazione che avviene nei centri Dream mettendo a confronto le conoscenze di medici italiani o europei e di quelli locali. Corsi, formazione continua per specifiche figure come il personale di laboratorio, coordinatori, medici, infermieri. Corsi locali e internazionali. Un percorso arricchito dallo scambio reciproco con lo scopo di dare il meglio, quello che era presente nel resto del mondo doveva essere reale e possibile anche per l’Africa. Poi c’è il valore della condivisione. Crediamo nell’idea di lavorare insieme con il personale locale perché i protagonisti assoluti del programma sono loro che lo portano avanti ogni giorno. L’obiettivo è che non ci si senta solo dei dipendenti ma soggetti propositivi. Abbiamo a che fare con persone in difficoltà, con problemi, situazioni complicate, che si sente sola, a cui bisogna dare speranza, dimostrare che è possibile stare bene e quindi è importante comunicare, essere empatici. Non ci possiamo accontentare di svolgere il lavoro, vogliamo migliorare le condizioni del paziente, del paziente.

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L’importanza delle attività di sensibilizzazione nel lavoro di DREAM: i risultati del primo anno del progetto Malawi? I care

Raggiugere 6000 persone in tre anni con campagne di sensibilizzazioni ad hoc sulla salute della donna: è questo uno degli importanti obiettivi di Malawi? I Care, progetto del programma DREAM della Comunità di S. Egidio in Malawi, finanziato dall’Agenzia Italia per la Cooperazione allo Sviluppo.

Il Malawi è il secondo Paese al mondo per incidenza di cancro alla cervice uterina (ogni anno muoiono 2300 donne), e le donne con HIV sono più soggette ad infezioni da HPV, tra le cause di questo tumore. Per questo motivo, il programma DREAM sta impiegando parte delle risorse messe a disposizione per il progetto “Malawi? I care” per aumentare la consapevolezza della popolazione rispetto alla salute delle donne, favorendo l’uguaglianza di genere e l’empowerment delle donne.

Rispetto alla lotta al cancro alla cervice uterina, il programma DREAM è diventato un modello a livello nazionale ricevendo l’appoggio e il riconoscimento istituzionale del Ministero della Salute che però dispone di poche risorse per intervenire autonomamente. Il Malawi è uno dei paesi che più dipende da investimenti esteri per il sostegno di un settore costoso come quello sanitario.

In poco più di 12 mesi, il personale DREAM è riuscito a raggiungere 5100 persone con campagne di sensibilizzazione in cinque distretti del Paese: Blantyre, Dowa, Balaka, Machinga, Mangochi. Attraverso la distribuzione di materiale informativo e grazie alla collaborazione con Norwegian Church AID circa 1500 donne hanno fatto il test VIA per il cancro alla cervice uterina.

Biciclette utilizzate dalle expert client per fare visita ai pazienti in home care e per la ricerca attiva di chi manca gli appuntamenti

Particolarmente efficaci si sono rivelate le attività che la comunità di S. Egidio, in collaborazione con il District Health Office di Blantyre, ha proposto durante la settimana per la salute della donna (30 luglio – 3 agosto). La manifestazione, voluta proprio da DREAM, ha interessato le zone rurali intorno a Blantyre ed è stata incentrata sulla cura e prevenzione del cancro alla cervice uterina. Durante la settimana è stato offerto lo screening gratuito nei centri di salute di Chabvala, Chikowa, Ndziwe, Chileka, Lirangwe, Lundu, Ndeka, Madziabango e il centro di DREAM Mandala. Durante queste giornate, 1859 donne si sono sottoposte al test e di queste 47 sono risultate positive e per 15 è stato evidenziato il sospetto di cancro.

Il risultato delle attività di sensibilizzazione non è per niente scontato. Come per l’HIV e l’AIDS anche intorno al cancro alla cervice uterina ruotano credenze popolari che ne ostacolano la prevenzione e cura. Le donne, infatti, spesso non vogliono sottoporsi allo screening perché convinte che il test possa compromettere la possibilità di avere figli. Per ovviare a questi ostacoli, nell’ambito del progetto Malawi? I Care, è stato necessario avviare una campagna promozionale via radio per superare pregiudizi e resistenze culturali.

