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Karibu Arusha Dream Center! Il primo centro di Sant’Egidio in Tanzania

Home Care, prevenzione e cura di HIV/AIDS e altre malattie non trasmissibili, telemedicina, prevenzione della trasmissione del virus dell’HIV da madre in figlio: questo e altro ancora nel centro DREAM di Arusha in Tanzania.

DREAM, programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, nato in Mozambico nel 2002 per garantire il diritto alla salute, contrastare l’AIDS e la malnutrizione in Africa, prende avvio in Tanzania a partire dal 2006. Il primo centro aperto nel paese è quello di Arusha, città che sorge all’ombra del Kilimanjaro, famosa per aver ospitato, dal 1994 al 2015, il Tribunale Criminale Internazionale per il Rwanda. La situazione dell’HIV in questa zona era critica, aggravata a causa di povertà, ignoranza e paura dello stigma. I malati all’epoca erano moltissimi, 8 persone su 10, ovvero la maggioranza della popolazione.

Prima che aprisse il centro DREAM, un solo ospedale si occupava di HIV e l’approccio delle persone alla malattia era di rifiuto totale. Rifiuto tale da non voler nemmeno fare il test. Sapere di essere positivi al virus avrebbe comportato conseguenze troppo gravi: vergogna, ripudio da parte della famiglia e del villaggio, emarginazione sociale. L’obiettivo principale di DREAM era cambiare tutto questo. I primi pazienti arrivati al centro erano pochi, disabili e già molto, troppo malati. Al centro DREAM ogni paziente era prima di tutto una persona, con la sua storia, i suoi problemi e le sue aspirazioni per il futuro. La privacy di ognuno era rispettata. Non nell’adattarsi al costume locale per cui “non se ne parla per non ferire o per non essere invadenti” ma dedicandosi alla costruzione di una relazione basata sulla fiducia reciproca medico-paziente. Piano piano, anzi “pole pole” in Swahili, sempre più persone venivano al centro. Fare il test non era più una condanna a morte, era il primo passo per stare bene, l’inizio di una nuova vita. A parlare erano gli effetti positivi della terapia antiretrovirale e tutte quelle misure che la rendono efficace.

Finalmente la cura era possibile e accessibile. Punto di forza, la gratuità del trattamento. Ad oggi i pazienti sono 1.593 e il centro è cresciuto, spostandosi nel 2009 in una sede più grande. Il team, interamente locale, conta 14 persone. Dalla coordinatrice ai medici, la counselor e le expert client, dall’amministratore alle infermiere, dall’autista al farmacista, dai tecnici di laboratorio alle addette alle pulizie. Un lavoro di squadra per garantire il diritto alla salute a tutti, fin da prima della nascita con la terapia prenatale. Due giorni a settimana sono dedicati alla PMTCT ovvero Prevention from Mother To Child Transmission dove le donne sieropositive, future mamme, vengono seguite durante la gravidanza fino ai 18 mesi del bambino o della bambina, termine ultimo per scongiurare la trasmissione. HIV e non solo. DREAM segue i suoi pazienti monitorando costantemente la loro salute, dal controllo delle malattie croniche come diabete e ipertensione fino allo screening del papilloma virus. Le giornate dedicate ai controlli sono anche momento di incontro, il servizio è rivolto a tutti, DREAM invita i suoi pazienti a portare con loro amici e familiari.

Poi c’è la telemedicina. Grazie a una piattaforma online lo staff dalla Tanzania è in collegamento diretto con medici specializzati in tutta Italia. Nata per esigenze legate a problematiche cardiologiche, oggi tramite la telemedicina si può avere ogni tipo di consulto. DREAM non si limita ad essere un centro di salute, conosce bene le problematiche del paese e le difficoltà della sua gente. Una volta al mese la clinica mobile arriva a Mererani, una zona di miniere, isolata, dove fino a poco tempo fa non c’era nemmeno un ricovero e i trasporti sono limitati. I pazienti che provengono da questa zona sono tanti e per permettergli di seguire la terapia è DREAM ad andare da loro. Stessa cosa avviene per tutti quelli che sono in Home Care. Le expert client, cuore del programma DREAM, si recano a casa dei pazienti più bisognosi per assicurarsi che seguano la cura. Questo servizio viene attivato nei casi di emergenza, quando un paziente è troppo malato o lontano per recarsi al centro a prendere le medicine, o quando ha difficoltà a prendersi cura di se stesso. L’Home Care è un sostegno che va oltre il trattamento. Le donne DREAM aiutano i pazienti a cucinare e a seguire una dieta sana, sistemano e puliscano la casa con loro, affinché le condizioni igieniche siano le migliori possibili, fanno il bucato con loro, aiutano mamme e nonne con la gestione dei bambini. Un servizio gestito interamente dalle expert client, simbolo del riscatto delle donne colpite dallo stigma, testimonial dell’efficacia del trattamento.

