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Emerenciana. Donna, mamma e Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha

Emerenciana è parte dello staff del centro DREAM di Arusha, in Tanzania. La sua storia di donna, mamma e lavoratrice è un esempio per tutte le donne che incontra nel suo lavoro ed è il simbolo di come le donne africane stiano lavorando per combattere la cultura maschilista.

Se sei donna in Tanzania probabilmente da piccola ti hanno insegnato a fare l’inchino. Per una persona più grande, un sacerdote o un mzungo (un bianco) . Ti sei presa cura dei tuoi fratelli o sorelle minori. Devi aiutare, imparare ad essere madre, anche se sei solo una bambina e sembra un gioco. Come “mamma e figli”, il Dolce Forno. La differenza è che non sono bambolotti ma neonati veri e il cibo da preparare è necessità. Poi cresci, sei una ragazzina e non ci sono i pomeriggi con le amiche. Sei grande abbastanza per avere un marito che se non ti lascerà, sola con i figli che hai avuto così presto, avrà altre donne. Devi pensare alla casa e ai figli, che vadano a scuola e facciano i compiti. Come quando eri bambina e pensavi fosse un gioco. Devi preparare da mangiare e l’economia della casa è sulle tue spalle perché sei sola. Un lavoro non ce l’hai ma puoi inventarti qualcosa alla giornata, spaccare le pietre, vendere il carbone o se ti dice bene, mettere un banchetto in strada con i prodotti della terra che lavori tu.

Accade spesso, in aree rurali o villaggi, ma non è la regola. Emerenciana è donna, mamma e responsabile della sua famiglia. Dal 2008 è Laboratory Technician al centro DREAM di Arusha. Un lavoro considerato insolito per una donna, in Europa, figuriamoci in Tanzania.

“Lavoravo in un dispensario e quando ha aperto DREAM nella small house, ho cominciato a collaborare e mi sono trovata benissimo. Le persone, la mission, l’ambiente familiare. L’opportunità di lavorarci a tempo pieno era un sogno”.

La “small house” è la vecchia sede del centro. Small, perché rispetto a quella di oggi è davvero piccola. Nel 2005, quando ha aperto il centro DREAM ad Arusha, la situazione dell’HV era molto seria, 8 persone su 10 erano malate.

“All’epoca solo l’ospedale curava l’Hiv, a pagamento ma la maggior parte delle persone erano troppo povere e quindi non si curavano. L’Hiv poi era ed è, anche se molto meno, un tabù. A causa dello stigma, le persone non ne volevano nemmeno parlare, pensa farsi vedere in pubblico a prendere le medicine. Al centro di salute era diverso, i servizi gratuiti e la privacy garantita. Tutto, dalla pre visita, al couseling, fino all’home care, avveniva in una situazione confidenziale”.

“lo staff di DREAM ha insegnato l’approccio alla malattia e l’importanza della terapia. L’attenzione non era solo per i malati di HIV, nonostante l’emergenza. C’erano tanti disabili e poveri. Distribuivano il cibo, supportavano i bambini ad andare a scuola, molti erano orfani, la malattia aveva spazzato via una generazione e anche loro stavano male perché le nonne non sapevano come prendersene cura”.

Emerenciana non lavora solo in laboratorio, è lei a fare i prelievi, parla con i pazienti, conosce le loro storie, i risultati dei loro controlli.

“I controlli dicono tutto, quelli della carica virale si fanno una volta l’anno, se il risultato è molto alto, dopo sei mesi. Capiamo se e come si segue la cura.  A volte i pazienti mentono. Succede che la terapia non funzioni, che si creino resistenze al farmaco e quindi vada cambiato, ma nella maggioranza dei casi, a presentarsi è la prima ipotesi”.

Le ragioni sociali incidono molto sull’aderenza al trattamento, specialmente per i giovani.

“È difficile per loro. Vanno a scuola, dormono li e si vergognano a prendere le medicine così non lo fanno, rischiando la vita o di star molto male. Una domenica al mese organizziamo un incontro solo per loro dove affrontiamo questi temi, come abbattere il tabù”.

