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Giornata Mondiale contro l’AIDS, SANT’EGIDIO: in Africa è allarme tra gli adolescenti

Il programma DREAM, presente in 11 Paesi africani, ha attività specifiche dedicate ai giovani: l’obiettivo è combattere la malattia e lo stigma

 Salvare il futuro dell’Africa combattendo la principale causa di morte tra gli adolescenti del Continente: il virus dell’HIV. È questa la sfida del programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio che, in occasione della Giornata Mondiale contro l’AIDS, vuole ricordare quanto è stato fatto e quanto ancora bisogna fare per i giovani. Un’attività che DREAM porta avanti ormai da 18 anni offrendo accesso gratuito alle cure in 11 Paesi africani, con 49 centri di salute e 25 laboratori di biologia molecolare.

Nel 2016, il 73 per cento dei nuovi casi di HIV tra adolescenti era localizzato in Africa (fonte: www.avert.org). E si stima che da qui al 2030 ci saranno altri 740 mila giovani che contrarranno il virus. Ad oggi la metà delle ragazze e dei ragazzi sieropositivi è concentrata in sei nazioni. Cinque di queste appartengono allo stesso continente: Sud Africa, Nigeria, Kenya, Mozambico e Tanzania.

Particolarmente seria la situazione nell’Africa orientale. Ed è proprio da qui che parte il lavoro di DREAM. Sono quasi 6000 gli adolescenti attualmente in terapia nei centri di salute del programma della Comunità di Sant’Egidio. La metà di questi si trova in Mozambico, più di 1000 in Malawi e oltre 800 in Kenya. Nei tre stati DREAM ha tre progetti, finanziati dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione e lo Sviluppo: Malawi? I Care, Mozambico PASS e Insieme al Global Fund per porre fine all’epidemia di HIV e TB in Kenya. Di pochi giorni fa è la notizia che l’AICS ha approvato un progetto dedicato ai giovani dal titolo Espaço Aberto. Rafforzamento dei servizi sanitari per adolescenti e giovani donne con HIV in Mozambico che comincerà nel 2020. Il progetto permetterà di offrire per almeno due anni cure gratuite e di qualità a 2.500 giovani con HIV (per il 52% ragazze) tra i 10 e i 19 anni e 1.250 giovani donne sieropositive tra i 20 e i 25 anni. Si sperimenterà la formazione di youth leader e la loro inclusione nella creazione di uno spazio adolescents friendly all’interno di sei centri di salute in Mozambico, al fine di facilitare l’accesso dei giovani ai servizi sanitari per HIV.

Combattere l’AIDS tra gli adolescenti significa, spesso, agire prima che questi vengano messi al mondo. La maggior parte dei ragazzi e delle ragazze, infatti, contrae il virus per via perinatale, mentre il resto si infetta attraverso il sesso non protetto. Dal 2002 ad oggi, DREAM ha fatto sì che 100 mila bambini di madri sieropositive nascessero senza contrarre l’HIV, offrendo alle donne incinte un servizio gratuito e di qualità per prevenire la trasmissione del virus ai figli.

E sono proprio queste stesse giovani donne uno dei gruppi più vulnerabili all’HIV.  Ragazze che spesso vivono in condizioni di povertà o subiscono violenza e non hanno la possibilità di proteggersi dall’HIV. La disuguaglianza di genere nell’educazione e le norme restrittive sono inoltre direttamente collegate ad un più basso accesso ai servizi per la salute sessuale, incluso il test e trattamento HIV.

In generale, tutti i giovani tra i 15 e i 24 anni sono una categoria vulnerabile all’infezione per caratteristiche associate ai comportamenti di questa fascia di età. I ragazzi, in una società in cui è alta la disuguaglianza sociale, sono soggetti a fattori come la carenza di risorse economiche, l’abbandono scolastico e l’esplorazione sessuale che aumentano la vulnerabilità all’HIV. A questi fattori vanno aggiunte la difficoltà di accesso ai servizi sanitari e la scarsa preparazione nella risposta nazionale in Africa Sub-Sahariana alle specificità di questo gruppo di età.