Nessun paziente è uguale all’altro al centro DREAM e per quelli più poveri, le mamme incinte o chi ha un rapporto peso-altezza inferiore alla media è prevista l’integrazione alimentare con pacchi di cibo che vengono distribuiti mensilmente. I giovani sono quelli che più di tutti hanno bisogno di sostegno per affrontare la malattia, il tabù si fa ancora più pesante quando si tratta di seguire la terapia condividendo la quotidianità con i coetanei. La vergogna può prendere il sopravvento e pur di non far vedere le medicine che si prendono, molti interrompono il trattamento. L’ultimo sabato del mese è dedicato a loro, ai giovani. Tutti i pazienti tra i 10 e i 20 anni sono invitati al centro per riunirsi insieme, senza “i grandi” per potersi sentire liberi di parlare e confrontarsi. E poi? Si pranza tutti insieme!

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Dare alla luce la speranza. Papa Francesco in visita al centro DREAM di Zimpeto

Una giornata di gioia e speranza per le persone che il 6 settembre hanno incontrato Papa Francesco, in visita al centro di salute DREAM, a Zimpeto, in Mozambico.

Doveva arrivare alle 08.45 ma il Papa è imprevedibile e alle 07.30: “tre minuti ed è lì”, ci dicono. Ansia, gioia, festa. Le emozioni si fondono. L’attesa è finita, Francesco sta arrivando. Al centro DREAM di Zimpeto, alla periferia di Maputo, è tutto pronto, la pioggia che non sembra smettere non ha fermato le quasi duemila persone che non vedono l’ora di incontrare Papa Francesco. Donne che vestono capulane, le tipiche stoffe mozambicane, con disegnato il Papa, anziani, bambini che agitano nell’aria fazzoletti colorati, uomini. Tutti sventolano bandierine, provano canti e balli a pochi minuti dall’incontro. Molti di loro, la maggior parte, sono pazienti HIV in cura al centro DREAM, simbolo del trionfo della vita sulla malattia. Orgoglio più grande del programma di cura. Nel 2002, infatti, la terapia non esisteva in Mozambico e in altri paesi africani. Per noi questo era inaccettabile e ci siamo impegnati per realizzare un modello di uguaglianza tra Nord e Sud del mondo, garantendo l’accesso gratuito alla terapia completa e il sostegno complessivo alla salute. Dice Paola Germano, responsabile del Programma DREAM.

Il Papa è arrivato e noi che siamo dentro al Centro lo capiamo dalle grida di gioia, dai canti che si intensificano. Ad accoglierlo c’è Andrea Riccardi, fondatore della Comunità di Sant’Egidio e Cacilda Massango, coordinatrice del centro di Zimpeto, sieropositiva -ma a vederla non lo diresti mai- testimone dell’importanza e dell’efficacia del trattamento. Padre Santo è una grande gioia ricevere la sua visita in questa casa per tanti malati. Qui si ricevono gratuitamente medicine, cure, cibo ma soprattutto dignità e amicizia. Con queste parole dà il benvenuto a Francesco e poi continua Centinaia di migliaia di madri sieropositive hanno avuto la gioia di far nascere i propri bambini liberi dall’AIDS. Un’esperienza meravigliosa per una mamma malata: un miracolo! Oggi la cura è un sogno realizzato. La Comunità di Sant’Egidio cura più di 500.000 malati africani, ma tutto è cominciato qui in Mozambico.

Nelle parole di Cacilda, la più grande soddisfazione del programma DREAM. I bambini nati sani da mamme sieropositive, sono loro la più grande soddisfazione. L’impossibile che si realizza e la vita che trionfa. Sorridendo a chi pensava che non fosse possibile. Un nuova generazione di bambini che sono la vera speranza nei paesi africani. Ha detto Gianni Guidotti, Segretario Generale del Programma DREAM.

Cacilda sottolinea poi l’importanza delle attiviste, donne che una volta ritrovate le forze, si mettono al servizio di altri malati, sostenendoli nella cura. Io stessa sono una delle prime malate incontrate da DREAM: ho scelto di restituire quanto ho ricevuto.