Le sfide, del lavoro e della realtà che vive tutti i giorni, sono tante ma anche le soddisfazioni.

“Uno dei momenti più belli è stato quando ci siamo trasferiti nella nuova sede. Voleva dire che non eravamo più un progetto. C’eravamo, funzionavamo e saremmo rimasti. Quel momento, indimenticabile, significava che la prova era finita, il centro DREAM era definitivo”.

Emerenciana colpisce per l’ entusiasmo e l’ approccio positivo, anche per quanto riguarda le donne.

“Sempre più donne vanno a scuola e c’è divisione del lavoro con i mariti, molte aprono il loro piccolo business, vendono i prodotti che coltivano”.

Poi prende il cellulare, illumina lo schermo e sorride. Non posso non impicciarmi, è una foto dei suoi figli.

“Guarda me. Ho un lavoro che mi rende orgogliosa, l’ho voluto tanto e continuo ad imparare, ad aggiornarmi. Ho fatto formazione in Malawi e a Iringa, uso nuovi software. È un lavoro stimolante e mi permette di mantenere i miei figli, provvedere alla famiglia. Sono la prova del miglioramento.”

Guarda l’ora, “andiamo che devo farti vedere la small house prima che faccia buio. È importante ricordarsi da dove si è cominciato per apprezzare ogni singolo, piccolo, passo in avanti”.

Articolo di Cecilia Gaudenzi

 

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Cacilda Massango, la sua vita e la sua battaglia per prevenire e curare HIV/AIDS

La determinazione di Cacilda Massango, attivista del programma DREAM in Mozambico, vincitrice del premio internazionale “La donna dell’anno”.
Donna, sieropositiva, proveniente da un Paese in via di sviluppo dove la metà della popolazione vive in condizioni di povertà assoluta. Tre elementi troppo spesso considerati di debolezza, che Cacilda Isabel Massango è riuscita a trasformare in punti di forza, diventando uno dei simboli della lotta all’AIDS in Mozambico. Una storia di coraggio, umanità e grande professionalità oggi conosciuta anche in Italia, con Cacilda che si è aggiudicato il premio Popolarità della ventunesima edizione del riconoscimento internazionale “La Donna dell’Anno”, promosso dal Consiglio regionale della Valle d’Aosta con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Pari Opportunità, del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e in collaborazione con il Soroptimist International Club Valle d’Aosta. Questa edizione era dedicata alle donne resilienti: donne che hanno avuto la capacità di resistere agli urti della vita senza spezzarsi, affrontando sfide ambiziose con coraggio e determinazione.

Cacilda è oggi l’anima mozambicana di Eu DREAM, associazione che lavora con l’omonimo programma della Comunità di Sant’Egidio per il diritto alla salute, la lotta all’AIDS e alla malnutrizione in Africa. È la coordinatrice del Centro DREAM a Zimpeto, nella periferia della capitale Maputo, una grande struttura sanitaria per la cura dell’HIV, della tubercolosi e dei tumori femminili, che offre servizi gratuiti e di alta qualità alla popolazione della zona.

Nata nel 1977 a Maputo, Cacilda è una giovane madre che non riesce a spiegarsi tante malattie che la colpiscono negli ultimi tempi e una gravidanza non andata a buon fine. Nel 2002, quando aveva solo 25 anni, arriva la risposta: è sieropositiva. Subito le consigliano di andare a curarsi nella periferia di Maputo, in un Centro DREAM della Comunità di Sant’Egidio che di trova presso l’ospedale di Machava. Segue il consiglio, arriva nella struttura sanitaria, ma con la certezza di avere accesso a cure per lei impensabili fino a poco prima, arriva un’altra, stavolta terribile, conferma: anche la figlia di un anno è mezzo ha l’HIV.

