• Via di San Gallicano, Rome, Italy
  • (39) 06 8992225
  • dream@santegidio.org

Tag Archives: HIV

Inside DREAM. L’intervista ad Alessandra Morvillo

Dream non è soltanto un programma di cura e prevenzione contro l’Hiv in Africa, è una comunità di persone che lavorano insieme all’insegna dello scambio reciproco per migliorare e crescere, sempre. Medicina di eccellenza e cura della persona sono gli elementi distintivi che permettono alla Comunità di Sant’Egidio di garantire servizi di altissimo livello. A raccontarcelo è la country manager del programma Dream in Tanzania, Alessandra Morvillo che il sogno lo ha visto nascere e realizzarsi.

Com’era la situazione HIV in Africa quando Dream è iniziato?

“Quando Dream è cominciato la terapia non esisteva in Africa, non si pensava nemmeno che si sarebbe mai potuta fare. Era morta tanta gente, un’intera generazione di adulti era scomparsa, lasciando bambini orfani e le nonne che si prendevano cura di loro. Non essendoci la cura, scoprirsi sieropositivi era una condanna a morte e le persone preferivano non saperlo, in ogni caso fare il test era difficilissimo perché non esistevano posti dove farlo. Quello che non potevamo accettare era l’idea comune di rassegnazione, che si potesse fare solo la prevenzione e non la cura perché avrebbe avuto un costo troppo alto vista la quantità di malati. Sentivamo un senso di grande ingiustizia. Abbiamo cominciato con pochissime persone, piano piano, insieme abbiamo capito come fare, affrontato i problemi, quali erano le resistenze, non solo a livello paese, governo, istituzione ma anche le paure, i limiti delle persone e del personale sanitario. La vera prevenzione è il trattamento e così abbiamo lavorato molto per procurarci i farmaci, ma quello che ha fatto la differenza è stato l’approccio con le persone. Dovevamo rompere il tabù, convincere a fare il test. Fin da subito con le donne c’è stata grande intesa, sono state loro le prime vincitrici di questa battaglia. Erano le più colpite e hanno capito l’importanza della cura, a parlare tra di loro, testimoni del trionfo della vita sulla morte. I loro bambini nascevano ed erano sani, questo le ha motivate a diffondere gli effetti positivi della terapia. La cura ha cambiato il loro ruolo nella società, sono tornate a lavorare, si sono riappropriate della loro vita e della loro dignità. Grazie alla loro capacità di coinvolgere gli altri, diffondere la conoscenza, sono riuscite a trasformare l’ambiente in cui vivono, schierate contro lo stigma  che le colpiva”.

Che ruolo hanno le donne in Dream?

Centrale, loro sono protagoniste assolute. Da pazienti sono diventate le testimonial dell’efficacia del trattamento. Il loro potenziale è venuto fuori lavorando insieme. Soprattutto all’inizio, la maggioranza dei pazienti dei nostri centri Dream erano le donne. Si ammalavano di più ma si volevano curare, al contrario degli uomini non accettavano la condizione della malattia. Avevano bisogno di essere sostenute, questo coraggio andava alimentato. La prevenzione materno infantile ha inciso, era la prova concreta che era possibile, l’HIV non era più una condanna a morte. Quando altre donne se ne sono accorte la speranza si è moltiplicata grazie alla voglia di tante pazienti che hanno sentito forte gratitudine nell’essere state accolte e hanno voluto restituire l’aiuto ricevuto stando accanto a tutte le altre che ne avevano bisogno.

Quanto è forte il peso dello stigma oggi?

Molto, lo stigma dell’HIV è ancora una realtà. La paura della malattia c’è, a prescindere da credenze e superstizioni. La situazione è migliorata, il test si fa ma rimane il problema della medicina tradizionale. Sedicenti profeti assicurano guarigione, successo e le persone abbandonano le medicine così spesso abbiamo a che fare con pazienti che arrivano nei centri in condizioni di malattia già avanzata.

Per Dream il paziente è fondamentale. In che modo?