Il Papa prende la parola, ma non prima di aver abbracciato Cacilda. Grazie per la tua vita e la tua testimonianza, espressione che questo centro è manifestazione dell’amore di Dio, sempre pronto a soffiare vita e speranza dove abbondano morte e sofferenza. Ringrazia tutti i presenti e nel vedere l’amore, la professionalità e la competenza con cui vengono accolti i malati fa riferimento alla parabola del Buon Samaritano. Voi qui non siete passati a distanza. Questo centro mostra che c’è stato chi si è fermato e ha sentito compassione, non ha ceduto alla tentazione di dire “non c’è niente da fare, è impossibile combattere questa piaga” e si è dato da fare con coraggio per cercare delle soluzioni. Avete ascoltato il grido silenzioso, di tante donne, tante persone che vivevano nella vergogna, emarginate, giudicate da tutti. A scontare questo grido vi ha portato a capire che il trattamento medico, sebbene necessario, non era sufficiente, perciò avete considerato la problematica nella sua integralità per ridare dignità alle donne e ai bambini, aiutandoli a progettare un futuro migliore. Non manca un riferimento all’ambiente, tema caro al Pontefice. Nello stesso tempo è meraviglioso vedere come questo ascolto dei più deboli, dei poveri, i malati, ci mette in contatto con un’altra parte fragile del mondo: penso ai sintomi di malattia che avvertiamo nel suolo, nell’acqua, nell’aria e negli esseri viventi. Fra i poveri più abbandonati e maltrattati c’è la nostra oppressa e devastata terra. Voi siete stati in grado di capirlo e quest’ascolto vi ha portato a cercare mezzi sostenibili nella ricerca di energia, nella raccolta e riserva di acqua. Le vostre opzioni a basso impatto ambientale sono un modello virtuoso, un esempio da seguire vista l’urgenza imposta dal deterioramento del pianeta.

Prima di concludere ringrazia ancora Cacilda e le donne come lei, i bambini e tutti quelli che possono scrivere  una nuova pagina di storia liberi dall’AIDS e tutti quelli che oggi sorridono perché sono stati curati con dignità. Quanti sono usciti dall’incubo della malattia, senza nascondersi, trasmettendo speranza a molti. Quell’ “io sogno”, quel “DREAM” è molto più di un acronimo ma è un vero grido di speranza che ha contagiato  tante persone bisognose. Rinnovate gli sforzi, perché qui si possa continuare a “dare alla luce” la speranza. Dice prima della benedizione Papa Francesco che riceve in dono dalla Comunità di Sant’Egidio un pastorale a forma di croce, realizzato con le lamiere e la paglia delle case distrutte dal ciclone Dai che ha colpito la regione di Beira lo scorso marzo, dove la Comunità è presente e continua a dare sostegno alla popolazione. Il Papa ha poi incontrato alcuni malati in privato, salutato le mamme sieropositive che hanno dato alla luce figli sani, benedetto i bambini.

Questo giorno rimarrà tra i più significativi della mia vita e di tutti i pazienti DREAM, non solo in Mozambico ma in tutta l’Africa. Un momento storico, importante, articolarmente nella vita di tutte le donne del mondo che hanno contratto l’HIV. La visita del Papa è stato un segno di grande speranza, noi vogliamo vivere e ancora di più.

Ci dice Cacilda, commossa e felice, subito dopo la visita di Papa Francesco.

 

di Cecilia Gaudenzi – Zimpeto, 6 settembre 2019

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Da donna a donna. L’importanza del counseling e la prevenzione verticale dell’HIV

La sensibilizzazione, un’arma potentissima per abbattere i tabù, prevenire e curare l’HIV. Il lavoro delle donne di DREAM.

Per combattere l’Hiv le medicine non bastano. La terapia è fondamentale. Unico modo per indebolire il virus, abbassare la sua carica virale a tal punto da renderlo non trasmissibile. Sembra facile. Invece, prendere un cocktail di tre medicine, a ore diverse del giorno o della notte, per tutta la vita, in un paese in cui la tua malattia è ancora un tabù, non è per niente facile.  La terapia è l’unica vera prevenzione ma va seguita con rigore svizzero e la Svizzera, è lontana dall’Africa. Difficoltà e sfide per i pazienti Hiv sono una battaglia quotidiana, soprattutto per i più giovani. Fare i conti con lo stigma, il giudizio degli altri, la paura dell’emarginazione, richiede una forza e un supporto costante. Prendere i medicinali per tutta la vita può stancare, demotivare. Rassegnazione o incoscienza a volte, possono prendere il sopravvento.