Cacilda non perde le speranze e inizia a lottare. Lotta contro la malattia che ha colpito lei e la figlia e, assieme a loro, tantissime altre persone in Mozambico. Riprende gli studi interrotti a 19 anni a causa della morte del padre e si laurea in Filosofia, diventa la direttrice di un centro nutrizionale e poi, nel 2018, arriva a coordinare il Centro Dream a Zimpeto, che accoglie già più di 2000 pazienti. Nel frattempo, fonda Eu DREAM, una rete associativa partita da alcune donne che avevano scoperto di essere sieropositive e avevano sperimentato l’efficacia della cura antiretrovirale.

Il messaggio portato avanti dal movimento è semplice: l’AIDS non è una sentenza di morte, ma si può curare. Oggi Eu DREAM raccoglie 10.000 persone ed è radicato in tutte le province del Mozambico. Un grande network che fa informazione e sensibilizzazione, proponendo un nuovo modo di affrontare l’AIDS e di lottare contro la discriminazione. Cacilda e gli altri attivisti di Eu DREAM hanno aiutato centinaia e centinaia di donne affette da HIV a ritrovare il loro ruolo centrale nella famiglia e nella società, hanno promosso il diritto alle cure per i bambini affetti da HIV, una parte della popolazione spesso dimenticata e trascurata.

“Premiare una donna mozambicana che è riuscita a farsi spazio tra gli ostacoli dovuti alla sua condizione di donna e di persona con HIV – si legge nella motivazione del premio “Donna dell’Anno 2019 – significa portare alla luce una storia che altrimenti non potrebbe diventare un esempio per le ragazze, dall’Africa all’Europa. È l’occasione per mettere in discussione gli stereotipi. Ci sono tante storie come questa e bisogna raccontarle per testimoniare la possibilità di costruire un mondo in cui migliorano le condizioni di vita di tutti e di tutte, se è equo l’accesso al diritto alla salute e all’istruzione.”

 

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MALAWI, CIRCA TREMILA MORTI L’ANNO PER CANCRO ALLA CERVICE UTERINA. SCREENING E PREVENZIONE POSSONO FARE LA DIFFERENZA

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) vi proponiamo questa interessante intervista a Hawamamary Sangaré, medico che da anni lavora con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio nella prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi.

 

 

Cosa ha spinto il team del programma DREAM in Malawi ad avviare il lavoro di prevenzione del cancro alla cervice uterina?

Come organizzazione che da oltre dieci anni si occupa della prevenzione e cura dell’HIV in Africa, abbiamo notato che l’assistenza che forniamo nei centri DREAM di Sant’Egidio ha migliorato molto la qualità della vita delle persone affette da HIV, sia da un punto di vista clinico che sociale, ma nonostante i risultati positivi relativi all’HIV, alcune donne nel nostro programma sono morte non a causa dell’HIV ma per il cancro alla cervice uterina. La morte di ognuna di quelle donne è stata un’esperienza terribile per noi, perché l’assistenza fornita da DREAM va oltre il semplice trattamento della malattia, diventa una questione di relazioni umane. Ci siamo sentiti impotenti nel vedere le nostre amiche, sorelle, figlie e madri morire a causa del cancro alla cervice uterina, quando questo in realtà può essere combattuto con la prevenzione.

La morte di quelle donne ci ha fatto entrare nel programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina con uno slogan “Il cancro alla cervice è prevenibile, nessuna donna dovrebbe morire a causa di questa malattia”

 

Quando avete iniziato?

Abbiamo iniziato a lavorare sul programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nel 2016, ma avevamo già da tempo cominciato a consigliare alle pazienti di DREAM di sottoporsi agli appositi screening negli ospedali centrali.

 

Come lavorate sulla prevenzione? Che tipo di metodo adottate?

Per prima cosa abbiamo cercato di capire perché il Malawi ha un alto tasso di cancro alla cervice uterina. Alcune cause principali sono: mancanza di consapevolezza, assenza di screening soprattutto nelle aree rurali, insufficiente formazione da parte di chi somministra gli screening, carenza di materiali di screening e attrezzature per il trattamento, mancanza di un programma di vaccinazione contro il Papillomavirus e alta presenza di contagi da HIV.