Crediamo che prima della malattia ci siano delle persone e per noi sono importanti in quanto tali. Il loro approccio alla terapia è decisivo per la sua efficacia. Coinvolgerli nella cura da un lato e comprendere il loro stato, la loro situazione, anche personale dall’altro, vuol dire renderli responsabili e questo li porta ad essere aderenti al trattamento. Rispetto all’occidente, in Africa spesso il paziente non viene messo al corrente della sua condizione perché non gli viene data importanza. Se non spieghi, non informi, la malattia si veste anche di un alone magico come nei casi di epilessia che vengono descritti come maledizioni. La conoscenza combatte l’ignoranza e la superstizione che poi genera discriminazione.

Quali sono i pilastri di Dream?

La gratuità delle cure e la formazione che avviene nei centri Dream mettendo a confronto le conoscenze di medici italiani o europei e di quelli locali. Corsi, formazione continua per specifiche figure come il personale di laboratorio, coordinatori, medici, infermieri. Corsi locali e internazionali. Un percorso arricchito dallo scambio reciproco con lo scopo di dare il meglio, quello che era presente nel resto del mondo doveva essere reale e possibile anche per l’Africa. Poi c’è il valore della condivisione. Crediamo nell’idea di lavorare insieme con il personale locale perché i protagonisti assoluti del programma sono loro che lo portano avanti ogni giorno. L’obiettivo è che non ci si senta solo dei dipendenti ma soggetti propositivi. Abbiamo a che fare con persone in difficoltà, con problemi, situazioni complicate, che si sente sola, a cui bisogna dare speranza, dimostrare che è possibile stare bene e quindi è importante comunicare, essere empatici. Non ci possiamo accontentare di svolgere il lavoro, vogliamo migliorare le condizioni del paziente, del paziente.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

GUINEA: LA RICERCA PER MIGLIORARE GLI STANDARD DI SCREENING E CURA DELLA TUBERCOLOSI IN PERSONE CON HIV

La tubercolosi è una delle principali cause di mortalità tra le persone sieropositive. Il sistema immunitario in persone con HIV è fortemente indebolito e la diagnosi di TB può essere più difficile poiché la malattia si manifesta spesso in modo diverso. Per questo motivo, il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, in collaborazione con l’Università di Tor Vergata, ha proposto – nell’ambito del progetto “Rafforzare la risposta all’epidemia da HIV in Guinea”, selezionato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo tra le proposte per il Bando Technical Support Spending al  Fondo Globale per la Lotta all’AIDS, alla Tubercolosi e alla Malaria – un lavoro di ricerca per fornire i dati di prevalenza di tubercolosi in persone con HIV e proporre l’introduzione nella pratica clinica degli standard più avanzati raccomandati dall’OMS per la diagnosi della TB nei pazienti sieropositivi.

Per condurre la ricerca, la Comunità di Sant’Egidio ha provveduto all’acquisto di un apparecchio, il Genexpert, ritenuto particolarmente efficace dall’OMS per la diagnosi rapida di tubercolosi in pazienti con HIV. Il macchinario, appena arrivato presso il centro di salute di Conakry, permetterà di effettuare sui pazienti un test di biologia molecolare molto più efficace di quelli finora utilizzati in Guinea, perché capace di individuare in tempi brevi la malattia anche in presenza di pochissimi bacilli. Tale metodica, insieme al test urinario LAM, favorirà l’acquisizione di dati fondamentali per migliorare la qualità dell’offerta sanitaria e ridurre la mortalità tra le persone affette da HIV.

Per favorire l’uso corretto di questo nuovo strumento diagnostico, sono previsti dei corsi di formazione indirizzati a 4 tecnici di laboratorio a cui saranno trasferite tutte le competenze necessarie per la fase di screening e registrazione dei risultati.

Nella ricerca saranno coinvolti circa 1000 pazienti maggiorenni con HIV che sono in cura presso i 4 Centri di Salute del programma DREAM, in Guinea. Le persone che daranno il loro consenso a partecipare allo studio, saranno prima sottoposte a test Genexpert e poi a test Lam (rispettivamente su espettorato e urine). Una volta ottenuti i risultati, coloro che risulteranno positivi e quindi affetti da TB, saranno indirizzati al centro per la cura della tubercolosi più vicino al luogo di residenza e saranno monitorati e sostenuti da un operatore di comunità del programma DREAM per assicurare l’aderenza al trattamento.