DREAM lo sa bene, ecco perché alla base del programma non ci sono solo le medicine, prima di tutto c’è la persona. Una corretta assunzione dei farmaci e una corretta alimentazione protegge il paziente, permettendogli di condurre una vita in salute e il prossimo, riducendo al minimo il rischio di trasmissione. Quest’ultima avviene prevalentemente in due modi, tramite un rapporto sessuale non protetto e la gravidanza. In Tanzania, come in molti altri paesi africani, le donne positive al virus sono moltissime ecco perché la PMTCT è di primaria importanza.  L’acronimo sta per Prevention Mother To Child Transmission e al centro DREAM di Arusha si fa ogni martedì e giovedì, accoglie donne Hiv positive, in gravidanza o con figli fino a 18 mesi. Il 97% dei pazienti segue bene il trattamento e i bambini nascono sani ma le visite sono lunghe perché ci sia tutto il tempo di parlare, sapere come sta il paziente.

Da donna a donna, così ci si intende meglio, libere di confidarsi. Una dottoressa, un’infermiera e un’attivista mentre controllano peso e pressione alla mamma; peso, altezza, temperatura e circonferenza della testa al bambino, fanno informazione. Monitorare le donne in gravidanza, accertarsi che stiano seguendo bene la terapia e controllare la loro carica virale è indispensabile, soprattutto in vista del parto, quando il rischio trasmissione è alto. Altro tema è quello dell’allattamento al seno. Allattare è importante perché rafforza le difese immunitarie del bambino ma molte donne lo rifiutano per paura della trasmissione del virus. Fare counseling aiuta a capire meglio rischi e benefici, monitorare ogni caso e poter valutare come procedere. Quando le mamme prendono correttamente le medicine, il rischio di infettare il bambino partorendo naturalmente e allattando è molto basso, al centro DREAM di Arusha le stime parlano di 2 casi su 50.

Giuliana è una mamma giovane, 18 anni, in terapia da quando era bambina. “Come stai?” Le chiede Elika, l’attivista. “Bene, prendo sempre le medicine e ci siamo trasferite a casa di mia nonna, mi aiuta con Weena e io posso lavorare”. Giuliana è sola, il papà di sua figlia non sa nemmeno che è nata. Non si tratta di un caso sfortunato, situazioni come questa, qui, accadono spesso. Weena è buonissima, sorride tutto il tempo e quando finisce di visitarla, la dottoressa me la mette in braccio così può dedicarsi alla mamma. Non smettono mai di parlare. È il momento delle analisi, la dottoressa apre il file e cala il silenzio, a disturbarlo sono io con le vocine che faccio alla piccola. “Tu non stai prendendo la terapia, perché mi hai detto una bugia?”. Giuliana abbassa lo sguardo e con voce flebile le risponde che la sta prendendo. “Allora perché la tua carica virale è così alta? Vieni qui, ti faccio vedere”. Devono passare 18 mesi e 3 controlli prima che un bambino nato da mamma sieropositiva possa dichiararsi negativo al virus ed è proprio in questi 18 mesi che l’aderenza alla terapia fa la differenza. Elika e la dottoressa le spiegano quanto sia importante. Giuliana scoppia a piangere ma DREAM è lì a sostenerla e può sfogarsi.

Da quando aveva avuto Weena non poteva permettersi più di una stanza condivisa con altre ragazze, “lavoro come posso, in un bar, in un albergo, faccio le pulizie ma con una bambina è più difficile e i soldi non bastano mai, facevo fatica anche a comprare da mangiare e quella stanza è tutto quello che potevo permettermi. Le altre ragazze si erano accorte che prendevo le medicine, hanno cominciato a farmi domande, a emarginarmi. Mi vergognavo di dire la verità, avevo paura che lo avrebbero detto ad altri o che mi avrebbero cacciata dal lavoro. Ho smesso la terapia”. Giuliana aveva cominciato a star male, sapeva che non apoteva continuare così, per questo si era trasferita a casa della nonna. Dopo un’ora di counseling, Giuliana non piange più, sa che qui non sarà mai sola, mette le medicine in borsa e prende Weena, la bacia e se la avvolge stretta sulla schiena con un Kanga, tipica stoffa colorata. Quella di Giuliana è una storia, una come tante, rappresentativa del problema dello stigma, della necessità di ascolto e supporto. Persone prima che pazienti, valore fondamentale di DREAM, a rafforzare terapia e prevenzione.

Articolo di Cecilia Gaudenzi.

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Emerenciana. Donna, mamma e Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha

Emerenciana è parte dello staff del centro DREAM di Arusha, in Tanzania. La sua storia di donna, mamma e lavoratrice è un esempio per tutte le donne che incontra nel suo lavoro ed è il simbolo di come le donne africane stiano lavorando per combattere la cultura maschilista.