Sulla base dei nostri risultati e delle risorse disponibili, abbiamo basato la nostra strategia su: formazione dei  di screening del cancro alla cervice; donazione di materiali per lo screening e apparecchiature per il trattamento alle strutture gestite dal Ministero della Salute; attività di orientamento per i giovani e le giovani, nonché per gli opinion leader (anche religiosi) in modo tale da farli diventare attori principali nella sensibilizzazione sul cancro alla cervice uterina; formazione ai pazienti, indirizzando le donne della comunità verso strutture dove si effettuano screening e supportando le donne disabili ad accedere ai servizi di prevenzione; sensibilizzazione e screening di massa rivolti principalmente alle aree rurali, dove i servizi di prevenzione non sono disponibili, tutoraggio e supervisione con la collaborazione del Ministero della Salute.

 

Qual era la situazione all’inizio del vostro lavoro e qual è oggi? Puoi riportarci i numeri dei risultati raggiunti?

La situazione prima dell’avvio del nostro programma è quella descritta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) e dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) con il documento “GLOBOCAN 2012: stima dell’incidenza del cancro, mortalità e prevalenza in tutto il mondo nel 2012: schede informative sul cancro: cancro alla cervice uterina. Lione: IARC; 2014”. Secondo i dati riportati, il Malawi ha il più alto tasso di cancro alla cervice uterina al mondo, con tasso standardizzato per età (ASR) di 75,9 su 100.000 (Fig 2) [7]. Anche la diffusione del Papillomavirus (HPV) è alta: 33,6%. Le fonti stimano che 3.684 donne sviluppano il cancro alla cervice e 2.314 muoiono ogni anno a causa della malattia.

Facendo ricerca sul campo, abbiamo collegato l’alto tasso di cancro alla cervice uterina alle cause già citate: mancanza di consapevolezza, pochi fornitori di screening, molte strutture prive di personale qualificato, mancanza di vaccinazione contro l’HPV, ecc…

Il Ministero della Salute non ha ancora pubblicato dati aggiornati, in quanto è ancora in corso il piano nazionale quadriennale di controllo del cancro alla cervice uterina 2016-2020, ma ad oggi governo e partner stanno conducendo corsi di formazione, fornendo materiale per lo screening e attrezzature per il trattamento e promuovendo eventi di sensibilizzazione sul tema.

Nel gennaio 2019 il Malawi ha lanciato una campagna di vaccinazione contro l’HPV per le ragazze di 9 anni, utilizzando le risorse disponibili.

Come DREAM Sant’Egidio dal 2016 al 2018 abbiamo supportato il Ministero della Salute nella formazione di 96 professionisti sulla prevenzione del cancro alla cervice in 6 distretti, cui abbiamo fornito materiali per lo screening e attrezzature per il trattamento, abbiamo aiutato i Ministero a effettuare supervisione e mentorship clinica in 32 strutture sanitarie, abbiamo fatto diverse campagne di sensibilizzazione e di screening che hanno coinvolto oltre 20 mila donne: circa il 3% aveva lesioni pre-tumorali e l’1% sospetto cancro.

 

Molte delle attività sono incentrate sulla sensibilizzazione della comunità locale. Come reagisce la popolazione?

Il feedback è molto buono. Gli opinion leader incoraggiano le donne a sottoporsi agli screening durante le riunioni della comunità e altri eventi. I rappresentanti religiosi lanciano anche un messaggio di consapevolezza dopo la messa nelle chiese e durante la preghiera nelle moschee. I pazienti esperti portano messaggi informativi di porta in porta, volantini e manifesti.

In sostanza, la consapevolezza della comunità ha favorito l’aumento del numero di donne che si sottopongono a test di routine sul cancro alla cervice uterina. Alcune strutture sanitarie finiscono i loro materiali di screening prima della fine del mese e richiedono materiali extra a causa della forte domanda.