La ricerca oltre a portare dei benefici concreti ai pazienti coinvolti, avrà una ricaduta positiva anche sull’intera popolazione. I dati raccolti, infatti, saranno presentati alla comunità scientifica attraverso articoli e convegni specialistici e saranno messi a disposizione delle autorità locali che potranno mettere in campo politiche sanitarie specifiche per la diagnosi della TB in persone sieropositive

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

Camerun: il lavoro del personale DREAM a sostegno degli adolescenti sieropositivi

Sikè* ha 15 anni e vive in un villaggio a 50 Km da Dschang, centro urbano nella Regione Ovest del Camerun. Affetto da HIV sin dalla nascita, a prendersi cura di lui, da quando i suoi genitori sono morti, è la nonna. Sikè è seguito dai medici del centro DREAM, che le Figlie della Carità gestiscono in collaborazione con la  Comunità di Sant’Egidio fin dal 2008, ed è proprio al personale del programma DREAM che la nonna si rivolge quando si rende conto che il nipote non vuole più curarsi.

Sikè non sa di essere sieropositivo e non capisce il perché di quei medicinali. Solo grazie all’intervento di Sylvie e Pierre, due volontari di DREAM, il ragazzo comprende la gravità della sua malattia e l’importanza di assumere regolarmente i farmaci. Oggi Sikè grazie alle cure sta meglio, frequenta regolarmente il centro di salute e partecipa alle giornate dedicate agli adolescenti.

La storia di Sikè è la storia di tanti ragazzi e ragazze camerunensi che hanno contratto l’HIV alla nascita e che mal convivono con la loro malattia e lo stigma a cui sono sottoposti. Per favorire il loro percorso di crescita e inclusione sociale, la Comunità di Sant’Egidio, tramite il personale del programma DREAM, ha pensato a delle attività di sostegno dedicate esclusivamente agli adolescenti, giornate di incontro e condivisione durante le quali si cerca di rafforzare la consapevolezza dei giovani rispetto all’HIV e di offrire loro gli strumenti culturali e sociali per un futuro migliore.

Per gli adolescenti sieropositivi è fondamentale comprendere che anche con l’HIV si può vivere bene, senza rinunciare al proprio progetto di vita. Confrontandosi tra loro e migliorando le loro competenze, i ragazzi che frequentano il centro DREAM investono sul proprio futuro, si impegnano negli studi e nella formazione professionale.

Attraverso attività ricreative, sport, passeggiate e proponendo laboratori mirati allo sviluppo delle competenze, il personale DREAM punta a creare un clima di fiducia con i ragazzi e le ragazze e a rafforzare la coesione tra coetanei. Molti degli adolescenti che frequentano il centro sono diventati attivisti e parte integrante delle attività di DREAM: svolgono visite a domicilio portando supporto a pazienti anziani e a persone con disabilità, li aiutano con alcune faccende domestiche e li incoraggiano nel proseguire le cure.

I medici, i volontari e tutto il personale sanitario del centro DREAM di Dschag hanno la consapevolezza che solo con un incessante lavoro di counseling e informazione per adolescenti con HIV si potrà avere una buona risposta al trattamento e si potrà assicurare un buon livello di salute a ragazzi e ragazze che a causa della malattia vivono ai margini della società e non vedono alcun futuro.

 

*Siké è un nome di fantasia.  

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

Karibu Arusha Dream Center! Il primo centro di Sant’Egidio in Tanzania

Home Care, prevenzione e cura di HIV/AIDS e altre malattie non trasmissibili, telemedicina, prevenzione della trasmissione del virus dell’HIV da madre in figlio: questo e altro ancora nel centro DREAM di Arusha in Tanzania.

DREAM, programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio, nato in Mozambico nel 2002 per garantire il diritto alla salute, contrastare l’AIDS e la malnutrizione in Africa, prende avvio in Tanzania a partire dal 2006. Il primo centro aperto nel paese è quello di Arusha, città che sorge all’ombra del Kilimanjaro, famosa per aver ospitato, dal 1994 al 2015, il Tribunale Criminale Internazionale per il Rwanda. La situazione dell’HIV in questa zona era critica, aggravata a causa di povertà, ignoranza e paura dello stigma. I malati all’epoca erano moltissimi, 8 persone su 10, ovvero la maggioranza della popolazione.