Se sei donna in Tanzania probabilmente da piccola ti hanno insegnato a fare l’inchino. Per una persona più grande, un sacerdote o un mzungo (un bianco) . Ti sei presa cura dei tuoi fratelli o sorelle minori. Devi aiutare, imparare ad essere madre, anche se sei solo una bambina e sembra un gioco. Come “mamma e figli”, il Dolce Forno. La differenza è che non sono bambolotti ma neonati veri e il cibo da preparare è necessità. Poi cresci, sei una ragazzina e non ci sono i pomeriggi con le amiche. Sei grande abbastanza per avere un marito che se non ti lascerà, sola con i figli che hai avuto così presto, avrà altre donne. Devi pensare alla casa e ai figli, che vadano a scuola e facciano i compiti. Come quando eri bambina e pensavi fosse un gioco. Devi preparare da mangiare e l’economia della casa è sulle tue spalle perché sei sola. Un lavoro non ce l’hai ma puoi inventarti qualcosa alla giornata, spaccare le pietre, vendere il carbone o se ti dice bene, mettere un banchetto in strada con i prodotti della terra che lavori tu.

Accade spesso, in aree rurali o villaggi, ma non è la regola. Emerenciana è donna, mamma e responsabile della sua famiglia. Dal 2008 è Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha. Un lavoro considerato insolito per una donna, in Europa, figuriamoci in Tanzania.

“Lavoravo in un dispensario e quando ha aperto DREAM nella small house, ho cominciato a collaborare e mi sono trovata benissimo. Le persone, la mission, l’ambiente familiare. L’opportunità di lavorarci a tempo pieno era un sogno”.

La “small house” è la vecchia sede del centro. Small, perché rispetto a quella di oggi è davvero piccola. Nel 2005, quando ha aperto il centro DREAM ad Arusha, la situazione dell’HV era molto seria, 8 persone su 10 erano malate.

“All’epoca solo l’ospedale curava l’Hiv, a pagamento ma la maggior parte delle persone erano troppo povere e quindi non si curavano. L’Hiv poi era ed è, anche se molto meno, un tabù. A causa dello stigma, le persone non ne volevano nemmeno parlare, pensa farsi vedere in pubblico a prendere le medicine. Al centro di salute era diverso, i servizi gratuiti e la privacy garantita. Tutto, dalla pre visita, al couseling, fino all’home care, avveniva in una situazione confidenziale”.

“lo staff di DREAM ha insegnato l’approccio alla malattia e l’importanza della terapia. L’attenzione non era solo per i malati di HIV, nonostante l’emergenza. C’erano tanti disabili e poveri. Distribuivano il cibo, supportavano i bambini ad andare a scuola, molti erano orfani, la malattia aveva spazzato via una generazione e anche loro stavano male perché le nonne non sapevano come prendersene cura”.

Emerenciana non lavora solo in laboratorio, è lei a fare i prelievi, parla con i pazienti, conosce le loro storie, i risultati dei loro controlli.

“I controlli dicono tutto, quelli della carica virale si fanno una volta l’anno, se il risultato è molto alto, dopo sei mesi. Capiamo se e come si segue la cura.  A volte i pazienti mentono. Succede che la terapia non funzioni, che si creino resistenze al farmaco e quindi vada cambiato, ma nella maggioranza dei casi, a presentarsi è la prima ipotesi”.

Le ragioni sociali incidono molto sull’aderenza al trattamento, specialmente per i giovani.

“È difficile per loro. Vanno a scuola, dormono li e si vergognano a prendere le medicine così non lo fanno, rischiando la vita o di star molto male. Una domenica al mese organizziamo un incontro solo per loro dove affrontiamo questi temi, come abbattere il tabù”.

Le sfide, del lavoro e della realtà che vive tutti i giorni, sono tante ma anche le soddisfazioni.

“Uno dei momenti più belli è stato quando ci siamo trasferiti nella nuova sede. Voleva dire che non eravamo più un progetto. C’eravamo, funzionavamo e saremmo rimasti. Quel momento, indimenticabile, significava che la prova era finita, il centro DREAM era definitivo”.

Emerenciana colpisce per l’ entusiasmo e l’ approccio positivo, anche per quanto riguarda le donne.

“Sempre più donne vanno a scuola e c’è divisione del lavoro con i mariti, molte aprono il loro piccolo business, vendono i prodotti che coltivano”.

Poi prende il cellulare, illumina lo schermo e sorride. Non posso non impicciarmi, è una foto dei suoi figli.