Una condizione che non riguarda solo le fasce più povere della popolazione. Come nel caso di Eulalia, diciassettenne proveniente da una famiglia della classe media del Mozambico. Per anni aveva seguito una terapia antiretrovirale sbagliata. La famiglia era stata indotta a comprare farmaci non in base alle reali necessità della ragazza, tutto dipendeva dall’offerta di chi li vendeva. Quando con la madre Eulalia arriva in un centro di salute DREAM è in condizioni critiche. Fa tutti i test e le analisi necessarie e inizia una terapia finalmente adatta. La madre apre la borsa, convinta di dover pagare, e non riesce a credere che un servizio del genere possa essere totalmente gratuito.

La scarsa informazione diventa mancanza di consapevolezza perché le famiglie non sono adeguatamente sensibilizzate e spesso hanno paura di parlare della malattia. È successo a Janet, una tredicenne del Malawi. Fa il test dell’HIV e risulta sieropositiva quando ha solo 2 anni e 9 mesi. Inizia a prendere subito le medicine necessarie, ma ignora per anni la sua reale patologia. A un certo punto inizia a rifiutare le cure: crede di stare bene e non comprende il motivo per il quale è costretta ad assumere medicinali. Solo nell’agosto di quest’anno la madre chiede aiuto ai professionisti di DREAM per spiegare alla figlia che ha l’HIV.

“Spesso a Dream – spiega Paola Germano, direttrice del programma della Comunità di Sant’Egidio – si presentano genitori di adolescenti che chiedono aiuto. Non vorrebbero esser loro a dire ai figli come stanno le cose. Chiedono che sia il personale di DREAM a parlare con i figli. Si sentono in colpa.”

In supporto ai sistemi sanitari nazionali, DREAM, attraverso i centri di salute, non si limita alla distribuzione dei farmaci, ma forma il personale locale e offre ai pazienti servizi di consulenza, prevenzione e test. Fondamentale, soprattutto per gli adolescenti, l’attività di sensibilizzazione sulle tematiche legate alla salute e alla cura. Queste attività sono svolte da expert client, persone malate, spesso donne, che hanno beneficiato dei servizi offerti dai centri di salute di Sant’Egidio e che sono poi diventate divulgatrici, veri e propri punti di riferimento in grado di dare ai giovani le informazioni necessarie per accedere alle cure o, prima ancora, per fare un test.

Se i giovani risultano sieropositivi, vengono inseriti in un programma di cura e trattamento. Le ragazze e i ragazzi vengono poi regolarmente seguiti da uno staff medico adeguatamente formato e monitorati anche per tutte le infezioni e patologie che possono insorgere, come malaria, tubercolosi, malattie sessualmente trasmissibili e malnutrizione, o malattie non infettive come problemi cardiovascolari, diabete e cancro alla cervice uterina.

Ogni centro di salute DREAM ha un responsabile dei servizi indirizzati ai giovani. L’idea alla base dei programmi per gli adolescenti è quella di mantenere con loro un filo diretto attraverso appuntamenti fissi focalizzati sulle loro specifiche necessità. Per questo vengono invitati a prendere appuntamento in giornate dedicate espressamente a loro per monitorare lo stato di salute e nutrizione, fare gli esami del sangue necessari al controllo dell’andamento della terapia e i test per la carica virale, consegnare i farmaci, prevenire e curare eventuali malattie correlate all’HIV e fare screening del cancro della cervice uterina. Tutte le attività sono svolte da personale qualificato opportunamente sensibilizzato.

Inoltre, durante le giornate di apertura per i giovani, alcuni expert client e infermieri creano gruppi di supporto per persone con HIV tra i 10 e i 19 anni. Gli incontri permettono ai giovani di aprirsi, li aiutano a parlare del proprio status, del trattamento antiretrovirale, dello stigma, dei diritti delle persone con HIV, di salute sessuale. È il caso di Ian, un ragazzo di 19 anni che ha lottato a lungo contro la stigmatizzazione e la perdita di autostima e ora è diventato un esempio per i giovani della sua comunità in Kenya. Arrivato in un centro di salute DREAM con i genitori, entrambi sieropositivi, così come il fratello minore, si trova subito in una situazione difficile: a causa della malattia è costretto ad assentarsi spesso da scuola e, quando è presente, ha paura di essere stigmatizzato e non prende le medicine. Poi inizia a frequentare un gruppo di supporto per adolescenti, per superare i problemi fisici e psicologici connessi all’HIV e garantire una buona aderenza al trattamento. Oggi la carica virale è stata abbattuta, le sue condizioni migliorate e ha ritrovato la sua autostima arrivando a parlare in pubblico della sua situazione.