 

Nel corso degli anni avete riscontrato ostacoli e difficoltà nel vostro lavoro?

Sì. Abbiamo avuto alcune difficoltà. Alcune donne erano riluttanti, non volevano sottoporsi allo screening per il cancro alla cervice uterina, a causa di idee sbagliate all’interno comunità. Si erano diffuse voci false, come il fatto che lo screening rendesse sterili. Siamo riusciti a chiarire questi malintesi con il supporto di tutta la comunità.

L’altra sfida che abbiamo affrontato riguarda la raccolta e il reporting dei dati negli ospedali e nei centri DREAM. A volte i dati delle strutture che offrono screening arrivano in ritardo a causa dell’enorme carico di lavoro. Abbiamo lavorato con il team sanitario distrettuale sul modo migliore per ricevere gli aggiornamenti in tempo utile. Stiamo anche lavorando con il team del Programma di Controllo del Cancro alla Cervice uterina alla raccolta di dati nazionali e di qualità.

 

Che tipo di rapporto c’è con le istituzioni locali? Sostengono le attività di Dream nella prevenzione del cancro alla cervice?

Abbiamo buoni rapporti con le istituzioni locali, ci aiutano molto nel nostro lavoro. DREAM è uno dei pionieri della prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi. Il nostro obiettivo è fornire supporto: in qualità di partner del Ministero della Salute, facciamo parte della task force nazionale contro il cancro alla cervice uterina. Abbiamo anche buoni rapporti con gli altri portatori di interesse e li coinvolgiamo durante alcune delle nostre attività.

 

I dati sul cancro alla cervice uterina in Malawi sono ancora molto allarmanti: che tipo di intervento sarebbe necessario per migliorare radicalmente la situazione?

La situazione in Malawi è ancora allarmante, perché solo alcuni distretti o parte di distretti stanno facendo bene nella prevenzione del cancro alla cervice uterina. Per arrivare a una svolta, è necessario:

– Rafforzare il programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nei distretti

-Condurre più campagne di sensibilizzazione di massa e di screening su scala nazionale

– Coinvolgere pazienti e opinion leader

– Portare avanti una supervisione trimestrale delle attività a livello nazionale. Questo ci darà la vera fotografia di ciò che siamo riusciti a fare in Malawi

-Creare più servizi di screening attraverso un programma di formazione

– Fornire materiali di screening alle strutture sanitarie

– Introdurre il servizio di colposcopia nei principali centri di screening del cancro alla cervice uterina

– Fornire alle strutture termo-coagulatori

 

Qual è il ruolo delle donne in questa battaglia per il diritto alla salute?

Con le campagne di sensibilizzazione le donne si stanno ponendo alla guida nella corsa alla prevenzione del cancro alla cervice, così come per altre patologie.

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L’istruzione delle donne africane: questione di genere e motore dello sviluppo

Sì è svolta a Roma la IV Conferenza sul tema del diritto all’istruzione delle donne e delle bambine, promossa dalla Fondazione Rita Levi Montalcini, ad un anno dalla scomparsa della grande neurologa e senatrice italiana.

La conferenza, intitolata “L’istruzione delle donne africane: questione di genere e motore dello sviluppo”,  promossa in collaborazione con la Cooperazione Italiana allo Sviluppo, ha voluto sottolineare l’importanza della formazione ed istruzione delle donne nei paesi emergenti come punto chiave per promuoverne i diritti e il ruolo nella società e, conseguentemente, il contributo allo sviluppo della comunità di appartenenza.

La Fondazione Rita Levi-Montalcini Onlus è nata nel luglio del 1992 con lo scopo di favorire l’orientamento allo studio e al lavoro delle nuove generazioni. Suo motto è infatti: “Il futuro ai giovani”.

I lavori della Fondazione si sono subito concentrati verso il sud del mondo, e particolarmente verso il continente africano, individuando come un’importante problematica il mancato accesso all’istruzione della quasi totalità delle persone appartenenti al sesso femminile.