“Guarda me. Ho un lavoro che mi rende orgogliosa, l’ho voluto tanto e continuo ad imparare, ad aggiornarmi. Ho fatto formazione in Malawi e a Iringa, uso nuovi software. È un lavoro stimolante e mi permette di mantenere i miei figli, provvedere alla famiglia. Sono la prova del miglioramento.”

Guarda l’ora, “andiamo che devo farti vedere la small house prima che faccia buio. È importante ricordarsi da dove si è cominciato per apprezzare ogni singolo, piccolo, passo in avanti”.

Articolo di Cecilia Gaudenzi

 

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Cacilda Massango, la sua vita e la sua battaglia per prevenire e curare HIV/AIDS

La determinazione di Cacilda Massango, attivista del programma DREAM in Mozambico, vincitrice del premio internazionale “La donna dell’anno”.
Donna, sieropositiva, proveniente da un Paese in via di sviluppo dove la metà della popolazione vive in condizioni di povertà assoluta. Tre elementi troppo spesso considerati di debolezza, che Cacilda Isabel Massango è riuscita a trasformare in punti di forza, diventando uno dei simboli della lotta all’AIDS in Mozambico. Una storia di coraggio, umanità e grande professionalità oggi conosciuta anche in Italia, con Cacilda che si è aggiudicato il premio Popolarità della ventunesima edizione del riconoscimento internazionale “La Donna dell’Anno”, promosso dal Consiglio regionale della Valle d’Aosta con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Pari Opportunità, del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e in collaborazione con il Soroptimist International Club Valle d’Aosta. Questa edizione era dedicata alle donne resilienti: donne che hanno avuto la capacità di resistere agli urti della vita senza spezzarsi, affrontando sfide ambiziose con coraggio e determinazione.

Cacilda è oggi l’anima mozambicana di Eu DREAM, associazione che lavora con l’omonimo programma della Comunità di Sant’Egidio per il diritto alla salute, la lotta all’AIDS e alla malnutrizione in Africa. È la coordinatrice del Centro DREAM a Zimpeto, nella periferia della capitale Maputo, una grande struttura sanitaria per la cura dell’HIV, della tubercolosi e dei tumori femminili, che offre servizi gratuiti e di alta qualità alla popolazione della zona.

Nata nel 1977 a Maputo, Cacilda è una giovane madre che non riesce a spiegarsi tante malattie che la colpiscono negli ultimi tempi e una gravidanza non andata a buon fine. Nel 2002, quando aveva solo 25 anni, arriva la risposta: è sieropositiva. Subito le consigliano di andare a curarsi nella periferia di Maputo, in un Centro DREAM della Comunità di Sant’Egidio che di trova presso l’ospedale di Machava. Segue il consiglio, arriva nella struttura sanitaria, ma con la certezza di avere accesso a cure per lei impensabili fino a poco prima, arriva un’altra, stavolta terribile, conferma: anche la figlia di un anno è mezzo ha l’HIV.

Cacilda non perde le speranze e inizia a lottare. Lotta contro la malattia che ha colpito lei e la figlia e, assieme a loro, tantissime altre persone in Mozambico. Riprende gli studi interrotti a 19 anni a causa della morte del padre e si laurea in Filosofia, diventa la direttrice di un centro nutrizionale e poi, nel 2018, arriva a coordinare il Centro Dream a Zimpeto, che accoglie già più di 2000 pazienti. Nel frattempo, fonda Eu DREAM, una rete associativa partita da alcune donne che avevano scoperto di essere sieropositive e avevano sperimentato l’efficacia della cura antiretrovirale.

Il messaggio portato avanti dal movimento è semplice: l’AIDS non è una sentenza di morte, ma si può curare. Oggi Eu DREAM raccoglie 10.000 persone ed è radicato in tutte le province del Mozambico. Un grande network che fa informazione e sensibilizzazione, proponendo un nuovo modo di affrontare l’AIDS e di lottare contro la discriminazione. Cacilda e gli altri attivisti di Eu DREAM hanno aiutato centinaia e centinaia di donne affette da HIV a ritrovare il loro ruolo centrale nella famiglia e nella società, hanno promosso il diritto alle cure per i bambini affetti da HIV, una parte della popolazione spesso dimenticata e trascurata.

“Premiare una donna mozambicana che è riuscita a farsi spazio tra gli ostacoli dovuti alla sua condizione di donna e di persona con HIV – si legge nella motivazione del premio “Donna dell’Anno 2019 – significa portare alla luce una storia che altrimenti non potrebbe diventare un esempio per le ragazze, dall’Africa all’Europa. È l’occasione per mettere in discussione gli stereotipi. Ci sono tante storie come questa e bisogna raccontarle per testimoniare la possibilità di costruire un mondo in cui migliorano le condizioni di vita di tutti e di tutte, se è equo l’accesso al diritto alla salute e all’istruzione.”