“Attorno ai centri DREAM – conclude Paola Germano, direttrice di DREAM – esistono movimenti di adolescenti che hanno superato la fase dello stigma e s’impegnano a parlare dell’HIV con i coetanei sani, nelle scuole e nei luoghi di ritrovo. Sono movimenti di adolescenti costretti dalla malattia ad una maturità interiore precoce, che grazie alle cure e all’inclusione del gruppo ritrovano sicurezza e speranza. Il loro contributo all’abbattimento dello stigma da HIV tra i giovani è inestimabile.”

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Dare alla luce la speranza. Papa Francesco in visita al centro DREAM di Zimpeto

Una giornata di gioia e speranza per le persone che il 6 settembre hanno incontrato Papa Francesco, in visita al centro di salute DREAM, a Zimpeto, in Mozambico.

Doveva arrivare alle 08.45 ma il Papa è imprevedibile e alle 07.30: “tre minuti ed è lì”, ci dicono. Ansia, gioia, festa. Le emozioni si fondono. L’attesa è finita, Francesco sta arrivando. Al centro DREAM di Zimpeto, alla periferia di Maputo, è tutto pronto, la pioggia che non sembra smettere non ha fermato le quasi duemila persone che non vedono l’ora di incontrare Papa Francesco. Donne che vestono capulane, le tipiche stoffe mozambicane, con disegnato il Papa, anziani, bambini che agitano nell’aria fazzoletti colorati, uomini. Tutti sventolano bandierine, provano canti e balli a pochi minuti dall’incontro. Molti di loro, la maggior parte, sono pazienti HIV in cura al centro DREAM, simbolo del trionfo della vita sulla malattia. Orgoglio più grande del programma di cura. Nel 2002, infatti, la terapia non esisteva in Mozambico e in altri paesi africani. Per noi questo era inaccettabile e ci siamo impegnati per realizzare un modello di uguaglianza tra Nord e Sud del mondo, garantendo l’accesso gratuito alla terapia completa e il sostegno complessivo alla salute. Dice Paola Germano, responsabile del Programma DREAM.

Il Papa è arrivato e noi che siamo dentro al Centro lo capiamo dalle grida di gioia, dai canti che si intensificano. Ad accoglierlo c’è Andrea Riccardi, fondatore della Comunità di Sant’Egidio e Cacilda Massango, coordinatrice del centro di Zimpeto, sieropositiva -ma a vederla non lo diresti mai- testimone dell’importanza e dell’efficacia del trattamento. Padre Santo è una grande gioia ricevere la sua visita in questa casa per tanti malati. Qui si ricevono gratuitamente medicine, cure, cibo ma soprattutto dignità e amicizia. Con queste parole dà il benvenuto a Francesco e poi continua Centinaia di migliaia di madri sieropositive hanno avuto la gioia di far nascere i propri bambini liberi dall’AIDS. Un’esperienza meravigliosa per una mamma malata: un miracolo! Oggi la cura è un sogno realizzato. La Comunità di Sant’Egidio cura più di 500.000 malati africani, ma tutto è cominciato qui in Mozambico.

Nelle parole di Cacilda, la più grande soddisfazione del programma DREAM. I bambini nati sani da mamme sieropositive, sono loro la più grande soddisfazione. L’impossibile che si realizza e la vita che trionfa. Sorridendo a chi pensava che non fosse possibile. Un nuova generazione di bambini che sono la vera speranza nei paesi africani. Ha detto Gianni Guidotti, Segretario Generale del Programma DREAM.

Cacilda sottolinea poi l’importanza delle attiviste, donne che una volta ritrovate le forze, si mettono al servizio di altri malati, sostenendoli nella cura. Io stessa sono una delle prime malate incontrate da DREAM: ho scelto di restituire quanto ho ricevuto.