Il primo anno di progetto ha portato buoni risultati in termini di sensibilizzazione e ha evidenziato che solo con una campagna di informazione capillare, che coinvolga tutti gli attori in campo –  dai medici, ai volontari, dalle istituzioni alla comunità locale – è possibili invertire la rotta e permettere a un numero sempre crescente di donne di avere maggiore consapevolezze dei propri diritti e di accedere ai programmi di cura gratuiti non solo per combattere il cancro alla cervice uterina e l’HIV ma anche altre patologie.

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Karibu Arusha Dream Center! Il primo centro di Sant’Egidio in Tanzania

Home Care, prevenzione e cura di HIV/AIDS e altre malattie non trasmissibili, telemedicina, prevenzione della trasmissione del virus dell’HIV da madre in figlio: questo e altro ancora nel centro DREAM di Arusha in Tanzania.

DREAM, programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, nato in Mozambico nel 2002 per garantire il diritto alla salute, contrastare l’AIDS e la malnutrizione in Africa, prende avvio in Tanzania a partire dal 2006. Il primo centro aperto nel paese è quello di Arusha, città che sorge all’ombra del Kilimanjaro, famosa per aver ospitato, dal 1994 al 2015, il Tribunale Criminale Internazionale per il Rwanda. La situazione dell’HIV in questa zona era critica, aggravata a causa di povertà, ignoranza e paura dello stigma. I malati all’epoca erano moltissimi, 8 persone su 10, ovvero la maggioranza della popolazione.

Prima che aprisse il centro DREAM, un solo ospedale si occupava di HIV e l’approccio delle persone alla malattia era di rifiuto totale. Rifiuto tale da non voler nemmeno fare il test. Sapere di essere positivi al virus avrebbe comportato conseguenze troppo gravi: vergogna, ripudio da parte della famiglia e del villaggio, emarginazione sociale. L’obiettivo principale di DREAM era cambiare tutto questo. I primi pazienti arrivati al centro erano pochi, disabili e già molto, troppo malati. Al centro DREAM ogni paziente era prima di tutto una persona, con la sua storia, i suoi problemi e le sue aspirazioni per il futuro. La privacy di ognuno era rispettata. Non nell’adattarsi al costume locale per cui “non se ne parla per non ferire o per non essere invadenti” ma dedicandosi alla costruzione di una relazione basata sulla fiducia reciproca medico-paziente. Piano piano, anzi “pole pole” in Swahili, sempre più persone venivano al centro. Fare il test non era più una condanna a morte, era il primo passo per stare bene, l’inizio di una nuova vita. A parlare erano gli effetti positivi della terapia antiretrovirale e tutte quelle misure che la rendono efficace.

Finalmente la cura era possibile e accessibile. Punto di forza, la gratuità del trattamento. Ad oggi i pazienti sono 1.593 e il centro è cresciuto, spostandosi nel 2009 in una sede più grande. Il team, interamente locale, conta 14 persone. Dalla coordinatrice ai medici, la counselor e le expert client, dall’amministratore alle infermiere, dall’autista al farmacista, dai tecnici di laboratorio alle addette alle pulizie. Un lavoro di squadra per garantire il diritto alla salute a tutti, fin da prima della nascita con la terapia prenatale. Due giorni a settimana sono dedicati alla PMTCT ovvero Prevention from Mother To Child Transmission dove le donne sieropositive, future mamme, vengono seguite durante la gravidanza fino ai 18 mesi del bambino o della bambina, termine ultimo per scongiurare la trasmissione. HIV e non solo. DREAM segue i suoi pazienti monitorando costantemente la loro salute, dal controllo delle malattie croniche come diabete e ipertensione fino allo screening del papilloma virus. Le giornate dedicate ai controlli sono anche momento di incontro, il servizio è rivolto a tutti, DREAM invita i suoi pazienti a portare con loro amici e familiari.