 

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MALAWI, CIRCA TREMILA MORTI L’ANNO PER CANCRO ALLA CERVICE UTERINA. SCREENING E PREVENZIONE POSSONO FARE LA DIFFERENZA

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) vi proponiamo questa interessante intervista a Hawamamary Sangaré, medico che da anni lavora con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio nella prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi.

 

 

Cosa ha spinto il team del programma DREAM in Malawi ad avviare il lavoro di prevenzione del cancro alla cervice uterina?

Come organizzazione che da oltre dieci anni si occupa della prevenzione e cura dell’HIV in Africa, abbiamo notato che l’assistenza che forniamo nei centri DREAM di Sant’Egidio ha migliorato molto la qualità della vita delle persone affette da HIV, sia da un punto di vista clinico che sociale, ma nonostante i risultati positivi relativi all’HIV, alcune donne nel nostro programma sono morte non a causa dell’HIV ma per il cancro alla cervice uterina. La morte di ognuna di quelle donne è stata un’esperienza terribile per noi, perché l’assistenza fornita da DREAM va oltre il semplice trattamento della malattia, diventa una questione di relazioni umane. Ci siamo sentiti impotenti nel vedere le nostre amiche, sorelle, figlie e madri morire a causa del cancro alla cervice uterina, quando questo in realtà può essere combattuto con la prevenzione.

La morte di quelle donne ci ha fatto entrare nel programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina con uno slogan “Il cancro alla cervice è prevenibile, nessuna donna dovrebbe morire a causa di questa malattia”

 

Quando avete iniziato?

Abbiamo iniziato a lavorare sul programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nel 2016, ma avevamo già da tempo cominciato a consigliare alle pazienti di DREAM di sottoporsi agli appositi screening negli ospedali centrali.

 

Come lavorate sulla prevenzione? Che tipo di metodo adottate?

Per prima cosa abbiamo cercato di capire perché il Malawi ha un alto tasso di cancro alla cervice uterina. Alcune cause principali sono: mancanza di consapevolezza, assenza di screening soprattutto nelle aree rurali, insufficiente formazione da parte di chi somministra gli screening, carenza di materiali di screening e attrezzature per il trattamento, mancanza di un programma di vaccinazione contro il Papillomavirus e alta presenza di contagi da HIV.

Sulla base dei nostri risultati e delle risorse disponibili, abbiamo basato la nostra strategia su: formazione dei  di screening del cancro alla cervice; donazione di materiali per lo screening e apparecchiature per il trattamento alle strutture gestite dal Ministero della Salute; attività di orientamento per i giovani e le giovani, nonché per gli opinion leader (anche religiosi) in modo tale da farli diventare attori principali nella sensibilizzazione sul cancro alla cervice uterina; formazione ai pazienti, indirizzando le donne della comunità verso strutture dove si effettuano screening e supportando le donne disabili ad accedere ai servizi di prevenzione; sensibilizzazione e screening di massa rivolti principalmente alle aree rurali, dove i servizi di prevenzione non sono disponibili, tutoraggio e supervisione con la collaborazione del Ministero della Salute.

 

Qual era la situazione all’inizio del vostro lavoro e qual è oggi? Puoi riportarci i numeri dei risultati raggiunti?

La situazione prima dell’avvio del nostro programma è quella descritta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) e dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) con il documento “GLOBOCAN 2012: stima dell’incidenza del cancro, mortalità e prevalenza in tutto il mondo nel 2012: schede informative sul cancro: cancro alla cervice uterina. Lione: IARC; 2014”. Secondo i dati riportati, il Malawi ha il più alto tasso di cancro alla cervice uterina al mondo, con tasso standardizzato per età (ASR) di 75,9 su 100.000 (Fig 2) [7]. Anche la diffusione del Papillomavirus (HPV) è alta: 33,6%. Le fonti stimano che 3.684 donne sviluppano il cancro alla cervice e 2.314 muoiono ogni anno a causa della malattia.

Facendo ricerca sul campo, abbiamo collegato l’alto tasso di cancro alla cervice uterina alle cause già citate: mancanza di consapevolezza, pochi fornitori di screening, molte strutture prive di personale qualificato, mancanza di vaccinazione contro l’HPV, ecc…

Il Ministero della Salute non ha ancora pubblicato dati aggiornati, in quanto è ancora in corso il piano nazionale quadriennale di controllo del cancro alla cervice uterina 2016-2020, ma ad oggi governo e partner stanno conducendo corsi di formazione, fornendo materiale per lo screening e attrezzature per il trattamento e promuovendo eventi di sensibilizzazione sul tema.