Prima che aprisse il centro DREAM, un solo ospedale si occupava di HIV e l’approccio delle persone alla malattia era di rifiuto totale. Rifiuto tale da non voler nemmeno fare il test. Sapere di essere positivi al virus avrebbe comportato conseguenze troppo gravi: vergogna, ripudio da parte della famiglia e del villaggio, emarginazione sociale. L’obiettivo principale di DREAM era cambiare tutto questo. I primi pazienti arrivati al centro erano pochi, disabili e già molto, troppo malati. Al centro DREAM ogni paziente era prima di tutto una persona, con la sua storia, i suoi problemi e le sue aspirazioni per il futuro. La privacy di ognuno era rispettata. Non nell’adattarsi al costume locale per cui “non se ne parla per non ferire o per non essere invadenti” ma dedicandosi alla costruzione di una relazione basata sulla fiducia reciproca medico-paziente. Piano piano, anzi “pole pole” in Swahili, sempre più persone venivano al centro. Fare il test non era più una condanna a morte, era il primo passo per stare bene, l’inizio di una nuova vita. A parlare erano gli effetti positivi della terapia antiretrovirale e tutte quelle misure che la rendono efficace.

Finalmente la cura era possibile e accessibile. Punto di forza, la gratuità del trattamento. Ad oggi i pazienti sono 1.593 e il centro è cresciuto, spostandosi nel 2009 in una sede più grande. Il team, interamente locale, conta 14 persone. Dalla coordinatrice ai medici, la counselor e le expert client, dall’amministratore alle infermiere, dall’autista al farmacista, dai tecnici di laboratorio alle addette alle pulizie. Un lavoro di squadra per garantire il diritto alla salute a tutti, fin da prima della nascita con la terapia prenatale. Due giorni a settimana sono dedicati alla PMTCT ovvero Prevention from Mother To Child Transmission dove le donne sieropositive, future mamme, vengono seguite durante la gravidanza fino ai 18 mesi del bambino o della bambina, termine ultimo per scongiurare la trasmissione. HIV e non solo. DREAM segue i suoi pazienti monitorando costantemente la loro salute, dal controllo delle malattie croniche come diabete e ipertensione fino allo screening del papilloma virus. Le giornate dedicate ai controlli sono anche momento di incontro, il servizio è rivolto a tutti, DREAM invita i suoi pazienti a portare con loro amici e familiari.

Poi c’è la telemedicina. Grazie a una piattaforma online lo staff dalla Tanzania è in collegamento diretto con medici specializzati in tutta Italia. Nata per esigenze legate a problematiche cardiologiche, oggi tramite la telemedicina si può avere ogni tipo di consulto. DREAM non si limita ad essere un centro di salute, conosce bene le problematiche del paese e le difficoltà della sua gente. Una volta al mese la clinica mobile arriva a Mererani, una zona di miniere, isolata, dove fino a poco tempo fa non c’era nemmeno un ricovero e i trasporti sono limitati. I pazienti che provengono da questa zona sono tanti e per permettergli di seguire la terapia è DREAM ad andare da loro. Stessa cosa avviene per tutti quelli che sono in Home Care. Le expert client, cuore del programma DREAM, si recano a casa dei pazienti più bisognosi per assicurarsi che seguano la cura. Questo servizio viene attivato nei casi di emergenza, quando un paziente è troppo malato o lontano per recarsi al centro a prendere le medicine, o quando ha difficoltà a prendersi cura di se stesso. L’Home Care è un sostegno che va oltre il trattamento. Le donne DREAM aiutano i pazienti a cucinare e a seguire una dieta sana, sistemano e puliscano la casa con loro, affinché le condizioni igieniche siano le migliori possibili, fanno il bucato con loro, aiutano mamme e nonne con la gestione dei bambini. Un servizio gestito interamente dalle expert client, simbolo del riscatto delle donne colpite dallo stigma, testimonial dell’efficacia del trattamento.