Poi c’è la telemedicina. Grazie a una piattaforma online lo staff dalla Tanzania è in collegamento diretto con medici specializzati in tutta Italia. Nata per esigenze legate a problematiche cardiologiche, oggi tramite la telemedicina si può avere ogni tipo di consulto. DREAM non si limita ad essere un centro di salute, conosce bene le problematiche del paese e le difficoltà della sua gente. Una volta al mese la clinica mobile arriva a Mererani, una zona di miniere, isolata, dove fino a poco tempo fa non c’era nemmeno un ricovero e i trasporti sono limitati. I pazienti che provengono da questa zona sono tanti e per permettergli di seguire la terapia è DREAM ad andare da loro. Stessa cosa avviene per tutti quelli che sono in Home Care. Le expert client, cuore del programma DREAM, si recano a casa dei pazienti più bisognosi per assicurarsi che seguano la cura. Questo servizio viene attivato nei casi di emergenza, quando un paziente è troppo malato o lontano per recarsi al centro a prendere le medicine, o quando ha difficoltà a prendersi cura di se stesso. L’Home Care è un sostegno che va oltre il trattamento. Le donne DREAM aiutano i pazienti a cucinare e a seguire una dieta sana, sistemano e puliscano la casa con loro, affinché le condizioni igieniche siano le migliori possibili, fanno il bucato con loro, aiutano mamme e nonne con la gestione dei bambini. Un servizio gestito interamente dalle expert client, simbolo del riscatto delle donne colpite dallo stigma, testimonial dell’efficacia del trattamento.

Nessun paziente è uguale all’altro al centro DREAM e per quelli più poveri, le mamme incinte o chi ha un rapporto peso-altezza inferiore alla media è prevista l’integrazione alimentare con pacchi di cibo che vengono distribuiti mensilmente. I giovani sono quelli che più di tutti hanno bisogno di sostegno per affrontare la malattia, il tabù si fa ancora più pesante quando si tratta di seguire la terapia condividendo la quotidianità con i coetanei. La vergogna può prendere il sopravvento e pur di non far vedere le medicine che si prendono, molti interrompono il trattamento. L’ultimo sabato del mese è dedicato a loro, ai giovani. Tutti i pazienti tra i 10 e i 20 anni sono invitati al centro per riunirsi insieme, senza “i grandi” per potersi sentire liberi di parlare e confrontarsi. E poi? Si pranza tutti insieme!

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Dare alla luce la speranza. Papa Francesco in visita al centro DREAM di Zimpeto

Una giornata di gioia e speranza per le persone che il 6 settembre hanno incontrato Papa Francesco, in visita al centro di salute DREAM, a Zimpeto, in Mozambico.

Doveva arrivare alle 08.45 ma il Papa è imprevedibile e alle 07.30: “tre minuti ed è lì”, ci dicono. Ansia, gioia, festa. Le emozioni si fondono. L’attesa è finita, Francesco sta arrivando. Al centro DREAM di Zimpeto, alla periferia di Maputo, è tutto pronto, la pioggia che non sembra smettere non ha fermato le quasi duemila persone che non vedono l’ora di incontrare Papa Francesco. Donne che vestono capulane, le tipiche stoffe mozambicane, con disegnato il Papa, anziani, bambini che agitano nell’aria fazzoletti colorati, uomini. Tutti sventolano bandierine, provano canti e balli a pochi minuti dall’incontro. Molti di loro, la maggior parte, sono pazienti HIV in cura al centro DREAM, simbolo del trionfo della vita sulla malattia. Orgoglio più grande del programma di cura. Nel 2002, infatti, la terapia non esisteva in Mozambico e in altri paesi africani. Per noi questo era inaccettabile e ci siamo impegnati per realizzare un modello di uguaglianza tra Nord e Sud del mondo, garantendo l’accesso gratuito alla terapia completa e il sostegno complessivo alla salute. Dice Paola Germano, responsabile del Programma DREAM.