Nel gennaio 2019 il Malawi ha lanciato una campagna di vaccinazione contro l’HPV per le ragazze di 9 anni, utilizzando le risorse disponibili.

Come DREAM Sant’Egidio dal 2016 al 2018 abbiamo supportato il Ministero della Salute nella formazione di 96 professionisti sulla prevenzione del cancro alla cervice in 6 distretti, cui abbiamo fornito materiali per lo screening e attrezzature per il trattamento, abbiamo aiutato i Ministero a effettuare supervisione e mentorship clinica in 32 strutture sanitarie, abbiamo fatto diverse campagne di sensibilizzazione e di screening che hanno coinvolto oltre 20 mila donne: circa il 3% aveva lesioni pre-tumorali e l’1% sospetto cancro.

 

Molte delle attività sono incentrate sulla sensibilizzazione della comunità locale. Come reagisce la popolazione?

Il feedback è molto buono. Gli opinion leader incoraggiano le donne a sottoporsi agli screening durante le riunioni della comunità e altri eventi. I rappresentanti religiosi lanciano anche un messaggio di consapevolezza dopo la messa nelle chiese e durante la preghiera nelle moschee. I pazienti esperti portano messaggi informativi di porta in porta, volantini e manifesti.

In sostanza, la consapevolezza della comunità ha favorito l’aumento del numero di donne che si sottopongono a test di routine sul cancro alla cervice uterina. Alcune strutture sanitarie finiscono i loro materiali di screening prima della fine del mese e richiedono materiali extra a causa della forte domanda.

 

Nel corso degli anni avete riscontrato ostacoli e difficoltà nel vostro lavoro?

Sì. Abbiamo avuto alcune difficoltà. Alcune donne erano riluttanti, non volevano sottoporsi allo screening per il cancro alla cervice uterina, a causa di idee sbagliate all’interno comunità. Si erano diffuse voci false, come il fatto che lo screening rendesse sterili. Siamo riusciti a chiarire questi malintesi con il supporto di tutta la comunità.

L’altra sfida che abbiamo affrontato riguarda la raccolta e il reporting dei dati negli ospedali e nei centri DREAM. A volte i dati delle strutture che offrono screening arrivano in ritardo a causa dell’enorme carico di lavoro. Abbiamo lavorato con il team sanitario distrettuale sul modo migliore per ricevere gli aggiornamenti in tempo utile. Stiamo anche lavorando con il team del Programma di Controllo del Cancro alla Cervice uterina alla raccolta di dati nazionali e di qualità.

 

Che tipo di rapporto c’è con le istituzioni locali? Sostengono le attività di Dream nella prevenzione del cancro alla cervice?

Abbiamo buoni rapporti con le istituzioni locali, ci aiutano molto nel nostro lavoro. DREAM è uno dei pionieri della prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi. Il nostro obiettivo è fornire supporto: in qualità di partner del Ministero della Salute, facciamo parte della task force nazionale contro il cancro alla cervice uterina. Abbiamo anche buoni rapporti con gli altri portatori di interesse e li coinvolgiamo durante alcune delle nostre attività.

 

I dati sul cancro alla cervice uterina in Malawi sono ancora molto allarmanti: che tipo di intervento sarebbe necessario per migliorare radicalmente la situazione?

La situazione in Malawi è ancora allarmante, perché solo alcuni distretti o parte di distretti stanno facendo bene nella prevenzione del cancro alla cervice uterina. Per arrivare a una svolta, è necessario:

– Rafforzare il programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nei distretti

-Condurre più campagne di sensibilizzazione di massa e di screening su scala nazionale

– Coinvolgere pazienti e opinion leader

– Portare avanti una supervisione trimestrale delle attività a livello nazionale. Questo ci darà la vera fotografia di ciò che siamo riusciti a fare in Malawi

-Creare più servizi di screening attraverso un programma di formazione

– Fornire materiali di screening alle strutture sanitarie

– Introdurre il servizio di colposcopia nei principali centri di screening del cancro alla cervice uterina

– Fornire alle strutture termo-coagulatori

 

Qual è il ruolo delle donne in questa battaglia per il diritto alla salute?

Con le campagne di sensibilizzazione le donne si stanno ponendo alla guida nella corsa alla prevenzione del cancro alla cervice, così come per altre patologie.

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