Per questo, scopo della Fondazione è di venire in aiuto alle giovani donne dei paesi dell’Africa nel sostegno all’istruzione a tutti i livelli.  “Le finalità della Fondazione, mediante l’assegnazione di borse di studio nelle più critiche situazioni africane, possono innescare meccanismi di trasformazione radicali, vantaggiosi a livello mondiale”, è quanto dichiarava la Prof.ssa Rita Levi-Montalcini.

La Conferenza ha visto la partecipazione di vari attori della cooperazione internazionale.

Accanto al Ministro per l’Integrazione, Cécile Kyenge, al Vice Ministro degli Affari Esteri, Marta Dassù e al Presidente della Fondazione Rita Levi-Montalcini Onlus, Biancamaria Bosco Tedeschini Lalli, si sono seduti infatti vari testimoni provenienti da diversi paesi africani, in particolare da Etiopia, Somalia e Mozambico.

Tutti gli interventi hanno testimoniato come siamo ancora lontani dall’uguaglianza di genere in Africa, sottolineando tuttavia come il ruolo della donna nel continente africano sia così importante da poter fare la differenza: se alla donna africana sarà dato accesso all’istruzione e alla formazione, vedremo grandi cambiamenti nella famiglia e anche nell’intera società africana.
Significative le testimonianze delle donne intervenute alla conferenza, testimoni dirette di questo cambiamento. È l’esempio di Asha Omar Aden, ginecologa in Somalia, che dopo aver studiato in Italia grazie ad una borsa di studio, lavora oggi nel suo paese per contrastare la mutilazione genitale femminile, di cui il 98% delle giovani somale sono oggi vittime.

Vive invece in Mozambico Cacilda Isabel Massango, oggi responsabile del settore sociale del Programma DREAM nel suo Paese. Cacilda ha avuto la possibilità di accedere all’istruzione scolastica perché nel 2006, quando già lavorava attivamente per il Programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, le è stata offerta l’occasione di frequentare un Corso Superiore all’università di Maputo. “Ho fatto i salti di gioia!” racconta Cacilda, oggi Dottore in Filosofia, con specializzazione in “Risorse Umane ed Etica”, con una tesi dal titolo "La dignità della persona umana in Kant".  Nel suo intervento ha voluto portare l’attenzione sulla condizione sociale drammatica in cui vivono migliaia di donne africane, molte delle quali incontrate tutti i giorni attraverso il Programma DREAM per la cura dell’AIDS. “Sono donne escluse dal futuro per varie ingiustizie sociali conseguenti all'HIV, donne condotte all'abbandono, donne che perdono  la loro casa e la loro famiglia perchè sono accusate di aver portato l'AIDS, perchè sono incolpate della morte del marito o del proprio figlio, donne maltrattate perchè non accettano le decisioni sbagliate dei propri mariti, donne sottomesse e senza nessun potere di decisione in famiglia infine, sono donne annegate nel dramma della violenza domestica.

Molte di queste ingiustizie potrebbero essere evitate se queste donne avessero accesso ad un'educazione e a un'istruzione scolastica adeguata.

Infatti, a partire da lì, queste donne potrebbero imparare a difendere loro stesse, i loro figli, i loro beni, promuovendo la propria dignità e il rispetto di sé”.

Cacilda Isabel Massango ha poi sottolineato l’importante contributo dato dalla Fondazione Rita Levi Montalcini, che ha permesso di effettuare corsi di alfabetizzazione e formazione sanitaria per 500 donne in Malawi, Mozambico e Guinea.

I lavori si sono conclusi con l’intervento della Vice Ministra Dassù che ha affermato come l’Africa tornerà ad essere al centro dell’agenda geopolitica dell’Italia, anche in vista dell’Expo 2015 in cui ci sarà un’area speciale dedicata alle donne.

 

RAI NEWS24 – Servizio di Antonella Cristiani

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