Il Papa prende la parola, ma non prima di aver abbracciato Cacilda. Grazie per la tua vita e la tua testimonianza, espressione che questo centro è manifestazione dell’amore di Dio, sempre pronto a soffiare vita e speranza dove abbondano morte e sofferenza. Ringrazia tutti i presenti e nel vedere l’amore, la professionalità e la competenza con cui vengono accolti i malati fa riferimento alla parabola del Buon Samaritano. Voi qui non siete passati a distanza. Questo centro mostra che c’è stato chi si è fermato e ha sentito compassione, non ha ceduto alla tentazione di dire “non c’è niente da fare, è impossibile combattere questa piaga” e si è dato da fare con coraggio per cercare delle soluzioni. Avete ascoltato il grido silenzioso, di tante donne, tante persone che vivevano nella vergogna, emarginate, giudicate da tutti. A scontare questo grido vi ha portato a capire che il trattamento medico, sebbene necessario, non era sufficiente, perciò avete considerato la problematica nella sua integralità per ridare dignità alle donne e ai bambini, aiutandoli a progettare un futuro migliore. Non manca un riferimento all’ambiente, tema caro al Pontefice. Nello stesso tempo è meraviglioso vedere come questo ascolto dei più deboli, dei poveri, i malati, ci mette in contatto con un’altra parte fragile del mondo: penso ai sintomi di malattia che avvertiamo nel suolo, nell’acqua, nell’aria e negli esseri viventi. Fra i poveri più abbandonati e maltrattati c’è la nostra oppressa e devastata terra. Voi siete stati in grado di capirlo e quest’ascolto vi ha portato a cercare mezzi sostenibili nella ricerca di energia, nella raccolta e riserva di acqua. Le vostre opzioni a basso impatto ambientale sono un modello virtuoso, un esempio da seguire vista l’urgenza imposta dal deterioramento del pianeta.

Prima di concludere ringrazia ancora Cacilda e le donne come lei, i bambini e tutti quelli che possono scrivere  una nuova pagina di storia liberi dall’AIDS e tutti quelli che oggi sorridono perché sono stati curati con dignità. Quanti sono usciti dall’incubo della malattia, senza nascondersi, trasmettendo speranza a molti. Quell’ “io sogno”, quel “DREAM” è molto più di un acronimo ma è un vero grido di speranza che ha contagiato  tante persone bisognose. Rinnovate gli sforzi, perché qui si possa continuare a “dare alla luce” la speranza. Dice prima della benedizione Papa Francesco che riceve in dono dalla Comunità di Sant’Egidio un pastorale a forma di croce, realizzato con le lamiere e la paglia delle case distrutte dal ciclone Dai che ha colpito la regione di Beira lo scorso marzo, dove la Comunità è presente e continua a dare sostegno alla popolazione. Il Papa ha poi incontrato alcuni malati in privato, salutato le mamme sieropositive che hanno dato alla luce figli sani, benedetto i bambini.

Questo giorno rimarrà tra i più significativi della mia vita e di tutti i pazienti DREAM, non solo in Mozambico ma in tutta l’Africa. Un momento storico, importante, articolarmente nella vita di tutte le donne del mondo che hanno contratto l’HIV. La visita del Papa è stato un segno di grande speranza, noi vogliamo vivere e ancora di più.

Ci dice Cacilda, commossa e felice, subito dopo la visita di Papa Francesco.

 

di Cecilia Gaudenzi – Zimpeto, 6 settembre 2019

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Da donna a donna. L’importanza del counseling e la prevenzione verticale dell’HIV

La sensibilizzazione, un’arma potentissima per abbattere i tabù, prevenire e curare l’HIV. Il lavoro delle donne di DREAM.

Per combattere l’Hiv le medicine non bastano. La terapia è fondamentale. Unico modo per indebolire il virus, abbassare la sua carica virale a tal punto da renderlo non trasmissibile. Sembra facile. Invece, prendere un cocktail di tre medicine, a ore diverse del giorno o della notte, per tutta la vita, in un paese in cui la tua malattia è ancora un tabù, non è per niente facile.  La terapia è l’unica vera prevenzione ma va seguita con rigore svizzero e la Svizzera, è lontana dall’Africa. Difficoltà e sfide per i pazienti Hiv sono una battaglia quotidiana, soprattutto per i più giovani. Fare i conti con lo stigma, il giudizio degli altri, la paura dell’emarginazione, richiede una forza e un supporto costante. Prendere i medicinali per tutta la vita può stancare, demotivare. Rassegnazione o incoscienza a volte, possono prendere il sopravvento.