Il Papa è arrivato e noi che siamo dentro al Centro lo capiamo dalle grida di gioia, dai canti che si intensificano. Ad accoglierlo c’è Andrea Riccardi, fondatore della Comunità di Sant’Egidio e Cacilda Massango, coordinatrice del centro di Zimpeto, sieropositiva -ma a vederla non lo diresti mai- testimone dell’importanza e dell’efficacia del trattamento. Padre Santo è una grande gioia ricevere la sua visita in questa casa per tanti malati. Qui si ricevono gratuitamente medicine, cure, cibo ma soprattutto dignità e amicizia. Con queste parole dà il benvenuto a Francesco e poi continua Centinaia di migliaia di madri sieropositive hanno avuto la gioia di far nascere i propri bambini liberi dall’AIDS. Un’esperienza meravigliosa per una mamma malata: un miracolo! Oggi la cura è un sogno realizzato. La Comunità di Sant’Egidio cura più di 500.000 malati africani, ma tutto è cominciato qui in Mozambico.

Nelle parole di Cacilda, la più grande soddisfazione del programma DREAM. I bambini nati sani da mamme sieropositive, sono loro la più grande soddisfazione. L’impossibile che si realizza e la vita che trionfa. Sorridendo a chi pensava che non fosse possibile. Un nuova generazione di bambini che sono la vera speranza nei paesi africani. Ha detto Gianni Guidotti, Segretario Generale del Programma DREAM.

Cacilda sottolinea poi l’importanza delle attiviste, donne che una volta ritrovate le forze, si mettono al servizio di altri malati, sostenendoli nella cura. Io stessa sono una delle prime malate incontrate da DREAM: ho scelto di restituire quanto ho ricevuto.

Il Papa prende la parola, ma non prima di aver abbracciato Cacilda. Grazie per la tua vita e la tua testimonianza, espressione che questo centro è manifestazione dell’amore di Dio, sempre pronto a soffiare vita e speranza dove abbondano morte e sofferenza. Ringrazia tutti i presenti e nel vedere l’amore, la professionalità e la competenza con cui vengono accolti i malati fa riferimento alla parabola del Buon Samaritano. Voi qui non siete passati a distanza. Questo centro mostra che c’è stato chi si è fermato e ha sentito compassione, non ha ceduto alla tentazione di dire “non c’è niente da fare, è impossibile combattere questa piaga” e si è dato da fare con coraggio per cercare delle soluzioni. Avete ascoltato il grido silenzioso, di tante donne, tante persone che vivevano nella vergogna, emarginate, giudicate da tutti. A scontare questo grido vi ha portato a capire che il trattamento medico, sebbene necessario, non era sufficiente, perciò avete considerato la problematica nella sua integralità per ridare dignità alle donne e ai bambini, aiutandoli a progettare un futuro migliore. Non manca un riferimento all’ambiente, tema caro al Pontefice. Nello stesso tempo è meraviglioso vedere come questo ascolto dei più deboli, dei poveri, i malati, ci mette in contatto con un’altra parte fragile del mondo: penso ai sintomi di malattia che avvertiamo nel suolo, nell’acqua, nell’aria e negli esseri viventi. Fra i poveri più abbandonati e maltrattati c’è la nostra oppressa e devastata terra. Voi siete stati in grado di capirlo e quest’ascolto vi ha portato a cercare mezzi sostenibili nella ricerca di energia, nella raccolta e riserva di acqua. Le vostre opzioni a basso impatto ambientale sono un modello virtuoso, un esempio da seguire vista l’urgenza imposta dal deterioramento del pianeta.

Prima di concludere ringrazia ancora Cacilda e le donne come lei, i bambini e tutti quelli che possono scrivere  una nuova pagina di storia liberi dall’AIDS e tutti quelli che oggi sorridono perché sono stati curati con dignità. Quanti sono usciti dall’incubo della malattia, senza nascondersi, trasmettendo speranza a molti. Quell’ “io sogno”, quel “DREAM” è molto più di un acronimo ma è un vero grido di speranza che ha contagiato  tante persone bisognose. Rinnovate gli sforzi, perché qui si possa continuare a “dare alla luce” la speranza. Dice prima della benedizione Papa Francesco che riceve in dono dalla Comunità di Sant’Egidio un pastorale a forma di croce, realizzato con le lamiere e la paglia delle case distrutte dal ciclone Dai che ha colpito la regione di Beira lo scorso marzo, dove la Comunità è presente e continua a dare sostegno alla popolazione. Il Papa ha poi incontrato alcuni malati in privato, salutato le mamme sieropositive che hanno dato alla luce figli sani, benedetto i bambini.