Nessun paziente è uguale all’altro al centro DREAM e per quelli più poveri, le mamme incinte o chi ha un rapporto peso-altezza inferiore alla media è prevista l’integrazione alimentare con pacchi di cibo che vengono distribuiti mensilmente. I giovani sono quelli che più di tutti hanno bisogno di sostegno per affrontare la malattia, il tabù si fa ancora più pesante quando si tratta di seguire la terapia condividendo la quotidianità con i coetanei. La vergogna può prendere il sopravvento e pur di non far vedere le medicine che si prendono, molti interrompono il trattamento. L’ultimo sabato del mese è dedicato a loro, ai giovani. Tutti i pazienti tra i 10 e i 20 anni sono invitati al centro per riunirsi insieme, senza “i grandi” per potersi sentire liberi di parlare e confrontarsi. E poi? Si pranza tutti insieme!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

Dare alla luce la speranza. Papa Francesco in visita al centro DREAM di Zimpeto

Una giornata di gioia e speranza per le persone che il 6 settembre hanno incontrato Papa Francesco, in visita al centro di salute DREAM, a Zimpeto, in Mozambico.

Doveva arrivare alle 08.45 ma il Papa è imprevedibile e alle 07.30: “tre minuti ed è lì”, ci dicono. Ansia, gioia, festa. Le emozioni si fondono. L’attesa è finita, Francesco sta arrivando. Al centro DREAM di Zimpeto, alla periferia di Maputo, è tutto pronto, la pioggia che non sembra smettere non ha fermato le quasi duemila persone che non vedono l’ora di incontrare Papa Francesco. Donne che vestono capulane, le tipiche stoffe mozambicane, con disegnato il Papa, anziani, bambini che agitano nell’aria fazzoletti colorati, uomini. Tutti sventolano bandierine, provano canti e balli a pochi minuti dall’incontro. Molti di loro, la maggior parte, sono pazienti HIV in cura al centro DREAM, simbolo del trionfo della vita sulla malattia. Orgoglio più grande del programma di cura. Nel 2002, infatti, la terapia non esisteva in Mozambico e in altri paesi africani. Per noi questo era inaccettabile e ci siamo impegnati per realizzare un modello di uguaglianza tra Nord e Sud del mondo, garantendo l’accesso gratuito alla terapia completa e il sostegno complessivo alla salute. Dice Paola Germano, responsabile del Programma DREAM.

Il Papa è arrivato e noi che siamo dentro al Centro lo capiamo dalle grida di gioia, dai canti che si intensificano. Ad accoglierlo c’è Andrea Riccardi, fondatore della Comunità di Sant’Egidio e Cacilda Massango, coordinatrice del centro di Zimpeto, sieropositiva -ma a vederla non lo diresti mai- testimone dell’importanza e dell’efficacia del trattamento. Padre Santo è una grande gioia ricevere la sua visita in questa casa per tanti malati. Qui si ricevono gratuitamente medicine, cure, cibo ma soprattutto dignità e amicizia. Con queste parole dà il benvenuto a Francesco e poi continua Centinaia di migliaia di madri sieropositive hanno avuto la gioia di far nascere i propri bambini liberi dall’AIDS. Un’esperienza meravigliosa per una mamma malata: un miracolo! Oggi la cura è un sogno realizzato. La Comunità di Sant’Egidio cura più di 500.000 malati africani, ma tutto è cominciato qui in Mozambico.

Nelle parole di Cacilda, la più grande soddisfazione del programma DREAM. I bambini nati sani da mamme sieropositive, sono loro la più grande soddisfazione. L’impossibile che si realizza e la vita che trionfa. Sorridendo a chi pensava che non fosse possibile. Un nuova generazione di bambini che sono la vera speranza nei paesi africani. Ha detto Gianni Guidotti, Segretario Generale del Programma DREAM.

Cacilda sottolinea poi l’importanza delle attiviste, donne che una volta ritrovate le forze, si mettono al servizio di altri malati, sostenendoli nella cura. Io stessa sono una delle prime malate incontrate da DREAM: ho scelto di restituire quanto ho ricevuto.