DREAM lo sa bene, ecco perché alla base del programma non ci sono solo le medicine, prima di tutto c’è la persona. Una corretta assunzione dei farmaci e una corretta alimentazione protegge il paziente, permettendogli di condurre una vita in salute e il prossimo, riducendo al minimo il rischio di trasmissione. Quest’ultima avviene prevalentemente in due modi, tramite un rapporto sessuale non protetto e la gravidanza. In Tanzania, come in molti altri paesi africani, le donne positive al virus sono moltissime ecco perché la PMTCT è di primaria importanza.  L’acronimo sta per Prevention Mother To Child Transmission e al centro DREAM di Arusha si fa ogni martedì e giovedì, accoglie donne Hiv positive, in gravidanza o con figli fino a 18 mesi. Il 97% dei pazienti segue bene il trattamento e i bambini nascono sani ma le visite sono lunghe perché ci sia tutto il tempo di parlare, sapere come sta il paziente.

Da donna a donna, così ci si intende meglio, libere di confidarsi. Una dottoressa, un’infermiera e un’attivista mentre controllano peso e pressione alla mamma; peso, altezza, temperatura e circonferenza della testa al bambino, fanno informazione. Monitorare le donne in gravidanza, accertarsi che stiano seguendo bene la terapia e controllare la loro carica virale è indispensabile, soprattutto in vista del parto, quando il rischio trasmissione è alto. Altro tema è quello dell’allattamento al seno. Allattare è importante perché rafforza le difese immunitarie del bambino ma molte donne lo rifiutano per paura della trasmissione del virus. Fare counseling aiuta a capire meglio rischi e benefici, monitorare ogni caso e poter valutare come procedere. Quando le mamme prendono correttamente le medicine, il rischio di infettare il bambino partorendo naturalmente e allattando è molto basso, al centro DREAM di Arusha le stime parlano di 2 casi su 50.

Giuliana è una mamma giovane, 18 anni, in terapia da quando era bambina. “Come stai?” Le chiede Elika, l’attivista. “Bene, prendo sempre le medicine e ci siamo trasferite a casa di mia nonna, mi aiuta con Weena e io posso lavorare”. Giuliana è sola, il papà di sua figlia non sa nemmeno che è nata. Non si tratta di un caso sfortunato, situazioni come questa, qui, accadono spesso. Weena è buonissima, sorride tutto il tempo e quando finisce di visitarla, la dottoressa me la mette in braccio così può dedicarsi alla mamma. Non smettono mai di parlare. È il momento delle analisi, la dottoressa apre il file e cala il silenzio, a disturbarlo sono io con le vocine che faccio alla piccola. “Tu non stai prendendo la terapia, perché mi hai detto una bugia?”. Giuliana abbassa lo sguardo e con voce flebile le risponde che la sta prendendo. “Allora perché la tua carica virale è così alta? Vieni qui, ti faccio vedere”. Devono passare 18 mesi e 3 controlli prima che un bambino nato da mamma sieropositiva possa dichiararsi negativo al virus ed è proprio in questi 18 mesi che l’aderenza alla terapia fa la differenza. Elika e la dottoressa le spiegano quanto sia importante. Giuliana scoppia a piangere ma DREAM è lì a sostenerla e può sfogarsi.

Da quando aveva avuto Weena non poteva permettersi più di una stanza condivisa con altre ragazze, “lavoro come posso, in un bar, in un albergo, faccio le pulizie ma con una bambina è più difficile e i soldi non bastano mai, facevo fatica anche a comprare da mangiare e quella stanza è tutto quello che potevo permettermi. Le altre ragazze si erano accorte che prendevo le medicine, hanno cominciato a farmi domande, a emarginarmi. Mi vergognavo di dire la verità, avevo paura che lo avrebbero detto ad altri o che mi avrebbero cacciata dal lavoro. Ho smesso la terapia”. Giuliana aveva cominciato a star male, sapeva che non apoteva continuare così, per questo si era trasferita a casa della nonna. Dopo un’ora di counseling, Giuliana non piange più, sa che qui non sarà mai sola, mette le medicine in borsa e prende Weena, la bacia e se la avvolge stretta sulla schiena con un Kanga, tipica stoffa colorata. Quella di Giuliana è una storia, una come tante, rappresentativa del problema dello stigma, della necessità di ascolto e supporto. Persone prima che pazienti, valore fondamentale di DREAM, a rafforzare terapia e prevenzione.

Articolo di Cecilia Gaudenzi.