Questo giorno rimarrà tra i più significativi della mia vita e di tutti i pazienti DREAM, non solo in Mozambico ma in tutta l’Africa. Un momento storico, importante, articolarmente nella vita di tutte le donne del mondo che hanno contratto l’HIV. La visita del Papa è stato un segno di grande speranza, noi vogliamo vivere e ancora di più.

Ci dice Cacilda, commossa e felice, subito dopo la visita di Papa Francesco.

 

di Cecilia Gaudenzi – Zimpeto, 6 settembre 2019

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Da donna a donna. L’importanza del counseling e la prevenzione verticale dell’HIV

La sensibilizzazione, un’arma potentissima per abbattere i tabù, prevenire e curare l’HIV. Il lavoro delle donne di DREAM.

Per combattere l’Hiv le medicine non bastano. La terapia è fondamentale. Unico modo per indebolire il virus, abbassare la sua carica virale a tal punto da renderlo non trasmissibile. Sembra facile. Invece, prendere un cocktail di tre medicine, a ore diverse del giorno o della notte, per tutta la vita, in un paese in cui la tua malattia è ancora un tabù, non è per niente facile.  La terapia è l’unica vera prevenzione ma va seguita con rigore svizzero e la Svizzera, è lontana dall’Africa. Difficoltà e sfide per i pazienti Hiv sono una battaglia quotidiana, soprattutto per i più giovani. Fare i conti con lo stigma, il giudizio degli altri, la paura dell’emarginazione, richiede una forza e un supporto costante. Prendere i medicinali per tutta la vita può stancare, demotivare. Rassegnazione o incoscienza a volte, possono prendere il sopravvento.

DREAM lo sa bene, ecco perché alla base del programma non ci sono solo le medicine, prima di tutto c’è la persona. Una corretta assunzione dei farmaci e una corretta alimentazione protegge il paziente, permettendogli di condurre una vita in salute e il prossimo, riducendo al minimo il rischio di trasmissione. Quest’ultima avviene prevalentemente in due modi, tramite un rapporto sessuale non protetto e la gravidanza. In Tanzania, come in molti altri paesi africani, le donne positive al virus sono moltissime ecco perché la PMTCT è di primaria importanza.  L’acronimo sta per Prevention Mother To Child Transmission e al centro DREAM di Arusha si fa ogni martedì e giovedì, accoglie donne Hiv positive, in gravidanza o con figli fino a 18 mesi. Il 97% dei pazienti segue bene il trattamento e i bambini nascono sani ma le visite sono lunghe perché ci sia tutto il tempo di parlare, sapere come sta il paziente.

Da donna a donna, così ci si intende meglio, libere di confidarsi. Una dottoressa, un’infermiera e un’attivista mentre controllano peso e pressione alla mamma; peso, altezza, temperatura e circonferenza della testa al bambino, fanno informazione. Monitorare le donne in gravidanza, accertarsi che stiano seguendo bene la terapia e controllare la loro carica virale è indispensabile, soprattutto in vista del parto, quando il rischio trasmissione è alto. Altro tema è quello dell’allattamento al seno. Allattare è importante perché rafforza le difese immunitarie del bambino ma molte donne lo rifiutano per paura della trasmissione del virus. Fare counseling aiuta a capire meglio rischi e benefici, monitorare ogni caso e poter valutare come procedere. Quando le mamme prendono correttamente le medicine, il rischio di infettare il bambino partorendo naturalmente e allattando è molto basso, al centro DREAM di Arusha le stime parlano di 2 casi su 50.