Il Papa prende la parola, ma non prima di aver abbracciato Cacilda. Grazie per la tua vita e la tua testimonianza, espressione che questo centro è manifestazione dell’amore di Dio, sempre pronto a soffiare vita e speranza dove abbondano morte e sofferenza. Ringrazia tutti i presenti e nel vedere l’amore, la professionalità e la competenza con cui vengono accolti i malati fa riferimento alla parabola del Buon Samaritano. Voi qui non siete passati a distanza. Questo centro mostra che c’è stato chi si è fermato e ha sentito compassione, non ha ceduto alla tentazione di dire “non c’è niente da fare, è impossibile combattere questa piaga” e si è dato da fare con coraggio per cercare delle soluzioni. Avete ascoltato il grido silenzioso, di tante donne, tante persone che vivevano nella vergogna, emarginate, giudicate da tutti. A scontare questo grido vi ha portato a capire che il trattamento medico, sebbene necessario, non era sufficiente, perciò avete considerato la problematica nella sua integralità per ridare dignità alle donne e ai bambini, aiutandoli a progettare un futuro migliore. Non manca un riferimento all’ambiente, tema caro al Pontefice. Nello stesso tempo è meraviglioso vedere come questo ascolto dei più deboli, dei poveri, i malati, ci mette in contatto con un’altra parte fragile del mondo: penso ai sintomi di malattia che avvertiamo nel suolo, nell’acqua, nell’aria e negli esseri viventi. Fra i poveri più abbandonati e maltrattati c’è la nostra oppressa e devastata terra. Voi siete stati in grado di capirlo e quest’ascolto vi ha portato a cercare mezzi sostenibili nella ricerca di energia, nella raccolta e riserva di acqua. Le vostre opzioni a basso impatto ambientale sono un modello virtuoso, un esempio da seguire vista l’urgenza imposta dal deterioramento del pianeta.

Prima di concludere ringrazia ancora Cacilda e le donne come lei, i bambini e tutti quelli che possono scrivere  una nuova pagina di storia liberi dall’AIDS e tutti quelli che oggi sorridono perché sono stati curati con dignità. Quanti sono usciti dall’incubo della malattia, senza nascondersi, trasmettendo speranza a molti. Quell’ “io sogno”, quel “DREAM” è molto più di un acronimo ma è un vero grido di speranza che ha contagiato  tante persone bisognose. Rinnovate gli sforzi, perché qui si possa continuare a “dare alla luce” la speranza. Dice prima della benedizione Papa Francesco che riceve in dono dalla Comunità di Sant’Egidio un pastorale a forma di croce, realizzato con le lamiere e la paglia delle case distrutte dal ciclone Dai che ha colpito la regione di Beira lo scorso marzo, dove la Comunità è presente e continua a dare sostegno alla popolazione. Il Papa ha poi incontrato alcuni malati in privato, salutato le mamme sieropositive che hanno dato alla luce figli sani, benedetto i bambini.

Questo giorno rimarrà tra i più significativi della mia vita e di tutti i pazienti DREAM, non solo in Mozambico ma in tutta l’Africa. Un momento storico, importante, articolarmente nella vita di tutte le donne del mondo che hanno contratto l’HIV. La visita del Papa è stato un segno di grande speranza, noi vogliamo vivere e ancora di più.

Ci dice Cacilda, commossa e felice, subito dopo la visita di Papa Francesco.

 

di Cecilia Gaudenzi – Zimpeto, 6 settembre 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

Da donna a donna. L’importanza del counseling e la prevenzione verticale dell’HIV

La sensibilizzazione, un’arma potentissima per abbattere i tabù, prevenire e curare l’HIV. Il lavoro delle donne di DREAM.

Per combattere l’Hiv le medicine non bastano. La terapia è fondamentale. Unico modo per indebolire il virus, abbassare la sua carica virale a tal punto da renderlo non trasmissibile. Sembra facile. Invece, prendere un cocktail di tre medicine, a ore diverse del giorno o della notte, per tutta la vita, in un paese in cui la tua malattia è ancora un tabù, non è per niente facile.  La terapia è l’unica vera prevenzione ma va seguita con rigore svizzero e la Svizzera, è lontana dall’Africa. Difficoltà e sfide per i pazienti Hiv sono una battaglia quotidiana, soprattutto per i più giovani. Fare i conti con lo stigma, il giudizio degli altri, la paura dell’emarginazione, richiede una forza e un supporto costante. Prendere i medicinali per tutta la vita può stancare, demotivare. Rassegnazione o incoscienza a volte, possono prendere il sopravvento.