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Cacilda Massango, la sua vita e la sua battaglia per prevenire e curare HIV/AIDS

La determinazione di Cacilda Massango, attivista del programma DREAM in Mozambico, vincitrice del premio internazionale “La donna dell’anno”.
Donna, sieropositiva, proveniente da un Paese in via di sviluppo dove la metà della popolazione vive in condizioni di povertà assoluta. Tre elementi troppo spesso considerati di debolezza, che Cacilda Isabel Massango è riuscita a trasformare in punti di forza, diventando uno dei simboli della lotta all’AIDS in Mozambico. Una storia di coraggio, umanità e grande professionalità oggi conosciuta anche in Italia, con Cacilda che si è aggiudicato il premio Popolarità della ventunesima edizione del riconoscimento internazionale “La Donna dell’Anno”, promosso dal Consiglio regionale della Valle d’Aosta con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Pari Opportunità, del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e in collaborazione con il Soroptimist International Club Valle d’Aosta. Questa edizione era dedicata alle donne resilienti: donne che hanno avuto la capacità di resistere agli urti della vita senza spezzarsi, affrontando sfide ambiziose con coraggio e determinazione.

Cacilda è oggi l’anima mozambicana di Eu DREAM, associazione che lavora con l’omonimo programma della Comunità di Sant’Egidio per il diritto alla salute, la lotta all’AIDS e alla malnutrizione in Africa. È la coordinatrice del Centro DREAM a Zimpeto, nella periferia della capitale Maputo, una grande struttura sanitaria per la cura dell’HIV, della tubercolosi e dei tumori femminili, che offre servizi gratuiti e di alta qualità alla popolazione della zona.

Nata nel 1977 a Maputo, Cacilda è una giovane madre che non riesce a spiegarsi tante malattie che la colpiscono negli ultimi tempi e una gravidanza non andata a buon fine. Nel 2002, quando aveva solo 25 anni, arriva la risposta: è sieropositiva. Subito le consigliano di andare a curarsi nella periferia di Maputo, in un Centro DREAM della Comunità di Sant’Egidio che di trova presso l’ospedale di Machava. Segue il consiglio, arriva nella struttura sanitaria, ma con la certezza di avere accesso a cure per lei impensabili fino a poco prima, arriva un’altra, stavolta terribile, conferma: anche la figlia di un anno è mezzo ha l’HIV.

Cacilda non perde le speranze e inizia a lottare. Lotta contro la malattia che ha colpito lei e la figlia e, assieme a loro, tantissime altre persone in Mozambico. Riprende gli studi interrotti a 19 anni a causa della morte del padre e si laurea in Filosofia, diventa la direttrice di un centro nutrizionale e poi, nel 2018, arriva a coordinare il Centro Dream a Zimpeto, che accoglie già più di 2000 pazienti. Nel frattempo, fonda Eu DREAM, una rete associativa partita da alcune donne che avevano scoperto di essere sieropositive e avevano sperimentato l’efficacia della cura antiretrovirale.

Il messaggio portato avanti dal movimento è semplice: l’AIDS non è una sentenza di morte, ma si può curare. Oggi Eu DREAM raccoglie 10.000 persone ed è radicato in tutte le province del Mozambico. Un grande network che fa informazione e sensibilizzazione, proponendo un nuovo modo di affrontare l’AIDS e di lottare contro la discriminazione. Cacilda e gli altri attivisti di Eu DREAM hanno aiutato centinaia e centinaia di donne affette da HIV a ritrovare il loro ruolo centrale nella famiglia e nella società, hanno promosso il diritto alle cure per i bambini affetti da HIV, una parte della popolazione spesso dimenticata e trascurata.

“Premiare una donna mozambicana che è riuscita a farsi spazio tra gli ostacoli dovuti alla sua condizione di donna e di persona con HIV – si legge nella motivazione del premio “Donna dell’Anno 2019 – significa portare alla luce una storia che altrimenti non potrebbe diventare un esempio per le ragazze, dall’Africa all’Europa. È l’occasione per mettere in discussione gli stereotipi. Ci sono tante storie come questa e bisogna raccontarle per testimoniare la possibilità di costruire un mondo in cui migliorano le condizioni di vita di tutti e di tutte, se è equo l’accesso al diritto alla salute e all’istruzione.”

 

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MALAWI, CIRCA TREMILA MORTI L’ANNO PER CANCRO ALLA CERVICE UTERINA. SCREENING E PREVENZIONE POSSONO FARE LA DIFFERENZA

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) vi proponiamo questa interessante intervista a Hawamamary Sangaré, medico che da anni lavora con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio nella prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi.