Giuliana è una mamma giovane, 18 anni, in terapia da quando era bambina. “Come stai?” Le chiede Elika, l’attivista. “Bene, prendo sempre le medicine e ci siamo trasferite a casa di mia nonna, mi aiuta con Weena e io posso lavorare”. Giuliana è sola, il papà di sua figlia non sa nemmeno che è nata. Non si tratta di un caso sfortunato, situazioni come questa, qui, accadono spesso. Weena è buonissima, sorride tutto il tempo e quando finisce di visitarla, la dottoressa me la mette in braccio così può dedicarsi alla mamma. Non smettono mai di parlare. È il momento delle analisi, la dottoressa apre il file e cala il silenzio, a disturbarlo sono io con le vocine che faccio alla piccola. “Tu non stai prendendo la terapia, perché mi hai detto una bugia?”. Giuliana abbassa lo sguardo e con voce flebile le risponde che la sta prendendo. “Allora perché la tua carica virale è così alta? Vieni qui, ti faccio vedere”. Devono passare 18 mesi e 3 controlli prima che un bambino nato da mamma sieropositiva possa dichiararsi negativo al virus ed è proprio in questi 18 mesi che l’aderenza alla terapia fa la differenza. Elika e la dottoressa le spiegano quanto sia importante. Giuliana scoppia a piangere ma DREAM è lì a sostenerla e può sfogarsi.

Da quando aveva avuto Weena non poteva permettersi più di una stanza condivisa con altre ragazze, “lavoro come posso, in un bar, in un albergo, faccio le pulizie ma con una bambina è più difficile e i soldi non bastano mai, facevo fatica anche a comprare da mangiare e quella stanza è tutto quello che potevo permettermi. Le altre ragazze si erano accorte che prendevo le medicine, hanno cominciato a farmi domande, a emarginarmi. Mi vergognavo di dire la verità, avevo paura che lo avrebbero detto ad altri o che mi avrebbero cacciata dal lavoro. Ho smesso la terapia”. Giuliana aveva cominciato a star male, sapeva che non apoteva continuare così, per questo si era trasferita a casa della nonna. Dopo un’ora di counseling, Giuliana non piange più, sa che qui non sarà mai sola, mette le medicine in borsa e prende Weena, la bacia e se la avvolge stretta sulla schiena con un Kanga, tipica stoffa colorata. Quella di Giuliana è una storia, una come tante, rappresentativa del problema dello stigma, della necessità di ascolto e supporto. Persone prima che pazienti, valore fondamentale di DREAM, a rafforzare terapia e prevenzione.

Articolo di Cecilia Gaudenzi.

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Emerenciana. Donna, mamma e Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha

Emerenciana è parte dello staff del centro DREAM di Arusha, in Tanzania. La sua storia di donna, mamma e lavoratrice è un esempio per tutte le donne che incontra nel suo lavoro ed è il simbolo di come le donne africane stiano lavorando per combattere la cultura maschilista.

Se sei donna in Tanzania probabilmente da piccola ti hanno insegnato a fare l’inchino. Per una persona più grande, un sacerdote o un mzungo (un bianco) . Ti sei presa cura dei tuoi fratelli o sorelle minori. Devi aiutare, imparare ad essere madre, anche se sei solo una bambina e sembra un gioco. Come “mamma e figli”, il Dolce Forno. La differenza è che non sono bambolotti ma neonati veri e il cibo da preparare è necessità. Poi cresci, sei una ragazzina e non ci sono i pomeriggi con le amiche. Sei grande abbastanza per avere un marito che se non ti lascerà, sola con i figli che hai avuto così presto, avrà altre donne. Devi pensare alla casa e ai figli, che vadano a scuola e facciano i compiti. Come quando eri bambina e pensavi fosse un gioco. Devi preparare da mangiare e l’economia della casa è sulle tue spalle perché sei sola. Un lavoro non ce l’hai ma puoi inventarti qualcosa alla giornata, spaccare le pietre, vendere il carbone o se ti dice bene, mettere un banchetto in strada con i prodotti della terra che lavori tu.