DREAM lo sa bene, ecco perché alla base del programma non ci sono solo le medicine, prima di tutto c’è la persona. Una corretta assunzione dei farmaci e una corretta alimentazione protegge il paziente, permettendogli di condurre una vita in salute e il prossimo, riducendo al minimo il rischio di trasmissione. Quest’ultima avviene prevalentemente in due modi, tramite un rapporto sessuale non protetto e la gravidanza. In Tanzania, come in molti altri paesi africani, le donne positive al virus sono moltissime ecco perché la PMTCT è di primaria importanza.  L’acronimo sta per Prevention Mother To Child Transmission e al centro DREAM di Arusha si fa ogni martedì e giovedì, accoglie donne Hiv positive, in gravidanza o con figli fino a 18 mesi. Il 97% dei pazienti segue bene il trattamento e i bambini nascono sani ma le visite sono lunghe perché ci sia tutto il tempo di parlare, sapere come sta il paziente.

Da donna a donna, così ci si intende meglio, libere di confidarsi. Una dottoressa, un’infermiera e un’attivista mentre controllano peso e pressione alla mamma; peso, altezza, temperatura e circonferenza della testa al bambino, fanno informazione. Monitorare le donne in gravidanza, accertarsi che stiano seguendo bene la terapia e controllare la loro carica virale è indispensabile, soprattutto in vista del parto, quando il rischio trasmissione è alto. Altro tema è quello dell’allattamento al seno. Allattare è importante perché rafforza le difese immunitarie del bambino ma molte donne lo rifiutano per paura della trasmissione del virus. Fare counseling aiuta a capire meglio rischi e benefici, monitorare ogni caso e poter valutare come procedere. Quando le mamme prendono correttamente le medicine, il rischio di infettare il bambino partorendo naturalmente e allattando è molto basso, al centro DREAM di Arusha le stime parlano di 2 casi su 50.

Giuliana è una mamma giovane, 18 anni, in terapia da quando era bambina. “Come stai?” Le chiede Elika, l’attivista. “Bene, prendo sempre le medicine e ci siamo trasferite a casa di mia nonna, mi aiuta con Weena e io posso lavorare”. Giuliana è sola, il papà di sua figlia non sa nemmeno che è nata. Non si tratta di un caso sfortunato, situazioni come questa, qui, accadono spesso. Weena è buonissima, sorride tutto il tempo e quando finisce di visitarla, la dottoressa me la mette in braccio così può dedicarsi alla mamma. Non smettono mai di parlare. È il momento delle analisi, la dottoressa apre il file e cala il silenzio, a disturbarlo sono io con le vocine che faccio alla piccola. “Tu non stai prendendo la terapia, perché mi hai detto una bugia?”. Giuliana abbassa lo sguardo e con voce flebile le risponde che la sta prendendo. “Allora perché la tua carica virale è così alta? Vieni qui, ti faccio vedere”. Devono passare 18 mesi e 3 controlli prima che un bambino nato da mamma sieropositiva possa dichiararsi negativo al virus ed è proprio in questi 18 mesi che l’aderenza alla terapia fa la differenza. Elika e la dottoressa le spiegano quanto sia importante. Giuliana scoppia a piangere ma DREAM è lì a sostenerla e può sfogarsi.

Da quando aveva avuto Weena non poteva permettersi più di una stanza condivisa con altre ragazze, “lavoro come posso, in un bar, in un albergo, faccio le pulizie ma con una bambina è più difficile e i soldi non bastano mai, facevo fatica anche a comprare da mangiare e quella stanza è tutto quello che potevo permettermi. Le altre ragazze si erano accorte che prendevo le medicine, hanno cominciato a farmi domande, a emarginarmi. Mi vergognavo di dire la verità, avevo paura che lo avrebbero detto ad altri o che mi avrebbero cacciata dal lavoro. Ho smesso la terapia”. Giuliana aveva cominciato a star male, sapeva che non apoteva continuare così, per questo si era trasferita a casa della nonna. Dopo un’ora di counseling, Giuliana non piange più, sa che qui non sarà mai sola, mette le medicine in borsa e prende Weena, la bacia e se la avvolge stretta sulla schiena con un Kanga, tipica stoffa colorata. Quella di Giuliana è una storia, una come tante, rappresentativa del problema dello stigma, della necessità di ascolto e supporto. Persone prima che pazienti, valore fondamentale di DREAM, a rafforzare terapia e prevenzione.

Articolo di Cecilia Gaudenzi.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmail

  • 1
  • 2