 

 

Cosa ha spinto il team del programma DREAM in Malawi ad avviare il lavoro di prevenzione del cancro alla cervice uterina?

Come organizzazione che da oltre dieci anni si occupa della prevenzione e cura dell’HIV in Africa, abbiamo notato che l’assistenza che forniamo nei centri DREAM di Sant’Egidio ha migliorato molto la qualità della vita delle persone affette da HIV, sia da un punto di vista clinico che sociale, ma nonostante i risultati positivi relativi all’HIV, alcune donne nel nostro programma sono morte non a causa dell’HIV ma per il cancro alla cervice uterina. La morte di ognuna di quelle donne è stata un’esperienza terribile per noi, perché l’assistenza fornita da DREAM va oltre il semplice trattamento della malattia, diventa una questione di relazioni umane. Ci siamo sentiti impotenti nel vedere le nostre amiche, sorelle, figlie e madri morire a causa del cancro alla cervice uterina, quando questo in realtà può essere combattuto con la prevenzione.

La morte di quelle donne ci ha fatto entrare nel programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina con uno slogan “Il cancro alla cervice è prevenibile, nessuna donna dovrebbe morire a causa di questa malattia”

 

Quando avete iniziato?

Abbiamo iniziato a lavorare sul programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nel 2016, ma avevamo già da tempo cominciato a consigliare alle pazienti di DREAM di sottoporsi agli appositi screening negli ospedali centrali.

 

Come lavorate sulla prevenzione? Che tipo di metodo adottate?

Per prima cosa abbiamo cercato di capire perché il Malawi ha un alto tasso di cancro alla cervice uterina. Alcune cause principali sono: mancanza di consapevolezza, assenza di screening soprattutto nelle aree rurali, insufficiente formazione da parte di chi somministra gli screening, carenza di materiali di screening e attrezzature per il trattamento, mancanza di un programma di vaccinazione contro il Papillomavirus e alta presenza di contagi da HIV.

Sulla base dei nostri risultati e delle risorse disponibili, abbiamo basato la nostra strategia su: formazione dei  di screening del cancro alla cervice; donazione di materiali per lo screening e apparecchiature per il trattamento alle strutture gestite dal Ministero della Salute; attività di orientamento per i giovani e le giovani, nonché per gli opinion leader (anche religiosi) in modo tale da farli diventare attori principali nella sensibilizzazione sul cancro alla cervice uterina; formazione ai pazienti, indirizzando le donne della comunità verso strutture dove si effettuano screening e supportando le donne disabili ad accedere ai servizi di prevenzione; sensibilizzazione e screening di massa rivolti principalmente alle aree rurali, dove i servizi di prevenzione non sono disponibili, tutoraggio e supervisione con la collaborazione del Ministero della Salute.

 

Qual era la situazione all’inizio del vostro lavoro e qual è oggi? Puoi riportarci i numeri dei risultati raggiunti?

La situazione prima dell’avvio del nostro programma è quella descritta dall’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) e dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) con il documento “GLOBOCAN 2012: stima dell’incidenza del cancro, mortalità e prevalenza in tutto il mondo nel 2012: schede informative sul cancro: cancro alla cervice uterina. Lione: IARC; 2014”. Secondo i dati riportati, il Malawi ha il più alto tasso di cancro alla cervice uterina al mondo, con tasso standardizzato per età (ASR) di 75,9 su 100.000 (Fig 2) [7]. Anche la diffusione del Papillomavirus (HPV) è alta: 33,6%. Le fonti stimano che 3.684 donne sviluppano il cancro alla cervice e 2.314 muoiono ogni anno a causa della malattia.

Facendo ricerca sul campo, abbiamo collegato l’alto tasso di cancro alla cervice uterina alle cause già citate: mancanza di consapevolezza, pochi fornitori di screening, molte strutture prive di personale qualificato, mancanza di vaccinazione contro l’HPV, ecc…

Il Ministero della Salute non ha ancora pubblicato dati aggiornati, in quanto è ancora in corso il piano nazionale quadriennale di controllo del cancro alla cervice uterina 2016-2020, ma ad oggi governo e partner stanno conducendo corsi di formazione, fornendo materiale per lo screening e attrezzature per il trattamento e promuovendo eventi di sensibilizzazione sul tema.