Accade spesso, in aree rurali o villaggi, ma non è la regola. Emerenciana è donna, mamma e responsabile della sua famiglia. Dal 2008 è Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha. Un lavoro considerato insolito per una donna, in Europa, figuriamoci in Tanzania.

“Lavoravo in un dispensario e quando ha aperto DREAM nella small house, ho cominciato a collaborare e mi sono trovata benissimo. Le persone, la mission, l’ambiente familiare. L’opportunità di lavorarci a tempo pieno era un sogno”.

La “small house” è la vecchia sede del centro. Small, perché rispetto a quella di oggi è davvero piccola. Nel 2005, quando ha aperto il centro DREAM ad Arusha, la situazione dell’HV era molto seria, 8 persone su 10 erano malate.

“All’epoca solo l’ospedale curava l’Hiv, a pagamento ma la maggior parte delle persone erano troppo povere e quindi non si curavano. L’Hiv poi era ed è, anche se molto meno, un tabù. A causa dello stigma, le persone non ne volevano nemmeno parlare, pensa farsi vedere in pubblico a prendere le medicine. Al centro di salute era diverso, i servizi gratuiti e la privacy garantita. Tutto, dalla pre visita, al couseling, fino all’home care, avveniva in una situazione confidenziale”.

“lo staff di DREAM ha insegnato l’approccio alla malattia e l’importanza della terapia. L’attenzione non era solo per i malati di HIV, nonostante l’emergenza. C’erano tanti disabili e poveri. Distribuivano il cibo, supportavano i bambini ad andare a scuola, molti erano orfani, la malattia aveva spazzato via una generazione e anche loro stavano male perché le nonne non sapevano come prendersene cura”.

Emerenciana non lavora solo in laboratorio, è lei a fare i prelievi, parla con i pazienti, conosce le loro storie, i risultati dei loro controlli.

“I controlli dicono tutto, quelli della carica virale si fanno una volta l’anno, se il risultato è molto alto, dopo sei mesi. Capiamo se e come si segue la cura.  A volte i pazienti mentono. Succede che la terapia non funzioni, che si creino resistenze al farmaco e quindi vada cambiato, ma nella maggioranza dei casi, a presentarsi è la prima ipotesi”.

Le ragioni sociali incidono molto sull’aderenza al trattamento, specialmente per i giovani.

“È difficile per loro. Vanno a scuola, dormono li e si vergognano a prendere le medicine così non lo fanno, rischiando la vita o di star molto male. Una domenica al mese organizziamo un incontro solo per loro dove affrontiamo questi temi, come abbattere il tabù”.

Le sfide, del lavoro e della realtà che vive tutti i giorni, sono tante ma anche le soddisfazioni.

“Uno dei momenti più belli è stato quando ci siamo trasferiti nella nuova sede. Voleva dire che non eravamo più un progetto. C’eravamo, funzionavamo e saremmo rimasti. Quel momento, indimenticabile, significava che la prova era finita, il centro DREAM era definitivo”.

Emerenciana colpisce per l’ entusiasmo e l’ approccio positivo, anche per quanto riguarda le donne.

“Sempre più donne vanno a scuola e c’è divisione del lavoro con i mariti, molte aprono il loro piccolo business, vendono i prodotti che coltivano”.

Poi prende il cellulare, illumina lo schermo e sorride. Non posso non impicciarmi, è una foto dei suoi figli.

“Guarda me. Ho un lavoro che mi rende orgogliosa, l’ho voluto tanto e continuo ad imparare, ad aggiornarmi. Ho fatto formazione in Malawi e a Iringa, uso nuovi software. È un lavoro stimolante e mi permette di mantenere i miei figli, provvedere alla famiglia. Sono la prova del miglioramento.”

Guarda l’ora, “andiamo che devo farti vedere la small house prima che faccia buio. È importante ricordarsi da dove si è cominciato per apprezzare ogni singolo, piccolo, passo in avanti”.

Articolo di Cecilia Gaudenzi

 

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