Nel gennaio 2019 il Malawi ha lanciato una campagna di vaccinazione contro l’HPV per le ragazze di 9 anni, utilizzando le risorse disponibili.

Come DREAM Sant’Egidio dal 2016 al 2018 abbiamo supportato il Ministero della Salute nella formazione di 96 professionisti sulla prevenzione del cancro alla cervice in 6 distretti, cui abbiamo fornito materiali per lo screening e attrezzature per il trattamento, abbiamo aiutato i Ministero a effettuare supervisione e mentorship clinica in 32 strutture sanitarie, abbiamo fatto diverse campagne di sensibilizzazione e di screening che hanno coinvolto oltre 20 mila donne: circa il 3% aveva lesioni pre-tumorali e l’1% sospetto cancro.

 

Molte delle attività sono incentrate sulla sensibilizzazione della comunità locale. Come reagisce la popolazione?

Il feedback è molto buono. Gli opinion leader incoraggiano le donne a sottoporsi agli screening durante le riunioni della comunità e altri eventi. I rappresentanti religiosi lanciano anche un messaggio di consapevolezza dopo la messa nelle chiese e durante la preghiera nelle moschee. I pazienti esperti portano messaggi informativi di porta in porta, volantini e manifesti.

In sostanza, la consapevolezza della comunità ha favorito l’aumento del numero di donne che si sottopongono a test di routine sul cancro alla cervice uterina. Alcune strutture sanitarie finiscono i loro materiali di screening prima della fine del mese e richiedono materiali extra a causa della forte domanda.

 

Nel corso degli anni avete riscontrato ostacoli e difficoltà nel vostro lavoro?

Sì. Abbiamo avuto alcune difficoltà. Alcune donne erano riluttanti, non volevano sottoporsi allo screening per il cancro alla cervice uterina, a causa di idee sbagliate all’interno comunità. Si erano diffuse voci false, come il fatto che lo screening rendesse sterili. Siamo riusciti a chiarire questi malintesi con il supporto di tutta la comunità.

L’altra sfida che abbiamo affrontato riguarda la raccolta e il reporting dei dati negli ospedali e nei centri DREAM. A volte i dati delle strutture che offrono screening arrivano in ritardo a causa dell’enorme carico di lavoro. Abbiamo lavorato con il team sanitario distrettuale sul modo migliore per ricevere gli aggiornamenti in tempo utile. Stiamo anche lavorando con il team del Programma di Controllo del Cancro alla Cervice uterina alla raccolta di dati nazionali e di qualità.

 

Che tipo di rapporto c’è con le istituzioni locali? Sostengono le attività di Dream nella prevenzione del cancro alla cervice?

Abbiamo buoni rapporti con le istituzioni locali, ci aiutano molto nel nostro lavoro. DREAM è uno dei pionieri della prevenzione del cancro alla cervice uterina in Malawi. Il nostro obiettivo è fornire supporto: in qualità di partner del Ministero della Salute, facciamo parte della task force nazionale contro il cancro alla cervice uterina. Abbiamo anche buoni rapporti con gli altri portatori di interesse e li coinvolgiamo durante alcune delle nostre attività.

 

I dati sul cancro alla cervice uterina in Malawi sono ancora molto allarmanti: che tipo di intervento sarebbe necessario per migliorare radicalmente la situazione?

La situazione in Malawi è ancora allarmante, perché solo alcuni distretti o parte di distretti stanno facendo bene nella prevenzione del cancro alla cervice uterina. Per arrivare a una svolta, è necessario:

– Rafforzare il programma di prevenzione del cancro alla cervice uterina nei distretti

-Condurre più campagne di sensibilizzazione di massa e di screening su scala nazionale

– Coinvolgere pazienti e opinion leader

– Portare avanti una supervisione trimestrale delle attività a livello nazionale. Questo ci darà la vera fotografia di ciò che siamo riusciti a fare in Malawi

-Creare più servizi di screening attraverso un programma di formazione

– Fornire materiali di screening alle strutture sanitarie

– Introdurre il servizio di colposcopia nei principali centri di screening del cancro alla cervice uterina

– Fornire alle strutture termo-coagulatori

 

Qual è il ruolo delle donne in questa battaglia per il diritto alla salute?

Con le campagne di sensibilizzazione le donne si stanno ponendo alla guida nella corsa alla prevenzione del cancro alla cervice, così come per altre patologie.

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